Cosa significa “burden del caregiver”?
L’espressione “burden del caregiver”, di origine anglosassone (caregiver burden), fa riferimento al carico materiale ed emotivo e allo stress cronico cui è esposto un caregiver impegnato nell’assistenza e nel supporto di un utente o di un familiare bisognoso (affetto da patologie di carattere fisico e/o psichico).
Chi è un caregiver?
Definiamo chi intendiamo con la parola caregiver in tale contesto: il termine caregiver si riferisce alle persone che si prendono cura in modo continuativo a livello domestico di una persona (familiare, amico o paziente) che necessita di supporto a causa di malattie, disabilità o condizioni di fragilità e scarsa autonomia. La persona assistita non è in grado di provvedere a sé stessa, totalmente o parzialmente, a causa di problematiche legate a invecchiamento, patologie croniche di carattere fisico, neurologico o psichico.
I caregiver si dividono in due macrocategorie: da una parte vi sono i cosiddetti caregiver formali, cioè professionisti retribuiti a livello economico che si occupano di assistere un utente/paziente; dall’altra, vi sono i caregiver informali, ovvero generalmente familiari del malato che si prendono cura della persona bisognosa.
Il burden a diversi livelli
Il carico vissuto dal caregiver può osservarsi a diversi livelli, anzitutto si tratta di un carico oggettivo, poiché il caregiver dedica risorse materiali e tempo all’attività di cura e assistenza del malato; in termini fisici, possono esservi dunque conseguenze legate alla stanchezza e a un riposo insufficiente (es. anche nella notte). Vi può essere anche un vissuto relativo al carico evolutivo, cioè la sensazione di sentirsi escluso dalla vita sociale e dalle opportunità dei propri coetanei a causa degli impegni assistenziali. E non da ultimo il burden emotivo, il carico emotivo legato alle difficoltà psicologiche connesse alla continua attività assistenziale della persona bisognosa di cure.
I segnali di allarme del caregiver burden
Il burden del caregiver è una condizione in cui le richieste dell’ambiente in relazione all’attività di caregiving eccedono le risorse del prestatore di cura (caregiver). In tal caso si rileva uno risposta allo stress cronico e si delinea una sindrome che presenta segni e sintomi di carattere psicofisico simili al burnout.
Tra questi ritroviamo: sensazione di stanchezza ed esaurimento emotivo, sintomi di ansia, sintomi depressivi quali deflessione dell’umore, problematiche inerenti il sonno (difficoltà nell’addormentamento, risvegli precoci, frequenti risvegli notturni), problemi nell’appetito (scarso appetito o eccesso di fame), difficoltà di concentrazione, irritabilità e sintomi somatici (es. sintomi gastrointestinali, altri dolori fisici, etc).
Il burden del caregiver ha conseguenze in generale sulla qualità della vita in ottica peggiorativa, anche se va ricordato che la risposta a questo tipo di stress cronico prolungato può essere differente negli individui a seconda di diversi fattori di rischio e protettivi, tra cui per esempio l’età, le caratteristiche di personalità, l’utilizzo di strategie di coping efficaci, l’accesso a risorse di assistenza, il supporto sociale e l’isolamento.
Il caregiver rischia di non essere visto nelle sue difficoltà e di divenire una vittima secondaria della malattia del proprio caro/assistito. Il burden infatti crea effetti negativi sia a livello psicologico che fisico, generando circoli viziosi in cui il peggioramento delle condizioni psicofisiche del caregiver si riversano anche sulle stesse capacità assistenziali (determinandone un peggioramento e una sensazione di scarsa efficacia) e dunque sul malato stesso, amplificando la difficoltà del caregiver e mantenendo un ciclo negativo.
Divenire consapevoli del burden del caregiver riconoscendone precocemente i segnali e intervenendo tempestivamente è dunque doveroso a protezione del caregiver e del paziente.
