I caregiver socialmente responsabili con buone capacità interpersonali tendono ad avere una qualità superiore di vita rispetto ai caregiver con un repertorio limitato di abilità sociali.
Annalisa D’Errico – OPEN SCHOOL, Psicoterapia Cognitiva e Ricerca Mestre
Cosa s’intende per caregiver e caregiver burden?
La parola caregiver deriva dalla lingua inglese e letteralmente significa “colui che presta le cure”. Si possono distinguere due tipologie di caregiver: informale, si identifica normalmente con un famigliare del paziente (più frequentemente un figlio o un coniuge) o altre volte può essere un amico; formale, si identifica con un professionista come il medico o l’infermiere. In generale, dunque, colui che viene riconosciuto come caregiver assume il ruolo di responsabile attivo nella presa in carico di un secondo individuo, e si impegna inoltre a svolgere una funzione di supporto e cura nei confronti di una persona che si trova in condizione di difficoltà. Nel caso del caregiver informale quindi, colui che all’interno di un nucleo famigliare si assume il compito principale di cura e assistenza, va a rivestire un ruolo fondamentale nella storia della malattia del proprio caro (Fasinelli, 2005).
Il termine caregiver burden è un concetto multidimensionale riferito all’impatto complessivo che il carico assistenziale di un malato comporta sul benessere di tipo fisico, psicologico ed emozionale del caregiver; comprende inoltre disagi di ordine sociale e finanziario. Zarit e colleghi (1980) lo hanno definito come: “La misura in cui i caregiver percepiscono che il caregiving ha avuto un effetto negativo sul loro funzionamento emotivo, sociale, finanziario, fisico e spirituale”. Questa definizione sottolinea il pedaggio multidimensionale che l’assistenza può avere sugli operatori sanitari e sui familiari e anche che il caregiving è un’esperienza altamente individualizzata.
In molti Paesi le famiglie sono chiamate ad erogare un’assistenza sempre più complessa ai congiunti malati. I trattamenti migliori e che hanno prolungato la durata della vita della maggior parte dei pazienti con malattie croniche, sono quelli che hanno richiesto il coinvolgimento del caregiver (Given et al., 2001). Tale pratica richiede un livello di conoscenze e capacità assistenziali senza precedenti a persone estranee all’ambiente sanitario (Barg et al., 1998). Benché le abilità richieste ai familiari in varie situazioni cliniche siano state descritte (Grobe, 1981), e anche gli interventi atti ad accrescerle (Archbold et al., 1995), le abilità di caregiving familiare non sono ancora state sviluppate formalmente come concetto. Lo sviluppo concettuale delle abilità di caregiving familiare è essenziale nell’era attuale dell’assistenza. Poiché le famiglie diventano sempre più responsabili dell’assistenza a propri membri gravemente malati, gli interventi destinati ad assisterle devono fondarsi su basi teoriche solide.
Molti caregiver familiari riferiscono di non avere le competenze e le conoscenze necessarie per fornire assistenza continua a una persona malata, quindi mancano di fiducia e si sentono impreparati. I caregiver dicono di ricevere poche indicazioni da parte dei professionisti, che non hanno familiarità con il tipo e l’importo di cure necessarie e che non sanno come fare per accedere e utilizzare le risorse. Tutto ciò, compresi i sentimenti di incertezza, contribuiscono alla loro angoscia.
Sono disponibili poche informazioni sulle conoscenze e le abilità di cui i caregiver familiari hanno bisogno per fornire assistenza o su come le loro conoscenze e abilità influiscano sull’assistenza. La maggior parte degli studi non organizza o classifica gli interventi in base ai compiti dei caregiver o alle conoscenze e abilità di cui hanno bisogno, ma queste informazioni sono vitali per pianificare e attuare interventi che li aiuteranno. I concetti di padronanza, preparazione e competenza sono stati considerati come componenti necessarie per un processo decisionale efficace e per la risoluzione dei problemi da parte dei caregiver familiari (Archbold et al., 1995), ma il sistema di cura formale ha prestato poca attenzione a queste componenti.
La capacità del caregiver familiare di fornire assistenza di qualità e contribuire alla gestione delle malattie croniche è una risorsa sanitaria vitale. Gli operatori sanitari dovrebbero essere di supporto a caregiver familiari e aiutarli ad acquisire conoscenze e competenze al fine di massimizzare la qualità della cura. I professionisti devono aiutare i caregiver familiari a sviluppare capacità di problem solving, organizzazione e capacità di comunicazione.
Social skills e caregiving
Il caregiving comporta richieste di abilità sociali che possono contribuire a minimizzare i conflitti e massimizzare la qualità della vita dei caregiver, dei pazienti e di altre persone coinvolte nel contesto assistenziale. Nonostante la mancanza di studi sulle abilità sociali di chi si prende cura, ricerche condotte in altri contesti indicano che le persone con abilità sociali ben sviluppate, hanno maggiori probabilità di stabilire relazioni di buona qualità, portando a una salute e ad un benessere migliore (Bandeira, 2014; Lima, 2014; Pinto &Barham, 2014). Il concetto di abilità sociali si riferisce a comportamenti che esistono nel repertorio di un individuo e che vengono utilizzati in interazioni con altre persone (Del Prette & Del Prette, 2013).
Una persona socialmente competente in un ruolo professionale, potrebbe non essere altrettanto competente nel contesto dell’assistenza e della cura e viceversa. Le abilità sociali coinvolgono varie classi di comportamento sociale, tra cui: espressione di sé, capacità di coping, espressione delle emozioni positive, comunicazione assertiva, stabilire nuove relazioni o adattarsi a nuove situazioni e controllare le reazioni aggressive. In termini di prove riguardanti l’importanza di abilità sociali nei caregiver, i ricercatori hanno dimostrato che i caregiver socialmente responsabili con buone capacità interpersonali tendono ad avere una qualità superiore di vita rispetto ai caregiver con un repertorio limitato di abilità sociali (Bandeira et al., 2014; Pinto &Barham, 2014).
Per essere socialmente competenti, i caregiver potrebbero aver bisogno di usare un maggiore autocontrollo per evitare di reagire in modo aggressivo ad ostilità da parte dell’altra persona, per identificare i fattori che contribuiscono al problema e calmare l’altra persona e se stessi, in modo che possano decidere il modo migliore per risolvere il problema. A seconda dell’eccitazione emotiva delle persone durante un conflitto ed errori di attribuzione causale, basati su storie familiari, il caregiver potrebbe non essere in grado di analizzare il problema e pensare subito alle soluzioni migliori. Come alternativa, ritirarsi dal conflitto e tornare al problema dopo il tempo di riflessione può essere più efficace, oppure una risposta socialmente più adeguata. Anche le abilità sociali, così come i comportamenti disadattivi (come evitare contatti sociali, non esprimere opinioni, attaccare le idee degli altri), sono comportamenti appresi (Del Prette & Del Prette, 2008, 2013). I comportamenti disadattivi possono anche generare risultati positivi, ma a breve termine, come ridurre l’ansia dei caregiver e frustrazioni momentanee (Gresham, 2010), ma questi comportamenti non portano a soluzioni a medio o lungo termine.
In due studi sugli effetti della formazione sulle abilità sociali per i caregiver di persone anziane (Robinson, 1988; Robinson & Yates, 1994), le persone che hanno partecipato a programmi di formazione hanno dimostrato comportamenti socialmente più competenti nella loro vita quotidiana. Quindi, sembra che buone abilità sociali, che si traducono in comportamenti socialmente competenti, possono influenzare positivamente il benessere di chi si prende cura degli anziani e la qualità delle loro relazioni interpersonali. Tuttavia, c’è ancora poca informazione su questo contesto. Questo studio mirava ad identificare i principali conflitti coinvolti nel caregiving, per identificare le abilità sociali considerate importanti quando si ha a che fare con questo compito, che aiutano a ridurre al minimo i conflitti.
Quindi, possiamo concludere dicendo che ci sarebbe la necessità di individuare le esatte abilità sociali atte a migliorare il processo di caregiving e fornire una solida base teorica. Ciò avrebbe ripercussione anche sugli interventi professionali che hanno l’obiettivo di aumentare le abilità sociali nei caregiver avendo impatto positivo non solo sulla persona stessa, ma anche sulla relazione con il proprio caro e sulla patologia, aumentando la qualità di vita, migliorando quindi il processo di cura e assistenza, la relazione ed il benessere soggettivo.
