I dati dello studio suggeriscono che i genitori o i principali caregivers di bambini con autismo che affrontano stress particolari possono beneficiare di un trattamento incentrato sulla famiglia.
L’esperienza della disabilità è un terremoto emotivo che sconvolge l’esistenza di una persona costringendola a ricostruire la propria vita su basi diverse. La nascita di un bambino disabile mette fine al sogno di avere un figlio perfetto. Da questa fase a quella successiva di accettazione della disabilità intercorre un tempo variabile nel quale si mischiano senso di colpa, vergogna verso se stessi e verso il figlio, rabbia, impotenza, depressione e nuovo slancio propositivo, sentimenti che si ripropongono a ogni stadio evolutivo del figlio (La Rovere, 2019). Cosa vuol dire essere genitore di un bambino autistico?
Cos’è l’autismo?
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD) sono disturbi del neurosviluppo a eziologia multifattoriale, caratterizzati da deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione (verbale e non verbale), associati alla presenza di comportamenti ripetitivi e interessi ristretti e stereotipati. (AmericanPsychiatric Association, 2013).
Fu lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler a coniare nel 1911 il termine autismo, dal greco autós («sé stesso»), per descrivere un aspetto sintomatologico nuovo della schizofrenia in età adulta, caratterizzato da autoreferenzialità, negazione dell’altro e di ciò che è differente da sé, mancanza del senso della realtà, pensiero ripetitivo e bizzarro, incomunicabilità e isolamento.
Leo Kanner, pediatra americano, nel 1943 propose il termine autismo infantile precoce, staccandosi definitivamente dalla definizione di schizofrenia grazie allo studio su un gruppo di bambini osservati presso il Johns Hopkins Hospital di Baltimora. In particolare Kanner scriveva di un bambino: “la cosa che più impressiona di Charles è la sua inaccessibilità, il suo distacco. Cammina come stesse nella sua ombra, vive in un mondo tutto suo, dove non può essere raggiunto.” (Kanner, 1943).
L’impatto della diagnosi di autismo sui genitori
La diagnosi è il punto chiave per pianificare un trattamento e per i successivi esiti dello stesso. Una mancanza di conoscenza sulle pratiche diagnostiche può alterare l’efficacia del trattamento e portare ad un aumento di disagio emotivo nei genitori. Molti genitori vivono esperienze stressanti, come i problemi comportamentali dei bambini e le difficoltà del trattamento degli stessi. (Osborne, Reed, 2012).
Sapere come i genitori reagiscono alla diagnosi di autismo del loro bambino può contribuire a una maggiore comprensione del processo diagnostico, a un miglioramento della comunicazione della diagnosi e all’ottimizzazione delle decisioni relative al trattamento (De Aguiar, Pondè, 2020).
Le ricercatrici Pondè e De Aguiar hanno effettuato uno studio nel 2015 su 9 padri e 21 madri. Le interviste sono durate dai 13 ai 117 minuti, con una durata media di 35 minuti e sono stati osservati dodici casi nel momento in cui la diagnosi di autismo è stata comunicata ai genitori dei bambini. Quasi tutte le madri intervistate hanno espresso sentimenti di tristezza, angoscia e disperazione quando sono venute a conoscenza della diagnosi. Questi sentimenti sono stati descritti come uno shock; un momento devastante; la peggiore esperienza della loro vita. Per quanto riguarda i padri, la maggioranza ha descritto il momento come difficile e triste, uno shock, un colpo (De Aguiar, Pondè, 2020).
L’apprendimento della diagnosi del proprio figlio esercita un impatto emotivo negativo sui genitori, che può essere meglio elaborato da strategie di coping e dalla comunicazione della diagnosi che, oltre a fornire informazioni tecniche, offre conforto, sostegno emotivo e speranza riguardo allo sviluppo del bambino.
Tra le strategie di coping, la negazione può rappresentare una forma di convivenza con le difficoltà del bambino, conservando speranza e aspettative in relazione ai suoi aspetti positivi. […] Nel ricevere le strategie di coping, i genitori hanno chiarito che hanno bisogno di sostegno emotivo per prendersi cura dei loro figli e questo è un aspetto importante da ricordare non solo al momento della diagnosi ma durante l’intero processo di cura delle persone con autismo (De Aguiar, Pondè, 2020).
Relazione tra autismo e stress genitoriale
I genitori di bambini con disabilità dello sviluppo affrontano sfide che li mettono a rischio di alti livelli di stress e di esiti psicologici negativi. Fare da genitore a un bambino con autismo può portare ulteriori fattori di stress legati alla difficoltà del bambino nella comunicazione, comportamenti disfunzionali, isolamento sociale, difficoltà nella cura di sé e mancanza di comprensione. Diversi studi tra i genitori di bambini con autismo e disturbi dello spettro autistico correlati hanno riportato un aumento del disagio psicologico, compresa la depressione, l’ansia e componenti legati allo stress, come la diminuzione della coesione familiare, l’aumento dei disturbi somatici e burnout, in confronto ai genitori di bambini con sviluppo tipico o ai genitori di bambini non autistici con ritardo mentale o altra disabilità dello sviluppo. Inoltre, in diversi studi sui genitori di bambini con ASD, il comportamento del bambino e i problemi di condotta erano più strettamente legati a stress dei genitori, piuttosto che ad altri sintomi dell’autismo, gravità di ritardo dello sviluppo o abilità adattive. Gli studi fino ad oggi sono stati limitati da un piccolo campione, dal basso potere statistico e dai bassi tassi di risposta con possibile bias di selezione. La generalizzabilità era anche limitata perché i campioni sono stati tipicamente prelevati da strutture cliniche, scuole o organizzazioni di genitori (Schieve et al., 2015).
I bambini con autismo affrontano molti problemi di sviluppo e sfide fisiche, che spesso richiedono numerose terapie provenienti da diversi ambiti. Il trattamento basato sui modelli che enfatizzano una collaborazione di squadra, in cui le famiglie sono parte integrante, rispetto ai modelli centrati sul bambino, sta guadagnando attenzione. Tale centratura sul modello della famiglia considera le preoccupazioni familiari e la qualità della vita nello sviluppare piani di trattamento.
I dati dello studio suggeriscono che i genitori o i principali caregivers di bambini con autismo che affrontano stress particolari possono beneficiare di un trattamento incentrato sulla famiglia. In futuro saranno necessari ulteriori studi per confermare e ampliare questi risultati con un focus su specifici stressors che possono avere un impatto negativo sulla famiglia con un bambino con diagnosi di ASD (Schieve et al., 2015).
I genitori di bambini affetti da autismo fanno fatica o sono impossibilitati a svolgere una vita normale e, a causa della natura permanente del disturbo, si trovano perennemente angosciati dall’incertezza sia per il futuro prossimo del proprio bambino sia per quello più lontano. La terapia che si protrae per tutta l’esistenza e l’assenza di cure implicano che le famiglie si occupino del figlio disabile per molti anni.
I risultati di uno studio sul benessere psicologico (Dryer et al., 2014) di genitori di bambini autistici hanno riportato che i problemi comportamentali ed emotivi si verificano sia in casa che in pubblico, causando imbarazzo, restrizioni e impatto sui genitori che riportano stati emotivi di angoscia nella maggior parte degli ambiti della loro vita. Allo stesso modo, Tomanik et al. (2004) hanno scoperto che le madri hanno riportato più stress quando i loro figli si mostravano più irritabili, socialmente introversi, iperattivi e incapaci di interagire con gli altri.
Questo studio sottolinea l’importanza di affrontare l’ASD nell’ottica del benessere psicologico dei genitori. Fornire ai genitori maggiore assistenza e supporto sulle difficoltà comportamentali, emotive e sociali dei figli li aiuterà probabilmente a ridurre i loro livelli di angoscia. I risultati di questo studio mostrano che i genitori che beneficiano di una maggiore educazione e consapevolezza riguardo la gravità dei problemi comportamentali/emotivi del proprio figlio godono di una salute psicologica migliore. Una maggiore consapevolezza può portare a una maggiore accettazione di assistenza professionale per la cura del bambino e a un miglior supporto al benessere psicologico dei genitori di bambini con autismo (Dryer et al., 2014).
