Il legame tra fratelli: dinamiche, evoluzione e impatti sul benessere
Nella fitta rete delle relazioni umane, quelle tra fratelli possono rivelarsi tra le più durature e intense. Si tratta di una relazione peculiare, basata su un legame che non scegliamo e, in genere, su un rapporto di relativo egualitarismo (Cicirelli, 1995, in Orsmond e Mailick Seltzer, 2007) . Le dinamiche di accudimento e conflitto che possono innescarsi naturalmente in una relazione tra fratelli forniscono la possibilità di sviluppare la comprensione emotiva, l’autoregolazione, il senso di appartenenza e di conforto. I fratelli nascono come compagni di gioco e, durante l’infanzia, la relazione può strutturarsi in un rapporto di mutuo aiuto e di sostegno, cambiando forma durante l’adolescenza, periodo durante il quale il contatto e l’intimità perdono spazio a favore di autonomia e affermazione di sé. La ricerca sostiene l’esistenza di un’associazione tra la relazione genitore-bambino e l’affetto positivo, inteso come un’affettività associata ad intense emozioni positive, quali ottimismo, felicità, gioia, sostegno reciproco che possono influenzare il benessere psicologico delle persone e il comportamento pro-sociale nella relazione tra fratelli (Brody, 1998, in Orsmond e Mailick Seltzer, 2007),
Tenendo conto di come i modelli comportamentali ed emotivi familiari, uniti al sostrato culturale, possano influenzare la percezione e il modo di vivere il rapporto di fratellanza, un ulteriore fattore che può influenzare la traiettoria della relazione tra fratelli è la presenza di una disabilità in un fratello.
Nell’ottica di indagare le peculiarità di questa relazione occorre considerare due aspetti fondamentali:
- la tipologia di relazione tra fratelli, laddove un fratello abbia un disturbo dello spettro autistico
- il benessere del fratello a sviluppo tipico durante tutte le fasi di vita, inteso come maturazione delle attività di caregiving, di comunicazione e di adattamento comportamentale
Avere un fratello con disturbo dello spettro autistico
Esistono alcuni studi che indagano le modifiche nei pattern comportamentali nei bambini che hanno fratelli con autismo. Questi studi nascono con l’obiettivo prioritario di identificare modelli precoci di comportamenti atipici, ma di riflesso forniscono anche informazioni sullo sviluppo di questi fratelli durante i primi anni di vita.
Secondo la letteratura revisionata da Orsmond e Mailick Seltzer (Goldberg et al., 2005; Zwaigenbaum et al., 2005; Mitchell et al., 2006; Yirmiya et al., 2006), i fratelli di bambini con diagnosi di autismo in fase neonatale avevano comportamenti di ricerca e di ingaggio sociale non differenti da quelli dei bambini con fratelli a sviluppo tipico in base all’età (ad esempio, il contatto oculare, la ricerca della madre, il sincronismo delle relazione madre-bambino). Tuttavia, le loro interazioni con le madri erano meno sincrone all’inizio dell’interazione e mostravano più affetti neurologici e meno probabilità di piangere quando la madre smetteva di interagire con loro (Yirmiya et al., 2006, in Orsmond et al., 2007).
Le cose cominciano a cambiare con la crescita e il raggiungimento delle più importanti tappe di sviluppo. Verso i 14 mesi di vita, i fratellini di bambini con diagnosi di autismo mostravano significativamente meno contatto visivo, meno gesti, meno passaggi di consegne, meno comportamenti di indicazione e dimostrazione e meno comportamenti di richiesta rispetto ai fratellini di bambini a sviluppo tipico (ibidem).
Il benessere dei fratelli di bambini con diagnosi di autismo
In letteratura gli studi che analizzano il benessere dei fratelli hanno incluso fratelli durante l’infanzia e l’adolescenza, oppure si sono concentrati solo sui fratelli adolescenti. In particolare, non sono stati condotti studi sul benessere dei fratelli specificamente durante l’infanzia. Utilizzando la Social Responsiveness Scale, uno strumento di indagine psicometrica per la diagnosi di disturbo dello spettro autistico, che analizza i parametri del comportamento e dell’adattabilità sociale, negli studi citati nel lavoro di Orsmond del 2007, i fratelli di famiglie con incidenza multipla, ovvero quelli con più fratelli con autismo in famiglia sono stati classificati come quelli con il più alto grado di compromissione sociale, seguiti dai fratelli con un solo fratello o sorella con autismo.
Gli studi su bambini e adolescenti tendono a riportare livelli più elevati di problemi di adattamento nei fratelli di bambini con autismo rispetto ai fratelli di bambini senza disabilità (Orsmond & Mailick Seltzer, 2007). Durante gli anni prescolari, i fratelli non sono generalmente in grado di farsi un’idea chiara dello spettro autistico, sebbene i bambini di appena tre anni si rendano conto che c’è qualcosa di diverso nel loro fratello neuroatipico. Avere un fratello con autismo può avere effetti diversi su bambini diversi. Macks e Reeve (2007) parlano di un concetto di sé migliorato in questi fratelli rispetto ai fratelli dei bambini tipici, associato a livelli di intelligenza emotiva più alti, rendimento didattico migliore, ma anche fattori di ansia sociale e una maggiore presenza di comportamenti disfunzionali, probabilmente frutto del modello comportamentale del fratello con autismo (Ferraioli & Harris 2009).
Perchè è importante intervenire
Avere un fratello o una sorella con un disturbo dello spettro autistico può avere un impatto significativo sulla vita di un fratello con sviluppo tipico. Queste relazioni potrebbero essere caratterizzate da interazioni meno frequenti e qualitativamente diverse rispetto a quelle che si avrebbero con un fratello a sviluppo tipico. Una strategia suggerita dalla letteratura come modalità per affrontare questo tipo di situazione potrebbe essere quella di includere i fratelli nel trattamento del fratello o sorella con autismo. L’inclusione dei fratelli negli interventi comportamentali è documentata come benefica per entrambi i bambini ed è associato alla generalizzazione delle abilità per il fratello con diagnosi di autismo (Ferraioli, Hansford, and Harris, 2012).
Famiglie e resilienza
Il “mestiere” dei genitori è nella credenza popolare il più difficile e questo assunto diventa ancora più vero quando a parlare sono i caregivers di bambini con autismo o con una disabilità in generale.
L’assistenza al bambino può rivelarsi impegnativa, travolgente e può influenzare la salute mentale dei membri della famiglia. Molti studi hanno evidenziato un aumento dei livelli di ansia e depressione nei genitori, specie nelle madri, di bambini con autismo e più in generale con disabilità ( Beckman, 1991; Gray & Holden, 1992; Moes, Koegel, Schreibman, & Loos, 1992; Sharpley, Bitsika, & Efremidis, 1997, in Altiere 2006).Tuttavia, imparare a essere resilienti può aiutare la famiglia, partendo dallo sviluppo dei fattori protettivi, che appunto proteggono l’equilibrio familiare stesso. I fattori protettivi promuovono la resilienza riducendo gli effetti del rischio e la reazione negativa a esso, consentendo così ai caregiver di ottenere risultati positivi (Rutter, 1987; Zauszniewski, Bekhet e Suresky, 2010, in Bekhet, Johnson e Zauszniewski, 2012).
I fattori protettivi nei familiari di bambini con autismo possono includere il supporto sociale, l’età del bambino, il tempo trascorso dalla diagnosi, il locus of control, ovvero il senso di controllo sugli eventi percepito dai genitori, la valutazione cognitiva, intesa come la capacità di usare le proprie convinzioni rispetto all’evoluzione positiva del bimbo e alla sua crescita basandosi su dati cognitivi, le convinzioni religiose e la spiritualità.
I membri della famiglia, compresi i fratelli che ovviamente risentono del clima emotivo in cui sono immersi quotidianamente, possono superare lo stress e il peso associati alla cura di una persona con autismo sviluppando indicatori di resilienza. Primo fra tutti il senso di auto-efficacia. I genitori che sono inclusi nel trattamento insieme ai figli con autismo e non diventano competenti, sperimentano il successo, imparano che con il loro lavoro qualcosa può cambiare e questo modifica tutta la loro prospettiva di vita futura. Il punto di arrivo è la creazione di un equilibrio armonioso che parta dall’accettazione delle caratteristiche del bambino/figlio/fratello con autismo, dove l’accettazione è intesa come la capacità di abbracciare eventi interni come pensieri, sentimenti, ricordi e sensazioni (Orsillo, Roemer, Block-Lerner, & et al., 2004). L’accettazione implica l’adattamento, e la regolazione alla disabilità di un bambino e alle capacità di trovare pace nel presente può rivelarsi un processo attivo di comprensione della natura cronica di una situazione immutabile (Luong, Yoder, & Canham, 2009; Orsillo et al., 2004; Bekhet, Johnson e Zauszniewski, 2012)
