L’endometriosi è una patologia cronica, che colpisce prevalentemente le donne in età fertile, e che può presentare sintomi intensi e severi, che hanno un forte impatto sulla quotidianità. L’articolo presenta alcune riflessioni sulle ripercussioni di tale patologia sulla vita del partner e sulle dinamiche di coppia.
Che cos’è l’endometriosi
L’endometriosi è una patologia benigna cronica, estrogeno-dipendente e di natura infiammatoria. Si caratterizza per la presenza di tessuto endometriale, che può essere costituito da ghiandole e da stroma, in sede ectopica, ovvero al di fuori del sito naturale rappresentato dalla cavità uterina (Melis et al., 2005).
In Italia, le donne con diagnosi certificata di endometriosi sono circa tre milioni, ovvero il 10-15% delle donne in età riproduttiva (ISS, 2019). Questa malattia, che colpisce principalmente le donne in età fertile, può avere delle profonde ripercussioni sulla riproduttività e sulla qualità della vita individuale e di coppia, data l’intensità e la severità dei sintomi che la caratterizzano. Per alcune donne questa malattia può essere asintomatica e venire diagnosticata in occasione di visite routinarie di controllo; nella maggior parte dei casi, invece, si presenta associata a dismenorrea, a dispareunia, a dolore pelvico cronico e a infertilità (Murphy, 2002).
L’impatto di questa malattia sulle dinamiche di coppia, e in particolare sulla sfera sessuale, è rilevante (Fernandez et al., 2006). Sebbene emerga in letteratura una consapevolezza di entrambi i partner riguardo l’impatto che l’endometriosi ha sull’intimità e sulla sessualità della coppia, gli uomini sono più restii rispetto alle donne nel verbalizzare l’effetto che tale impatto esercita sulla coppia stessa.
La maggior parte degli uomini sono consapevoli del dolore che la donna affetta da endometriosi può provare durante i rapporti e questo influenza emozioni e comportamenti sessuali. Nella pratica clinica, e in accordo con la letteratura, quando la donna riceve la diagnosi di endometriosi il partner spesso prova emozioni opposte: sente il sollievo di poter dare un nome al dolore e ai conseguenti disagi sessuali; i sintomi assumono un significato ed è possibile prendere consapevolezza della patologia e del suo impatto (Fernandez et al., 2006). D’altro canto, la diagnosi frequentemente si associa all’emergere di vissuti negativi, come ad esempio colpa, vergogna e frustrazione. Alcuni uomini possono sentirsi in colpa quando hanno rapporti con la compagna, perché temono che il proprio piacere possa suscitare dolore; alcuni provano vergogna per non saper trattenere il desiderio sessuale; altri possono provare frustrazione perché i rapporti sono generalmente sporadici e inferiori di numero rispetto a ciò che vorrebbero.
Di difficile impatto emotivo sono i trattamenti legati all’infertilità: vengono spesso esperite sia una certa pressione rispetto alla pianificazione del concepimento di un bambino, sia la sensazione di essere sottoposti a trattamenti intrusivi per la fertilità, considerati prematuri.
La letteratura riporta come la maggior parte degli uomini tenda a dare priorità al benessere della partner prima del soddisfacimento dei propri bisogni, comprendendo la necessità di un cambiamento all’interno della relazione sessuale e accettando, nel tempo, i risvolti. Molti prediligono mettere in secondo piano i propri vissuti per adottare una posizione supportiva nei confronti della donna (Fernandez et al., 2006), peraltro con un rischio per il proprio benessere psicologico a medio e lungo termine.
La coppia davanti alla diagnosi di endometriosi
Un interessante studio sulle dinamiche di coppia (Butt e Chesla, 2007) osserva cinque modelli relazionali in coppie che si confrontano con la diagnosi di endometriosi, che vengono chiamati “insieme ma da soli”, “combattere l’endometriosi assieme”, “uniti nella disabilità”, “annientati dal caregiving”, “impegnati nella cura reciproca”.
Il primo pattern, “insieme ma da soli”, descrive un modello di relazione in cui mancano comprensione reciproca, coesione e connessione; ogni individuo ha un forte senso del sé, così come idee e pratiche diverse rispetto alla salute. In queste coppie la malattia può accentuare le differenze già esistenti ed esacerbare i conflitti, conducendo i due partner al distanziamento e all’isolamento reciproco. La donna affetta da endometriosi percepisce una mancanza di accettazione da parte del compagno e di conseguenza si sente sola e isolata nella sua sofferenza; la disconnessione emotiva che divide i partner nel tempo diventa sempre meno sostenibile, fino a determinare la rottura del legame.
Nel secondo modello, “combattere insieme l’endometriosi”, la coppia è unita per debellare la malattia. La comprensione della sintomatologia da parte di entrambi i partner determina la possibilità di gestire la malattia mantenendo l’armonia, che si manifesta anche attraverso la capacità del partner di sostenere la donna nei momenti difficili senza lamentarsi o mostrare risentimento. La coppia affronta assieme le decisioni circa le differenti cure a cui la donna può essere sottoposta, accettando le conseguenze. Tuttavia, gli sforzi per eliminare la malattia, vissuta come un “invasore”, possono prendere il sopravvento sulla quotidianità e farsi estenuanti e logoranti.
Il terzo modello, chiamato “congiunti nella disabilità”, vede la presenza di un partner che a sua volta ha un deficit corporeo. Questa parità apre ciascun individuo a una maggior comprensione, pazienza, e attenzione nei confronti dell’altro e crea uno spazio per costruire insieme una relazione e una vita familiare significativa e vitale. La coppia affronta la vita come una squadra unita, creando un delicato equilibrio tra disabilità e capacità proprie e del partner e trovando il modo di bilanciare i bisogni reciproci. Piuttosto che essere arrabbiati o negativi, i partner riescono a utilizzare modalità positive, come ad esempio ridere assieme, per tollerare e superare i momenti dolorosi.
Nel pattern relazionale “annientati dal caregiving”, il partner sano dà la priorità all’accudimento dell’altra rispetto alla cura di sé e si assume piena responsabilità delle cure, ritenendo che questo agire dia significato e scopo alla propria vita. La donna tende a sviluppare un forte attaccamento al caregiver. Spesso però in queste coppie i confini sono confusi e le due personalità dei singoli si perdono nella diade. Pertanto, questo modello funziona prevalentemente quando è utilizzato per un tempo limitato.
Infine, il modello “impegnati nella cura reciproca” illustra l’accettazione reciproca dell’altro, così come l’integrazione della malattia nella vita quotidiana. A seconda dello status del partner malato e, in modo flessibile, il coniuge aumenta o diminuisce le cure da fornire e si viene a trovare un equilibrio tra la cura del sé e la cura dell’altro. Questo modello risulta sicuramente più sostenibile nel tempo rispetto al precedente, e più sano per i membri della coppia, che riescono a mantenere la loro individualità.
La letteratura, dunque, mette in evidenza come, per affrontare da un punto di vista psicologico le conseguenze di una malattia cronica invalidante come l’endometriosi sia necessario non limitarsi ad offrire un sostegno alla donna che subisce la diagnosi, ma, ove viene manifestato un disagio, aprire uno spazio di ascolto anche ai partner coinvolti ed eventualmente procedere con una presa in carico anche della coppia.
