Nella giornata mondiale della Fibromialgia che si celebra oggi, presentiamo ai nostri lettori una ricerca condotta sull’argomento e presentata al Forum di Ricerca in Psicoterapia delle scuole affiliate al Gruppo Studi Cognitivi.
Lo studio in questione, presentato durante il Forum dal Dott. Michael Tenti e condotto da M. Tenti, W. Raffaeli, V. Malafoglia, M. Paroli, C. Gioia, C. Iannuccelli e P. Gremigni, rientra in un più ampio progetto di ricerca il cui scopo è quello di individuare i marcatori biologici, psicologici e sociologici della sindrome fibromialgica, in modo da poterla differenziare da altre sindromi e, al contempo identificare, all’interno della stessa sindrome, popolazioni differenti di pazienti con caratteristiche e bisogni diversi.
Nella fattispecie, la ricerca presentata dal Dr Tenti, è rivolta alla rilevazione di eventuali marcatori psicologici della fibromialgia, che permettano di identificare diversi sottogruppi di pazienti, le cui differenze in termini psicologici possano spiegare differenti livelli di adattamento alla patologia.
Cos’è la fibromialgia: un’introduzione teorica allo studio
La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica con una presentazione clinica altamente eterogenea. Non a caso è spesso nota come “malattia dei 100 sintomi”. Seguendo la distinzione dell’ICD 11 tra dolore cronico primario (non associato ad altre condizioni mediche) e secondario (associato ad altre condizioni mediche), la fibromialgia rappresenta una forma di dolore cronico primario, in particolare diffuso in 4/5 regioni anatomiche da almeno 3 mesi. Sono 2 milioni le persone in Italia che ne soffrono, la maggior parte delle quali tra i 35 e 55 anni e donne (anche se si pensa che vi sia una sottostima del numero di uomini che ne soffrono). L’eziopatogenesi risulta complessa e multifattoriale e non ancora chiarita, così come complesso e “debole” risulta il processo diagnostico.
Da queste difficoltà nasce il progetto di ricerca intento a identificare i marcatori della fibromialgia (la cui esistenza, ricorda il dr Tenti, è ancora oggi messa in dubbio). Molto spesso il trattamento, che prevede una parte di educazione alla patologia, strategie non farmacologiche (più raramente interventi farmacologici), psicoterapia e terapie multimodali, si mostra poco efficace e ciò fa della fibromialgia una sindrome cronica o recidivante remittente. Essa risulta quindi una delle sindromi dolorose croniche a cui più difficile adattarsi.
Il modello della Self-Regulation
Le tante manifestazioni cliniche della fibromialgia – ricorda il dott. Tenti nel corso della presentazione – hanno quindi condotto i ricercatori a pensare che, individuando potenziali sottogruppi di pazienti, si possano ideare migliori strategie di intervento e trattamento.
Uno dei limiti in questo campo di ricerca è però la mancanza di strumenti affidabili in quanto non supportati da un solido modello teorico di riferimento. Questo ha portato il gruppo di ricerca del Dr Tenti a rivolgere la loro attenzione al modello della SELF-REGULATION, una delle teorie più applicate nel campo della psicologia della salute, ampiamente validata ed estesa allo studio di altre patologie quale il dolore cronico.
Nato in ambito cognitivista negli anni 80, il modello della Self-Regulation prevede che tutti i pazienti raccolgano informazioni sulla propria malattia, cercando di integrarle tra loro e di inserirle in schemi cognitivi pre-esistenti in modo da sintetizzarle e costruire una rappresentazione coerente della propria condizione, sia da un punto di vista cognitivo che emotivo. In questo modo il paziente riesce a dare un senso alla patologia e orientare efficacemente le strategie di coping personali con un conseguente impatto sugli esiti della malattia.
Il modello della Self-Regulation prende questo nome proprio perché parte dal presupposto che gli individui siano motivati a raggiungere uno stato di assenza dei sintomi, motivazione che li porta a raccogliere informazioni sulla patologia e ad autoregolarsi in base alle convinzioni sulla patologia e alla rappresentazione che sviluppano di questa.
Le dimensioni del modello della Self-Regulation sono state operazionalizzate in un questionario, l’Illness Perception Questionnaire, che valuta la rappresentazione di malattia tramite 3 sezioni:
- identità della malattia (i sintomi che per i pazienti rappresentano di più la loro malattia);
- opinioni sulla malattia (credenze e idee differenti sulla malattia, sulla gravità, sulla cronicità, sulle conseguenze, sul controllo personale, sull’impatto emotivo ecc);
- possibili cause della malattia.
Fibromialgia e self-regulation: lo studio
Dopo questa introduzione teorica, il Dr Tenti passa a illustrare lo studio. Obiettivo della ricerca è, come già anticipato, individuare sottogruppi di pazienti fibromialgici in base alla rappresentazione di malattia usando il modello della Self-Regulation, e indagare le potenziali differenze tra i sottogruppi in termini di intensità del dolore, disagio emotivo, funzionamento nella vita quotidiana, catastrofizzazione e accettazione del dolore.
Lo studio rientra in un’indagine più ampia, i cui partecipanti sono stati reclutati nel periodo da marzo 2018 a marzo 2019 tra i pazienti con fibromialgia seguiti dall’ Unità Operativa di Reumatologia del Policlinico Umberto I. Il sottocampione selezionato per la ricerca è costituito da un totale di 53 persone.
Sono state raccolte informazioni sociodemografiche, informazioni sulla durata del dolore, sui trattamenti attuali e sull’intensità del dolore (registrata tramite scala a 10 punti poiché purtroppo, ad oggi, mancano misure oggettive del dolore). Altre variabili valutate sono inoltre: il funzionamento quotidiano e l’impatto della fibromialgia (tramite Fibromyalgia Impact Questionnaire), la rappresentazione di malattia (tramite Illness Perception Questionnaire), la tendenza alla catastrofizzazione (tramite la sottoscala apposita del Coping Strategies Questionnaire), l’accettazione del dolore (col Cronic Pain Acceptance Questionnaire) e il disagio emotivo (tramite la Depression, Anxiety and Stress Scale).
I risultati mettono in luce una correlazione tra l’intensità del dolore e l’impatto complessivo della fibromialgia (maggiore compromissione del funzionamento quotidiano) e la tendenza a catastrofizzare. L’intensità del dolore tuttavia non correla né con la sintomatologia depressiva, né con quella ansiosa. Le dimensioni del disagio emotivo, invece, correlano più significativamente con altre dimensioni psicologiche (come la tendenza a catastrofizzare e la non accettazione del dolore).
Dall’analisi dei dati è inoltre emersa una possibile suddivisione del campione in due cluster (Gruppo A e Gruppo B). Il Gruppo A si contraddistingue per una rappresentazione più negativa della malattia, maggiormente cronica e con peggiori conseguenze sul funzionamento quotidiano dell’individuo. La percezione del controllo (personale e dovuto al trattamento) è inoltre minore nei pazienti di questo gruppo, mentre maggiore risulta l’impatto emotivo negativo della malattia.
Non emergono differenze tra i due gruppi in termini di percezione della durata ciclica della patologia e della coerenza dei sintomi.
È importante notare come non vi siano differenze tra i due gruppi in base all’intensità e alla durata del dolore, quindi ciò che li differenzia maggiormente sono proprio le variabili di tipo psicologico (il livello di funzionamento quotidiano, l’impatto complessivo della fibromialgia, il disagio emotivo in termini di depressione e ansia, la tendenza a catastrofizzare e l’accettazione del dolore).
Dunque, in linea con altri dati della precedente letteratura, i pazienti con maggior disagio emotivo non sono quelli con dolore più intenso o duraturo, ma quelli con una peggiore rappresentazione di malattia, maggiore tendenza alla catastrofizzazione e minore accettazione.
Comprendiamo quindi quanto la ricerca qui esposta abbia un grandissimo potenziale nell’individuazione di marcatori psicologici della fibromialgia, fondamentali per un trattamento sempre più efficace di una patologia ad oggi ancora oggetto di dibattito tra i medici ma soprattutto – non dimentichiamolo – causa di profonda sofferenza per i pazienti.
