Vivere e sorridere (2020) di Matteo Perrone e Martina D’Agostino è la storia narrata in prima persona della lotta del giovane Matteo con una rara malattia genetica: la sindrome di Wolfram
Vivere e sorridere è un libro che si legge tutto d’un fiato, che seppur breve riesce a raccontare gioie e dolori di una vita fuori dall’ordinario, dando uno sguardo delicatamente umano alle vicende di un giovane ragazzo che ha dovuto reinventare le sue abitudini e la sua vita a seguito della diagnosi di una malattia genetica rara, ricevuta tardivamente all’età di 19 anni. I medici infatti per anni hanno pensato di trovarsi di fronte ad una forma di diabete giovanile, ma Matteo in cuor suo sapeva che qualcosa non tornava, perché pur essendo ligio ai protocolli, quei sintomi non gli davano tregua, anzi peggioravano e i picchi glicemici facevano il loro decorso, indipendentemente. Poi, finalmente, grazie ad un Centro specializzato in Toscana si è giunti alla diagnosi, sollievo e croce allo stesso tempo.
Matteo, sostenuto dalle sapienti mani di Martina che scrive, racconta in modo molto chiaro quali vissuti, in termini di cognizioni ed emozioni accompagnano questo percorso.. emozioni pure, che non lasciano spazio ad interpretazioni e che bene rappresentano ciò che vive. A partire dalla sensazione assordante di avere a che fare con qualcosa di sconosciuto, Matteo spiega bene quel che accade, navigando dolorosamente per cercare di dare un senso, di capire, conoscere, dare un nome, per poi accettare la sua Sindrome di Walfram.
Le malattie genetiche rare e il loro impatto psicologico
È difficile comprendere la connessione fra le manifestazioni organiche di una patologia e i vissuti psico-affettivi ad esse connessi. Il rapporto mente-corpo è stato da decenni oggetto di un’ampia teorizzazione (Bion, M. Klein, Winnicott e altri) e risale al pensiero di Freud. Il campo di indagine è complesso, siamo ancora lontani dal comprendere le reciproche influenze tra malattia somatica e psiche. Le emozioni stesse, con i loro correlati fisiologici, possono essere considerate l’area di congiunzione fra l’evento psichico e l’evento somatico.
La cronicità̀ e la rarità sono elementi specifici della patologia descritta in questo libro. Le malattie rare, per definizione, colpiscono meno di una persona su 2000, nel caso specifico 300 al mondo.
I malati rari, e i loro familiari, provano una sensazione di grande insicurezza rispetto al supporto offerto dal sistema sanitario, con la percezione di non avere lo stesso tipo di accesso alle cure e all’assistenza di altri tipi di malati, tanto più quando la malattia è rara e dunque poco conosciuta e con un percorso di diagnosi e trattamento non consolidato. Altro sentimento molto forte è quello della solitudine, della certezza di doversi confrontare con un problema che nessuno dei propri conoscenti ha mai incontrato prima, sensazione che può sfociare nello sconforto e provocare quindi l’aggravio del tono dell’umore e della capacità di reagire e affrontare la malattia stessa. I pazienti e le famiglie si sentono infatti “diversi tra i diversi”. Questi fattori possono rappresentare un rischio per la salute mentale; in un recente studio quantitativo, alte percentuali di pazienti con diverse malattie rare hanno mostrato un aumento dei livelli di depressione e sintomi di ansia rispetto alla popolazione generale. La depressione e l’ansia associate ad una malattia cronica sono correlate a una ridotta qualità della vita e possono influenzare negativamente il decorso della patologia.
Nonostante l’eterogeneità di queste condizioni, i pazienti con malattie rare potrebbero avere molte esperienze in comune. In una recente revisione sistematica di studi qualitativi, ciascuno incentrato su una singola malattia rara specifica o su un gruppo di malattie rare, i pazienti hanno descritto problemi tra loro simili. Questi includono limitazioni (ad es., nel lavoro), carico psicologico, stigmatizzazione e mancanza di opzioni di trattamento disponibili. Le esperienze comuni tra pazienti con diverse malattie rare potrebbero essere utilizzate nei servizi di promozione della salute per strutturare interventi ad hoc.
Da questo punto di vista, nel libro emerge l’importanza delle associazioni per i malati rari, inestimabile fonte di supporto reciproco per chi soffre di questo tipo di patologie.
La musica come medicina per l’anima
Il filo rosso che accompagna le parole del libro, giornata dopo giornata, è la musica, quella di Vasco Rossi, di cui Matteo è appassionato, e che riesce, ogni giorno con un testo diverso, a rappresentare e a fare da colonna sonora, con una speciale risonanza emotiva, agli eventi narrati.
Il potere della musica è risaputo, i suoi effetti benefici sulla psiche sono noti da millenni: la musicoterapia produce ottimi risultati in individui di ogni età e sono dimostrati i suoi risultati positivi nei Disturbi dello Spettro Autistico, nei disturbi dell’Umore, per alleviare la stanchezza psicologica e lo stress in generale, in quanto la musica facilita il rilassamento.
Gli studi sulla musicoterapia hanno dimostrato la loro efficacia a livello di neuroimaging, attraverso il miglioramento delle funzioni neuro-cognitive (ideazione, attenzione, concentrazione, memoria), della capacità di regolazione dell’umore e delle attività cognitive superiori, come l’apprendimento e l’immaginazione.
L’interesse per la musica nel campo delle neuroscienze si è sviluppata notevolmente negli ultimi anni. Recenti ricerche hanno dimostrato che la musica produce plasticità neuronale, ossia la capacità del cervello di modificare la propria struttura e la propria funzionalità, in base sia a stimoli interni che a stimoli ricevuti dall’ambiente esterno.
Le recenti scoperte dimostrano che l’ascolto della musica è un’esperienza gratificante che attiva il sistema dopaminergico, rendendo questa esperienza ottima anche ai fini della riabilitazione.
Ma la forza di Matteo sta nel non farsi sopraffare dallo sconosciuto, accettarne i colpi bassi, riconoscere e gestire le Emozioni intense, ma allo stesso tempo, riuscire a costruire buone relazioni con i curanti, puntare forte lo sguardo, laddove la vista cala, verso le risorse, le relazioni profondamente sane con amici e familiari, rappresentando uno straordinario esempio di come sia possibile sentire una piena accettazione della vita, ed essere grati per poterne godere, nonostante le molte difficoltà.
Ciò che maggiormente traspare da questo libro è proprio l’entusiasmo per la vita e per tutto quello che essa ci dona, la capacità costruire scenari nuovi a fronte di una invalidazione forte, di inventarsi nuovi occhi con cui guardare, perché, come fa notare saggiamente il protagonista del libro, ogni ostacolo superato può donarci la forza per superare il successivo, e la serenità per apprezzare a pieno ogni momento.
Questa testimonianza rappresenta un importante faro per le persone che soffrono di questa sindrome, e può esserlo anche per tutti coloro che hanno bisogno di sentire che nonostante tutto vivere è magnifico e domani arriverà lo stesso.
