Il libro “Sostenere chi sostiene. Strumenti e indicazioni per supportare chi si occupa di persone con demenza” è dedicato a come aiutare i caregiver di persone con disturbi neurocognitivi maggiori.
In Psicologia spesso diciamo che ogni malattia importante è “familiare”, nel senso che la ricaduta emotiva, l’angoscia, lo stress non investono solo il paziente ma anche i suoi familiari. Inoltre, c’è un secondo aspetto, meno considerato. Da diverse ricerche svolte dal mio gruppo di lavoro (l’U.O.S.D. di Psicologia Clinica degli Ospedali dei Colli di Napoli) e da associazioni di volontariato, alla domanda rivolta ai ricoverati su quale sia stato il fattore più importante nel sostenere il percorso di cura, la risposta è sempre uguale: non i medici, non gli infermieri (categorie entrambe apprezzate, sia pure in un questionario proposto da operatori sanitari), ma l’elemento decisivo è considerato il sostegno dei familiari. Ecco, dunque, che prendersi cura di chi cura è importantissimo per un duplice aspetto. Da un lato anche i familiari vivono un disagio che non può essere ignorato, dall’altro si tratta di sostenere la risorsa più importante per i pazienti.
Questo libro si occupa dei caregiver dei pazienti affetti da disturbi neurocognitivi maggiori. È indubbio che le demenze, come la malattia di Alzheimer, siano tra le patologie che richiedono un impegno maggiore a chi assiste alla progressiva riduzione di autonomia di un congiunto. I motivi sono ben descritti nel volume. L’esperienza di non essere riconosciuto dal proprio genitore o di essere considerato un estraneo è una delle più stranianti che possa capitare ad essere umano; senza tralasciare l’impegno di un’assistenza che può durare molti anni.
Il libro “Sostenere chi sostiene”, la cui lettura è agevole e non particolarmente impegnativa, anche per i non professionisti essendo scritto con uno stile molto chiaro, consta di tre capitoli per poco più di cento pagine, escludendo quelle dedicate alle bibliografie. Il primo, dopo aver passato in rassegna quali siano i disturbi neuro-cognitivi più importanti, è dedicato a presentare il profilo del caregiver di una persona con demenza e le conseguenze sul piano pratico e psicologico di tale impegno; il secondo capitolo è dedicato all’esposizione dei principali interventi possibili per sostenere i caregiver, mentre nel terzo viene fornita una panoramica della rete dei servizi presenti sul territorio, a partire dalla realtà avanzata della Regione Emilia Romagna. Il testo, che è introdotto accogliendo due testimonianze personali, è completato da poche pagine finali che contengono i suggerimenti concreti basilari per i familiari.
Dal libro “Sostenere chi sostiene” emerge con chiarezza come in tale ambito siano stati fatti progressi importanti dal punto di vista psicologico e che la scienza sa cosa serve per aiutare pazienti e familiari. Purtroppo è altrettanto evidente che mancano le risorse e forse anche la consapevolezza dei decisori per offrire in modo sistematico su tutto il territorio nazionale il ventaglio di interventi necessario per una reale presa in carico delle persone.
Il modello bio-psico-sociale, anzi bio-psico-socio-spirituale, della salute è, sul piano teorico, un modello affermato da ormai sei decenni, ma siamo ancora lontani dalla sua sistematica applicazione. Anzi, in tempi recenti nel sistema sanitario del nostro paese, che sta attraversando la transizione verso l’accentuata informatizzazione, si assiste ad un’ulteriore spersonalizzazione dei percorsi di cura, con riduzione dei tempi dedicati all’ascolto e, di contro, sempre maggiori energie materiali e psicologiche sono richieste dal disbrigo delle necessarie pratiche burocratiche.
In ogni caso, il volume costituisce un’utile lettura per i professionisti del settore ma forse soprattutto per chi sta vivendo l’esperienza di caregiver, o è comunque coinvolto sul piano personale da tali accadimenti, sia per essere meglio informati sulla rete dei servizi esistenti, sia per comprendere meglio e dare un senso più chiaro al proprio vissuto.
Le autrici sono due psicologhe di orientamento cognitivo-comportamentale con esperienze formative e operative nel campo della Psicologia dell’Invecchiamento, nelle procedure per il potenziamento cognitivo e nel sostegno a persone con demenza e loro familiari.
