L’Unità Spinale è una struttura specializzata nella riabilitazione di pazienti con lesioni al midollo spinale. Il ruolo dello psicologo in queste unità è fondamentale per la riabilitazione e il supporto psicologico dei pazienti, favorendo il recupero funzionale, la gestione emotiva e l’autonomia. Inoltre, offre supporto psicologico anche ai familiari e al personale sanitario.
In Italia sono circa 85 mila le persone con lesione al midollo spinale, con un’incidenza di circa 2.500 nuovi casi all’anno, di questi i due terzi hanno un’età inferiore ai 60 anni. Ma a fronte di una domanda di ricoveri che si aggira intorno ai 2.500, sia in fase acuta che in fase di secondo ricovero, l’offerta sanitaria rimane scarsa, con circa 400-500 posti letto qualificati sull’intero territorio nazionale (INAIL, 2011; Quotidiano Sanità, 2016).
Data la specificità e complessità della gestione di pazienti con questo tipo di patologia, la Società di Psicologia della Lesione Spinale, con la collaborazione di alcuni Ordini Regionali e il confronto di esperti nazionali e internazionali, come il Dottor Paul Kennedy, presidente della European Spinal Psychologists Association, ha stabilito le Linee Guida per l’intervento psicologico nell’Unità Spinale. Tali Linee Guida sono esito dell’esperienza professionale di psicologi impegnati nella riabilitazione di pazienti con lesione midollare in fase acuta, ovvero la fase immediatamente successiva all’evento lesivo (per esempio, incidente stradale o sul lavoro). È proprio in questa fase che è di fondamentale importanza riconoscere e affrontare tempestivamente le sfide psicologiche emergenti e attivare strategie di adattamento.
Implicazioni della lesione spinale
Una lesione spinale si verifica quando c’è un danno al midollo spinale, che consiste in un’interruzione del passaggio delle informazioni lungo le vie nervose che vanno dal centro alla periferia e viceversa; questo genera la perdita di funzioni al di sotto del punto in cui è presente la lesione.
A seconda della gravità e della posizione della lesione, possono verificarsi diverse condizioni.
- La tetraplegia si verifica quando il movimento di tutti e quattro gli arti è compromesso a causa della lesione spinale. Questo può comportare la perdita delle funzioni motorie e sensoriali degli arti superiori e inferiori. Nel caso di tetraplegia grave, la respirazione autonoma può essere completamente compromessa e la sopravvivenza dipenderà dall’uso di un respiratore artificiale.
- La paraplegia si verifica quando il movimento degli arti inferiori è compromesso a causa della lesione spinale. In questo caso, la persona avrà difficoltà o impossibilità di muovere le gambe.
La gravità, l’estensione e il tipo di lesione (completa o incompleta), insieme alle caratteristiche individuali, influenzano le conseguenze specifiche della lesione spinale. Ogni persona affetta da lesione spinale può presentare una combinazione unica di sintomi e disabilità.
In alcuni casi, la lesione spinale può anche compromettere le funzioni viscerali e il controllo degli sfinteri, portando a problemi di incontinenza e richiedendo l’utilizzo di manovre speciali per l’evacuazione della vescica e dell’intestino. Questo può causare una grande sofferenza e richiede adattamenti e riabilitazione che coinvolgono non solo la persona stessa, ma anche le sue relazioni familiari, poiché spesso è un familiare a svolgere il ruolo di caregiver.
Anche la sessualità può essere compromessa, creando implicazioni emotive e relazionali significative nella vita delle persone colpite.
Inoltre, il dolore è spesso presente e il dolore neuropatico, una forma di dolore cronico correlato alla lesione spinale, può seriamente compromettere la qualità della vita delle persone interessate.
Il danno al midollo spinale porta a cambiamenti biologici, psicologici e sociali sconvolgenti e drammatici. Le persone affette da questa condizione vivono una frattura a livello anatomico, psicologico e temporale, con una percezione alterata di sé stessi.
È importante sottolineare che ogni lesione spinale è unica e, insieme alle caratteristiche individuali, può comportare una vasta gamma di conseguenze fisiche, emotive e sociali che variano appunto da persona a persona.
Cos’è l’Unità Spinale
L’Unità Spinale è un tipo di struttura, presente in alcuni ospedali, altamente specializzata nella riabilitazione, che accoglie persone che hanno subito una lesione spinale. Questa struttura è composta da un team di professionisti provenienti da diverse discipline, come medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, educatori, assistenti sociali e psicologi. Nonostante le evidenze scientifiche che dimostrano l’importanza dei fattori sociali nella riabilitazione di queste persone, le Unità Spinali si concentrano molto sul modello medico, focalizzato sugli aspetti biologici e fisici delle malattie. In questa prospettiva, l’idea di base è che le malattie siano principalmente causate da fattori biologici e che la guarigione avvenga attraverso l’intervento diretto sul corpo (con farmaci o interventi chirurgici). Questo approccio potrebbe non considerare in modo approfondito gli aspetti psicologici, sociali o ambientali che possono influenzare la salute di una persona. Ecco perché le conoscenze e l’intervento dello psicologo sono importanti nell’équipe multidisciplinare coinvolta nella gestione di questo tipo di pazienti, date le implicazioni complesse descritte precedentemente.
Le Unità Spinali sono state istituite in Italia con un decreto ministeriale nel 1988, ma attualmente sono presenti in modo limitato nel territorio nazionale, soprattutto nelle regioni del Centro e del Nord. Questo significa che molti pazienti devono spostarsi in altre località per ricevere cure e riabilitazione.
A causa della limitata presenza di queste strutture, non esistono dati epidemiologici nazionali aggiornati sulla lesione spinale.
Il ruolo dello psicologo in Unità Spinale
Innanzitutto, la formazione professionale dello psicologo è essenziale per lavorare in Unità Spinale, poiché richiede competenze specifiche, come le conseguenze neurobiologiche della lesione (per esempio, il dolore e le possibili compromissioni), nell’incontro con persone sofferenti e spesso spaventate da questa diagnosi.
Il ruolo dello psicologo è parte integrante del lavoro cooperativo di un team di professionisti che ha l’obiettivo di sviluppare un progetto terapeutico personalizzato che tenga conto delle condizioni fisiche, psicologiche e socio-familiari del paziente con lesione midollare. Questo progetto mira a promuovere l’autonomia del paziente e il recupero delle sue abilità nella vita di tutti i giorni –laddove possibile–, nonché la ricostruzione di una nuova identità personale.
Lo psicologo ha autonomia professionale all’interno del sistema sanitario nazionale e si assume la responsabilità del progetto terapeutico. Ha la libertà di scegliere i metodi, le tecniche e gli strumenti psicologici da utilizzare, e si occupa dell’uso, delle valutazioni e delle interpretazioni degli strumenti utilizzati. L’autonomia professionale viene esercitata in collaborazione con gli altri professionisti dell’équipe.
Lo psicologo prende in carico tutti i pazienti con lesione midollare, contribuendo con le sue osservazioni e analisi al progetto di riabilitazione individuale. Questo coinvolgimento è cruciale data la delicatezza e la complessità della situazione. Lo psicologo si mette in contatto con i Servizi di Psicologia del Territorio per condividere il progetto terapeutico con il paziente e, se presenti, i familiari, tenendo conto dei rischi clinici.
Una raccomandazione importante è che lo psicologo si occupi di prendere in carico tutti i pazienti. Inoltre, si suggerisce che lo psicologo faccia parte degli Organi Collegiali ed Istituzionali, mettendo a disposizione le proprie competenze per valutare il servizio offerto e contribuire al miglioramento dell’assistenza.
Il compito dello psicologo in Unità Spinale
Il compito dello psicologo nell’Unità Spinale è di contribuire al processo di riabilitazione e sostegno psicologico dei pazienti con lesione midollare, favorendo il recupero funzionale, la gestione emotiva e la promozione dell’autonomia. Per assolvere questo compito lo psicologo si occupa di molti aspetti, quelli essenziali sono descritti di seguito.
- Diagnosi psicologica. Lo psicologo osserva e valuta il paziente per comprendere i meccanismi che influenzano il suo benessere e scegliere il trattamento più adatto. Utilizza strumenti come osservazione clinica, colloqui e test psicodiagnostici.
- Comprensione dei bisogni del paziente. Lo psicologo aiuta a comprendere i bisogni individuali del paziente e dei suoi familiari, contribuendo alla definizione di obiettivi a breve, medio e lungo termine per il recupero e la partecipazione attiva alla vita quotidiana.
- Valutazione e monitoraggio dei meccanismi di difesa. Lo psicologo valuta come il paziente affronta lo stress e identifica le strategie di coping disadattive che possono emergere, aiutando a individuare e sviluppare strategie adattive.
- Sostegno nell’elaborazione del cambiamento. Lo psicologo supporta il paziente nel processo di adattamento alla nuova situazione, prevenendo o contenendo la comparsa di risposte patologiche, come sintomi depressivi o ansiosi.
- Valutazione della necessità di consulenza psichiatrica e neuropsicologica. In collaborazione con il medico, lo psicologo valuta se è necessaria una consulenza da parte di uno psichiatra o di un neuropsicologo, specialmente in casi di situazioni complesse (per esempio, compromissione dell’esame di realtà o sintomi dissociativi) o di disturbi mentali precedenti (come dipendenza da sostanze).
- Comprensione e gestione del dolore. Lo psicologo analizza l’esperienza del dolore e valuta i possibili fattori coinvolti. Contribuisce a individuare strategie di gestione del dolore, a mitigare gli effetti negativi sul benessere psicologico e le relazioni interpersonali del paziente.
- Lavoro sulle parti sane e adattamento. Lo psicologo sostiene le parti sane del paziente, promuovendo la resilienza e l’adattamento. Aiuta a mantenere un buon funzionamento psicologico e sociale nonostante la lesione.
- Promozione dell’autonomia. Lo psicologo individua e promuove attività e strategie per favorire l’autonomia del paziente, contribuendo al suo processo di recupero e integrazione nel quotidiano.
In aggiunta, lo psicologo deve occuparsi della documentazione clinica che gli compete, ovvero aggiornare la cartella clinica e il protocollo di colloqui/interventi. Questo è importante poiché facilita lo scambio di informazioni cliniche con gli altri professionisti. La cartella clinica è uno strumento di lavoro e documentazione a cui tutti gli operatori sanitari hanno accesso. Contiene informazioni importanti sull’intervento e note utili per l’assistenza. Il protocollo di colloqui/interventi è gestito dal professionista e vincolato al segreto professionale; infatti, le modalità di condivisione e conservazione delle informazioni seguono comunque le norme del codice deontologico dello psicologo.
Nella professione dello psicologo è inclusa anche la ricerca clinica. Lo psicologo promuove e partecipa a specifiche attività di ricerca per approfondire la comprensione dell’impatto degli eventi, dei processi di adattamento e dei percorsi riabilitativi.
L’intervento dello psicologo in Unità Spinale
Nell’ambito dell’Unità Spinale, lo psicologo svolge diversi interventi per aiutare i pazienti, i loro familiari e gli operatori ad affrontare la situazione. Si opera nella direzione di individuare e sostenere le parti sane, identificando le risorse e le capacità resilienti del paziente e della sua famiglia. Lo psicologo contribuisce anche all’organizzazione dell’Unità Spinale, considerando l’evoluzione delle pratiche di cura e l’acquisizione di nuove tecnologie.
Nell’intervento con il paziente, il primo passo è raccogliere informazioni attraverso colloqui esplorativi con lui e, se necessario, con i familiari. Successivamente, attraverso il lavoro clinico, lo psicologo analizza le caratteristiche personologiche del paziente e cerca di capire come si sta adattando alla lesione midollare. L’obiettivo principale è aiutare il paziente ad adattarsi al cambiamento nella sua vita e a gestire eventuali problemi emotivi o psicologici che potrebbero sorgere a causa della lesione spinale. Lo psicologo tiene conto di diverse variabili, come l’età del paziente, la gravità della lesione, la situazione psicologica precedente, l’ambiente sociale e familiare, le influenze culturali e religiose. L’approccio e l’intervento psicologico possono variare da paziente a paziente, in base alle sue reazioni e capacità di adattamento, e devono considerare anche la resistenza al cambiamento e le strategie di coping disfunzionali che il paziente potrebbe mettere in atto dopo il trauma o dopo la comunicazione della diagnosi e prognosi.
Lo scopo finale dell’intervento psicologico è aiutare il paziente a ottenere il miglior adattamento possibile alla sua nuova realtà, compreso il periodo di degenza ospedaliera.
Nelle lesioni midollari, il tema della sessualità e della funzione sessuale richiede particolare attenzione, poiché possono verificarsi cambiamenti significativi nella sensibilità e nella funzionalità sessuale. In questi casi, lo psicologo può collaborare con specialisti come l’andrologo, il ginecologo o il sessuologo per fornire un supporto adeguato.
Lo psicologo si occupa anche dei familiari e dei caregiver del paziente, che giocano un ruolo importante nel processo di recupero, poiché anche loro possono essere emotivamente colpiti dall’evento traumatico e devono affrontare i cambiamenti che la lesione spinale comporta nella vita del loro caro. Perciò, lo psicologo offre sostegno ai familiari attraverso colloqui, aiutandoli a elaborare le proprie emozioni e ad affrontare le sfide che la lesione spinale comporta. L’obiettivo è quello di creare un ambiente familiare accogliente, facilitante e positivo per il paziente durante il percorso riabilitativo. Può organizzare incontri di gruppo per i familiari, dove possono condividere le proprie esperienze, ricevere supporto reciproco e ottenere informazioni specifiche sulla lesione midollare.
Di solito, vi è una buona accoglienza al colloquio con lo psicologo da parte del paziente e dei familiari, diventando un punto di riferimento importante nella routine dell’Unità Spinale.
Riguardo l’intervento con gli operatori sanitari, lo psicologo contribuisce alla crescita di un atteggiamento psicologico adeguato dell’équipe multidisciplinare, aiutandoli a comprendere e affrontare i problemi di vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari, prevenendo complicanze e facilitando l’adattamento alla nuova realtà. Si presta attenzione alle risposte emotive degli operatori per evitare conflitti nell’ambiente di lavoro. Lo psicologo fornisce momenti di ascolto, analisi ed elaborazione delle esperienze degli operatori per mantenere un ambiente di lavoro funzionale e promuove anche momenti di formazione.
Si raccomanda sempre di includere l’intervento psicologico fin dalla fase acuta della lesione midollare, considerando diverse variabili e fornendo sostegno non solo ai pazienti e ai familiari, ma anche agli operatori sanitari, per favorire un lavoro efficace in equipe.
In conclusione, la presenza di queste Linee Guida sottolinea la necessità dell’adozione di una prospettiva biopsicosociale di cura e, per questo, l’importanza cruciale degli psicologi nelle Unità Spinale per la cura delle persone che hanno subito danni al midollo spinale. Questi professionisti offrono sostegno emotivo e aiutano i pazienti e le loro famiglie a gestire le sfide legate alla loro condizione complessa e delicata, promuovendo la loro autonomia e il loro adattamento al cambiamento.
