Le persone affette da malattie terminali o i pazienti con patologie croniche e/o degenerative si trovano a dover fare i conti con una realtà difficile da accettare: oltre ai fattori fisici determinati dalla malattia, vi sono anche fattori psico-sociali che impattano sulla salute e sulla qualità di vita di queste persone. Per questo motivo, si ritiene importante seguire il malato, oltre che da un punto di vista medico, anche a livello psicologico con interventi terapeutici volti a raggiungere una migliore accettazione della malattia.
Cosa significa accettare la malattia
Rispetto al concetto di accettazione, Karademas, Tsagaraki e Lambrou (2009) hanno raccolto alcune definizioni di accettazione della malattia, suggerendo diverse componenti: innanzitutto l’ accettazione della malattia implica “la resa nella futile lotta per fermare i pensieri automatici e intrusivi sulla malattia” (Hayes e Wilson, 1994) e “la sosta nella ricerca di una soluzione definitiva per i sintomi fisici”. Questo non significa arrendersi; piuttosto, significa reindirizzare le energie ai propri valori personali, che vanno oltre la semplice gestione della malattia (Risdon, Eccleston et al., 2003). In altre parole, accettazione della malattia significa “un ri-orientamento dell’attenzione verso altri aspetti della vita” (McCracken ed Eccleston, 2003). Un’ulteriore componente dell’ accettazione della malattia è la volontà di affrontare i vissuti difficili, come paura, imbarazzo, dolore e affaticamento, quando ciò consente di prendere parte ad attività gratificanti (McCracken ed Eccleston, 2003).
Uno studio di Ahlström e Sjöden (1996) offre supporto all’importanza dell’ accettazione: gli autori hanno infatti riscontrato che una “stoica” accettazione della malattia (nel loro studio si sono occupati in particolare di distrofia muscolare), fosse associata positivamente alla qualità di vita. Strategie di coping di non accettazione, invece, sono risultate negativamente correlate con la qualità di vita.
Un altro studio (Kratz, Hirsh et al., 2013) ha esaminato i modi di affrontare il dolore cronico: una maggiore accettazione della malattia e del dolore portava a un maggiore coinvolgimento in attività piacevoli ed era associata a una minore depressione e una migliore qualità di vita.
Teoria della flessibilità della risposta e accettazione della malattia
Un altro modello teorico ben consolidato, la teoria della flessibilità della risposta (Sprangers e Schwartz, 1999), concettualizza la qualità di vita come la misura in cui l’esperienza corrisponde alle aspettative e suggerisce che questa possa essere mantenuta anche nella malattia cronica, se le persone modificano le loro aspettative.
L’introduzione del concetto di accettazione della malattia amplia questo modello, aggiungendo che lo svolgimento di attività piacevoli, permesso dalla capacità di accettare esperienze interiori come il dolore, l’ansia e l’imbarazzo, aiuta anche a mantenere alta la qualità di vita.
Immaginiamo ad esempio un padre che sviluppa una malattia muscolare e che precedentemente avesse espresso il desiderio di essere un genitore coinvolto, facendo sport con sua figlia. Ora, con la malattia, il contesto è cambiato e il padre potrebbe avere necessità di trovare nuovi modi per esprimere questo valore, ad esempio guardando lo sport con la figlia o aiutando la sua squadra. Può anche accadere però che queste nuove attività possano essere accompagnate da sentimenti comprensibili di perdita, turbamento o persino imbarazzo, e l’alternativa sarebbe l’evitamento di queste emozioni e il disimpegno da qualsiasi attività. Ci si aspetta che il primo approccio, in cui è presente una certa accettazione della malattia, dia luogo a una migliore qualità di vita rispetto al secondo approccio, quello evitante.
I modelli teorici discussi sopra identificano gli obiettivi utili a raggiungere l’ accettazione della malattia attraverso l’intervento psicologico: innanzitutto appare importante far acquisire al paziente un’efficace autogestione, che implica l’aderenza ai trattamenti disponibili; inoltre bisogna aiutare il paziente a modificare il proprio ambiente e il proprio stile di vita (ad esempio dieta, uso di alcol, sonno).
