Il Progetto Baobab: il primo studio al mondo sui familiari e figli dei malati di SLA – Recensione

Il Progetto Baobab si propone di potare i rami di una realtà troppo grande per i piccoli pianeti dei bambini con un familiare malato di SLA

ID Articolo: 190813 - Pubblicato il: 15 febbraio 2022
Il Progetto Baobab: il primo studio al mondo sui familiari e figli dei malati di SLA – Recensione
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Il Progetto Baobab vuole essere un riconoscimento della sofferenza vissuta nella famiglia che circonda le persone affette da SLA. Una patologia che mette a dura prova non solo il malato, ma anche i suoi cari, ed in particolare i figli che da piccoli si trovano a doversi confrontare con una realtà tanto più grande di loro.

 

Messaggio pubblicitario Generalmente i genitori sono per i bambini quello che c’è di più vicino ai supereroi. Hanno la soluzione a tutti i loro problemi. Sanno ogni cosa. Sono la fonte principale di protezione e soddisfazione dei loro bisogni. Durante le prime fasi di vita, il rapporto esistente tra genitore e figlio pone le basi per lo sviluppo di un modello di attaccamento che dovrebbe conferire al caregiver la funzione di base sicura (Bowlby, 1988; Stayton et al., 1973). Il genitore costituisce un riferimento per il bambino, in primo luogo perché rappresenta un punto stabile da cui partire per esplorare l’ambiente e fare esperienze relazionali e sociali favorevoli allo sviluppo psicofisico; in secondo luogo, perché funge da posto sicuro a cui tornare nei momenti di stress, allo scopo di ricevere consolazione e protezione (Marvin e Britner, 2008). Così, attraverso un processo che avviene in diverse fasi, il bambino impara a riconoscere la sua figura di attaccamento e a manifestare i suoi bisogni attraverso comportamenti volti a richiamare la vicinanza e il contatto con il caregiver e a ricercare rassicurazione rispetto ai pericoli endogeni ed esogeni percepiti (Sudati et al., 2015).

Su questa processualità duale tra bambino e genitore, possono intervenire fattori di influenza propositivi o impedienti. Può capitare che improvvisamente uno dei genitori si trovi a dover affrontare una malattia neurodegenerativa progressiva che impatta nella quotidianità di vita di chi ne è affetto e dell’intero nucleo familiare coinvolto.

Tra tali patologie può essere rintracciata la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) che, a causa delle implicazioni mediche neuromuscolari e psicologiche, può interferire nelle funzioni di ruolo e di regolazione psico-affettiva che un genitore si trova a svolgere nell’esercizio del parenting.

Inoltre tale patologia può comportare delle limitazioni funzionali nella comunicazione verbale e non verbale. Nello specifico si possono manifestare problemi nell’articolazione linguistica e un’immobilità a livello dei muscoli facciali (Testoni et al., 2021). In questo secondo caso, risulta essere compromessa anche la capacità espressiva, importantissima negli scambi caregiver-bambino, sia nel processo di apprendimento tramite modellamento (Budell et al., 2010), sia negli scambi sociali, in quanto le espressioni facciali permettono la decodifica degli stati mentali altrui (Testoni et al., 2021).

Cosa succede, quindi, quando i bambini si accorgono che i loro supereroi stanno perdendo i poteri? O, addirittura, sono proprio i loro supereroi che hanno bisogno di essere protetti? Qual è l’impatto che questi bambini hanno con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? Che idea hanno della morte?

Ideatori, conduttori e supporter del Progetto Baobab

La SLA ha un forte impatto emotivo non solo sulla persona che ne è affetta, ma anche sull’intero nucleo familiare del malato. Nei bambini, in particolare, assistere ai sintomi iniziali della malattia ed al progressivo peggioramento della sintomatologia, può incidere notevolmente sulla crescita emotiva. Per questo motivo l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), ha incentivato e sostenuto lo svolgimento del Progetto Baobab, condotto dai ricercatori della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova, supportato dalla Fondazione Mediolanum, e reso possibile grazie al contributo di giovani figli e parenti di persone affette da SLA.

Lo studio, durato tre anni, è stato coordinato dalla dr.ssa Gabriella Rossi, con la supervisione scientifica della prof.ssa Ines Testoni, direttore del master Death Studies and the End of Life e la collaborazione della dott.ssa Lucia Ronconi. Hanno, inoltre, fornito il loro contributo la dr.ssa Lorenza Palazzo (dal Dipartimento di Filosofia, Sociologia, Pedagogia e Psicologia Applicata dell’Università di Padova), la dr.ssa Jenny Ferizoviku e il dr. Jose Ramon Pernia Morales, membri dell’AISLA.

Scopo del Progetto Baobab

La scelta del nome ‘Baobab’ rappresenta una famosa citazione dal libro Il piccolo Principe di Antoine De Saint-Exupéry. Nel capitolo quinto, difatti, si narra di come questa pianta gigantesca si fosse impossessata di un intero pianeta dove l’unico abitante era un ‘Pigro’, poiché a causa della sua trascuratezza, aveva mancato di strapparne le radici quando era solo un arbusto; similmente la SLA può risultare ‘ingombrante’, non solo per la vita della persona che ne soffre, ma anche per la quotidianità di tutti gli affetti che le sono vicini.

Questo progetto di AISLA nasce dal desiderio di capire il vissuto psicoemotivo di queste famiglie, quale sia l’impatto del dolore e come tali stravolgimenti possano incidere sulla crescita emotiva dei ‘figli della SLA’; inoltre rappresenta un aiuto fattivo e supportivo al benessere psicologico di questi bambini, orientato a ‘custodire i loro sogni e proteggere il loro futuro’, come afferma Fulvia Massimelli, presidente AISLA ‘ascolto, comprensione e supporto possono essere le armi fondamentali per affrontare questa battaglia’.

Uno studio longitudinale per valutare l’impatto emotivo sul bambino

In questo studio è stato chiesto a 25 nuclei familiari di partecipare a un’indagine longitudinale, durata complessivamente tre anni. Allo studio hanno preso parte 76 bambini, divisi in un gruppo target costituito da 38 minori con familiari affetti da SLA e da un gruppo di controllo costituito da altrettanti bambini.

Messaggio pubblicitario  Gli psicologi, prima dell’avvio del progetto, hanno seguito un training formativo orientato ad apprendere le modalità d’intervento rivolte alla funzione riflessiva, all’apprendimento trasformativo ed alla gestione delle esperienze legate sia alla perdita ambigua che al lutto anticipatorio. La particolare attenzione rivolta a tali costrutti è legata alla relazione che hanno l’apprendimento trasformativo e la funzione riflessiva, come dimostrato anche dagli studi condotti da Mezirow (1978). Durante la crescita dell’individuo, l’apprendimento trasformativo si configura come un processo di maturazione della persona che, in seguito a un evento critico e stressante, può raggiungere elevati livelli di riflessività che gli permettono di associare nuove prospettive di significato alle proprie esperienze, apportando anche cambiamenti nella propria quotidianità. Ciò spiega, dunque, il focus sulla funzione riflessiva (Testoni et al., 2021), intesa come la capacità di una persona di poter riconoscere sia i propri stati mentali che quelli altrui, riflettendo sulla propria esperienza personale (sentimenti, pensieri, desideri, credenze e comportamenti) e sul lutto anticipatorio e la perdita ambigua, considerate entrambe dolorose esperienze emotive (Boss et al., 2004). Nel caso del lutto anticipatorio, il familiare esperisce il dolore a causa del progressivo peggioramento delle condizioni del malato, ancora prima che avvenga la perdita del proprio caro (Siegel & Weinstein, 1983). Quando il malato è fisicamente assente ma psicologicamente presente, il familiare può fare esperienza della ‘perdita ambigua’: soffrire la perdita della persona come la conoscevano, per gli esiti prognostici della malattia, pur avendola ancora vicino a sé (Boss & Couden, 2002). Basta pensare, in effetti, come uno degli aspetti più drammatici da affrontare per il figlio di un malato di SLA sia quello di non riuscire a riconoscere i sentimenti del proprio genitore a causa dei gravi problemi dovuti alle difficoltà comunicative ed alla progressiva paralisi delle espressioni facciali (Calvo et al., 2015; Guidry et al., 2013).

Per indagare questi costrutti sono stati somministrati dei questionari a ognuno dei bambini del gruppo target in due momenti differenti: prima dei colloqui di sostegno e sette mesi dopo la fine del sostegno psicologico (Testoni et al., 2021).

Progetto Baobab studio su familiari e figli dei malati di SLA Recensione Fig 1

L’intervento psicologico nel Progetto Baobab

Le metodologie di intervento promosse con i bambini coinvolti e appartenenti al gruppo target sono state: lo psicodramma, finalizzato al potenziamento della funzione riflessiva e delle modalità di coping relate alla perdita ambigua, e l’arte terapia, mirata ad una più funzionale organizzazione rappresentazionale posseduta dal bambino sul genitore malato.

La seconda parte dell’intervento, a causa delle limitazioni pandemiche, è stata articolata su un percorso differenziale ed eterogeneo, mediato per lo più da mezzi telematici, indirizzato a ciascun nucleo familiare coinvolto in toto nelle attività promosse. Nello specifico ogni incontro aveva la finalità di fornire al bambino uno spazio emotivo di condivisione in cui esprimere la propria sofferenza, favorendo la resilienza e migliorando la qualità della comunicazione e della relazione (Testoni et al., 2021).

Sono emerse differenze significative tra i due gruppi di minori in merito allo sviluppo dell’affettività e della competenza emotiva

Dalle misurazioni sono emerse delle differenze significative tra il gruppo dei minori con familiari affetti da SLA e quelli del gruppo di controllo che non hanno fatto esperienza diretta della malattia. In particolare, si è riscontrato che i bambini del gruppo target presentavano difficoltà nella regolazione e nell’espressione emotiva. Inoltre, all’interno del gruppo target sono stati individuati nei bambini disturbi psicologici clinicamente significativi orientati all’esternalizzazione, come l’iperattività e la disattenzione. I risultati dello studio dimostrano come i bambini che hanno un genitore affetto da SLA, risultano avere minore competenza emotiva, maggiori difficoltà nell’esplorazione sicura ed una autostima decrementata. Inoltre i bambini del gruppo sperimentale mostravano avere un grado più elevato di autonomia e una propensione maggiore nel riconoscimento dei valori familiari. Non è stata rilevata, al contrario, alcuna differenza nei due gruppi per ciò che concerne la rappresentazione della morte, considerata nell’insieme dai bambini solo come un passaggio dell’esistenza umana.

La giornata internazionale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza per la presentazione del progetto

Lo studio, pubblicato sulla rivista Scientific reports di Nature, è stato presentato in diretta streaming durante la giornata mondiale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza sulle piattaforme social più conosciute. Il webinar, dal titolo Troppo grandi per stare in un pianeta così piccol, ha dato l’occasione di condividere un momento di riflessione sulle difficoltà emotive che un bambino deve affrontare quando viene colpito direttamente o indirettamente da una malattia complessa come la SLA. All’incontro hanno preso parte gli autori dello studio Gabriella Rossi, Ines Testoni, Lucia Ronconi, Lorenza Palazzo, Jenny Ferizoviku e Jose Ramon Pernia Morales, la Presidente dell’AISLA Fulvia Massimelli e la Presidente Esecutiva della Fondazione Mediolanum Sara Doris. Infine, Benedetta Signorini ha fornito la sua testimonianza relativamente a cosa volesse dire essere ‘figlia della SLA’, ricordando l’indimenticabile padre, Gianluca Signorini, il capitano del Genoa colpito da questa terribile malattia. In particolare, ha parlato di come vivere in una famiglia unita possa rappresentare una risorsa preziosa in questo tipo di situazioni, di come ogni figlio possa avere una reazione diversa alla notizia della malattia, di quanto questa esperienza solleciti una crescita accelerata e una prospettiva più matura di fronte ai comuni problemi della vita quotidiana.

Quando una malattia come la SLA si fa strada nella vita di una persona, le sue conseguenze sono difficili da affrontare, da accettare, da comprendere. Ma non solo: essa prende piede anche all’interno della famiglia del malato e, come un gigantesco albero, affonda le sue radici nella quotidianità delle persone più care, come i suoi figli. E le radici, si sa, scendono in profondità. Grazie al progetto Baobab sono state poste in primo piano le esperienze e le necessità dei figli dei malati di SLA, i quali, affrontando con grande coraggio e al fianco del proprio genitore ogni sfida presentata dalla malattia, meritano e necessitano anche loro di un supporto adeguato.

 

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