Adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettiva e autismo: una sfida che scienza e società devono raccogliere

Negli ultimi anni c'è stato un notevole incremento delle diagnosi di autismo in tutti i paesi occidentali, a cui è seguita la pubblicazione di nuove linee guida dei diversi sistemi sanitari. Su questo tema oggi in Italia si discute molto all'interno del mondo socio-sanitario con un focus sul metodo comportamentale ABA.

ID Articolo: 156067 - Pubblicato il: 03 settembre 2018
Adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettiva e autismo: una sfida che scienza e società devono raccogliere
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Di Autismo e metodologia ABA si è parlato a Milano, a Febbraio, nella giornata Percorsi innovativi per adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettiva. Di questo ha parlato nella Summer School di IESCUM a Rimini Patrick Mc Greevy, autore di Essential for Living. Di questi temi dobbiamo continuare a parlare nel prossimo futuro.

Roberto Cavagnola

 

L’azione combinata e congiunta del vertiginoso incremento della prevalenza della diagnosi di autismo, in tutti i paesi occidentali, e la pubblicazione di innumerevoli linee guida dei diversi sistemi sanitari, a partire dai primi anni duemila, ha certamente portato all’attenzione del mondo sanitario e socio-sanitario italiano della scienza del comportamento e, in particolare, della sua branca applicata: l’ ABA.

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Per tutta l’Europa mediterranea, in particolare modo per l’Italia, questo ha voluto dire l’inizio di un cambio importante di paradigma sul piano dei trattamenti abilitativi e clinici. Questo ha rappresentato, da un lato un indubbio passo in avanti per l’affermarsi di una cultura scientifica, e quindi basata su evidenze, nel campo del disturbo autistico e, più in generale, all’interno dei disturbi del neurosviluppo, dall’altro ha voluto dire trattamenti efficaci per centinaia, e forse migliaia, di bambini in Italia.

ABA e Autismo: possibili criticità

Questo indubbio avanzamento mostra tuttavia, ad una più attenta lettura, alcune criticità. Riteniamo sia importante segnalarne almeno due.

La prima è probabilmente ascrivibile a una certa insensibilità, in alcuni ambienti ABA, verso quella che potremmo definire la naturale “apertura” della conoscenza scientifica. Ci riferiamo specificatamente ai contributi offerti dalla Relational Frame Theory, fondamento sperimentale di quella che potremmo definire la clinica di “terza generazione” e di programmi specifici, che da questa dipartono, e che hanno offerto significativi riverberi anche nel campo educativo ed abilitativo dell’ autismo e delle disabilità intellettive.

La seconda invece è riconducibile al focus, quasi esclusivo sulla prima infanzia, che gli interventi ABA hanno sin qui prevalentemente avuto, a fronte di una problematica, come quella dell’ autismo e della disabilità intellettiva, drammaticamente life span. A fronte di questo la scienza del comportamento non può sottrarsi alle sfide che tali condizioni pongono ad una scienza che ha come obiettivo precipuo quello di offrire risposte socialmente rilevanti.

Se assumiamo questa prospettiva, le sfide aperte per chi in Italia voglia ricercare attivamente un approccio che sia nel contempo, ecologico e rigorosamente scientifico possono essere riassunte, senza presunzione di esaustività, in alcuni temi:

  • Il progetto di vita. Costruire un percorso di senso per organizzare e pianificare le azioni cliniche ed abilitative nelle persone con disturbi del neurosviluppo giovani ed adulte assume una specificità rispetto a un progetto riabilitativo per l’infanzia. Non è questa forse la sede per dettagliare i diversi punti di distanza che necessariamente esistono tra questi due tipi di progettazione. Ci limitiamo a sottolineare come, per l’età adulta, ai tipici outcome funzionali e clinici, sia fondamentale affiancare specifici percorsi volti a realizzare obiettivi personali e un miglioramento relativo alla qualità della vita. Su questo versante quindi, quello che nella terminologia comportamentale viene comunemente definito choice assessment, assume un rilievo ed un’importanza inedita, unitamente alla necessaria contaminazione con i modelli di qualità della vita che dovrebbero informare tutti gli interventi
  • La psicopatologia. Scarsa attenzione è stata fin qui accordata nel sillabus dei master ABA per l’ autismo alla tematica dei quadri psicopatologici. Esiste ormai un robusto corpus di ricerche di carattere epidemiologico sulla prevalenza di tutti i quadri psicopatologici in questa popolazione che è tra le 4/5 volte superiori a quello della popolazione normotipica. Assumere tutta questa problematica e questa complessità nell’ambito della categoria dei challenging behavior è, oltre che riduttivo, assolutamente limitante sul piano dell’efficacia delle risposte
  • La psicofarmacologia comportamentale. La pervasiva tematica della psicopatologia ha come importante ricaduta, nell’ambito dei trattamenti, l’uso di farmaci psicotropi. La farmacologia comportamentale rappresenta da questo punto di vista una conoscenza irrinunciabile proprio perché capace di mostrare le specifiche alterazioni che questa tipologia di farmaci produce sui pattern di apprendimento e, di conseguenza, migliorare la prevedibilità del comportamento delle persone in trattamento farmacologico
  • L’inclusione sociale e lavorativa. L’esigenza di articolare nuovi e più articolati curricoli di insegnamento che riguardano sia il tempo libero nella comunità sia all’interno di luoghi di lavoro. Tutto questo ovviamente non può non considerare l’impatto delle nuove tecnologie e dei social network che tanto spazio ed importanza hanno all’interno della compagine giovanile ed adulta
  • Le demenze. L’incremento considerevole della speranza di vita in tutta la popolazione con disturbo del neurosviluppo ha determinato l’insorgenza di una condizione inedita fino a pochi anni fa. In particolare oggi, sempre di più, dobbiamo affrontare tematiche relative alle demenze che sembravano appannaggio solo della Sindrome di Down
  • Il fine vita. L’aumento della speranza di vita ha portato all’attenzione, anche grazie ad una nuova sensibilità verso i temi delle scelte e dell’empowerment, la tematica delle scelte sul fine vita. Si tratta di una frontiera inedita che richiede tuttavia un’attenta riflessione e ampliamento del codice dentologico unicamente allo sviluppo di procedure adeguate per insegnare e rendere possibili scelte importanti ed impegnative
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  • OBM e problematiche organizzative. L’ambito dei servizi sanitari e socio sanitari presenta un grado di complessità che non è paragonabile a quello che tipicamente troviamo nei servizi ambulatoriali o domiciliari per la prima infanzia. L’esistenza di molti profili professionali di diversa estrazione, un’organizzazione del lavoro spesso basata su turni, complessità gestionali ed organizzative richiedono un contributo specifico ed uno spazio di ricerca che potrebbe essere ottimamente occupato da quella branca dell’analisi del comportamento che va sotto il nome di Organizational Behavioral Management
  • Motivazione del personale. Il lavoro continuativo con persone affette da autismo e disabilità intellettive in condizioni di cronicità, gravità e, non di rado con importanti problematiche del comportamento, ci pone un importante problema circa il mantenimento di elevato tenore della motivazione del personale educativo ed assistenziale
  • Stress familiare. La tematica dello stress familiare costituisce un tassello non irrilevante all’interno di un piano di trattamento che si fondi su basi contestualistiche. Da questo punto di vista il passaggio da interventi di parent training basati, in forma prevalente o esclusiva, sull’insegnamento di skills educative ad interventi sulla consapevolezza genitoriale dove viene accordato spazio per l’ascolto ed il fronteggiamento della dimensione emozionale, rappresenta un decisivo progresso verso la messa a punto di procedure di intervento verso i genitori e, più in generale, i familiari della persona disabile. Va ricordato in questa sede che esistono tematiche specifiche che ineriscono ai familiari delle persone con autismo e disabilità intellettiva in età adulta, si pensi al “dopo di noi” o a temi quali il diritto alla sessualità per il figlio con disabilità o problematiche comportamentali che assumono un’intensità ed una dirompenza inedita
  • Transizioni. L’età tardo adolescenziale ed adulta reca in sé una quantità di transizioni che, oltre che rappresentare una potenziale fonte di stress per la famiglia e per la persona con disabilità, rappresentano importanti snodi decisionali che possono fare la differenza in un progetto di vita. Dal termine della scuola dipartono infatti una serie di possibili percorsi, pensiamo ad esempio alla formazione professionalizzante o all’inserimento lavorativo o, a partire dal diverso livello di funzionamento o alle problematiche presentate, la complessa ed articolata rete dei servizio sociali, socio sanitari o sanitari. Temi quali l’orientamento e l’accompagnamento rappresentano pertanto argomenti non eludibili che devono trovare spazio all’interno di un curricolo formativo per operatori del settore

Di questi temi si è parlato a Milano, a Febbraio, nella giornata Percorsi innovativi per adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettiva. Di questo ha parlato nella Summer School di IESCUM a Rimini Patrick Mc Greevy, autore di Essential for Living. Di questi temi dobbiamo continuare a parlare nel prossimo futuro.

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