I confini della propria libertà terminano dove iniziano quelli dell’altro: questa è la bioetica – Recensione del saggio “Bioetica tra ‘morali’ e diritto”

Il saggio Bioetica tra “morali” e diritto di Patrizia Borsellino, nella nuova edizione aggiornata edita Raffaello Cortina Editore, riflette sulla necessità di trovare e dare spazio ad un argomento molto delicato e intricato di nodi, difficili da dipanare, come quello della bioetica.

 

Oggi, come mai prima d’ora, si sta riflettendo sugli impatti degli avanzamenti scientifici e biotecnologici sulla vita dell’essere umano, della società nel suo complesso e dell’ambiente, impatti che costringono a risollevare problemi di natura etica per la cui soluzione è necessario disporre di criteri normativi (regole, principi, valori) sulla base dei quali implementare linee guida di scelta e d’azione approvate e consensuali per sana crescita morale, culturale, civile della società.

Si pensa alla bioetica come a qualcosa di molto distante dalle nostre vite, qualcosa a cui non serve prestare attenzione nella quotidianità, di cui si dibatte solo nelle aule deputate; al contrario, oggi più che mai, in un momento storico in cui migliaia di laboratori in tutto il mondo sono all’affannata ricerca di un vaccino, appare ancor più inevitabile riflettere su alcune questioni etiche.

Da mesi il COVID-19 si è imposto nelle nostre vite e con esso sono state portate alla nostra attenzione alcune sfide alle quali siamo e saremo chiamati a rispondere come i delicati temi etici della sperimentazione clinica, terapeutica e non, di medicinali e vaccini sull’uomo e della tutela della privacy e del trattamento dei dati sensibili, dopo il rilascio in tutto il mondo di applicazioni per il tracciamento degli individui positivi al virus potenzialmente contagianti.

Il saggio di Patrizia Borsellino, docente universitario di Filosofia del diritto presso l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, ci accompagna, suo malgrado, a riflettere riguardo una delle grandi sfide (tra le innumerevoli) a cui il COVID 19  ci ha esposto: ovvero il rapporto tra ricerca, sperimentazione clinica sull’uomo e tutela della sua salute.

La questione della regolamentazione di qualsiasi sperimentazione sull’uomo sia esso un farmaco, un vaccino o una procedura biomedica risale al codice di Norimberga del 1949, all’indomani della sentenza emessa dal tribunale internazionale dopo la scoperta degli atroci delitti emessi dai medici nazisti che avevano eseguito esperimenti criminali su donne, uomini e bambini prigionieri nei campi di sterminio.

Questa sentenza ha scolpito nella pietra i principi di rispetto della vita umana e il diritto per qualsiasi essere umano all’autodeterminazione e a compiere in piena consapevolezza e autonomia scelte ed azioni.

Tralasciando per un momento le particolareggiate descrizioni delle normative attualmente in atto concernenti questo tema, dalla dichiarazione di Helsinki negli anni ’70, fino alla “legge Balduzzi” del Novembre 2012 che ha definito il ruolo e i compiti dei comitati etici, massima espressione del controllo e delle valutazioni dei protocollo medici e di ricerca a tutela del benessere psico-fisico degli individui coinvolti, è opportuno domandarsi se ad esempio una persona, che volontariamente e con intenzione si sottopone ai trial clinici per la ricerca del vaccino anti COVID-19 sia realmente informata sui rischi e pericoli e sia quindi realmente in grado di rilasciare un consenso.

Nel capitolo che riguarda lo spinoso tema della sperimentazione clinica sull’uomo, l’autrice tratta il nodo del consenso informato soffermandosi su due punti, a mio parere significativi: il primo riguarda l’informazione e il secondo i potenziali “vincoli” alla libertà di scelta dell’individuo.

In merito al primo punto, affinché la persona sana possa predisporre di Sé e del suo corpo e compiere così una scelta consapevole, è essenziale che questo venga informato in modo chiaro e comprensibile sulla natura, modalità, procedure e scopi della ricerca, ma soprattutto sull’eventualità che per lui potrebbero non esserci benefici ma rischi e pericoli diretti o indiretti a seguito della sperimentazione.

Il consenso informato in questi casi dovrebbe rappresentare la massima espressione della libertà personale di un individuo e non dovrebbe assumere (come spesso succede) la forma di un mero documento da sottoporre alla firma dell’individuo come semplice obbligo di adempimento burocratico che esonera gli sperimentatori da eventuali responsabilità.

La necessità di informare l’individuo la sua intenzionalità a sottoporsi ad una procedura rischiosa si scontra tuttavia con un altro principio base dell’etica sancito dall’articolo 5 del c.c per il quale è vietato qualsiasi atto di disposizione del proprio corpo che possa cagionare danno all’integrità fisica e mentale della persona.

Seguendo tale principio, si potrà considerare rispettato il diritto al mantenimento della propria integrità fisica qualora il soggetto decida di sottoporsi ad una procedura che potrebbe comportare più rischi per la salute che vantaggi?

Si potrebbe dibattere a questa domanda affermando che si potrà procedere con il consenso e con la procedura fintanto che il soggetto volontario risulti perfettamente informato e in grado di scegliere.

Tuttavia, come può un individuo prendere consapevolmente parte ad una sperimentazione se considerato “vulnerabile” cioè affetto da patologie che ne limitano l’autonomia – anche decisionale – se minore o malato terminale o incapace di intendere e di volere, le cui libertà personali e il diritto di scelta vengono delegati ad un terzo che ha la responsabilità di preoccuparsi del suo benessere e dei suoi interessi?

Inoltre, quando si arruolano soggetti sperimentali, quanto si è sicuri che la loro libertà decisionale non venga influenzata da timori di ritorsioni come nel caso degli studenti di medicina, delle scuole infermieristiche o dei dipendenti delle aziende farmaceutiche, o non vi siano effetti su di esso determinati da interessi economici-politici e di denaro (come le remunerazioni) che potrebbero minare la validità del consenso?

Qual è il compromesso accettabile tra ricerca clinica per lo sviluppo di farmaci, terapie o cure indispensabili al benessere dell’intera comunità, il denaro, la solidarietà sociale e le scelte compiute in piena consapevolezza riguardo il proprio corpo che, come ribadito e sancito più volte, non deve essere oggetto e fonte di guadagno?

Infine, ammesso anche che il consenso venga validamente presentato sia per i soggetti “sani” che per la categoria “vulnerabile”, siamo davvero sicuri che esso sia sufficiente a garantire l’eticità di una sperimentazione e che fornisca sufficiente tutela?

Nonostante tutte le procedure vengano ideate, controllate e redatte con lo scopo primario di causare il minor danno e disagio possibili, tuttavia anche la più scrupolosa e ponderata valutazione può limitare al massimo, ma non escludere del tutto, l’eventualità che un soggetto subisca un danno in conseguenza della sua partecipazione allo studio, né che la comunicazione dell’informazione possa essere  “immune” da interessi politici o economici.

Bioetica tra “morali” e diritto affronta queste delicatissime questioni e altre, relative ai modi della nascita, della morte, senza cadere nel pregiudizio o in discorsi di senso comune.

Offre innanzitutto una panoramica giuridica che consenta al lettore di comprendere tecnicamente come la giurisprudenza sia intervenuta per regolare la scienza e il suo avanzamento tecnologico nel momento in cui si relaziona all’essere umano e all’ambiente, con l’obiettivo ultimo di salvaguardarne e tutelare la vita e i principi di autonomia e autodeterminazione.

Il tutto viene affrontato con una scrittura comprensibile e guardando a ciascuna questione etica con laicità, con distacco, senza la pretesa di imporre un’etica personale, frutto della propria cultura, storia ed educazione, come criterio di comportamento destinato a valere per tutti.

L’ adozione di una prospettiva “laica” nel trattare i diversi argomenti rispetta le caratteristiche sfaccettate e variegate del contesto sociale e culturale in cui siamo immersi e dove non esiste un’unica Morale con un significato univoco e globalmente condiviso.

Essa ne rispetta infatti la diversità e prende a riferimento l’unico principio che dovrebbe costituire il faro per tutte le intricate questioni all’interno della matassa chiamata bioetica: il principio di autonomia.

In un contesto globalizzato e multiculturale come quello attuale, in cui è difficile stabile a priori e universalmente cosa sia eticamente giusto o sbagliato, l’irrinunciabile conquista deve essere il diritto a vivere secondo i proprio scopi, in conformità con le proprie aspettative, convenzioni religiose e culturali con l’unico limite che consiste nel non provocare danno e ledere la libertà altrui nell’ottemperare questo principio.