Quando svolgo interventi psicologici con i pazienti con scompenso cardiaco, mi trovo spesso a riflettere come i tempi della malattia cardiaca e i tempi personali di accettazione e adattamento alla stessa siano davvero differenti.
Nei casi più fortunati, queste due linee procedono più o meno parallelamente. Invece, nei casi in cui questi pazienti strutturano una cinta muraria di strategie disfunzionali di contrattacco e di non accettazione della malattia cronica, l’aderenza e la compliance alle prescrizione mediche e infermieristiche vengono meno, causando talvolta effetti distruttivi, per sé e per il proprio ambiente relazionale.
Lo scompenso cardiaco è una malattia cronica che necessita di cure stabili e continuative per ridurne gli effetti negativi. Dal momento in cui viene fatta la diagnosi, si innesca un processo psicologico di adattamento a questa nuova condizione medica, che di fatto è anche una condizione psicologica (“il malato cronico”) che richiede il passaggio attraverso alcune fasi “naturali”.
La fase iniziale, solitamente della prima crisi cardiaca, arriva spesso dal nulla, inaspettata, improvvisa e acuta. In questa fase, la strategia più funzionale è quella di accettare le terapie prescritte in attesa di effettuare gli approfondimenti necessari.
Conclusa questa prima fase di crisi, si entra nel periodo di cronicizzazione, quello del “vivere giorno per giorno con la malattia”. Le necessità cognitive ed emotive in questa fase mettono i pazienti in una condizione, talvolta dolorosa e faticosa, di ridefinire l’immagine di sé e creare una nuova quotidianità, appagante quanto (o quasi) quella precedente. Frustrante e faticosa perché lo scompenso cardiaco, come tutte le malattie croniche, comporta il dover fare i conti con la debolezza del proprio corpo, che facilmente si trasforma in “io sono debole”, e con una limitazione delle proprie possibilità.
Quindi, potremmo “smontare” il percorso di malattia in 3 fasi: Esordio-Cronicizzazione-Accettazione.
Ora vediamo come la persona con scompenso cardiaco potrebbe imboccare la “strada verso l’accettazione”.
L’avere ricevuto una diagnosi di scompenso cardiaco, innesca spesso una fase di rifiuto. Le prime reazioni alla diagnosi possono essere un vero e proprio shock, del quale possono rimanere anche solo pochi ricordi frammentati e confusi. La persona sperimenta forti sensazioni di confusione che la disorientano momentaneamente e la rendono incapace di gestire la situazione.
Superato lo scossone iniziale, il paziente può cercare di negare il problema, affermando che il problema non esiste o che è facilmente risolvibile: ciò gli impedisce di concedersi di vivere tutte le emozioni negative che in quel momento sta provando, di riconoscere i propri bisogni, anche di “persona malata”, e di aderire alle richieste dei medici.
Superata questa fase di rifiuto/negazione (che non tutti riescono ad attraversare facilmente), si innesca un processo, per così dire, di proto-accettazione della malattia, in cui si avvertono ancora sentimenti di rifiuto e di ostilità che vengono però riversati sull’esterno (i medici, gli infermieri, gli psicologi, l’ospedale o i familiari).
Una volta che questi pazienti attraversano e guadano il fiume del rifiuto e della negazione, cominciano a affrontare realisticamente la propria condizione e qui inizia la vera e propria accettazione della realtà. Attenzione, l’accettazione non è rassegnazione, remissività e passività. L’accettazione, per dirla in ottica ACT (Acceptance and Commitment Therapy, Harris, 2011), è un atteggiamento che ci aiuta a “gestire efficacemente il dolore e lo stress che la vita inevitabilmente porta a tutti”, che rende l’individuo capace di “gestire i pensieri e le emozioni dolorose in modo efficace; in questo modo, sia i pensieri sia le emozioni hanno un impatto minore sulla propria vita e sul proprio benessere”.
Alla conclusione di questo tortuoso percorso di accettazione, la persona può entrare nel ruolo di “paziente” che accetta di essere curato e di porsi in modo pro-attivo nel suo processo di cura, diventandone protagonista e adattandosi alle varie fasi della malattia cronica.
Visto l’impatto che una malattia cronica ha sull’immagine di sé, in termini di percezione di controllo sul proprio corpo e sulla propria vita, occorre crearsi nuovi obiettivi a partire dai limiti imposti dalla malattia e dalle risorse ancora presenti.
Un piccolo homework per gli interessati all’ascolto, o meglio alla lettura, può essere di aiuto.
1 – Individuare progetti di vita che sono ancora aperti, “quelle cose che ho sempre voluto fare e non ho mai fatto”.
2 – Ridefinire il progetto scelto, considerandone i limiti: “di quel progetto, cosa rimane di fattibile?” (può anche essere completamente fattibile, se si tratta ad esempio, di un corso di fotografia).
3- Pensare a come poterlo realizzare, farsi un piano di attuazione.
4- Passare all’azione attivando le risorse necessarie.
5- Valutare l’esito ed eventualmente aggiustare il tiro (“come è andato?”, “in cosa è stato utile per me”, “mi ha aiutato a stare meglio?”).
Sarebbe davvero molto interessante se qualcuno dei lettori volesse condividere (si può fare anche in modo anonimo su State of Mind!) la propria esperienza…
