Questo articolo ha partecipato al Premio State of Mind 2014 Sezione Junior
Impatto psicologico della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sui figli dei pazienti: uno studio empirico
Autrice: Francesca Bianco (Università degli Studi di Padova)
Abstract
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (ALS) è una patologia neurodegenerativa rara, che conduce a morte in 3-5 anni dall’esordio. La drammatica reazione psicologica dei caregiver di tali pazienti è stata descritta in letteratura; tuttavia, nessuna indagine empirica è stata attualmente volta ad identificare l’impatto psicologico sui figli in età evolutiva. Il presente studio si prefigge pertanto di gettare luce su tale realtà apparentemente negletta dall’interesse della clinica e della ricerca. Materiali e Metodi: Hanno partecipato allo studio 25 figli, tra i 5 e i 16 anni di età, di un genitore affetto da SLA. Il profilo psicologico è stato valutato con: 1) test di Rorschach secondo il Sistema Comprensivo di Exner; 2) test del Disegno della famiglia (Corman, 1985); 3) Children Depression Inventory (Kovacs, 1977); 4) Youth Self Report (Achenbach, 2001). Ad entrambi i genitori sono stati proposti i seguenti strumenti self-report: 1) Child Behaviour Checklist (Achenbach, 1991). I dati sono stati raccolti in modalità di visita domiciliare e confrontati con le variabili epidemiologie e neurologiche che caratterizzano la fase di malattia del genitore affetto. Risultati e Conclusioni: Nei figli dei pazienti terminali affetti da SLA emerge un profilo di sofferenza psichica caratterizzato da ansia, depressione, bassa autostima, difficoltà nell’adattamento e spunti psicotici. Descrivere il quadro psichico reattivo alla malattia del genitore, che si configura come peculiare rispetto a quelli tipicamente descritti da studi condotti sui figli di pazienti affetti da altre patologie terminali, e di vulnerabilità alla psicopatologia, favorisce lo sviluppo di linee guida di intervento psicologico mirato alla peculiarità della SLA.
English abstract
The specific impact of various neurological illnesses of parents on the psychological well-being of their children, until recently, has remained largely underinvestigated, with the exception of multiple sclerosis (Blackford et al., 1992) and Parkinson’s disease (Morley et al., 2011). The few studies focused on children’s responses to parental neurological illnesses have identified some recurrent non-specific developmental outcomes, such as high levels of depression, anxiety, and low self-esteem. Similar reactive features have been observed in children of a parent at the end-life stage (Yahav et al., 2007; Pakenham et al., 2006; Kalb et al., 2007, Bogosian et al., 2010). In contrast, other authors pointed out the peculiarity of how parental medical conditions may affect the children, in terms of specific researches investigating the psychological impact of a devastating, terminal disease like ALS affecting parents on their children.The aim of our study is twofold: the first objective was to investigate the psychological impact of parental ALS on children’s adaptation, in terms of depressive symptoms, adjustment, and personality structure. The second aim was to investigate the adult attachment, parental sense of competence, and children adjustment as perceived by both parents.
Bianco Manoscritto by State of Mind
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