l caregiving nella coppia: tra aspettative di vita e realtà quotidiana
Quando due persone si impegnano a trascorrere la loro vita insieme, spesso sviluppano fantasie condivise su viaggi, figli, nuove esperienze, la futura casa in cui stabilirsi e su quanto di meglio la vita possa avere da offrire. Raramente, tra queste fantasie, vi è diventare, un giorno, caregiver della persona amata. Un’aspettativa di coppia rara, eppure una realtà molto diffusa.
Secondo il report Caregiving in the US 2025, solo negli Stati Uniti un adulto su quattro presta assistenza a un familiare e oltre 9 milioni di individui dedicano le proprie cure a un coniuge o a un partner.
Essere caregiver: l’impatto emotivo e sociale dell’assistenza al partner
Le relazioni intime hanno un impatto significativo sul nostro benessere mentale e fisico. I legami sentimentali, infatti, possono svolgere una funzione adattiva rispetto alle esperienze stressanti e alle sfide della vita, offrendo conforto emotivo, sicurezza fisica e psicologica nonché benefici per la salute per l’intero arco di vita (Wu-Chung et al., 2023). Tuttavia, prendersi cura della persona amata nel corso di una condizione del tutto o parzialmente invalidante può avere anche un importante costo emotivo. Assistere un partner può infatti comportare cure estenuanti che si estendono anche a 24 su 24, con uno stress psicologico e fisico che si estende a vari livelli. I partner caregiver, infatti, sembrano maggiormente esposti al rischio di depressione, disturbi del sonno, disturbi cognitivi, aumento della pressione sanguigna, aumento o calo ponderale e maggiore consumo di alcol (Kin et al., 2024; Wu-Chung et al., 2022).
In risposta a tale livello di stress, i caregiver possono sperimentare vari tipi di lutto. Il lutto per la perdita del proprio ruolo di coniuge o partner in favore del nuovo ruolo di caregiver o persona bisognosa di assistenza, il lutto per la perdita dei progetti di vita condivisi e il lutto per la persona amata, in quanto l’assistito potrebbe non avere più la capacità di relazionarsi con il partner, o essere fisicamente incapace di impegnarsi in comportamenti di affetto o intimità. In tali circostanze, il caregiver può sviluppare la percezione soggettiva di “aver perso” la persona amata. Le esigenze di accudimento per malattie croniche, degenerative e terminali possono protrarsi indefinitamente nel tempo, incidendo sulle dinamiche di coppia. E più le esigenze di assistenza di un partner si evolvono nel tempo, più la relazione tra assistito e caregiver può trasformarsi, ponendo maggiore enfasi sulle esigenze mediche rispetto all’amore e all’intimità.
Lutto per i ruoli di partner persi nella nuova dimensione di accudimento, gestione delle nuove esigenze quotidiane, impegno del caregiver nell’apprendere pratiche di assistenza e somministrazione di terapie possono favorire l’insorgenza del burnout nel partner caregiver.
Alcune difficoltà fisiche possono riguardare la gestione pratica dell’accudimento. Ad esempio, una moglie potrebbe avere difficoltà ad aiutare fisicamente il marito a muoversi in casa per la differenza di peso e dimensioni corporee, mentre un marito anziano potrebbe scoprire che le proprie condizioni fisiche rendono complesso aiutare la moglie con la mobilità. Alcuni caregiver potrebbero trovare difficoltoso cercare un compromesso tra assistenza al partner e impegni lavorativi, mentre sul piano sociale potrebbero venir meno passatempi ed esperienze condivise, come viaggiare o incontrare gli amici. Talvolta, il partner che assiste potrebbe essere costretto a scegliere tra abbandonare alcune delle vecchie abitudini o modificarle per dedicarsi al partner assistito o consentirgli di partecipare in modo più sereno.
Imbarazzo, vergogna e rabbia possono ridurre le frequentazioni sociali. Al contrario, attivare reti di supporto formali (come servizi di assistenza domiciliare) e informali (figli, amici e parenti) può rappresentare una strategia di adattamento indispensabile per migliorare la qualità di vita di entrambi i partner.
Perdita ambigua del partner
Alcuni caregiver possono sperimentare un’esperienza emotiva particolare che può essere definita di “lutto in vita” o “perdita ambigua”, in cui la persona amata, pur restando fisicamente presente, perde indipendenza, personalità e capacità cognitive. Questa esperienza particolare di lutto è descritta tipicamente dai caregiver di partner affetti da demenza e lesioni cerebrali acquisite, in cui chi assiste piange la perdita della persona che un tempo conosceva, sebbene continui a vivere con la sua presenza fisica.
Il concetto di perdita ambigua fa riferimento alla sofferenza relativa a esperienze di perdita che non sono chiaramente definite, non hanno una fine, non sono facilmente riconoscibili e spesso sono irrisolte.
La perdita ambigua può essere attribuita a una varietà di fattori, come il graduale declino delle capacità cognitive dell’assistito, la perdita di memoria e personalità, i cambiamenti nel comportamento e nell’umore. I caregiver di una persona con demenza, in particolare, possono sperimentare una perdita ambigua in diversi modi. Ad esempio, una persona con demenza può non ricordare chi sia il suo partner, il che può far sentire il caregiver come se avesse già perso la persona amata. Inoltre, la persona con demenza potrebbe non essere più in grado di comunicare in modo efficace o di impegnarsi in conversazioni significative, dando al partner l’impressione di parlare con uno sconosciuto e di essere incapace di connettersi con la persona di cui si sta prendendo cura. Queste esperienze possono risultare angoscianti per i caregiver, che potrebbero sentirsi in lutto per una persona ancora in vita.
L’esperienza di una perdita ambigua può avere un impatto significativo sui caregiver. Il costante stato di ambiguità può suscitare emozioni contrastanti come frustrazione, colpa, tristezza, impotenza ma anche sollievo (nei momenti di tregua dall’assistenza o nel decesso del partner). L’impatto emotivo è ulteriormente aggravato dalla natura particolarmente impegnativa dell’assistenza e dalla progressione inarrestabile della malattia.
I caregiver che sperimentano una perdita ambigua sembrano riportare livelli più elevati di depressione e ansia rispetto agli altri caregiver; inoltre, possono sperimentare un lutto anticipatorio, ovvero un lutto per la futura perdita del partner, prevista con l’avanzare della patologia (ThØgersen & Glintborg, 2021).
La sofferenza legata al convivere con una persona con disabilità o a una perdita ambigua spesso non riceve il medesimo riconoscimento sociale di una perdita “fisicamente” avvenuta. Non esistono, infatti, rituali di lutto socialmente condivisi per l’accudimento di un partner che ha subito importanti trasformazioni a livello cognitivo, comportamentale e che non riconosce più chi si prende cura di lui. Il dolore dei caregiver non riconosciuto apertamente, non convalidato socialmente e non elaborato pubblicamente può essere inteso come un “lutto privato dei diritti”, una condizione di rischio per la salute mentale dei caregiver (ThØgersen & Glintborg, 2021).
Cosa fare per aiutare il caregiver?
Informarsi sulla natura della patologia del partner assistito può aiutare il caregiver a ridurre aspettative di ruolo e il conseguente carico emotivo personale. Inoltre, può essere utile ridefinire l’intimità sotto nuove forme, come una carezza sulla mano o vivere un’esperienza insieme, concentrandosi non solo sull’assistenza ma anche sui momenti più semplici che è ancora possibile condividere con la persona amata.
Le difficoltà del caregiver. Riconoscere il carico emotivo e imparare a prendersi cura anche di sé – Webinar – 23 settembre 2025 >> CLICCA QUI
