Punti chiave del progetto riabilitativo per adulti con disabilità intellettiva e autismo riguardano massima autonomia possibile, sostegno alla famiglia, valutazione degli aspetti psicopatologici e tecniche basate su una teoria psicoeducativa con base scientifica (Keller, 2016).
Introduzione
Questo articolo propone un’ipotesi per strutturare un progetto riabilitativo per adulti con disabilità intellettiva e/o disturbo dello spettro dell’autismo. I seguenti paragrafi ne prenderanno in esame i punti fondamentali, proponendo un’ottica integrata, ovvero l’utilizzo di diverse teorie che insieme possano essere utili nell’ambito riabilitativo. L’obiettivo di questo articolo è promuovere la ricerca clinica riguardo la riabilitazione per l’età adulta, migliorare il trattamento promuovendo la comunicazione tra psicologi, terapisti ed educatori, promuovere l’utilizzo di tecniche su base scientifica. Infine, l’obiettivo centrale è la riaffermazione dell’individuo al centro del progetto, l’importanza della relazione e del linguaggio, il rispetto del paziente e la condivisione completa degli obiettivi.
Riformulazione del progetto nell’ottica dell’autodeterminazione
Nella stesura di un progetto riabilitativo per l’età adulta, si ritiene necessario considerare come costrutto di cornice generale quello dell’autodeterminazione. Cottini (2016), riassume la definizione del termine in quattro componenti fondamentali. L’autonomia, ovvero la capacità di scegliere in base ai propri interessi, in modo indipendente. L’autoregolazione tramite il monitoraggio delle attività, autogestione generale, il conseguimento degli obiettivi, il problem-solving e l’acquisizione di maggiore controllo della propria vita. L’empowerment psicologico che si concretizza assumendo un locus of control interno e maggiore autoefficacia, aumentando di conseguenza la fiducia in se stessi. La quarta componente è l’autorealizzazione, che dipende molto dalla consapevolezza dell’individuo dei propri punti di forza, dei limiti, influenzata dal proprio ambiente e dalle valutazioni che gli altri fanno dell’individuo. L’autodeterminazione dovrebbe rientrare anche nel parent-training dei genitori con figli adulti, per incentivarli alla fiducia e la scoperta delle capacità decisionali dei figli. Inoltre il maggiore livello di autodeterminazione è spesso collegato ad un aumento nella qualità della vita dell’individuo con disabilità. Alcuni prerequisiti su cui lavorare, in particolare nello spettro dell’autismo, sono l’attenzione, la memoria, le funzioni esecutive complesse, il linguaggio, le capacità prassiche e l’orientamento spaziotemporale (Keller, 2016).
Il progetto individualizzato: la persona al centro
Nell’ambito della cura Geldard e Geldard (2002) propongono di tenere in considerazione l’approccio centrato sulla persona di Carl Rogers, secondo cui la relazione è più importante del problema e la persona più importante della soluzione. Secondo il modello di Rogers, le tre caratteristiche primarie per aiutare gli altri sono la congruenza, l’empatia e l’attenzione positiva incondizionata. Gli autori del testo propongono delle tecniche applicate al counseling che possono essere utilizzate anche in un progetto riabilitativo, in modo particolare le caratteristiche fondamentali, ovvero la fiducia, il rispetto dell’altro, l’empatia, l’accettazione, la sicurezza, la sincerità e l’expertise del paziente, che è l’unico a poter suggerire la migliore soluzione per se stesso.
Inoltre, ogni progetto individualizzato dovrebbe essere fondato sull’ascolto attivo e l’autenticità del terapista (Geldard & Geldard, 2008), disposto a creare un rapporto esistenziale e di mentoring con la persona che sta entrando nell’età adulta.
Punti chiave del progetto riguardano l’obiettivo della massima autonomia possibile, prevedibilità e comunicazione aumentativa alternativa in caso dello spettro dell’autismo, sostegno alla famiglia, valutazione degli aspetti psicopatologici e utilizzo di tecniche basate su una teoria psicoeducativa con base scientifica (Keller, 2016).
La diagnosi con l’ICF
La classificazione internazionale del Funzionamento, della disabilità e della salute, nota come ICF (WHO, 2001), ha lo scopo di fornire un linguaggio standard e unificato come riferimento per la descrizione della salute e degli stati correlati ad essa. I domini della salute riguardano le funzioni e strutture corporee, l’attività e partecipazione, e un’analisi dei contesti ambientali. Il termine “funzionamento” indica nel manuale la comprensione di questi domini, in cui la disabilità è intesa come termine per le menomazioni, limitazioni dell’attività o restrizioni della partecipazione alla vita pubblica. Complementare all’ICD e al DSM-5 (APA, 2013), gli scopi dell’ICF sono quelli di fornire una base scientifica, un linguaggio comune, un possibile confronto fra dati raccolti in paesi diversi, un sistema di codifica unico, che può essere utilizzato per qualsiasi individuo, non solo chi possiede delle specifiche diagnosi, sia in ambito clinico, statistico, di ricerca o educativo. Il manuale si fonda anche su scopi di politica sociale, ritenendo di non classificare le persone, ma di descrivere le situazioni di ciascuna, in una serie di domini della salute e degli stati ad essa correlati. L’analisi dei fattori ambientali in cui vive una persona sono fondamentali nel manuale, poichè la disabilità viene intesa come la conseguenza di una relazione tra le condizioni di salute e i fattori personali, con i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo. L’ICF, combina il modello medico, secondo cui la disabilità è un problema della persona causato da una malattia, con il modello sociale, il quale vede la questione come un problema creato dalla società. Sarebbe quindi responsabilità collettiva nel suo complesso, l’implementazione di modifiche ambientali necessarie alla partecipazione delle persone con disabilità nella vita sociale.
Conoscere l’ICF è importante, inoltre, per la gravità di ogni singolo problema, la necessità di un facilitatore, la valutazione dei miglioramenti, e la sistematizzazione del progetto riabilitativo. Utilizzare un manuale completo permette di prendere in considerazione in modo ordinato tutti gli aspetti del funzionamento di una persona, osservando quali funzioni necessitino di supporto, e considerando questi aspetti per gli obiettivi riabilitativi del progetto.
Il linguaggio e il colloquio nella disabilità
La prosodia è un aspetto di cornice fondamentale durante tutta la terapia. In particolare un tono di voce calmo è utile alla sintonizzazione con il paziente, oltre che favorire l’attivazione del nervo vago, il quale costituisce un freno per i sistemi cerebrali primitivi (Porges, 2011; Dana, 2018).
Nella formulazione della frase, soprattutto nei casi difficili di credenze patogene invasive, può essere utile consultare il metodo proposto per la schizofrenia dalla terapia metacognitiva interpersonale (Salvatore et al., 2017).
Anche il testo proposto da Geldard & Geldard (2005) fornisce alcune importanti indicazioni su come effettuare il colloquio in maniera efficace. Il metodo principale è quello del parafrasare, ovvero riassumere il discorso validando l’individuo, ad esempio sostenendo che quanto messo in atto è molto positivo. Utilizzare sempre parole che aprono alla riflessione (“ho avuto l’impressione che”; “l’idea che”; ecc…), cercando di non essere intrusivi, di non interrogare l’altro, di non creare disuguaglianze elevate, cercando di non usare il “perché”. Il terapista inoltre non dovrebbe seguire esclusivamente il proprio piacere ed i propri obiettivi, ma seguire le necessità del soggetto, l’agenda degli argomenti primari portati dal paziente. Riflettere sulla possibilità di scegliere tra una domanda chiusa (o con scelta multipla) ed una domanda aperta, a seconda della situazione e della persona che si ha di fronte, è un altro aspetto importante. Si può usare la “domanda del guru”, facendo immaginare al soggetto di essere un “guru molto saggio”, che potrebbe dare consigli a qualcuno nella sua stessa situazione, e pensare a cosa direbbe.
Si possono utilizzare anche domande “miracolose”, ovvero chiedendo come diventerebbe la vita ideale nel caso in cui le cose cambiassero improvvisamente.
Ci sono anche le domande sull’obiettivo, chiedendo ad esempio come sarebbe la propria vita senza la rabbia. Può essere utile fare domande utilizzando una scala da 1 a 10 (“quanto sei felice oggi da 1 a 10?”), riflettere sull’essenza del discorso, affermare sempre i punti di forza dell’individuo alla fine dell’incontro, non lasciandolo in preda a riflessioni, sentimenti o contenuti non rielaborati. La preparazione del paziente alla fine del progetto è un altro aspetto fondamentale, poiché nelle disabilità è probabile che si instauri una certa dipendenza del soggetto agli incontri.
È importante rispettare ed accettare l’altro nella sua totalità, non essere giudicanti. Si possono fare in alcuni casi delle confrontazioni rispettose, soprattutto quando il soggetto evita di accorgersi di aspetti autodistruttivi o pericolosi per se stesso e gli altri.
Normalizzare le emozioni, le difficoltà e validare l’altro restano sempre punti fermi in ogni dialogo. Si cerca di esprimere un diverso punto di vista tollerabile alla comprensione altrui, magari utilizzando una scheda che confronta le credenze autodistruttive con le possibili alternative.
Altri aspetti importanti del colloquio riguardano il riconoscimento costante di un futuro positivo e ottimista, la focalizzazione sul “qui ed ora” per evitare pensieri negativi e ansiogeni, l’esplorazione di diverse scelte possibili favorendo l’autonomia, le soluzioni creative, e superando i possibili blocchi suddividendo l’obiettivo in piccoli steps (Geldard, & Geldard, 2005).
Altre considerazioni sono inserite dagli autori in un altro testo (Geldard & Geldard, 2008), in particolare si suggerisce di essere proattivi, gestire con attenzione le self-disclousure, essere creativi, avere un’ottica psicoeducativa, usare il significato simbolico, utilizzare il role-reversal nelle esercitazioni pratiche e la trasformazione delle credenze negative in positive con tabelle presentate dagli autori. Si potrebbero anche disegnare dei cerchi concentrici con all’interno le persone importanti, gli amici, il proprio spazio personale e gli altri conoscenti, per aumentare la consapevolezza del soggetto.
Per il corretto andamento della terapia, e per favorire l’alleanza terapeutica, è importante fare attenzione al linguaggio, soprattutto per quanto riguarda il disturbo dello spettro autistico. Un adulto può aver raggiunto una consapevolezza maggiore rispetto al significato di alcuni modi di dire o di parole astratte, ma è importante porre attenzione. De Clerq (2006) sintetizza gli aspetti peculiari. Innanzitutto vi possono essere difficoltà con le parole che vanno di moda e che quindi posseggono un significato dovuto dal contesto. Le persone con autismo fanno fatica a comprendere gli aspetti impliciti della comunicazione ed i significati nascosti di una frase, possono avere difficoltà nel discriminare tra concetti simili (ad esempio confondere una parte con l’intero, un oggetto ed i loro complementi funzionali o equivalenti funzionali), ovvero confondere una ruota con una macchina, un rasoio con la barba. Può esservi un’eccessiva generalizzazione della parola (ad esempio “sedia” per ogni oggetto su cui ci si può sedere), bisogna spiegare lentamente i significati delle parole utilizzate in contesti sociali o sentimentali, fare attenzione alle parole poiché verranno intese in modo estremamente preciso e concreto. Le parole ambigue sono fonte di difficoltà, ad esempio usando “probabilmente”, “forse”, “credo”, “può darsi”, “tra un po’”, si rischia di indurre stati ansiogeni. Il terapista dovrebbe essere coordinato e non confondere linguaggio e azioni differenti. Durante l’insegnamento del vestirsi, sarebbe utile non giocare al cellulare o fare un’attività differente, altrimenti il soggetto assocerà le parole all’azione sbagliata che sta osservando nel terapista, quindi è importante pronunciare la frase di vestirsi mentre il ragazzo sta effettivamente compiendo l’azione. Di qui si collega anche l’ecolalia, poiché se successivamente ad un’azione, la persona con autismo ascolterà delle specifiche parole, ogni volta che l’azione si ripresenterà vi sarà un’associazione con quella parola. Altre caratteristiche sono il linguaggio letterale e la polisemia, e quindi una necessità di tempo maggiore per l’elaborazione e la comprensione del linguaggio. L’autrice ricorda che il linguaggio madre nell’autismo è sempre quello visivo. Inoltre i soggetti con autismo possiedono un’elaborazione monocanale, utilizzando un canale sensoriale per volta. Se per esempio il paziente deve concentrarsi sull’espressione facciale che ha durante una conversazione, può non essere in grado di controllare anche il tono della voce o l’ordine delle parole. Frasi come la seguente sono da evitare: “ti va giocare, no?”. È necessario essere diretti, con domande semplici. Una persona con autismo non è in grado di comprendere il senso di un racconto, ma può identificarsi molto con un certo personaggio. Possono esservi difficoltà nella comunicazione sociale, nella pragmatica della comunicazione, nella pianificazione e nell’organizzazione.
Monitoraggio della relazione
L’Analisi transazionale, fondata da Eric Berne, si occupa di diagnosticare quale stato dell’Io della persona ha provocato uno stimolo transazionale e quale ha reagito nell’altra. Uno stato dell’Io è un sistema coerente di sentimenti, sensazioni, pensieri e comportamenti (Berne, 1964; 1972).
Lo stato dell’Io Genitore (G) si caratterizza da modi di essere provenienti da ciò che è stato introiettato dai propri genitori e dall’educazione ricevuta, avendo una forte influenza parentale sul comportamento. Lo stato dell’Io Adulto (A) giudica oggettivamente una situazione in base all’esperienza, e cerca di prendere la decisione migliore in base anche alle probabilità. Lo stato dell’Io Bambino (B), si comporta come il soggetto faceva da bambino/a, risolvendo un problema con i metodi sperimentati nel “lí e allora”. Quest’ultima è una parte preziosa della personalità, ricca di creatività e fiducia.
Nella riabilitazione si può fare riferimento al diagramma strutturale semplificato di primo ordine dell’analisi transazionale, ed utilizzarlo non a scopo tecnico per la pratica riabilitativa, ma piuttosto può essere presente nella mente dello psicologo/terapista, per calibrare costantemente la relazione nella giusta direzione. L’analisi transazionale permette un ragionamento sulla relazione, riguardante lo stimolo transazionale del paziente, e la risposta del terapista, sia dal punto di vista strutturale che psicologico. La collusione con il paziente, in questa modalità, è intuitiva e facilmente osservabile dal professionista, che può scegliere quale stato dell’Io possa essere il migliore per la relazione. Si presentano alcuni esempi. Il terapista e il paziente potrebbero avere una relazione esclusivamente Adulto-Adulto (A-A), una relazione tra “collaboratori”, come chiamata da Berne (1970), la stessa che avviene tra il meccanico ed il suo aiutante, ovvero una relazione materialistica dove si parla esclusivamente di materiali di lavoro, motori o carrozzerie. La relazione Bambino-Genitore, rappresenta “l’ammirazione”, in cui il paziente ammira il terapista fidandosi di questi, seguendolo in ogni cosa che fa, abolendo il ragionamento critico. Se il terapista non stimola anche l’adulto del paziente, quest’ultimo eseguirà tutti gli ordini senza ragionare, sino anche ad innamorarsi. Una variante rappresenta il terapista che scende nello stato dell’Io Bambino, dando vita a birichinate tra bambini.
Nella relazione di “affetto”, il Bambino di una persona sollecita il Genitore dell’altra. Può capitare che il terapista assuma un atteggiamento di preoccupazione verso lo stato di salute dell’altro, avendo in carica uno stato dell’Io Bambino, assumendo una faccia da funerale per la disabilità del paziente, quando invece dovrebbe incentivare il ragionamento e ad esempio usare l’umorismo.
La transazione “dell’amicizia” non prevede la presenza dello stato dell’Io Genitore nella relazione. Gli amici non si criticano a vicenda, al massimo si danno consigli razionali oggettivi, si accettano a vicenda, chiaramente la relazione tra terapista e paziente è differente. Questi sono alcuni esempi, e naturalmente bisognerebbe fare attenzione a non entrare eccessivamente in una transazione di intimità, ricordandosi che si riveste un ruolo professionale.
Una relazione psicologica professionale deve essere probabilmente quanto più elastica possibile. Necessiterebbe di un certo grado di costante consapevolezza e monitoraggio. Lo stato dell’Io Adulto è fondamentale per riportare il soggetto sul qui ed ora, ragionare sul problem-solving e su tutto ciò che concerne l’autodeterminazione. Allo stesso tempo vi è necessità di assumere un ruolo genitoriale, in grado di accettare e consolare. La relazione terapeutica necessita anche del genitore normativo, ovvero di colui in grado di dare delle norme e delle regole, soprattutto nei casi di emergenza e comportamenti a rischio. Si consiglia di tenere sotto monitoraggio questo stato dell’Io, e di ridurlo se necessario, per non minare la relazione e risultare un genitore severo e negativo. I pazienti con disabilità intellettiva potrebbero aver avuto diverse figure genitoriali normative, le quali hanno dettato costantemente regole e imposizioni nella loro vita, il terapista deve fornire alcune regole, ma non dovrebbe essere l’ennesimo genitore. Lo stato dell’Io Bambino permette di avere fiducia verso l’altro, di non intervenire costantemente nel comandare le azioni del paziente, ma di dargli spazio e possibilità per provare da solo. Il terapista non dovrebbe inseguire costantemente i risultati terapeutici a scapito della relazione e dei tempi di apprendimento della persona, non dovrebbe correre narcisisticamente verso il traguardo, bensí dare la possibilità di raggiungerlo favorendo l’autonomia del paziente.
