Qualità di vita nei malati di Huntington

Lo stadio moderato dell' Huntington è molto complesso: i pazienti sperimentano un ribasso fisico e psicologico che hanno lungamente temuto.

ID Articolo: 9513 - Pubblicato il: 18 maggio 2012
Messaggio pubblicitario SFU Magistrale
Condividi

Elisabetta Caletti. Psicologa e volontaria AICH MILANO Onlus

 

Qualità di vita nei malati di . - Immagine: © fontriel - Fotolia.comAccertare la natura soggettiva del concetto di qualità di vita legato alla salute è quanto mai necessario in malattie dove la sintomatologia può portare a importanti limitazioni nello svolgersi della normale vita quotidiana. Tuttavia il grado d’impatto dei sintomi sulla vita, potrebbe variare secondo le persone, a volte in un modo non linearmente prevedibile in base alla compromissione della funzionalità motoria, cognitiva e psichica.

Nello studio di Hocaoglu et al. (2012) sono state prese in considerazione 105 coppie di pazienti e i loro caregiver, che hanno completato il questionario sulla qualità della vita correlata alla salute nella malattia di Huntington (HDQoL), uno strumento risultato valido e affidabile per quantificare l’esperienza di cura anche al fine di implementare e valutare gli interventi terapeutici, sviluppato dagli stessi autori con l’intento di cogliere il vero impatto del vivere con la malattia di Huntington. I pazienti sono stati suddivisi in gruppi, sulla base di 5 tappe principali di progressione della malattia:

  • Stadio iniziale (1) – le persone sperimentano cambiamento dell’umore e del controllo motorio mentre rimane intatta la funzionalità a casa e al lavoro
  • Stadio moderato (2 e 3) – la corea diventa più pronunciata, vengono sperimentate difficoltà nel pensiero, nel ragionamento, nel linguaggio e nella deglutizione. Gli individui possono ancora essere in grado di lavorare ma a un livello inferiore, oppure (stadio 3) non possono più lavorare e avere bisogno di assistenza nelle attività giornaliere
  • Stadio avanzato (4 e 5) – i pazienti con HD non sono più capaci di eseguire indipendentemente le attività quotidiane e richiedono l’assistenza di un caregiver a casa (stadio 4), o richiedono assistenza infermieristica (stadio 5).
Le reazioni psicologiche dei pazienti con scompenso cardiaco - Immagine: © Petr Vaclavek - Fotolia.com -

Articolo consigliato: Le reazioni psicologiche dei pazienti con scompenso cardiaco.

Nel lavoro di Hocaoglu e colleghi sono state prese in considerazione anche persone con mutazione critica ma non ancora sintomatica e persone a rischio (ossia un membro di famiglia di HD ma con status genetico non ancora conosciuto).

Lo studio ha dimostrato un buon accordo tra paziente e caregiver, soprattutto nello stadio avanzato della malattia. È tuttavia interessante notare come la correlazione tra paziente-caregiver sia più bassa nello stadio di malattia moderato rispetto agli stadi iniziali e avanzati. In particolare, i caregiver riportavano una migliore valutazione rispetto ai pazienti nelle scale “Speranze” e “Preoccupazioni” mentre riferivano una peggior percezione dello stato cognitivo, fisico e funzionale. La dimensione Speranze e Preoccupazioni potrebbe quindi essere particolarmente difficoltosa da interpretare, forse molto più interiorizzata di altre dimensioni psicosociali, che mette in luce pertanto un minore accordo paziente-caregiver rispetto a dimensioni fisiche più obiettive.

Messaggio pubblicitario Il risultato potrebbe essere spiegato perché vi è maggiore variabilità e velocità di progressione della malattia nello stadio moderato se comparati con le altre fasi di malattia; i soggetti in questo stadio (stadi 2 e 3) sarebbero il gruppo più eterogeneo e più mutevole col tempo, costituendo così una difficoltà nei loro caregiver di formarsi giudizi stabili. Quello che emerge è che lo stadio moderato della malattia può essere particolarmente complesso per i pazienti che cominciano a sperimentare un ribasso fisico e psicologico che loro e la loro famiglia, hanno lungamente temuto. È stato anche constatato che le stime dei caregiver degli aspetti psicosociali di HrQoL risultavano sensibili allo stato psicologico dei pazienti, così come la gravità dei sintomi. Concludendo, l’indicazione HRQL da parte del caregiver non può sostituire il report del paziente nello stadio moderato della malattia; viceversa in virtù del buon accordo evidenziato nello stadio avanzato, la valutazione del caregiver con il questionario HDQoL potrebbe essere particolarmente utile e complementare al self-report. Infatti, il resoconto del caregiver potrebbe essere l’unico punto d’informazione possibile quando il paziente può non essere in grado di riportare il suo effettivo HRQL o semplicemente non essere in grado di completare il questionario a causa dell’impairment motorio o cognitivo prodotto dalla malattia nella fase avanzata.

 

 

BIBLIOGRAFIA:

VOTA L'ARTICOLO
(voti: 1, media: 5,00 su 5)
State of Mind © 2011-2019 Riproduzione riservata.
Condividi
Messaggio pubblicitario

Messaggio pubblicitario

Scritto da

Messaggio pubblicitario