Le pazienti con endometriosi di età inferiore ai 25 anni sembrano riportare una ridotta qualità della vita in relazione alla salute fisica e mentale, dolore pelvico, nonché difficoltà a partecipare ad attività quotidiane, eventi sociali e attività fisica.
L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica caratterizzata dalla presenza di ghiandole simili all’endometrio e stroma al di fuori dell’utero; l’eziopatogenesi è multifattoriale e ancora molto dibattuta, ma è stato recentemente rilevato che la teoria genetico-epigenetica risulta essere compatibile con tutte le osservazioni fatte sulla malattia (Koninckx et al., 2019). Generalmente le pazienti con endometriosi presentano dismenorrea, dolore pelvico e dispareunia, ma altri sintomi comuni sono dischezia, disuria e infertilità.
La maggior parte delle donne diagnosticate manifesta i sintomi per la prima volta durante l’adolescenza o in giovane età adulta, ciò nonostante, l’endometriosi in questa popolazione è stata per lungo tempo ignorata.
Due terzi delle donne con diagnosi di endometriosi in età adulta presentano i sintomi della malattia prima dei 20 anni ed è stato riscontrato che le pazienti che accusano i sintomi da adolescenti vengono valutate in media da quattro medici prima di ricevere una diagnosi (Ballweg, 2003).
Endometriosi e dolore pelvico cronico
L’endometriosi si configura come la principale causa di dolore pelvico cronico definito come un dolore non ciclico, della durata di almeno 3-6 mesi che si manifesta in corrispondenza o al di sotto dell’ombelico e interferisce con le attività quotidiane (Powell, 2014). Recenti scoperte indicano che un esordio precoce del dolore pelvico cronico, alla comparsa del menarca, rappresenta un fattore di rischio per l’endometriosi (Brosens et al., 2013). Una revisione sistematica (Janssen et al., 2013) riporta che l’endometriosi era presente nel 62% (543/880) delle adolescenti sottoposte a laparoscopia per dolore pelvico cronico, nello specifico, nel 70% (102/146) di quelle sottoposte a valutazione chirurgica della dismenorrea, nel 75% (237/314) di quelle che avevano dolore pelvico cronico resistente alla terapia farmacologica e nel 49% (204/420) delle adolescenti con dolore pelvico cronico non resistente al trattamento farmacologico.
La mancanza di biomarcatori diagnostici rappresenta un problema significativo e secondo Sielberg e coll. (2020) il dolore pelvico cronico e il ritardo diagnostico dell’endometriosi comportano lo sviluppo di un sistema nervoso periferico e centrale sensibilizzato che può predisporre allo sviluppo di altre sindromi dolorose croniche.
Gli studi sull’impatto sociale e psicologico dell’endometriosi e del dolore pelvico cronico nelle adolescenti e nelle giovani adulte sono ancora rari, sebbene la malattia cronica sia in grado di influire in modo pervasivo sulla qualità della vita.
Una revisione di Rosenbloom e coll. (2017), che prende in considerazione adolescenti e giovani adulti dai 16 ai 29 anni, evidenzia l’impatto del dolore cronico su tre aree specifiche: il funzionamento scolastico –che può influire sul raggiungimento di ulteriori obiettivi educativi e professionali– le relazioni tra pari e l’indipendenza dalla famiglia.
Endometriosi e qualità di vita
In uno studio condotto da Gallagher e coll. (2018) le pazienti con endometriosi di età inferiore ai 25 anni, rispetto al gruppo di controllo sano, hanno riportato una ridotta qualità della vita in relazione alla salute fisica e mentale, dolore pelvico, nonché difficoltà a partecipare ad attività quotidiane, eventi sociali e attività fisica.
In un campione di donne tra i 18 e i 25 anni le ragazze con endometriosi riportavano una condizione di dispareunia nel 79% dei casi, una percentuale quasi doppia rispetto alle donne senza endometriosi (40%; Schneider et al., 2019).
Gli studi sulla popolazione adulta hanno osservato che la dispareunia associata all’endometriosi aumenta l’evitamento dell’intimità, influenza negativamente l’autostima e genera sentimenti di colpa (Denny e H. Mann, 2007), per questi motivi sarebbe opportuno indagare maggiormente questa condizione nella popolazione adolescenziale.
Una ricerca qualitativa (Gupta et al., 2018) ha studiato in che modo il contesto sociale influenza: (1) la percezione dei sintomi dell’endometriosi, (2) la ricerca di aiuto e (3) la salute delle adolescenti che presentano questa condizione clinica; attraverso otto focus group, a cui hanno partecipato un gruppo di adolescenti di età compresa tra i 14 e i 18 anni, è emerso che lo stigma a livello sociale –associato al ciclo mestruale– e le norme di genere modellano i tipi di supporto disponibili per le ragazze adolescenti che manifestano sintomi di endometriosi. Questi dati sostengono la necessità di sensibilizzare la popolazione adolescenziale e ridurre lo stigma.
A questo proposito, un programma di educazione sulla salute mestruale e sull’endometriosi che ha dato prova di aumentare la consapevolezza tra studenti di alcune scuole secondarie della Nuova Zelanda è il me program i cui obiettivi sono: (1) aiutare ad identificare i sintomi mestruali che si discostano dalla norma, (2) aumentare la consapevolezza dell’endometriosi, (3) migliorare il benessere fisico, emotivo e sociale, (4) rimuovere gli stigmi sociali e i tabù relativi alle mestruazioni (Bush et al., 2017).
Ansia e depressione nei casi di endometriosi
Anche nella popolazione adolescenziale con endometriosi, così come in quella adulta, sono stati riscontrati alti tassi di ansia e depressione (González-Echevarría et al., 2019) e nella ricerca scientifica sta recentemente emergendo l’importanza di tenere conto di una variabile importante quando si valuta l’associazione tra endometriosi e disturbi psicologici: il dolore pelvico cronico. A questo proposito, è necessario sottolineare che il dolore sembra essere indipendente dallo stadio dell’endometriosi, quindi donne con endometriosi lieve possono avere un dolore pelvico intenso mentre donne con endometriosi più grave possono soffrire di un dolore meno acuto.
Uno studio italiano (Facchin et al., 2015) ha esaminato l’impatto dell’endometriosi sulla qualità della vita, sull’ansia e sulla depressione confrontando endometriosi asintomatica, endometriosi con dolore pelvico e gruppo di controllo sano. Dalla ricerca è emerso che solo il dolore pelvico era associato a qualità della vita inferiore, maggiore ansia e depressione rispetto alle altre due condizioni.
A questo proposito, Silberg e colleghi (2020) evidenziano la necessità di comprendere i meccanismi psicologici, come ad esempio la catastrofizzazione del dolore, i meccanismi biologici e quelli sociali che contribuiscono al dolore pelvico cronico nell’endometriosi.
Attualmente le linee guida ESHRE (2022) rappresentano il punto di riferimento per la diagnosi e il trattamento dell’endometriosi per il quale si consiglia una gestione multidisciplinare. Il trattamento psicologico più consolidato per il dolore cronico è la Cognitive Behavioural Therapy (CBT), che si propone di insegnare nuove risposte cognitive e comportamentali al dolore, tuttavia ad oggi non esistono studi controllati randomizzati, su larga scala, sulla CBT per l’endometriosi. Occorre sostenere la ricerca e indagare maggiormente gli effetti della diagnosi e del trattamento precoce sulle traiettorie di sviluppo di donne adolescenti esposte a numerosi cambiamenti fisici, ormonali, cognitivi ed emotivi.
