Report dal 3° CONVEGNO INTERNAZIONALE AUTISMI

LE NOVITA’ SU DIAGNOSI,

INTERVENTO E QUALITA’ DELLA VITA

15-16 OTTOBRE 2012, Palazzo dei Congressi, Riva del Garda (TN)

 

In linea con l’interesse già dimostrato da State Of Mind nei confronti del tema autismo, abbiamo partecipato con interesse a queste due giornate di convegno, suddivise in due sessioni plenarie e in  21 workshop di approfondimento.

ARTICOLI SU: DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO – AUTISMO

Consapevoli dell’impossibilità di accennare a tutti i temi trattati cercheremo di riassumere ciò che più siamo state in grado di assimilare.

Michele Zappella, direttore scientifico di Autismo e disturbi dello Sviluppo, dà  il via alla prima giornata del convegno descrivendolo come un’occasione di confronto pubblico a 10 anni dalla nascita della rivista.

Gli interventi a seguire dei colleghi italiani ed internazionali, vertono su alcuni punti cardine:

– Il cambiamento di definizione  da “autismo” a “autismi”, per sottolineare la distribuzione eterogenea e peculiare dei tratti autistici nei diversi soggetti.  Per questa ragione si preferisce parlare di una “dimensione autistica” che rende la diagnosi non più dicotomica ma definibile lungo un continuum che considera i fattori di gravità, la combinazione di sintomi core, la comorbilità con disturbi psichiatrici e lo stadio di sviluppo;

– il progressivo aumento dell’incidenza dei disturbi dello spettro autistico nella popolazione europea e internazionale, con un’attenzione particolare alla necessità di standardizzare le misurazioni quantitative a livello internazionale;

– l’interesse crescente nei confronti delle basi neurali e il neuroimaging nell’autismo. Il progresso dei metodi e strumenti di indagine delle aree cerebrali permettono di parlare di modello “developmental disconnection” (underconnectivity), quindi di un deficit del “sistema cervello” che consiste nel mancato sviluppo delle normali connessioni tra le diverse aree cerebrali;

ARTICOLI SU: NEUROSCIENZE – NEUROPSICOLOGIA

– il progresso degli studi che indagano la relazione tra genetica e manifestazione dell’autismo. Ai fattori di rischio già ampiamente conosciuti, si aggiungono le mutazioni genetiche, le condizioni cliniche della madre, le cure di fertilità e i livelli di ossitocina al momento del parto;

– la valutazione di efficacia degli  interventi precoci ed intensivi ABA nei casi di ASD.
Christopher Gillberg, professore di Psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza e Dirigente medico presso la Clinica di Neuropsichiatria infantile del Queen Silvia Children’s Hospital, presenta uno studio naturalistico in condizioni cliniche normali condotto su 208 bambini “autistici”, con sintomi che ricadono nella grande categoria E.S.S.E.N.C.E (Early Sympthomatic Syndroms Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examination). Nonostante si tenda a pensare che un intervento intensivo e precoce possa dare i risultati migliori, le conclusioni dello studio affermano che non vi è una differenza significativa tra il gruppo di bambini trattati precocemente e con un training intensivo rispetto al gruppo di bambini trattati, sì precocemente, ma con un training di meno di 15 ore settimanali; i fattori che sembrano determinanti per un trattamento efficace sono la diagnosi precoce e la specificità del trattamento più che la sua intensità;

– uno sguardo critico verso gli interventi psicoeducativi per l’autismo a scuola. Alla luce dei lavori presentati due anni fa , la situazione all’interno dell’istituzione scuola non sembra cambiata di molto e non in meglio. A fronte di una buona legislazione (L. 104/92), ciò che sembra essere il punto nodale è la mancanza di una formazione adeguata per coloro che si trovano ad interagire con il bambino con ASD all’interno della scuola.
Si ha poca familiarità con la costruzione di programmi individualizzati, con la considerazione del lavoro nel piccolo gruppo come risorsa e co-costruttore di apprendimento e con la consapevolezza che il bambino autistico non è un bambino con minori capacità ma un bambino con capacità diverse. In questo quadro poco incoraggiante, l’esperienza dell’Università di Trento, presentata da Paola Venuti rischia di rimanere una delle tante ottime prassi isolate.

Ed è proprio per diffondere il buon esempio che, tra i vari workshop a cui abbiamo partecipato, abbiamo deciso di dare spazio proprio a quello presentato dalla Prof.ssa Venuti dal titolo:

 “Alunni con disturbi generalizzati dello sviluppo e qualità inclusiva nella scuola”.

Il workshop presenta alcune esperienze che possono essere definite “buone prassi” che riguardano interventi psicoeducativi all’interno della scuola e fuori da essa. Le parole chiave attorno alle quali si snodano gli interventi presentati all’interno del workshop sono: inclusione, integrazione e formazione.

Inclusione poiché, come stabilito dalla legislazione vigente, si deve lavorare in un’ottica inclusiva cioè promuovendo interventi ed iniziative che  includano” il soggetto con DGS all’interno della realtà scolastica. Integrazione, poiché il soggetto con DGS ha il diritto di essere messo nella condizione concreta di integrarsi all’interno del contesto classe. Formazione del personale scolastico, di coloro che interagiscono con il bambino con DGS poichè da essa dipende la garanzia di successo degli obiettivi sopra citati.

Si tratta di tematiche importantissime che meritano un approfondimento che vada al di là delle sole etichette linguistiche. Perché si possa parlare di vera inclusione e integrazione è necessario avere chiara la cornice teorica di riferimento. Gli interventi devono avere l’obiettivo di favorire un maggior adattamento del bambino con DGS partendo dalle sue potenzialità e quindi sviluppando un progetto psicoeducativo che tenga conto della sua peculiarità. Non solo è fondamentale lo sviluppo dell’intervento ad hoc, ma è altresì importante l’adattamento del contesto classe al bambino con DGS; il lavoro con la scuola, con i compagni stessi è un punto cardine per l’efficacia di un progetto psicoeducativo.

Tutto ciò non sarebbe possibile se parallelamente non ci fosse una formazione professionale adeguata degli insegnanti. Tale formazione si focalizza sulle caratteristiche del singolo bambino con DGS e si sviluppa attraverso il lavoro con esperti che garantiscono un’adeguata supervisione nel corso di tutto l’anno scolastico.

La Prof.ssa Venuti conclude il workshop con una frase che ne riassume i contenuti : “Si parla di integrazione, declinata in diversi modi, come punto di partenza per l’apprendimento, di qualunque tipo esso sia; si può parlare quindi di miglioramento della qualità della vita”.

 

La plenaria di chiusura dei lavori, presieduta dal Dott. Arduino, Responsabile del Centro Autismo e Sindrome di Asperger di ASL CN1 a Mondovì, si propone di ridefinire gli argomenti trattati nelle due giornate di convegno, sottolineando i nuovi punti di arrivo e quindi i propositi degli interventi e della ricerca per il futuro.

 Tra le conquiste attuali a favore del trattamento dell’autismo, vengono presentate le Linee Guida Nazionali, frutto della tavola rotonda sull’autismo tenutasi da maggio 2007 a maggio 2008. Tale guida rappresenta il punto di partenza per modificare la pratica clinica e raccoglie i lavori di maggior forza dal punto di vista scientifico e detta i principi generali per l’erogazione dei servizi.

Le prospettive future riguardano sicuramente la ricerca scientifica e l’ambizione a sviluppare protocolli sempre più significativi sul piano scientifico e clinico.

Un altro obiettivo da perseguire deve essere quello di promuovere l’insegnamento di buone prassi, soprattutto in ambito scolastico dove sembra davvero mancare un’indicazione, anche solo generica, riguardo a come garantire inclusione e integrazione ai soggetti con ASD.

Il settore delle nuove tecnologie sembra essere in rapida evoluzione e promette nuove risorse da impiegare nella didattica e nel trattamento.

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Si percepisce invece uno stallo per quanto riguarda il trattamento dell’autismo nei soggetti ormai adulti, una sfida decisamente impegnativa che ci si augura possa stimolare i professionisti impegnati in questo settore.

Vogliamo concludere con una frase di Stephen Shore, diagnosticato all’età di 18 mesi come paziente con “sviluppo atipico con forti tratti autistici” e attualmente educatore di bambini con autismo:

“If you have seen a person with autism, you have seen a person with autism”

Questa dovrebbe essere, a nostro parere, la chiave di lettura di qualsiasi cosa venga detta a proposito dell’autismo.

 

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