La Sclerosi laterale amiotrofica SLA, come qualsiasi altra malattia, è un evento critico che non colpisce solo chi ne porta i segni sul proprio corpo, ma tutta la famiglia che si trova costretta a fronteggiare il disagio personale, relazionale e organizzativo che da essa deriva (Cigoli, Mariotti, 2002). La malattia impone all’intera famiglia una riorganizzazione e un riadattamento concreti e simbolici, a seguito dei cambiamenti pratici, affettivi ed esistenziali che la malattia porta con sé.
Giulia Meloni, Naomi Aceto, OPEN SCHOOL STUDI COGNITIVI MILANO
Le caratteristiche della SLA
L’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) definisce il concetto di salute come [blockquote style=”1″]uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non meramente l’assenza di malattia o infermità [/blockquote](OMS, 1948). Tale definizione porta a riflettere sul fatto che esiste un’inscindibile unità tra la componente fisica e quella psichica della persona. Di fronte alla malattia diventa di primaria importanza tenere conto che questo binomio diventa ancora più evidente e richiede, da parte dell’ambito sanitario, un approccio globale al paziente.
Ciò è particolarmente vero e importante nella gestione di una patologia degenerativa e progressiva come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). La SLA, infatti, porta il soggetto malato ad uno stato di inevitabile dipendenza dagli altri e ad una conseguente perdita di autonomia personale, obbligando il soggetto a frequenti ricoveri ospedalieri proprio a causa delle diverse e devastanti complicanze fisiche che comporta.
In tale condizione risulta di fondamentale importanza porre grande attenzione alla componente soggettiva del paziente, soprattutto per via del fatto che ad oggi non esiste un trattamento specifico per la malattia, creando in questo modo le condizioni per una visione più ampia dell’assistenza alla persona malata. Non poter “guarire”, infatti, non è certo sinonimo di non poter “curare”.
Le malattie del motoneurone sono tutte quelle malattie che colpiscono i neuroni cosiddetti “motori” (Swash, Desai, 2000). L’espressione “malattie del motoneurone” in Europa viene usata per far riferimento ai disturbi neurodegenerativi progressivi che possono avere diversa eziologia ed una notevole variabilità clinica, ma un evento finale comune: la perdita dei neuroni motori sia superiori che inferiori (Oliveira, Pereira, 2009).
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la forma più comune di malattia progressiva del motoneurone e rappresenta un esempio paradigmatico di malattia neurodegenerativa. La SLA può essere considerata la più devastante di tali patologie (Harrison, 2005).
La SLA è caratterizzata dalla morte selettiva dei neuroni motori nel Sistema Nervoso Centrale (SNC), ovvero delle cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che portano le informazioni dal cervello ai muscoli, deputate pertanto ai movimenti della muscolatura volontaria.
Questa malattia fu identificata e descritta per la prima volta nel 1860 da Jean Martin Charcot, famoso neurologo francese, ed è per tale motivo che viene anche chiamata “malattia di Charcot”. Mentre in Australia o in Inghilterra ci si riferisce a questa malattia con “malattia dei motoneuroni”, in America la SLA è anche conosciuta come morbo di Lou Gehrig, famoso giocatore di baseball statunitense che si ammalò di SLA a soli trentasei anni nel 1939 (Zeller, Lynm, Glass, 2007).
Le dimensioni psicologiche della SLA e il coinvolgimento della famiglia
La SLA, come qualsiasi altra malattia, è un evento critico che non colpisce solo chi ne porta i segni sul proprio corpo, ma tutta la famiglia che si trova costretta a fronteggiare il disagio personale, relazionale e organizzativo che da essa deriva (Cigoli, Mariotti, 2002). La malattia impone all’intera famiglia una riorganizzazione e un riadattamento concreti e simbolici, a seguito dei cambiamenti pratici, affettivi ed esistenziali che la malattia porta con sé.
In un momento critico come quello rappresentato dall’insorgenza di una patologia, infatti, è necessario soffermarsi sul processo con cui la famiglia, in situazioni di difficoltà, resiste a un evento negativo e mantiene il proprio senso di padronanza, attivando adeguate strategie di coping. Tale processo prende il none di “resilienza” e costituisce un punto centrale in questo ambito.
Il termine resilienza, che deriva dal latino “resalio” (saltare, rimbalzare) è stato coniato in fisica dei materiali per indicare “la resistenza a una rottura dinamica determinabile con una prova d’urto” (Devoto, Oli, 1971). Nella letteratura psicologica il sostantivo indica la capacità umana di affrontare, superare e uscire rinforzati da esperienze negative (Grotberg, 1995).
Per accettare e superare una sfida dolorosa e impegnativa come quella di una malattia, sono inoltre certamente importanti fattori come la flessibilità, il senso di coerenza interno alla famiglia e la capacità di utilizzare le risorse sociali ed economiche disponibili, oltre che i processi comunicativi che devono essere chiari e consentire la condivisione delle emozioni. (Walsh, 2002). La comunicazione rappresenta, infatti, una componente fondamentale nella relazione con l’altro e il modo con cui viene affrontata la malattia dipenderà anche dalla modalità di comunicazione preesistente nella famiglia. Le difficoltà e i problemi connessi alla gestione della malattia che vengono sperimentati dalla famiglia prendono il nome di “family burden”. (Saita, 2009). Le difficoltà che possono portare a tale condizione comprendono i bisogni di assistenza continua, l’interruzione della normale routine familiare e l’improvviso cambio di ruoli all’interno del sistema-famiglia, le preoccupazioni finanziarie relative alle spese mediche e lo sconvolgimento emotivo attivato dalla malattia (Sales, 2002).
Il family burden può essere dunque definito come l’attivazione di tutte le risorse personali, familiari e sociali possibili al fine di garantire al malato un miglior adattamento alla difficile situazione esistenziale ed è costituito da tutte quelle difficoltà e sfide che sono una diretta conseguenza della malattia (Grunfeld, 2004; Sales, 2002).
La dimensione sessuale
La sessualità nei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica sino ad ora ha ricevuto scarsa attenzione (Bardach, 1995; Oliver, 2000). Dal momento che la SLA colpisce soltanto il sistema motorio, la funzione sessuale non è direttamente interessata nella progressione della malattia (Shaw, 2000). Nonostante ciò, nell’ambito della sclerosi laterale amiotrofica i problemi che possono condurre ad un’ inibizione dell’attività sessuale sono molteplici (M. Wasner et al., 2004).
Con la malattia, infatti, si assiste ad un progressivo cambiamento del corpo, il quale può condurre il paziente ad una certa difficoltà a mostrare il proprio corpo per paura di non riuscire più a soddisfare il proprio partner o per la paura di un rifiuto (M. Wasner et al., 2004).
Quello che viene segnalato come il limite principale ad una soddisfacente attività sessuale, tuttavia, è costituito dalla progressiva debolezza fisica, associata alla perdita di forza muscolare (Wasner et al., 2004). Non dobbiamo dimenticare, inoltre, l’area respiratoria: la limitata funzionalità polmonare, infatti, può rendere la possibilità di un rapporto sessuale difficile se non, in alcuni casi, addirittura impossibile (Bardach, 1995).
Nei pazienti che si trovano ad uno stadio avanzato della malattia l’uso della ventilazione o della PEG può sicuramente interferire con l’attività sessuale (Wasner et al. 2004).
Associati a tali limiti fisici, entrano in gioco anche numerosi fattori psicologici, connessi prevalentemente al cambiamento del corpo del malato, i quali possono costituire dei grandi ostacoli nella gestione della sfera sessuale del paziente. Con la progressione della malattia, infatti, si modifica anche la percezione che il paziente ha di sé, non solo per via dei cambiamenti a livello funzionale, ma anche per il loro impatto, il quale è tipicamente soggettivo e varia da paziente a paziente. A ciò dobbiamo aggiungere che ogni singolo cambiamento che il malato esperisce a livello sensitivo sul proprio corpo, può anche essere osservato (visibilità) e frequentemente accade che il paziente da un deficit ne inferisca un altro (diffusione) (Carlson, 1980). Nonostante ciò, dallo studio di Wasner e colleghi del 2004 emerge che la sessualità rappresenta un’area molto importante nell’ambito della sclerosi laterale amiotrofica. In questo studio, infatti, su un totale di sessantadue pazienti partecipanti alla ricerca, quasi il 50% di essi risulta ancora essere altamente interessato alla sfera sessuale, sessualmente attivo nonostante le limitazioni fisiche e soddisfatto dei propri rapporti, anche se in maniera inferiore rispetto a prima che si sviluppasse la malattia. Inoltre su sei pazienti che hanno fatto ricorso alla ventilazione, cinque hanno dichiarato di avere rapporti sessuali almeno una volta al mese, il che dimostra un’importanza della sfera sessuale alta persino nei pazienti che ricorrono a ventilazione (Kaub-Wittemer et al. 2003).
Risulta estremamente interessante constatare che circa la metà degli intervistati dello studio di Wasner e colleghi del 2004 ha riportato, con la SLA, un miglioramento del rapporto globale con il proprio partner e in alcuni casi addirittura anche un miglioramento dal punto di vista sessuale. Risulta fondamentale focalizzarsi ora sulle conseguenza che lo sviluppo di una patologia come la SLA può avere da un punto di vista sessuale nel caregiver: in quest’area, infatti, il ruolo del caregiver diviene imprescindibile.
Nella SLA, a causa del crescente bisogno di cure fisiche del paziente, il rapporto sessuale potrebbe cambiare drammaticamente con il passaggio del partner dal ruolo di amante a quello di caregiver (M. Wasner et al. 2004). Associato a questo dato dobbiamo anche considerare che la SLA colpisce prevalentemente la popolazione più anziana e dunque la relazione sessuale può risultare influenzata anche dall’età (M. Wasner et al. 2004). Inoltre, lo sviluppo di una patologia progressiva e degenerativa come la SLA implica un notevole aumento del carico assistenziale del caregiver, il caregiver burden, il quale correla positivamente con la depressione nei caregivers stessi (Chiò et al. 2005). La depressione può influenzare negativamente il comportamento sessuale: la diminuzione della libido, infatti, può costituire uno dei primi sintomi della depressione (Arshag et al. 1991).
I risultati ottenuti nello studio condotto da Wasner e colleghi nel 2004 suggeriscono che la sessualità riveste un ruolo importante per i malati affetti da SLA e che tale sfera, fino ad oggi, è stata sottovalutata (Wasner et al., 2004). Indagare la relazione sessuale nell’ambito di una malattia come la sclerosi laterale amiotrofica appare un’impresa complessa per due fondamentali motivi, che è necessario prendere in considerazione: il primo riguarda la natura intima di tale area, che risulta difficile da affrontare non solo dai pazienti e dai caregivers ma anche dagli operatori sanitari; il secondo motivo riguarda la paura che tale tematica possa essere percepita dal malato e dal suo caregiver come insignificante rispetto alla gravità della patologia in questione (Oliveira, Pereira, 2009).
Nello studio condotto da Wasner e colleghi nel 2004, infatti, ventinove pazienti hanno rifiutato di partecipare alla ricerca. Il 38% di loro ha giustificato la propria scelta definendo l’argomento “non importante” e la restante parte dei non partecipanti ha giustificato la propria decisione dichiarando “inconveniente” la dimensione indagata.
Data l’alta prevalenza di problemi sessuali nell’ambito della SLA e la naturale riluttanza dei pazienti e dei caregivers nel trattare questa tematica, la dimensione della sessualità dovrebbe essere affrontata dagli operatori sanitari come parte integrante della cura del paziente, offrendo anche una consulenza appropriata nei casi in cui vi sia la necessità (M. Wasner et al. 2004).
È necessario comunque sottolineare che, data la scarsa letteratura disponibile su questo argomento, sono necessari ulteriori studi per delineare gli interventi più appropriati che possano aumentare la soddisfazione dei malati di SLA e dei loro partners per quanto riguarda un aspetto così importante all’interno della coppia (M. Wasner et al. 2004).
