Le origini dello stigma sull’HIV
“Se lo conosci, lo eviti.” recitava una pubblicità progresso di fine anni 80. Intendeva l’AIDS, ma il suo significato si è allargato alle persone con HIV: se le conosci, le eviti. Uno stigma che ancora oggi, dopo quasi 40 anni, nella pratica e nel sentire comune condiziona fortemente la vita di chi ha contratto l’infezione. Oggi infatti per chi ha l’HIV il problema principale non è più il virus in sé, ma chi lo circonda e vive ancora negli anni 80.
Lo sapevi che U=U? Non rilevabile = Non trasmissibile
L’epidemia dell’’HIV ha seminato il terrore negli anni 80-90: non c’erano cure, si moriva. Dopo 40 anni la scienza ha raggiunto traguardi impensabili e oggi l’infezione da HIV può essere considerata una malattia cronica. Infatti esistono terapie antiretrovirali (ART) che, se prese regolarmente, sono in grado di abbattere la carica virale a tal punto da renderla non rilevabile (HIV-RNA plasmatico <200 copie/mL). La conseguenza? “Il rischio di trasmettere HIV, attraverso rapporti sessuali senza profilattico da un partner HIV-positivo in terapia antiretrovirale con viremia stabilmente soppressa è uguale a zero (rischio assente)”. UGUALE – A – ZERO.
È quanto affermato dalla Consensus Conference Italiana su UequalsU (U=U Undetectable = Untrasmittable, cioè Non rilevabile = Non trasmissibile) del 2019 (CC 2019) promossa dalla Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali, dalla Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR) e da numerose associazioni per la lotta all’AIDS; è quanto riportato dal Ministero della Salute; è quanto sostenuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: “People living with HIV who are taking ART and who have no evidence of virus in the blood will not spread the virus to their sexual partners” (“Le persone affette da HIV che assumono la terapia antiretrovirale e che non mostrano presenza del virus nel sangue non trasmettono il virus ai loro partner sessuali”); è quanto assodato ormai da tempo dalla comunità scientifica (CROI 2019).
U=U, ma scommetto che non lo sapevi.
Is this the 80s?! Il pregiudizio verso le persone con HIV
Il sondaggio “Sex of our Nations” condotto in 6 Paesi (Francia, Italia, Scozia, Galles, Inghilterra e Irlanda durante la campagna Tackle HIV (2022) promossa dalla star del rugby Thomas Gareth ha mostrato come il pregiudizio verso le persone con HIV sia ancora molto forte, sorretto da un’ignoranza dovuta allo scarso aggiornamento della popolazione generale sui progressi compiuti nella lotta a questo virus.
Le intense campagne mediatiche degli anni 80-90 hanno avuto il merito di diffondere maggiore consapevolezza riguardo ai comportamenti a rischio, ma, facendo leva su emotività e paura, hanno anche contribuito, purtroppo, a creare uno stigma nei confronti delle persone con HIV che ancora oggi permane: un alone viola difficile da eliminare.
Faresti sesso con una persona con HIV?
Il 58% delle persone che ha partecipato al sondaggio Tackle HIV ha riferito che se al proprio partner fosse stato diagnosticato l’HIV, avrebbe posto fine alla relazione (18%) o avrebbe considerato la possibilità di farlo (40%). Il motivo? La preoccupazione di contrarre l’HIV (83%). Solo il 22% delle persone intervistate era a conoscenza che U=U; in Italia solo il 18%.
Se questo è l’impatto che la comunicazione della diagnosi di HIV può avere su una coppia, immaginate come sia possibile anche solo pensare di iniziare una nuova relazione. Per molti la propria vita sentimentale giunge al capolinea il giorno in cui ricevono la diagnosi. Se al primo appuntamento vi dicessero “Ho l’HIV”, continuereste la frequentazione?
Undetectable = Untransmittable. L’effetto che fa
L’accettazione dell’equazione U=U rappresenta un importante fattore di riduzione dello stigma interiorizzato e dello stigma sociale. Per chi ha l’HIV sapere che U=U restituisce un’immagine di sé positiva e riduce l’auto-stigma di essere un potenziale untore, facilitando la propensione ad aprirsi e a comunicare la propria diagnosi al di fuori dell’équipe medica, riducendo così il proprio isolamento sociale, i vissuti di solitudine e il timore di discriminazione da parte di potenziali partner sessuali.
Dall’altra parte, la consapevolezza a livello comunitario che U = U può contribuire a ridurre l’alone viola che circonda le persone sieropositive e spingere più persone a sottoporsi al test HIV senza il timore, in caso di esito positivo, di essere discriminate; inoltre, potrebbe spostare la percezione di chi è sottoposto a terapia ART da partner ad alto rischio a nessun rischio per l’HIV (Bor J. et Al., 2021).
Lo scetticismo è duro a morire
Di fronte all’informazione che chi ha l’HIV con viremia soppressa (HIV-RNA plasmatico <200 copie/mL) da almeno 6 mesi non può contagiare gli altri (a condizione che continui il trattamento correttamente) l’incredulità e lo scetticismo restano purtroppo ancora diffusi, in particolare tra le persone HIV negative. Inoltre “in Italia permangono, anche tra i medici che curano le persone con HIV, resistenze ad accettare la validità scientifica dei dati disponibili sulla non trasmissibilità di HIV in alcune condizioni, e, di conseguenza, a trasmettere alle persone che sono in cura una corretta informazione su questo tema” (CC 2019).
Nel 1991 l’immunologo Fernando Aiuti, in risposta a un articolo di un giornale che sosteneva la falsa teoria che l’HIV poteva trasmettersi attraverso un bacio, baciò una sua paziente sieropositiva. La foto passò alla storia e rappresenta una pietra miliare nella campagna di informazione sull’HIV.
Esiste nel 2024 qualcosa di equiparabile? Forse sì. Dal 2008 sono stati monitorati migliaia di rapporti non protetti con persone in terapia ART efficace e non si è verificato un singolo caso di contagio; tutti gli studi prospettici hanno riscontrato rischio zero (CROI 2019). Un dato impressionante che deve essere comunicato all’interno di campagne di sensibilizzazione, di informazione e programmi di psicoeducazione.
Riappropriarsi della propria sessualità per la persona con HIV
Non si ripeterà mai l’importanza di praticare sesso protetto utilizzando il preservativo per proteggersi dalle malattie sessualmente trasmissibili e non curabili. Ci sono però situazioni in cui si può decidere di non utilizzarlo (per esempio, quando si cerca di concepire o nelle relazioni esclusive, monogame o stabili). Trasmettere l’informazione che un una persona che segue correttamente la terapia ART è un partner sicuro per quanto riguarda l’HIV può permettere a chi ha l’HIV di riappropriarsi di una parte importante della propria vita (la sessualità), cosicché la diagnosi non diventi più il capolinea della propria vita sessuale e sentimentale.
Anche tu puoi contribuire a ridurre lo stigma verso chi ha l’HIV raccontando in giro che U=U. Impossibile sbagliare.
