Le malattie croniche si costituiscono sempre di più come una delle principali cause di invalidità e morte nella moderna civiltà Occidentale. In particolare, secondo il rapporto dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) del 2014, il 92% della mortalità in Italia è da attribuirsi a malattie croniche, in particolare a patologie cardiovascolari (37%) e tumori (29%).
Grazie allo sviluppo tecnologico ed al progresso scientifico, inoltre, la mortalità è diminuita e malattie che fino a pochi anni fa erano considerate acute e letali oggi possono essere annoverate tra le malattie croniche (per esempio, l’HIV può oggi essere considerato una malattia cronica, grazie all’introduzione della terapia antiretrovirale, che rende meno probabile lo sviluppo dell’AIDS, mentre fino agli anni ’90 tale patologia era senza dubbio letale). Tuttavia, la probabilità di morte per malattia cronica tra i 30 e i 70 anni si attesta attorno al 10%, tanto che l’OMS parla di rischio di epidemia di malattie croniche.
Differenza tra malattie croniche e patologie acute
Tali patologie presentano caratteristiche peculiari che le differenziano dalle patologie acute. In particolare, nelle malattie croniche lo sviluppo è incerto e imprevedibile fin dal principio: i sintomi possono comparire all’improvviso, causando uno sconvolgimento nella quotidianità della persona, o gradualmente, passando per normali segni di invecchiamento fino a quando non causano un notevole grado di disagio e disabilità; molto spesso, poi, si verifica un’alternanza di periodi di relativo benessere e periodi di riacutizzazione dei sintomi e questo contribuisce al clima di incertezza e impossibilità a prevedere e controllare il decorso della patologia (e quindi la propria vita).
Inoltre, i trattamenti sono rivolti ad attenuare i sintomi o a rallentare lo sviluppo della patologia, piuttosto che alla guarigione, che non è un risultato persegibile e la malattia risulta quindi illimitata. È molto interessante notare il lessico stesso con cui si parla della cronicità: mentre nel caso di malattie acute è frequente il ricorso a metafore proprie del mondo della guerra, in cui è previsto un vincitore (si spera il paziente) ed un vinto (nel migliore dei casi la malattia) (per esempio, combattere la malattia, sconfiggerla), nel caso della malattia cronica si fa riferimento a metafore proprie del mondo del business (ad esempio: bisogna gestire la malattia, fronteggiare le difficoltà e sviluppare sistemi di supporto) (Scandlyn, 2000).
L’impatto sociale e psicologico delle malattie croniche
Considerando le caratteristiche delle malattie croniche è evidente la rilevanza dell’impatto che esse possono avere, sia per i singoli individui che ne sono affetti (e le loro famiglie), sia per i sistemi sanitari e la società. Tale impatto è senza dubbio economico in quanto tali condizioni riducono la produttività lavorativa a causa delle difficoltà fisiche e delle progressive disabilità che spesso comportano; inoltre, le spese mediche frequentemente prosciugano le risorse economiche del singolo. Negli Stati Uniti, per esempio, le spese dovute alle sole cardiopatie sono passate dai 298,2 miliardi di dollari del 2000 ai 351,8 miliardi di dollari del 2008 (Cittadinanzattiva, 2011).
Le malattie croniche, tuttavia, appaiono avere anche un importante impatto psicologico, sia sull’individuo che ne è affetto, sia sul suo contesto sociale. Infatti, le patologie croniche devono diventare parte della quotidianità del paziente e della sua famiglia, al fine di garantire una migliore gestione e la massima compliance con i trattamenti medici e le terapie farmacologiche spesso indispensabili. Numerosi studi hanno evidenziato la maggiore incidenza di disturbi d’ansia e dell’umore, fino ad un maggior rischio suicidario nei pazienti affetti da patologie croniche rispetto a campioni normativi (Ewan, Lowy, Reid, 1991; Siegel e Leaks, 2002; Nordenstrom, 2011).
In questi studi si sottolinea come spesso le patologie croniche comportino cambiamenti nella vita quotidiana del paziente che incidono in modo negativo sulla sua qualità di vita e su suo benessere percepito, indipendentemente dalle sue condizioni di salute. In particolare, risultano essere fattori importanti la perdita del lavoro (o la necessità di cambiare mansione, adattandosi ad un lavoro che non consente di sentirsi realizzati), la perdita del proprio ruolo sociale e familiare (ci si sente di dipendere dagli altri familiari e di essere un peso per loro, in quanto le attività dei congiunti e degli amici devono spesso cambiare per adattarsi alle necessità dell’individuo malato) e la perdita di controllo sul proprio corpo (da un lato la malattia permane nonostante le terapie atte a contenerla, dall’altro lato gli individui percepiscono di essere oggetto di cura, piuttosto che soggetti attivi e consapevoli di questo processo) (Trabucco, 1999; Sanders e Donovan, 2002; Ripamonti, 2010).
Malattie croniche e identità
Sembra pertanto plausibile ipotizzare che la continuità e la pervasività che caratterizzano la malattia cronica costringano coloro che ne sono affetti ad un processo di ridefinizione della propria identità personale (intesa come un senso generale di continuità e di valore di sé nel tempo e nello spazio – Breakwell, 1986) e sociale (intesa come l’insieme di sentimenti e caratteristiche che un individuo prova e si attribuisce nel considerare la propria appartenenza a specifici gruppi sociali – Tajfel, 1981). In particolare, tali patologie possono caratterizzarsi come un evento che porta ad una frattura biografica (bury, 1982), una crisi che l’individuo deve superare per proseguire nel percorso di costruzione dell’identità (Erikson, 19??) o come un’esperienza che minaccia alcuni principi identitari (Breakwell, 1986).
Dall’analisi della letteratura prodotta dagli anni ’80 (nel 1982 Bury, per primo, analizza l’impatto di una patologia cronica, l’artrite reumatoide, sull’identità degli individui che ne sono affetti) al 2014 emerge che il tema delle implicazioni psicologiche delle malattie croniche è stato trattato approfonditamente e da diverse prospettive teoriche; sono state inoltre analizzate molteplici malattia croniche, differenti sia per le caratteristiche stesse della patologia, sia per la potenziale debilitazione che ciascuna comporta (è stato analizzato l’impatto sull’identità di diabete, artrite reumatoide, fibrosi cistica, sindrome da stanchezza cronica, lupus eritematosus, malattie cardiocircolarie, HIV…).
Sebbene queste patologie presentino ciascuna caratteristiche peculiari e specifiche, è stato possibile individuare implicazioni psicologiche comuni. In particolare, emerge come il corpo, sia nella sua dimensione estetica, sia in quella funzionale, costituisca il principale elemento sul quale la malattia cronica agisce. Infatti, lo sviluppo di una patologia cronica comporta spesso cambiamenti dell’aspetto fisico (a causa dei sintomi stessi della patologia, per il diverso stile di vita che spesso si deve adottare, per l’eventuale necessità di protesi e per le progressive riduzioni di funzionalità); anche quando questi cambiamenti non si verificano spesso i pazienti vivono nel timore che possano svilupparsi senza preavviso (Nordenstrom, 2011; Kelly e Field, 1996).
Il corpo costituisce, d’altronde, una importante dimensione dell’identità, ed è proprio attraverso il corpo che ci si relaziona al proprio contesto sociale. Kelly e Field (1996) sottolineano la stretta connessione tra gli aspetti corporei del sé e l’identità, entrambi aspetti centrali e connessi nell’esperienza di malattia cronica, così che alterazioni delle funzioni corporee possono comportare cambiamenti nel concetto di sé. In particolare, gli autori sottolineano come il corpo, spesso dato per scontato, smette di esserlo quando il suo funzionamento si deteriora; inoltre, l’assunzione dei farmaci e la percezione di un inevitabile peggioramento possono costituire un ostacolo alla percezione di continuità nel tempo e nello spazio (aspetto centrale nella definizione di un’identità stabile e soddisfacente – Breakwell, 1986).
Secondo Musacchio, Alberghini et al (2007), l’individuo deve arrivare a costituirsi una nuova identità, intesa come immagine di un sé comunque integro, nonostante la malattia e i cambiamenti funzionali che essa comporta. Alle stesse conclusioni arrivano anche Siegel e Leaks (2002) che rilevano come l’individuo affetto da malattia cronica sperimenti cambiamenti identiari cercando di integrare la malattia nella propria vita e nella percezione e proiezione di sé nel lungo periodo.
Emerge, inoltre, che le patologie croniche sembrano costituire un importante fattore di invalidità per le persone che ne sono affette. Tale invalidità non si riferisce solo alla funzionalità fisica, che viene inevitabilmente danneggiata dalla malattia, ma anche alla funzionalità personale e sociale e, soprattutto, all’identità. Autori che hanno preso in considerazione specifiche dimensioni dell’identità personale (autostima, autoefficacia, immagine corporea) rilevano come, frequentemente, in patologie anche molto diverse tra loro i pazienti sperimentino una perdita di controllo, sia per quanto riguarda la possibilità di gestire i sintomi, sia per l’imprevedibilità stessa della malattia (Doeglas, Surmejer, Krol, Danderman et al, 1995; Bellg, 2003; Musacchio, Alberghini et al, 2007).
Questo può avere un impatto profondo sul senso di competenza degli individui (autoefficacia), soprattutto in una società che valorizza l’efficienza e la capacità di farcela da soli. Inoltre, la perdita di funzionalità comporta, spesso, la perdita di autostima, oltre che la percezione di una cesura con il tipo di persona che si era prima dell’insorgere della patologia, con la conseguente percezione di una frattura nel senso di continuità (Ripamonti, 2010).
Anche la dimensione dell’immagine corporea risulta essere danneggiata, in quanto, come già sottolineato, una malattia cronica ha spesso un impatto sul corpo, comportando una importante modificazione dello schema corporeo di una persona (Slade, 1994; Trabucco, 1998; Secchiaroli, Mancini e DePaola, 2009; Nordenstrom, 2011).
Ciò che non risulta essere chiaro, tuttavia, è quali siano i fattori maggiormente in grado di minacciare i differenti aspetti dell’identità della persona affetta da malattia cronica; non risulta rintracciabile un’ipotesi relativa al ruolo giocato ad esempio dalla gravità delle malattie croniche, anche se è possibile ipotizzare che sia il grado di invalidità che la patologia comporta ad incidere sul senso di autoefficacia e forse anche sul senso di continuità sperimentati dai pazienti.
Altri autori hanno indagato l’impatto dello sviluppo di una patologia cronica su dimensioni specifiche dell’identità sociale. In questo caso la visibilità della sintomatologia e della malattia sembrano avere un ruolo rilevante per l’autostima del paziente, determinando esiti che vanno dalla stigmatizzazione (percepita o subita, nel caso di patologie maggiormente visibili, che fanno sentire chi ne è affetto facilmente riconoscibile come malato e per questo trattato in modo differente) (Joachim e Acorn, 2000; Millen e Walker, 2000; Suurmejer, Reuvekamp et al, 2001; Jacoby, Snape e Baker, 2005; Scambrel, 2009) alla delegittimazione (nel caso di patologie non visibili, che spesso non vengono riconosciute dal contesto sociale dell’individuo che tratta il paziente come un malato immaginario) (Ewan , Lowy e Reid, 1991; Kkleinman, 1992; Glenton, 2003; Montali, Frigerio et al, 2010).
In entrambi i casi l’impatto sull’autostima è evidente: sia la visibilità che l’invisibilità delle malattie croniche fanno sentire la persona che ne è affetta diversa dagli altri e dal modello ideale di essere umano, generando sensi di colpa, vergogna e isolamento sociale.
Tre modelli teorici per spiegare l’impatto delle malattie croniche sull’identità
Numerosi autori hanno preso in considerazione l’esito della patologia cronica sull’identità più generale. Sembrano emergere tre modelli, che si differenziano per la possibilità di individuare o ricostruire una continuità nella vita e nell’esperienza dei pazienti.
Il modello della frattura identititaria nella malattia cronica
Gli autori i cui contributi rispecchiano maggiormente il modello della frattura identitaria tendono a vedere la malattia come un momento di scissione irreparabile, o quasi, tra la vita di prima e quella dopo la diagnosi, sottolineando la portata distruttiva delle malattie croniche, considerandola come una forza disgregante (Bury, 1982; Charmaz, 1983; Ville, Ravaud, Diard e Paicheler, 1994; Ridson, Eccleston, Crombez e McCracken, 2003). Alcuni dei contributi che si inseriscono in questo modello più generale evidenziano, tuttavia, come tale frattura possa limitarsi ad alcune aree dell’identità o non essere così irreparabile, lasciando quindi spazio per la speranza di una, almeno parziale, continuità, anche se solo nel lungo periodo e solo in alcuni ambiti (Sanders, Donovan e Dieppe, 2002; Asbring, 2001; Larun e Malterud, 2007).
Il modello dello slittamento biografico nelle malattie croniche
Un differente modello è quello dello slittamento biografico; gli autori che risultano essere più vicini a questo modello tendono ad evidenziare la possibilità, per le persone affette da patologia cronica, di una (seppure faticosa) ricostruzione di una continuità biografica, soprattutto quando la transizione viene percepita come coerente con la propria fase di vita (Hagestad, 1996; Ellis-Hill, 1997; Faircloth, Boylstein, Rittman, Young e Gubrium, 2004; Costa, 2008; Jacobi e McLeod, 2011) . È presumibile ipotizzare che questo modo di far fronte alla malattia sia favorito da una insorgenza tardiva (una malattia che compare in età avanzata sembra avere un impatto meno distruttivo sull’identità in quanto l’idea di malattia è socialmente connessa all’idea di invecchiamento) o da percorsi terapeutici non troppo invasivi, che permettono all’individuo di continuare a svolgere la propria normale quotidianità (Karnilowicz, 2010).
Il modello della ristruttutazione identitaria per le malattie croniche
Il terzo modello riscontrato in letteratura si è, invece, focalizzato sugli aspetti di ristrutturazione identitaria, in termini positivi, che la patologia può comportare, permettendo di costruire, proprio grazie alla patologia cronica stessa, una nuova identità (Radley e Green, 1987; Siegel e Leaks, 2002; Reynolds, 2003; Kralick, Koch, Price e Howard, 2004; McCann, Illingworth, Wengstrom, Hubbard e Kearney, 2010). Tale modello sembra evidenziare una sorta di dinamicità dell’identità, ovvero la sua capacità di cambiare a fronte di stimoli anche negativi che vengono rielaborati ed integrati grazie ad un processo di assimilazione e accomodamento (Breakwell, 1986). È all’interno di questo modello che sembrano assumere maggiore maggiore importanza le risorse individuali e sociali; gli studi che si inseriscono all’interno di questo modello evidenziano, infatti, come sia il senso di controllo sul proprio corpo e sulla terapia a permettere ai pazienti di mantenere un buon livello di autoefficacia, sottolineando contemporaneamente l’importanza che il supporto sociale e le rappresentazioni sociali delle malattie croniche possono avere nel mantenere adeguata l’autostima e il senso di specificità delle persone affette da patologie croniche.
