Endometriosi: aspetti psicologici e CBT

I risvolti psicologici, fisici e relazionali dell'endometriosi possono intaccare la qualità della vita e incidere sul benessere mentale e relazionale

ID Articolo: 177023 - Pubblicato il: 02 settembre 2020
Endometriosi: aspetti psicologici e CBT
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Numerose ricerche si sono concentrate sull’impatto del vivere con una patologia cronica, dolorosa ed invalidante come l’endometriosi.

 

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L’endometriosi è una malattia ginecologica che comporta gravi ripercussioni sia fisiche che psicologiche attualmente ancora poco riconosciute e comprese. Tutto questo ci porta a considerare l’endometriosi una malattia invisibile per gli altri ma molto invalidante e dolorosa per la donna che ne soffre. I risvolti psicologici, fisici, e relazionali di questa malattia possono intaccare la qualità della vita e incidere pesantemente sul benessere mentale e relazionale. Proprio per questo è necessario un trattamento multidisciplinare dell’endometriosi per intervenire anche a livello psicologico individuale e sociale oltre che medico. La terapia cognitivo comportamentale così come le terapie di terza ondata sono molto utili per intervenire sugli aspetti psicologici di questa malattia.

 

Endometriosi: aspetti fisici e psicologici

Messaggio pubblicitario L’endometriosi si configura come una malattia ginecologica cronica molto invalidante e con ampie ripercussioni a livello psicologico per la donna. Questa patologia è associata a dolore pelvico ed infertilità e tutto ciò può avere un impatto negativo sia sul piano fisico che psicologico ed incidere sulla qualità di vita della donna creando difficoltà di studio, problemi familiari e lavorativi. Oltre al dolore pelvico, l’endometriosi può contribuire a rendere i rapporti sessuali dolorosi a causa di un altro sintomo della malattia: la dispareunia profonda. Una grossa complicazione per le donne affette da questa patologia è la difficoltà di riconoscere i sintomi associati, infatti questi possono essere scambiati per altre patologie e ritardare la diagnosi. Un altro problema che contribuisce al ritardo è la difficoltà per la donna di riconoscere fra normali e anormali esperienze mestruali. Il ritardo della diagnosi può causare gravi conseguenze negative sul piano psicologico. Quando il medico ‘liquida’ la paziente attribuendo il suo dolore a cause psicologiche, la paziente può avere l’impressione che il suo dolore sia solo nella sua testa. Tutto questo influenza la sua qualità della vita, la fiducia in sé stessa e la stima di sé. Oltre ai sintomi dolorosi, le donne con endometriosi, possono provare una grande stanchezza. Questo sintomo, può essere di difficile accettazione e comprensione da parte degli altri e bisogna far attenzione a non scambiarla per un sintomo di depressione, anche se spesso risulta essere una sua conseguenza. La condizione di stanchezza può interferire con la vita della donna comportando ritiro sociale, conflitti familiari o problematiche lavorative (Norheim et al., 2011). L’endometriosi risulta alla luce di tutto questo una patologia fortemente invalidante ed estremamente pervasiva in quanto riduce le capacità lavorative, crea problemi familiari e di coppia, e costringe le donne a lunghi periodi di degenza dovuti alle cure farmacologiche ed agli interventi chirurgici, spesso non risolutivi. Oltre a tutto ciò, la sintomatologia dell’endometriosi è associata a gravi sofferenze fisiche e psicologiche che si riflettono sul benessere emozionale e sociale.

Nel contesto della nostra società attuale, che mette al primo posto la salute e l’essere pienamente efficienti e produttivi, la donna con endometriosi risulta non sentirsi all’altezza di tali aspettative proprio a causa dei suoi limitanti dolori e per l’alta percentuale di infertilità ad essa associata. Le cose più facili e banali della quotidianità divengono via via sempre più difficili, così come pianificare le vacanze e gli eventi sociali. Si dovrà far attenzione a non farli coincidere con il periodo del ciclo mestruale per evitare l’insorgere di sintomi dolorosi invalidanti e questo scatenerà ripercussioni sulla percezione di controllo della propria vita.

Qualità della vita nella donna con endometriosi

La presenza di un sintomo acuto o cronico ha importanti ripercussioni sulla qualità di vita della persona. Numerose ricerche si sono concentrate sull’impatto del vivere con una patologia cronica, dolorosa e invalidante come l’endometriosi. E’ stato infatti visto come essa sembri alterare la qualità della vita in particolare nei settori connessi proprio con le funzioni fisiche, psicologiche e sociali (Fourquet et al., 2011). I sintomi dell’endometriosi possono far precipitare la persona affetta in sentimenti di depressione, ansia e infine in sentimenti di incertezza che possono interferire anche con la capacità di fronteggiare i problemi (Lemaire, 2004). Per quanto riguarda il settore lavorativo, le donne con endometriosi percepiscono la presenza di un intruso nella loro vita lavorativa, una mancanza di comprensione da parte dei colleghi e dei datori di lavoro. Durante i periodi di dolore possono presentarsi compromissioni nello svolgimento delle attività quotidiane, come il cucinare, fare faccende di casa, a causa della fatica e della stanchezza sperimentate (Jones et al., 2004). Queste esperienze negative contribuiscono alla formazione di sentimenti di inadeguatezza e imbarazzo ed hanno un impatto negativo sull’immagine di sé e sull’autostima innescando anche sentimenti di frustrazione, di impotenza, e mancanza di controllo (Bennie, 2010).

Autostima nelle donne con endometriosi

L’autostima è necessaria per la sopravvivenza psicologica. Essa viene definita come un senso soggettivo e duraturo di approvazione di sé stessi e del proprio valore basato su appropriate autopercezioni (Giusti, 1994). L’opinione che noi proviamo per noi stessi influenza il modo in cui ci comportiamo con gli altri, negli affetti, nel lavoro, come partner e come amici.

Generalmente, l’autostima viene differenziata dal concetto di sé. La prima si riferisce ad una componente affettiva, mentre la seconda alla componente di tipo cognitivo. L’autostima risponde alla domanda ‘Che opinione ho di me?’, mentre il concetto di sé risponde alla domanda: ‘Chi sono?’. Un livello alto di autostima garantisce agli individui il rispetto di sé stessi, la capacità di riconoscere i propri limiti e di avere aspettative di miglioramento e di crescita. Al contrario, un livello basso di autostima comporta una mancanza di rispetto per sé stessi e insoddisfazione (Rosenberg, 1965). Gli studi che si sono occupati di analizzare gli effetti dell’endometriosi sull’autostima non hanno ottenuto risultati univoci. Nonostante ciò, sembra che l’infertilità dovuta a tale patologia comporti un abbassamento dell’autostima della donna (Emi et al., 2007). Oltre a ciò la perdita di autostima risulta legata anche al fatto che molte donne con endometriosi non si sentono funzionali sul lavoro, in famiglia e nella vita sociale, soprattutto durante i periodi in cui provano forti dolori.

Ansia e depressione

Molti studi hanno suggerito che il dolore pelvico cronico è direttamente associato a depressione ed ansia e che questo può contribuire ad alterare la qualità della vita di chi ne soffre (Romao et al., 2009). Depressione ed ansia possono giocare un ruolo nello sviluppo e nella cronicità dell’endometriosi. La depressione sembra essere scatenata dal perdurare nel tempo del dolore cronico. Le donne con endometriosi possono sperimentare un certo numero di perdite relative alle attività sociali, alle relazioni familiari e coniugali, nonché alla capacità fisica. In uno studio è stato evidenziato che le donne che non ricevono adeguati supporti da familiari e partner risultano essere più vulnerabili alla depressione (Slade & Cordle, 2005).

Le donne con endometriosi possono sperimentare livelli di ansia più alti rispetto alle donne senza dolore cronico. Confrontando donne con dolore pelvico causato da endometriosi con donne con altre malattie ginecologiche è stato osservato come l’introversione e l’ansia siano più alte nelle donne con endometriosi (Low et al., 1993).

La relazione di coppia

Per quanto riguarda la relazione di coppia, alcune ricerche hanno messo in luce che vi sia effettivamente un pervasivo e notevole impatto emotivo quando nella relazione è in qualche misura implicata l’endometriosi (Fernandez et al., 2006). Una volta avuta una diagnosi certa di endometriosi, nella coppia si registrano profondi cambiamenti. In particolare essi sono relativi alla riorganizzazione dei compiti familiari o ai cambiamenti di reddito oppure a modificazioni nelle aree interpersonali, come ad esempio la socialità e la sessualità. In uno studio del 2006 di Fernandez è stato visto che i partner maschi reagivano alla sfida della malattia con estrema capacità di resilienza. Un importante aspetto su cui si sono focalizzate le indagini riguarda la sessualità. Per molte donne la sessualità rappresenta una importante sfera della propria vita e una bassa soddisfazione sessuale comporta numerosi effetti negativi sulla coppia, quali la perdita di autostima e relazioni sentimentali più difficoltose (Hicks, 2006). Secondo numerosi studi, la maggior parte delle donne con endometriosi risultano sessualmente insoddisfatte e più della metà delle donne riporta disfunzioni sessuali (Verit et al., 2006). Le difficoltà della donna nell’avere rapporti sessuali possono creare sintomi disfunzionali anche nell’uomo, come caduta di desiderio, difficoltà di mantenimento dell’erezione, eiaculazione precoce, creando di fatto un circolo vizioso di mantenimento del problema. Nelle donne si possono verificare atteggiamenti fobici e comportamenti di evitamento dell’attività sessuale. Sapendo preventivamente che il rapporto sarà doloroso, la donna comincerà a perdere il desiderio sessuale fino a sviluppare timore nei confronti del sesso dovuto all’associazione con qualcosa di spiacevole e doloroso. La donna, in questo caso, non sarebbe in grado di rilassarsi completamente, vivendo la sessualità come una prova da superare e innescando così sentimenti ed emozioni negative che finiranno per compromettere ulteriormente il desiderio e la disponibilità erotica. Per paura di essere abbandonata dal partner, potrebbe sviluppare sentimenti depressivi e di autosvalutazione e colpa. A causa di tutto questo le donne hanno rapporti sempre meno frequenti e tutto questo si ripercuote sulla qualità della relazione di coppia. Lavorare su questi aspetti in una terapia cognitivo comportamentale permette di interrompere gli evitamenti riconoscendo i meccanismi associati. Importante anche far riflettere la donna sull’importanza del rilassamento pelvico e anche al desiderio sessuale, entrambi necessari per una corretta lubrificazione vaginale. Numerosi studi riportano anche sentimenti di colpa nelle donne per la loro impossibilità di dare e ricevere piacere e infine sull’impossibilità di poter generare un figlio (Silvaggi et al., 2010).

Messaggio pubblicitario Anche per le donne single ci possono essere problemi relazionali importanti. Infatti, la paura di essere rifiutate, potrebbe far nascere in loro un timore tale da inibire completamente la speranza di costruire nuovi legami e migliorare così la propria qualità di vita (Casadei & Righetti, 2007). Tutto ciò può portare ad un allontanamento e ad un graduale rifiuto nei confronti dell’intimità dovuto a ripetuti tentativi sessuali fallimentari, nella speranza che il dolore prima o poi scompaia. Ne consegue lo svilupparsi di una vera e propria avversione sessuale e un definitivo distacco dalla vita sessuale ed affettiva (Silvaggi et al., 2010). Un altro problema emerge nel momento in cui non c’è ancora una diagnosi conclamata di endometriosi, in questo caso, l’uomo potrebbe imputare alla donna i problemi sessuali e pensare che lei possa essere frigida o nevrotica. Questo può avere un impatto emotivo molto forte nella donna e compromettere seriamente la relazione sentimentale (Woorwood & Stonehouse, 2007).

E’ opportuno dare importanza al problema dell’infertilità nella donna con endometriosi, infatti, l’impatto che ha sul benessere psicologico delle coppie è grande. Visto che per molte donne l’avere figli è considerato essenziale, l’infertilità può essere causa di grande stress emotivo. Lo stress che può scaturire da problemi di infertilità può influenzare in modo diretto e negativo la relazione di coppia incrementando i conflitti, riducendo l’autostima, la soddisfazione per la propria prestazione sessuale e la frequenza dei rapporti sessuali. Grazie ai risultati di diversi studi empirici è stato possibile disegnare il profilo psicologico delle coppie sterili. Esse sperimentano elevati livelli di ansia e frustrazione derivanti dall’incapacità procreativa, che possono causare crisi nella vita di coppia (Domar et al., 1993). Le coppie infertili fanno esperienza di una varietà di emozioni negative che includono anche depressione, paura, isolamento, colpa ed impotenza. Frequentemente possono sentirsi inadeguate, danneggiate o in difetto in quanto percepiscono la loro impossibilità nel riprodursi come un proprio limite. Anche i trattamenti specifici per l’infertilità possono rappresentare un significativo fattore di stress, a tal punto che molte coppie sperimentano disturbi dell’umore, in particolare depressione.

Trattamento CBT sull’impatto psicologico dell’endometriosi

La terapia cognitivo comportamentale (CBT), nasce negli anni ’60 con gli studi A. Beck e si basa sul presupposto che tra pensieri, emozioni e comportamenti vi sia uno stretto legame di corrispondenza reciproca (Beck, 1997). La finalità è creare una solida alleanza tra paziente e terapeuta attraverso un clima di collaborazione e di partecipazione attiva del paziente orientata al raggiungimento di obiettivi per garantire aderenza alla terapia. Il terapeuta può aiutare la paziente a renderla autonoma e in grado di affrontare da sola le difficoltà di gestione della patologia e dei sintomi invalidanti che la caratterizzano. Nel trattamento del dolore cronico gli interventi psicologici cognitivo-comportamentali sono i più frequentemente utilizzati e hanno notevoli evidenze empiriche a favore della loro efficacia. Tanti trattamenti cognitivo comportamentali si sono concentrati a trattare il dolore cronico in quanto considerato come una esperienza spiacevole, sensoriale ed emotiva associata ad un danno tissutale reale o potenziale (IASP, International Association for the Study of Pain).

Si può parlare di dolore cronico quando esso si protrae nel tempo, perdendo così la sua funzione di allarme e comportando pesanti ripercussioni sulla qualità della vita della persona. Il dolore può comportare, come abbiamo visto, importanti ripercussioni sul benessere psicofisico quali ad esempio numerose ospedalizzazioni, alterazioni del sonno, sofferenza psicologica ed emotiva di intensità variabile, fino a situazioni di sintomatologia di tipo ansioso e/o depressivo che richiedono interventi psicologici mirati. Il trattamento del dolore cronico, per essere efficace, deve includere un approccio multidisciplinare perché è importante che una persona venga presa in carico dal punto di vista medico ma anche includere la valutazione e il trattamento dei fattori psicologici implicati.

Di particolare importanza è fare un intervento mirato a migliorare la qualità della vita delle pazienti con endometriosi contrastando l’insorgenza di sintomi ansiosi e depressivi che inevitabilmente accompagnano la sintomatologia dolorosa con la finalità di ottenere una diminuzione della percezione soggettiva del dolore e quindi un minor uso di farmaci analgesici e cercare di far raggiungere alla paziente il massimo livello di prestazioni funzionali raggiungibili. Per fare questo è necessario un iniziale intervento psicoeducativo sui sintomi associati all’endometriosi, tecniche di gestione del dolore (cognitive e comportamentali) e l’accrescimento di abilità di coping. La paura del dolore ad esempio è associata ad una maggiore intensità nel dolore percepito. Si possono venire a creare dei veri e propri circoli viziosi in cui comportamenti di evitamento contribuiscono a mantenere la problematica. Per esempio per i sintomi relativi alla dispareunia si possono insegnare alla paziente specifiche tecniche di rilassamento, per esempio gli esercizi di Kegel, che vadano a migliorare il controllo dei muscoli che formano il pavimento pelvico riducendo il dolore e rendendo il rapporto sessuale più piacevole. Sono utili anche ristrutturazioni cognitive circa convinzioni errate o disfunzionali sul dolore e la sessualità.

Sono stati rilevati diversi fattori che giocano un ruolo sullo sviluppo e nel mantenimento del dolore cronico tra cui distorsioni cognitive (bias cognitivi) quali catastrofizzazione intesa come tendenza a valutare il significato di un evento in modo eccessivamente minaccioso rispetto a quanto si dovrebbe in termini di minaccia percepita (‘finirò all’ospedale anche questa volta a causa del dolore’). Un intervento cognitivo comportamentale orientato ad una ristrutturazione cognitiva di queste cognizioni catastrofiche del dolore possono aiutare molto la paziente in quanto, grazie a credenze più funzionali, può aumentare la capacità di fronteggiamento e gestire in modo più funzionale il problema. Ma come può un pensiero agire sul dolore? Il dolore è influenzato da fattori cognitivi ed emotivi. Il cervello è come la centralina del dolore, il modo in cui risponderà dipenderà dal significato che nel tempo abbiamo imparato ad attribuire proprio a quel tipo di dolore. Il messaggio fondamentale è che la paziente non è impotente di fronte al proprio dolore e che quest’ultimo non deve poter comandare la sua vita.

Importanti sono anche l’uso di tecniche assertive per la comunicazione dei propri bisogni con i familiari. E’ importante insegnare alla donna con endometriosi a dire di ‘no’ e a non provare vergogna a cambiare i suoi programmi se non se la sente di uscire per la stanchezza. Spesso, la donna con endometriosi, ha la sensazione che le persone intorno a sé non possano comprenderla veramente. Per questo è opportuno imparare a spiegare con calma e assertività il proprio bisogno comunicandolo all’altro in modo diretto e chiaro spiegando anche come ci sentiamo.

Per l’infertilità si possono valutare trattamenti di procreazione medicalmente assistita (PMA). I trattamenti di PMA che possono essere utilizzati con donne con endometriosi sono l’inseminazione intrauterina con stimolazione (IUI), la fecondazione in vitro ed embriotransfer (FIVET) e l’iniziezione intracitoplasmatica di spermatozoi (ICSI).

Un aspetto collegato al benessere della coppia è stato visto essere un approccio definito ‘cura centrata sul paziente’, che si riferisce ad un tipo di cura che sia rispettosa del paziente, basata su uno stile di comunicazione empatico e supportivo e il più possibile in linea coi valori e i bisogni del paziente. La letteratura evidenzia l’importanza di diversi interventi psicologici nell’infertilità quale parte integrante di un approccio multidisciplinare al trattamento dell’infertilità (Van de Broeck et al., 2013). Si evidenzia inoltre che le coppie supportate da uno psicologo migliorano il loro vissuto emotivo e la sintomatologia psicofisica in modo significativo rispetto a coloro che non ricevono assistenza ed inoltre aumentano le possibilità che i trattamenti abbiano un esito positivo favorendo dunque una gravidanza.

La terza ondata della CBT subentra in aiuto nella gestione del dolore cronico e inizia ad accogliere numerose evidenze empiriche a favore della sua efficacia nel campo del dolore. Attraverso la ACT (Acceptance and Commitment Therapy) possiamo aiutare il paziente ad accettare il dolore senza opporre ‘resistenza’ quindi senza tentativi di evitarlo o controllarlo e persistere nelle attività anche quando il dolore è presente. La flessibilità psicologica è stata definita come una abilità di impegnarsi attivamente nel momento presente per essere in linea con i propri valori e scopi. Come l’accettazione psicologica, favorisce un atteggiamento non giudicante verso i propri pensieri e le emozioni stressanti. Secondo il modello ACT, le persone non devono concentrarsi sulla rimozione del dolore ma perseguire l’abbandono di questa lotta per ridurre il dolore e la costruzione di un’azione efficace legati ai valori scelti (Hayes & Duckworth, 2006). Attraverso la tecnica della Mindfulness (Mindfulness-based stress reduction) si può promuovere una consapevolezza distaccata delle sensazioni somatiche e psicologiche del corpo.

Nel programma terapeutico multidisciplinare si possono includere anche la riduzione di analgesici gradualmente, la ripresa del lavoro e infine la rilevazione della soddisfazione sessuale e specifici interventi di terapia di coppia. E’ importante un lavoro di rete costituito da psicologi e anche da altri professionisti perché in gioco ci sono sempre tante variabili. Anche gli interventi di gruppo risultano efficaci nel far sentire la donna meno sola e per poter comunicare e condividere il proprio vissuto con altre donne che lo vivono in maniera analoga.

E’ stato visto anche come l’alimentazione possa avere un ruolo importante nel ridurre l’infiammazione. Oltre ciò, trattamenti di osteopatia possono intervenire efficacemente laddove il dolore viene auto-mantenuto dall’infiammazione cronica. In questo modo, la soglia del dolore si abbassa notevolmente. Alla luce di tutto ciò, di fondamentale importanza risulta un lavoro di rete che possa contribuire a rendere la donna al centro di numerosi trattamenti diversi e sostenuta sia sul piano fisico che mentale e sociale.

 

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