Andrea Costa, OPEN SCHOOL STUDI COGNITIVI
Molti dei disturbi psicologici causati dallo stress dell’ “evento cancro” riscontrabili in campo psico-oncologico pediatrico sono psicopatologicamente inquadrabili nella categoria diagnostica del Disturbo di Adattamento, in quanto ne soddisfano i criteri come riportati nel DSM-IV-TR, con tutta la variegata costellazione di sintomi e le diverse varianti con cui può insorgere.
La sopravvivenza dei bambini colpiti da tumore è salita oltre il 75% a livello globale, negli ultimi decenni, tuttavia il percorso che un bambino si trova ad affrontare dal momento della diagnosi e a volte anche da prima non è meno irto di difficoltà, anche psicologiche.
La maggioranza dei professionisti della salute di ogni estrazione considera la malattia neoplastica, con particolare riferimento all’insorgenza in età evolutiva, una condizione che più di ogni altra malattia richiede un continuo processo di elaborazione attuato allo scopo di affrontare i correlati reversibili o irreversibili della malattia, sia fisici che psicologici. L’adattamento è concepibile quindi come un processo costituito da un insieme di reazioni emotive, comportamentali e cognitive determinate dall’esperienza passata ma anche dalle risorse disponibili in quel momento e dalla percezione di una minaccia futura.
Nel considerare l’impatto psicologico della nuova dimensione di “malato” e le reazioni del bambino, la maggioranza dei clinici che si occupa del campo raccomandano di ricordare che costruire modelli clinici della sofferenza psicologica che indichino un esito psicopatologico inevitabile in riferimento all’ “evento cancro” sia un errore sia scientifico che morale: molto spesso i bambini colpiti sono psicologicamente sani, non presentano situazioni pregresse di psicopatologie e sono inseriti in una famiglia che funziona; la sofferenza non ha un’origine intrapsichica, come nella maggioranza dei casi che un professionista psicologo può incontrare in attività di consulenza o terapia, ma è attribuibile ad un evento in qualche modo esterno e profondamente perturbante la normalità dello sviluppo del bambino.
La branca della psicologia che si occupa dei correlati psicologici relativi alla neoplasia infantile, la psico-oncologia pediatrica si differenzia sul piano clinico dalla gran parte del panorama degli interventi psicologici, acquisendo peculiarità solitamente circoscritte all’ambito della psicotraumatologia, in quanto molti aspetti psicologici della malattia tumorale sono considerati traumatici dagli operatori che si occupano della materia. La letteratura disponibile sull’argomento è molto diversificata e descrive i disturbi psicologici che possono insorgere non solo a seguito della comunicazione della diagnosi, ma anche a seguito di periodi prolungati di ospedalizzazione e ad un livello più generale, dopo che le caratteristiche di stabilità e prevedibilità dei regolari ritmi di vita del bambino vengono meno, a causa dello sconvolgimento generale che l’ “evento cancro” comporta.
Molti dei disturbi psicologici causati dallo stress dell’ “evento cancro” riscontrabili in campo psico-oncologico pediatrico sono psicopatologicamente inquadrabili nella categoria diagnostica del Disturbo di Adattamento, in quanto ne soddisfano i criteri come riportati nel DSM-IV-TR, con tutta la variegata costellazione di sintomi e le diverse varianti con cui può insorgere. Tuttavia si pone l’accento su come questa categoria possa essere considerata come una sorta di contenitore atto a definire ed etichettare qualunque forma di disagio psichico del paziente. I clinici raccomandano di sforzarsi di dare ai vissuti psicologici riferiti dal paziente il giusto spazio all’interno del processo di assessment e per esempio qualora la sintomatologia ansiosa o depressiva assuma caratteristiche di espressione più specifiche magari di un Disturbo dell’Umore, non cadere nella tentazione di riferirsi ad una sola categoria diagnostica che per quanto “familiare” per il clinico, non rappresenti adeguatamente la sofferenza del paziente. Infine, data la già citata affinità della psico-oncologia con la psicotraumatologia, non sorprende che in letteratura si trovino evidenze che una buona percentuale di disturbi psicopatologici che possono insorgere a seguito della patologia neoplastica infantile siano inquadrabili con le categorie diagnostiche del Disturbo Acuto da Stress o del P.T.S.D.
Per prendere in esame e valutare la gestione dello stress da parte dei piccoli pazienti e la qualità del loro adattamento, lo strumento di elezione dell’approccio cognitivo è senza dubbio il costrutto di coping.
Il coping, al di là dell’ampia varietà di apparati teorici sviluppatisi attorno a questo costrutto, è definito come un insieme di sforzi cognitivi e comportamentali messi in atto allo scopo di far fronte a richieste “interne” o “esterne” al soggetto e che necessitano di un surplus di risorse per poter essere affrontate. Si può notare come la definizione richiami concettualmente la gestione di molti aspetti dell’”evento cancro”. Un modello molto noto in psicologia clinica è il modello di Lazarus e Folkman, che include come assunti di base che il coping sia legato al contesto, che venga posto l’accento sul tentativo di gestione dello stress, non sul successo o fallimento del tentativo e che il coping possa variare nel tempo. Il nucleo principale del modello sono le fasi di valutazione primaria e secondaria; la valutazione primaria consiste nel giudicare in quale misura l’evento implichi minacce o perdite, la valutazione secondaria consiste nel processo di valutazione di una determinata risposta all’evento giudicato come dannoso e al dispendio di risorse che ne consegue, nonché alla loro organizzazione per fronteggiare il pericolo, qualunque sia. Segue allora un reappraisal, ovvero un’ ulteriore valutazione che giudica gli effetti delle risposte sulla base dei cambiamenti percepiti nelle condizioni del mondo interno ed esterno all’individuo.
Le ricerche disponibili in letteratura che esaminano le correlazioni tra coping e qualità dell’adattamento psicologico alla malattia neoplastica e a ciò che comporta, sono tendenzialmente d’accordo nell’affermare che alcune modalità possano incrementare in una qualche misura la capacità del bambino di gestire lo stress della diagnosi, delle cure e dell’ospedalizzazione, e come questo possa contribuire a una minore incidenza dell’insorgenza di tratti psicopatologici nei casi in cui il coping sia considerato come più funzionale. Ad esempio, è stato rilevato che strategie proattive come il problem solving, la richiesta attiva di informazioni e supporto dal personale medico durante le manifestazioni più acute degli effetti collaterali dei cicli di chemioterapia, come nausea e vomito porterebbero a benefici maggiori rispetto a strategie di coping meno efficaci, come l’”evitamento”.
Nel corso della pratica clinica degli operatori coinvolti nella salute mentale dei pazienti pediatrici, durante gli anni si è sentita la necessità di integrare i modelli già affermati e formulare un modello teorico di coping che fosse più specifico per la descrizione della gestione della malattia neoplastica infantile, e che cercasse di integrare anche quei fattori che influenzano anche indirettamente le risposte e le risorse del bambino, in un’ottica allargata e più comprensiva non solo degli aspetti cognitivi ed emotivi del paziente, ma anche dei fattori oggettivi che riguardano i parametri della malattia, come il tipo di neoplasia e quindi la gravità e i trattamenti a cui è sottoposto il paziente; dei fattori personali che includono oltre alle abilità cognitive anche la maturazione fisica raggiunta nonché il genere sessuale e il temperamento; dei fattori sociali, ossia il supporto sia ricevuto che negato dall’ambiente, soprattutto dalla famiglia di origine, ma anche dal gruppo dei pari e dalla comunità di appartenenza del bambino.
Un modello costruito appositamente per rappresentare la situazione psico-oncologica pediatrica e che considera la malattia neoplastica come evento stressante è il modello di Grootenhuis, che riprende le caratteristiche già esposte del modello di Lazarus e Folkman, ma che pone l’accento anche su quei parametri oggettivi e fattori personali e sociali che non avevano lo stesso spazio all’interno della ricerca psico-oncologica fino a qualche decennio fa e che intervengono, secondo il modello, nella fase della valutazione secondaria. Un esempio dell’importanza della comprensione dell’ambiente familiare è dato da alcune ricerche che hanno evidenziato il ruolo centrale delle madri, considerate come figure “elettive” dalle quali ricevere supporto emotivo durante le fasi di crisi dei bambini, mentre i padri assolvono più spesso a funzioni di interfaccia tra il mondo familiare e il mondo sociale “esterno”.
Una visione “ingenua” potrebbe portare psicologi e personale medico a implementare una maggiore partecipazione della figura del padre durante i momenti di crisi, dove si supporrebbe una sua “mancanza”; invece una visione più accorta, alla luce di questi studi, può dirigere la progettazione di interventi psicologici volti a eliminare eventuali conflitti del bambino con la madre e a consolidare la posizione del padre come prima figura della famiglia in relazione con l’esterno, laddove quella famiglia abbia al suo interno questi ruoli definiti che si incastrano in modo soddisfacente.
Se nel periodo precedente alle ricerche che hanno preso in considerazione questi aspetti, al centro dell’attenzione della ricerca clinica si trovavano le varie modalità di coping studiate in relazione ad un adattamento più o meno efficace, ora lo sguardo dei clinici si è spostato fino a includere questi fattori non direttamente coinvolti in aspetti cognitivi ma che sicuramente circondano il piccolo paziente. L’evidenza empirica indica che essi non possono essere tralasciati dagli operatori coinvolti, che devono avere una idea il più esaustiva possibile della realtà che circonda il bambino malato e il modo in cui egli costruisce il suo adattamento alla patologia neoplastica, in modo da favorire la costruzione di nuove vie e modalità per affrontare la loro situazione e per renderla il meno drammatica possibile, non solo insegnando abilità e promuovendo una strategia di gestione dello stress piuttosto di un’altra, ma abbracciando un’ottica nuova e verso una prospettiva biopsicosociale.
