“Anche se il nostro è un mondo che spinge a credere che gli strumenti siano “esterni” e rappresentati da metodi e nozioni, scoprire che il primo strumento siamo noi e le nostre risorse reca il sollievo che deriva dal fatto che non ne saremo mai privi” (Zarri, 2008).
Leggendo il libro “La cura della relazione in oncologia pediatrica”, pur non trovandomi nella medesima situazione mi accorgevo che mi stava accompagnando, pagina dopo pagina, verso un annunciato e inevitabile epilogo.
Vorrei soffermarmi sul concetto di “cura della relazione”, mi sono accorta che l’esperienza della malattia è un evento che minaccia gli individui nell’integrità della loro esistenza individuale e relazionale. Ammalarsi e scoprirsi bisognosi di cure è certamente un’esperienza psicologica, ma è anche senza dubbio, un’esperienza relazionale capace di generare notevoli livelli di ansia e paura.
Tali sentimenti tuttavia, non vengono attivati solo nel paziente, ma anche in coloro che si prendono cura di lui e quindi ne sono travolti, in misura diversa, anche i medici, il personale ospedaliero e soprattutto i familiari.
Di fronte alla malattia, oltre ad una reazione somatica, gli individui infatti mostrano anche una reazione psichica che esprimono attraverso la messa in atto di meccanismi di difesa volti ad attenuare l’angoscia. Tali meccanismi di difesa, tuttavia, modificheranno inevitabilmente la relazione con se stessi e con gli altri.
Nella mia personale esperienza, mi sono resa conto che l’angoscia di morte evocata dalla situazione patologica, il senso di frustrazione che spesso ci assaliva nell’assistere il malato e la fatica fisica ed emotiva a cui eravamo costantemente soggetti, hanno suscitato in me e nella mia famiglia intense risposte difensive.
Credo dunque che, nel considerare le relazioni tra medico e paziente e tra paziente e familiari, non ci si debba fermare ad osservare solo l’assetto difensivo del paziente.
I meccanismi di difesa sono parte integrante del funzionamento psichico umano e di conseguenza, riguardano chiunque; le difese utilizzate dal medico, in fondo sono le stesse che impiegano i pazienti, anche se in tempi e modi differenti e come ogni altro aspetto del funzionamento della personalità, sono inscindibili dai processi di influenza relazionale e di mutua regolazione.
Giuseppe si ammalò di tumore ormai sei anni fa, la diagnosi fu tumore al colon e da quel giorno la quotidianità della mia famiglia inevitabilmente cambiò. Giuseppe è stato curato presso un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, ma spesso si è trovato a dover affrontare interventi ed esami di varia natura presso altre strutture ospedaliere di Milano, riferisco tra le altre, l’Istituto Clinico Humanitas e l’Istituto Oncologico Europeo.
A tal proposito vorrei evidenziare la differenza tra il punto di vista presentato da Allison Hall in “La cura della relazione in oncologia pediatrica” e quello di Isabel E.P. Menzies circa i metodi adottati dal personale infermieristico di un ospedale londinese, nello svolgimento del loro lavoro.
Isabel Menzies prese parte ad uno studio all’interno di una serie di ricerche del Tavistock Institute of Human Relations, commissionato da un ospedale generale con funzioni di insegnamento universitario, al fine di suggerire nuovi metodi nello svolgimento del lavoro del personale infermieristico. La Menzies evidenzia come nello sviluppare un determinato modo di funzionare, le organizzazioni sociali spesso diano rilievo al compito primario e alle tecnologie per svolgere tale compito sottovalutando i bisogni di gratificazione sociale, psicologica e di sostegno manifestati dai membri dell’organizzazione. Il bisogno che i membri hanno di usare l’organizzazione nella lotta contro l’ansia porta allo sviluppo di meccanismi di difesa socialmente strutturati che appaiono come elementi del modo di funzionare dell’organizzazione stessa.
Questo sistema sociale di difesa dovrebbe preservare il personale ospedaliero, tuttavia dai primi colloqui che l’autrice ebbe con le infermiere, emerse ben presto, il loro alto grado di tensione, disagio e ansia.
Il lavoro dell’infermiera, come quello dell’intera equipe medica, molto spesso richiede di affrontare lo stress psicologico altrui, pazienti e familiari mostrano infatti sentimenti ambivalenti nei confronti degli ospedali e sovente li manifestano nei confronti del personale ospedaliero, suscitando in questi ultimi forti sentimenti di angoscia. Personalmente credo siano poche le difese istituzionali realmente in grado di aiutare a dissipare l’ansia; esistono difese, definite dalla letteratura psicoanalitica, mature, le quali a mio parere possono rivelarsi più efficaci in questo senso.
Credo sia giusto sviluppare un adeguato distacco professionale per salvaguardare medici e infermieri da un eccessivo coinvolgimento sentimentale, tuttavia quando queste persone si riducono ad essere un insieme di abilità senza individualità, penso che la stima in loro stessi e per la loro professione, a lungo andare, venga meno.
Ridurre al minimo il contatto con il paziente e con la sua malattia fino alla totale eliminazione delle sue caratteristiche individuali forse gioverà all’infermiere o al medico nel momento in cui dovranno praticare loro un intervento invasivo o doloroso, ma quando il loro turno di lavoro sarà finito, sentiranno davvero di aver aiutato una persona o semplicemente di aver svolto correttamente le loro mansioni lavorative al pari di un qualunque impiegato?
Quando la relazione viene usata in maniera consapevole e intenzionale da parte di operatori attenti e preparati, si dimostra potenzialmente curativa sia per il paziente che per il personale ospedaliero. Questa è la sintesi dell’opposto contributo offerto da Allison Hall riguardo al ruolo delle infermiere.
La Hall ha svolto un master universitario in abilità terapeutiche nel lavoro con bambini e adolescenti, presso lo Scottish Institute of Human Relations. L’autrice sottolinea la natura traumatica del loro lavoro e il loro bisogno di sostegno e individua nella somministrazione di trattamenti invasivi e nell’assistenza al paziente, i due compiti principali di ogni infermiere, intendendo per assistenza, sia quella sanitaria, sia quella che fornisce cure necessarie alla sopravvivenza.
Fortunatamente la mia famiglia ha potuto godere di un simile trattamento. Giuseppe, come accennato precedentemente, è stato periodicamente ricoverato in diverse strutture, nelle quali avvertiva sistematicamente un certo disagio, si sentiva al sicuro solo tra l’equipe ospedaliera dell’Istituto di riferimento.
Il personale infermieristico, pur lavorando su turni, tendenzialmente era sempre lo stesso, così come anche gli operatori socio sanitari, entrambi conoscono e chiamano i pazienti con il loro nome proprio e insieme ai dottori danno ai pazienti rigorosamente del tu. Medici e personale dell’intero reparto di oncologia hanno sempre un sorriso per tutte le persone ricoverate, gli infermieri sono disponibili al dialogo e si interessano alla salute e all’umore dei pazienti.
In giugno, quando ormai era in fase terminale, i medici optarono per un ricovero domiciliare. Il ricovero domiciliare è differente dalla semplice assistenza domiciliare, il malato è ufficialmente un paziente dell’ospedale ma non è ricoverato in reparto. Tale servizio viene effettuato all’interno della circoscrizione territoriale di competenza dell’ospedale e prevede la visita domiciliare del medico curante tre volte a settimana, la visita domiciliare di un infermiere, sempre lo stesso, a giorni alterni e la reperibilità di entrambi 24 ore su 24.
I medici sono stati estremamente onesti, non hanno mai parlato di morte in termini effettivi, ma non ci hanno mai lasciato l’illusione che potesse finire diversamente, pensandoci a posteriori ora so che molto probabilmente loro sapevano giorno dopo giorno cosa sarebbe successo, conoscevano perfettamente il decorso della malattia, era per noi una novità, ma non per loro.
Inizialmente continuò con la sua solita terapia, ma ben presto cominciò la cosiddetta terapia del dolore. Credo che in fondo l’unica cosa che abbiamo potuto fare per lui è stata proprio quella di aiutarlo ad affrontare la morte nella maniera più dignitosa possibile. Giuseppe faceva un uso così massiccio della negazione al punto di non avere mai chiamato la malattia con il suo vero nome. A seguito del ricovero domiciliare, negli ultimi due mesi era spesso triste con un’aria pensierosa, a volte sembrava rassegnato, mentre a volte era pieno di entusiasmo e progetti per il futuro. Io e la mia famiglia vivevamo il suo entusiasmo per il futuro con un senso di estrema frustrazione.
Il tumore negli ultimi mesi si era esteso alla mascella e per tale motivo i medici hanno vagliato l’ipotesi di un’eventuale operazione, ma dopo una serie di accertamenti hanno scartato questa ipotesi optando per una radioterapia che potesse in qualche modo “tamponare” la situazione. La lista d’attesa era piuttosto lunga e nel frattempo la sua condizione di salute peggiorava, ma la sua fiducia in questo nuovo trattamento gli consentiva di non arrendersi.
Quando arrivò il giorno in cui dovette iniziare la radioterapia, pur avendoci comunicato che non sarebbe servita a nulla, i medici gli hanno ugualmente permesso di farla e lo hanno sostenuto emotivamente durante il corso del trattamento. Tale trattamento lo ha costretto a recarsi in ospedale tutti i giorni per dieci giorni e di conseguenza ad uscire di casa, a lavarsi, vestirsi e impiegare del tempo diversamente e questo lo faceva sentire un po’ meno malato. Diceva di stare bene, nonostante gli effetti collaterali e i tremendi dolori che era costretto a dover sedare, era talmente convincente che anche i dottori si stupivano della sua forza e del suo aggrapparsi al quel poco di vita che rimaneva.
Dico “quel poco di vita che rimaneva”, perché sapeva di avere poco tempo. Parlava molto con me e spesso accennava alla sua morte imminente. Non sono stata un “buon contenitore”, l’argomento mi terrorizzava, ma nonostante ciò non ignoravo i suoi tentativi. Una sera, mentre fumavamo una sigaretta in balcone mi disse: “Divertiti. Divertiti più che puoi, perché la vita è adesso” e aggiunse subito dopo: “mentre la vecchiaia è una carogna!” , credo che quello fu uno dei suoi tanti tentativi di comunicare la sua consapevolezza; gli risposi: “Non ti preoccupare, lo sai che so divertirmi, guarda che buon esempio che ho!” alludendo a lui. Rise, mi mise una mano sul ginocchio e mi disse soddisfatto che non rimpiangeva nulla di ciò che aveva fatto nella vita e accennò brevemente qualche episodio come se volesse fare un sunto della sua esistenza.
Morì la settimana successiva, con la moglie e le sue due figlie accanto, le chiamò e assicuratosi che fossero li con lui, si abbandonò alla morte.
L’onestà e l’umanità mostrata dall’equipe medica hanno dato a me e agli altri membri della mia famiglia l’opportunità di ritagliare per ognuno di noi dei momenti unici da vivere con lui. Tale atteggiamento da parte dei medici non ha aiutato solamente lui, ma è servito anche a noi affinché prendessimo coscienza pian piano di ciò che stava per accadere.
Sono grata all’ospedale e ai dottori per la sensibilità mostrata, credo che una difesa come la spersonificazione, citata tra le altre dalla Menzies, possa risultare per i familiari tremendamente irritante. E’ orribile percepire che la morte di una persona amata, è per coloro che la curano, la morte di un numero. L’interesse da parte del medico per la totalità della persona e per i suoi aspetti vitali, oltre a quelli legati alla malattia, infonde nel malato e nei parenti un maggiore senso di fiducia nelle abilità del dottore e una maggiore autostima per averlo scelto.
BIBLIOGRAFIA:
- Hall A. 2008. Trauma e contenimento nella terapia di bambini malati di cancro. In Adamo S.M.G. La cura della relazione in oncologia pediatrica. Cortina, Milano
- Hall. A. (2003). Trauma and containment in children’s cancer treatment. Infant Observation: International Journal of Infant Observation and Its Applications. Volume 6, Issue 2, 2003
- Menzies I.E.P., The functioning of social systems as a defence against anxiety: A report on the study of a nursing service of a General Hospital. In: Tavistock Pamphlet, n° 3, London 1967
