La questione di quanto sia giusto, doveroso, opportuno dire la verità a chi è stato colpito dal male e il rischio di Accudimento Invertito.
Quando due genitori si ritrovano a dover affidare il proprio bambino ad un reparto di oncologia pediatrica è frequente che esprimano la richiesta, più o meno intransigente, che nulla sia detto al piccolo paziente sulla reale gravità delle sue condizioni, a maggior ragione quando la minaccia di morte è particolarmente concreta.
Questo atteggiamento rimanda ad un problema del tutto trasversale a qualunque ambito medico in cui ci si occupi di tumori, ossia la questione di quanto sia giusto, doveroso, opportuno dire la verità a chi è stato colpito dal male, soprattutto quando si tratta di una verità terribile. Se il protagonista poi è un bambino, è plausibile che si amplifichi il bisogno di tutelarlo e di proteggerlo, col rischio però di creare una situazione equivoca in cui sembra che una verità non detta corrisponda automaticamente ad una verità più clemente.
Per gli adulti che gravitano intorno al bambino ricoverato con una diagnosi di tumore si pone pertanto la sfida di gestire al meglio la dimensione emotiva, psicologica e relazionale del percorso che va dalla presa in carico alla cura, e in questo gioca un ruolo cruciale il saper individuare un linguaggio che sia autentico ma allo stesso tempo anche rispettoso delle competenze e dei bisogni dei bambini.
Sfida non da poco: Freud era un fermo sostenitore del detto evangelico “la verità vi farà liberi”, ma nell’universo paradossale dei bambini che rischiano di morire sono pochi gli adulti (genitori o operatori) che sanno rispondere con naturalezza e sincerità a un bambino che chiede loro perché deve rimanere ricoverato tanto a lungo o se guarirà.
Eppure diversi studi dimostrano che proprio una comunicazione inibita e distorta, dove le informazioni fornite sullo stato della malattia non corrispondono ai segnali che i bambini ricevono dal proprio corpo, amplifica la percezione di incertezza e di paura, e addirittura rischia di innescare il pericoloso meccanismo per cui i piccoli si sentono in dovere di soffocare i propri dubbi e la propria angoscia per risparmiare ai grandi un’ulteriore sofferenza, in una forma drammatica di accudimento invertito (Massaglia e Bertolotti, 1998).
Il fatto che i bambini abbiano capacità intellettive ed emozionali diverse da quelle degli adulti non dovrebbe quindi costituire un pretesto per distorcere la realtà con informazioni vaghe ed illusorie, perché in questo modo si rischia di lasciarli ancora più soli di fronte all’angoscia di qualcosa che intuiscono come reale ma che è così spaventoso che nemmeno gli adulti hanno il coraggio di nominarlo.
In questo senso risulta chiara l’importanza di un’attenta revisione degli stili e dei contenuti comunicativi, e un ottimo punto di partenza è ovviamente l’ascolto del punto di vista dei piccoli diretti interessati.
L’AGESO, Associazione Gioco e Studio in Ospedale, ha promosso una ricerca volta proprio ad indagare le emozioni, le paure e i vissuti dei bambini ricoverati utilizzando strumenti di grande libertà espressiva, come la poesia e il disegno; i risultati sono stati poi pubblicati nel testo “Ti racconto il mio ospedale” edito da Magi.
Oltre a fornire indicazioni preziose per tutti coloro che operano nell’ambito della malattia pediatrica, gli esiti dell’indagine offrono interessanti spunti di riflessione sul mondo dell’infanzia in generale.
Emerge infatti che quando i bambini sono messi in condizione di poter esprimere la propria opinione e di intervenire attivamente nelle vicende che li coinvolgono hanno anche meno paura del proprio mondo interiore e degli eventi eccezionali che possono trovarsi a dover affrontare. E in questo modo, la capacità di riflettere sulle proprie emozioni e di far sentire la propria voce nelle situazioni che li mettono in difficoltà diventa parte integrante del loro processo di crescita.
Non sempre il punto di vista del bambino coincide con quello dei genitori, e questo già di per sé ribadisce l’importanza di ascoltare anche il parere dei più piccoli, e non solo quello degli adulti che se ne occupano.
Di certo è sorprendente che il clima emotivo dei disegni sia il più delle volte privo di conflitti o tensione, o che le figure umane siano spesso rappresentate come sorridenti e serene , impegnate in attività di gioco: un monito per gli adulti che si confrontano con la malattia infantile, per ricordare che un atteggiamento sorridente, chiaro, che non sia bugiardo o frettoloso di fronte alle domande e alle paure dei bambini può (deve) fare la differenza.
BIBLIOGRAFIA:
- Guarino A., (2007) Psiconcologia dell’età evolutiva – La psicologia nelle cure dei bambini malati di cancro. Erickson
- Massaglia P., Bertolotti M., (1998) Psicologia e gestione del bambino portatore di tumore e della sua famiglia. In R. Saccomani (a cura di) (1998) Tutti bravi. Piscologia e clinica del bambino malato di tumore, Milano, Raffaello Cortina.
- Masera G. Tonucci F. (1998). Cari genitori. Hoepli (Fuori catalogo, non più in commercio).
- F. Bianchi, M. Capurso, M. Di Renzo. (2007) Ti racconto il mio ospedale. Esprimere e comprendere il vissuto della malattia. Edizioni Magi
