In questo contributo viene presentata una sintesi delle più recenti revisioni sistematiche con le quali è stata valutata l’efficacia degli interventi basati sull’ACT a supporto di genitori di bambini e adolescenti in condizioni di particolare disagio.
Introduzione
I genitori di bambini che vivono una condizione di compromissione cronica della propria salute, dopo aver ricevuto la notizia di una diagnosi simile, affrontano situazioni molto complesse, come rischi medici correlati, regimi di trattamento impegnativi e compiti quotidiani molto articolati (Cousino e Hazen, 2013). Anche se alcuni genitori possono mostrare una maggiore resilienza di fronte a tali sfide, pur con un sostegno adeguato (Cousineau et al., 2019), le continue preoccupazioni per la salute e la vita futura dei loro bambini, l’ulteriore carico di cura o la perdita della propria libertà possono avere un impatto negativo, causando un disagio psicologico (Kazak, 1989) che, in alcuni genitori, si manifesta con alti livelli di depressione, ansia e stress (Couusino e Hazen, 2013; Pinquart, 2019). Il disagio emotivo può persistere fino a 5 anni dopo la diagnosi ricevuta, influenzando in maniera significativa il benessere dei genitori (Vrijmoet-Wiersma et al., 2008). Le difficoltà psicologiche negative sono correlate a comportamenti genitoriali disadattavi (Pinquart, 2013) e associate a condizioni peggiori per i bambini, compresi un incremento dei sintomi medici, emozioni negative e problemi comportamentali (Law et al., 2019). Studi recenti hanno associato un elevato distress psicologico dei genitori e comportamenti genitoriali disadattavi ad una bassa flessibilità psicologica (Chong et al., 2019; Corti et al., 2018). La flessibilità psicologica è un costrutto della Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno (ACT – Acceptance anch Commitment Therapy) e si riferisce alla capacità di un individuo di accettare tutte le esperienze psicologiche, mentre ci si impegna in comportamenti basati su valori personali (Hayes et al., 2006). Da questo punto di vista gli eventi che caratterizzano la malattia di un bambino o i sentimenti negativi che ne derivano non sono problematici, ma sono malsani i tentativi di evitare o controllare queste esperienze, che rischiano di esacerbare il disagio psicologico e determinare comportamenti disadattavi (Hayes, 2006; Hayes et al, 1996). Ad esempio, i genitori di bambini con autismo possono evitare di partecipare ad eventi sociali a causa delle percezioni negative degli altri (Hahs et al., 2019); oppure i genitori di bambini con l’asma possono limitare i loro figli nelle attività fisiche o manifestare comportamenti iperprotettivi, nel tentativo di gestire o sopprimere il dolore psicologico associato alle difficoltà dei figli (Chong, 2018), invece di intraprendere comportamenti appropriati, sostenuti da azioni di valore. A differenza degli approcci cognitivo-comportamentali tradizionali, l’ACT pone un’attenzione specifica sui valori che aumentano la sostenibilità del cambiamento comportamentale, in quanto questo è guidato da azioni di valore, piuttosto che dall’evitamento di esperienze spiacevoli (Coyne et al., 2011). Per procedere in questa direzione è fondamentale incrementare la flessibilità psicologica attraverso i sei processi che costituiscono l’Hexaflex nell’ACT: accettazione, defusione cognitiva, contatto con il momento presente, sé come contesto, valori ed azione impegnata (Fletcher e Hayes 2005; Hayes 2016). Ogni processo può aiutare i genitori ad affrontare la difficile situazione che stanno vivendo. L’accettazione può essere usata per contrastare l’evitamento esperienziale; essa rappresenta una disponibilità attiva e consapevole degli eventi che incontriamo lungo il nostro percorso di vita, senza cercare di cambiarli (Hayes et al. 2012). La defusione cognitiva ci consente di considerare e trattare le esperienze intime (pensieri, emozioni, immagini) come semplici esperienze soggettive e non come realtà oggettiva. Essere in contatto con il momento presente significa orientare l’attenzione a ciò che sta accadendo nel momento presente, come sensazioni e stimoli esterni e interni. Sé come contesto significa essere in grado di fare un passo indietro e connettersi con il nostro osservatore interno, inteso come una parte di noi che è testimone di pensieri, sentimenti ed azioni, senza esserne intrappolati. Permette quindi di non essere invischiato in concetti sul sé, specialmente in quelli negativi (Fung et al. 2018). Per tali motivi, l’ACT potrebbe essere considerato un approccio promettente per i genitori di bambini che vivono particolari condizioni di disagio fisico e psichico.
In questo contributo viene presentata una sintesi delle più recenti revisioni sistematiche con le quali è stata valutata l’efficacia degli interventi basati sull’ACT a supporto di genitori di bambini e adolescenti in condizioni di particolare disagio. Nello specifico, sono state incluse 4 revisioni, di seguito riportate, identificate nelle banche dati PsycArticles, Psychology & Behavioral Sciences Collection, PsycInfo, PubMed, attraverso una ricerca effettuata usando i termini “Acceptance and Commitment Therapy” e “Parents” (per un approfondimento, ved. bibliografia).
- “A systematic review of the use of acceptance and commitment therapy in supporting parents”, pubblicata da Gary Byrne, Áine Ní Ghráda, Teresa O’Mahony, Emma Brennan, il 13 Maggio 2020.
- “Acceptance and Commitment Therapy for psychological and behavioural changes among parents of children with chronic health conditions: A systematic review” pubblicata da Xiaohuan Jin, Cho Lee Wong, Huiyuan Li, Jieling Chen, Yuen Yu Chong, Yang Bai, il 24 Febbraio 2021.
- “A Systematic Review: Acceptance and Commitment Therapy for the Parents of Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder” pubblicata da Julie Juvin, Serine Sadeg, Sabrina Julien-Sweerts e Rafika Zebdi, il 26 Febbraio 2021;
- “Acceptance and Commitment Therapy for Children with Special Health Care Needs and Their Parents: A Systematic Review and Meta-Analysis” pubblicata da Arpita Parmar, Kayla Esser, Lesley Barreira, Douglas Miller, Leora Morinis, Yuen-Yu Chong, Wanda Smith, Nathalie Major, Paige Church, Eyal Cohen e Julia Orkin, il 3 Agosto 2021.
Le revisioni sistematiche in sintesi: metodi di ricerca, obiettivi e caratteristiche del campione
La prima revisione sistematica, dal titolo tradotto “Una revisione sistematica dell’uso della terapia di accettazione e impegno nel sostegno ai genitori”, ha incluso 27 studi, comprendenti in totale 1155 partecipanti. L’intento è stato quello di individuare studi che si sono posti l’obiettivo di verificare l’efficacia della terapia ACT destinata a genitori di bambini ed adolescenti con differenti disturbi, per promuovere repertori di comportamento ampi e flessibili e per neutralizzare quei processi psicologici identificati come responsabili di molte delle sofferenze umane. I documenti sono stati identificati in 4 banche dati (Scopus, Psichinfo, Medline e Webof Science), individuando studi pubblicati fino al mese di Gennaio 2020 e l’analisi è stata svolta seguendo la dichiarazione Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta – Analysis (PRISMA – Moher et al., 2009). Undici degli studi hanno incluso interventi per genitori di bambini con disturbi del neurosviluppo, disturbi dello sviluppo neurologico o disturbo dello spettro autistico (40,7%). Altri sei studi hanno incluso genitori di bambini con dolore cronico (22,2%). Sette interventi si sono concentrati su genitori di bambini in pericolo di vita o con gravi compromissioni della salute fisica (25,9%) e due hanno incluso l’analisi dei disturbi di salute mentale dei genitori (7,4%). Uno studio si è concentrato specificamente sui disturbi d’ansia (3,7%). Gli autori hanno volutamente scelto di includere studi con un’ampia gamma di problematiche presentate, proprio per la peculiare caratteristica dell’ACT, quale modello transdiagnostico e quindi caratterizzato da una vasta applicabilità (Dindo et al., 2017). Diversi studi hanno confrontato l’ACT con un’altra forma di terapia: combinando l’ACT con la CBT; combinandola con il programma Stepping Stones Triple P (SSTP – Sanders, 2008) e confrontandola con il Triple P presentato singolarmente; combinando l’ACT all’Early Intensive Behavioural Interventions (EIBI – Rogers e Dawson, 2010) e confrontandola con l’EIBI sottoposto singolarmente. Altri studi hanno confrontato l’ACT con trattamenti generici, quali psicoeducazione, consulenza generale o anche con liste d’attesa. Un unico studio ha confrontato l’ACT individuale con l’ACT di gruppo. Per quanto riguarda il campione, la dimensione prevista è stata compresa tra i 3 ed i 193 soggetti. Solo sei studi hanno avuto campioni superiori a 50 partecipanti. La maggior parte degli studi (dieci) ha avuto luogo negli Stati Uniti; quattro sono stati condotti in Australia, tre in Svezia, due ciascuno in Iran, Canada e India; uno studio è stato condotto in Italia, uno in Giappone, uno nel Regno Unito e uno ad Hong Kong. La maggior parte degli studi ha riportato dei miglioramenti nella condizione di stress riportata dai genitori, nelle condizioni di depressione e di ansia. Dei miglioramenti sono stati identificati anche in alcuni processi tipici dell’ACT, quali la consapevolezza, l’accettazione e la defusione cognitiva.
La seconda revisione sistematica, dal titolo tradotto “La Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno per i cambiamenti psicologici e comportamentali tra i genitori di bambini con patologie croniche: Una revisione sistematica” ha incluso 8 studi che hanno coinvolto 485 genitori. I database consultati sono stati 9 (MEDLINE, PubMed, Embase, Cochrane Library, CINAHL, PsychINFO, Web of Science, China National Knowledge Infrastructure and WanFang Data) e sono stati ricercati documenti fino all’Ottobre 2019. Altri articoli rilevanti sono stati ricercati su siti web di interesse, quale quello dell’Association for Contextual Behavioural Science. Tutti gli studi sono stati pubblicati dopo il 2014 e sono stati condotti in luoghi differenti: due in Australia, due in Iran, uno negli Stati Uniti, uno in Svezia, uno in Italia ed uno ad Honk Kong. Tale revisione ha mirato a valutare l’applicazione dell’ACT nei genitori di bambini in condizione di compromissione cronica della salute, sulla base di studi randomizzati controllati e di studi clinici controllati disponibili, e a valutare l’efficacia dell’ACT sulla flessibilità psicologica, sul disagio psicologico e sul comportamento dei genitori; le compromissioni croniche si riferiscono a qualsiasi condizione fisica, mentale, comportamentale che abbia una durata maggiore di tre mesi, che influenzi la normale attività di un bambino e per la quale è necessaria la richiesta di un intervento da parte dei servizi sanitari (Mokkink et al., 2008). Degli otto studi inclusi, uno si è rivolto a differenti tipologie di patologia cronica (diabete e menomazione funzionale); altri si sono concentrati su una singola tipologia, quali l’autismo, l’asma, la paralisi cerebrale, le lesioni cerebrali acquisite ed i problemi di udito. Degli otto studi, quattro hanno utilizzato l’ACT come trattamento indipendente per il gruppo sperimentale e la lista d’attesa o interventi generici (quali educazione, consulenza generale e follow up) per il gruppo di controllo; altri quattro hanno combinato l’ACT con diversi interventi specifici per la malattia, come l’educazione all’asma, lo Stepping Stones Triple P (SSTP) e l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI). La maggior parte degli studi non ha utilizzato più di cinque sessioni per la presentazione di un intervento ACT e la durata degli incontri è stata di circa 1,5 – 2 ore. In tutti gli studi gli incontri sono stati svolti in presenza ed in gruppo, ad eccezione di un unico studio, che ha utilizzato una modalità a distanza. Relativamente ai risultati, l’efficacia degli interventi ACT è stata significativamente maggiore dei trattamenti generici, nel migliorare la flessibilità psicologica dei genitori nel post intervento e nei follow up di uno e sei mesi. Significativi sono stati anche gli effetti dell’ACT, nel ridurre il disagio psicologico (ansia, depressione e stress), rispetto ai trattamenti generici. Non è stata trovata una particolare significatività rispetto ai trattamenti SSTP e EIBI. Per quanto riguarda il miglioramento del comportamento genitoriale, l’ACT ha mostrato un effetto significativamente maggiore rispetto ai trattamenti generici ed alla lista d’attesa.
La terza revisione sistematica, dal titolo tradotto “Una revisione sistematica: Terapia dell’Accettazione e dell’Impegno per i genitori di bambini e adolescenti con un disturbo dello spettro autistico”, ha incluso 8 ricerche (condotte fino all’Ottobre 2020) individuate in 5 banche dati: PsychInfo, CINAHL, PubMed, Science Direct, e Psychology and Behavioral Sciences. Questa revisione ha indagato l’efficacia della terapia dell’accettazione e dell’impegno per i genitori di bambini ed adolescenti con disturbo dello spettro autistico, con l’obiettivo di fornire una migliore comprensione dell’utilità di tale intervento per i genitori che vivono una simile condizione. Nello specifico, i disturbi considerati sono stati: il disturbo autistico, la sindrome di Asperger e il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato. Sette degli otto studi hanno previsto sessioni ACT di gruppo, un solo studio incontri individuali. La durata degli interventi è variata in maniera significativa, per cui gli otto studi sono stati divisi in due gruppi: “interventi lunghi”, che hanno compreso cinque ricerche nelle quali gli incontri sono stati svolti in diverse settimane, con un numero di sessioni che è variato dai i 4 ai 12 incontri e workshop durati tra i 90 minuti e le 14 ore; “interventi brevi”, nei quali sono rientrati tre studi con in media 2 workshop della durata di 2 ore ciascuno. Il campione è stato caratterizzato da un minimo di 3 ad un massimo di 42 soggetti; in cinque studi i partecipanti sono stati solo madri, mentre i tre studi rimanenti hanno incluso sia le madri che i padri. Sette degli otto studi hanno valutato l’impatto dell’intervento ACT sulla salute mentale dei genitori (stress, depressione, ansia e disagio psicologico); due studi hanno valutato il suo impatto su tratti di salute mentale come il locus of control e l’autocompassione; uno ha valutato l’impatto di avere un figlio diversamente abile in vari aspetti della vita (lavoro, relazioni sociali, tempo, spese, relazioni familiari); un altro ha valutato il benessere dei genitori dopo gli incontri, prendendo in considerazione la qualità della vita; infine, uno degli otto studi ha esaminato l’effetto dell’ACT sulla salute e sull’isolamento. In tutte le ricerche è stato esaminato quanto l’ACT fosse efficace nel miglioramento di uno o più dei sei processi dell’Hexaflex. In quattro studi su cinque, in cui è stata valutata la flessibilità psicologica, è stato registrato un miglioramento significativo; tre lavori hanno esaminato l’effetto dell’intervento sui valori ed in tutti è stato registrato un aumento significativo dell’importanza ad essi collegata, da parte dei genitori; nei due studi che si sono concentrati sull’evitamento esperienziale, c’è stata una diminuzione significativa tra il pre-test ed il post-test; quattro studi hanno indagato la fusione cognitiva ed in tre è stata registrata una significativa diminuzione della stessa; due studi si sono concentrati sulle abilità di mindfulness e solo in uno è stato registrato un miglioramento di tali abilità; in un solo studio è stata valutata l’autocompassione, registrandone il miglioramento. Per quanto riguarda gli effetti sulla salute mentale e sulla qualità della vita, in tutti gli studi si è registrata una diminuzione dei problemi psicologici rilevati (bassa autostima, scarso coping, somatizzazione, sintomi depressivi, stress ed ansia).
La quarta revisione sistematica, dal titolo tradotto “Terapia dell’accettazione e dell’impegno per bambini con bisogni sanitari speciali e i loro genitori: Una revisione sistematica e meta-analisi”, ha incluso 10 studi, da Gennaio 2000 ad Aprile 2021, attraverso una ricerca condotta nelle seguenti banche dati: PubMed, Web of Science, Ovid/EMBASE and PsycINFO. Dei 10 studi individuati, 7 hanno interessato interventi ACT orientati a bambini e 3 ai genitori. Data la specificità di interesse di questo contributo, sono state prese in considerazione le tre ricerche il cui gruppo sperimentale è stato composto dai genitori dei bambini nelle condizioni individuate. Nello specifico, in uno il campione è stato rappresentato da genitori di bambini con asma, in un altro da genitori di bambini con autismo e nel terzo da genitori di bambini con problemi di udito o sordità. Dei tre studi di interesse in questa sede, uno è stato condotto ad Honk Kong, uno negli Stati Uniti, uno in Iran. Tra i principali criteri di inclusione degli studi, è stata identificata una condizione fondamentale: l’ACT è stata somministrata in modo indipendente e non in combinazione con altre terapie ed interventi ed il gruppo di controllo ha previsto solo trattamenti generici o lista d’attesa. In tutti sono stati indagati i sei processi dell’Hexaflex, sintomi depressivi ed ansia, a distanza di una settimana dall’inizio della prima sessione per uno studio, di quattro settimane per il secondo, e sei mesi dopo l’intervento ACT per il terzo. I risultati hanno dimostrato un miglioramento significativo della flessibilità psicologica, ma non nei sintomi depressivi e nell’ansia.
Conclusioni
Le quattro revisioni sistematiche presentate hanno evidenziato l’utilità dell’ACT nel supportare i genitori nell’affrontare le difficoltà associate alla cura di un figlio con diverse patologie: autismo, dolore cronico, difficoltà fisiche, patologie croniche e bisogni sanitari speciali. Coerenti risultati indicano che l’ACT porta a miglioramenti della flessibilità psicologica, e quindi anche nell’adattamento alle sfide affrontate quotidianamente dai genitori. L’ACT può essere utile nel far fronte ad avversità ed eventi immutabili e per i quali c’è la necessità, da parte dei genitori, di accettare pensieri e sentimenti difficili, associati alla condizione dei loro bambini (Biglan et al., 2008; Losada et al., 2015); è ragionevole pensare che l’aumento dell’accettazione delle difficoltà dei loro figli non solo porta ad un miglioramento della loro salute mentale, ma anche della disponibilità ad accogliere il dolore dei bambini (Kemani et al., 2018). La relazione tra l’inflessibilità psicologica dei genitori e la salute dei loro figli può essere spiegata dal Modello dello Stress Familiare (Conger et al., 1992; Daks et al., 2020), che evidenzia che i fattori di stress esterni, come ad esempio la malattia di un bambino, possono influenzare direttamente il benessere del genitore; ciò influisce sulla loro capacità di prendersi cura del bambino stesso. I risultati hanno dimostrato una significativa efficacia dell’ACT rispetto alla lista d’attesa ed ai trattamenti standard, non solo nella flessibilità psicologica, ma anche nell’alleviare i sintomi psicologici depressivi, d’ansia e di stress dei genitori. Tuttavia i risultati sono da tutti considerati preliminari, essendo l’ACT una terapia relativamente nuova e trovandoci di fronte a studi ancora limitati, che non presentano procedure standard, ma che sono necessari poiché possono andare a sostenere le capacità di cura del genitore e, di conseguenza, la salute del figlio. In futuro, la ricerca dovrebbe essere volta a creare una procedura standard per il training ACT, per migliorare l’affidabilità e la validità. Potrebbero essere inclusi campioni più grandi in studi controllati, inserendo un numero adeguato di padri, oltre che di madri. La ricerca futura beneficerebbe anche di periodi di follow up più lunghi, per poter esplorare gli effetti sia a breve che a lungo termine. E si potrebbe condurre la nostra comprensione sugli effetti dell’ACT, non solo in relazione a trattamenti generici, ma anche ad interventi specifici, come la terapia cognitivo-comportamentale o la terapia di problem-solving o l’Applied Behavioral Analysis.
