Next to Normal è uno spettacolo musicale, uno dei maggiori successi di Broadway degli ultimi anni, vincitore di tre Tony Awards e del Pulizer per la drammaturgia. Questo musical porta in scena la vita apparentemente normale della famiglia Goodman: il padre Dan, la madre Diana, i figli Gabe e Natalie.
Germana Celentano – OPEN SCHOOL, Studi Cognitivi Modena
Una famiglia come tante, e così come ogni nucleo familiare nella vita reale affronta i propri problemi e drammi, piccoli o grandi, anche i Goodman si ritrovano ad affrontare la loro difficoltà. A manifestare i sintomi del disturbo bipolare è Diana in una tranquilla giornata, preparando tramezzini a casa: non accetta la morte del figlio Gabe, ancora neonato, avvenuta anni prima. Diana nel suo quotidiano crede di vedere una sua personale proiezione mentale di come sarebbe stato il figlio se fosse vissuto, mentre sembra non prestare attenzione alla figlia Natalie, oramai adolescente, la quale si sente invisibile agli occhi della madre. Infine il marito Dan, che cercherà di ricostruire la vita di Diana come era prima della morte del piccolo Gabe.
La madre Diana, in cura con psicofarmaci sembra assorta e concentrata in un mondo tutto personale, mentre la figlia continua a satellitarle intorno, non vista ma sempre estremamente presente, nel sostegno e nel supporto; così in un disperato tentativo di essere vista dalla madre, Natalie comincia a sua volta ad assumere farmaci in modo incontrollato.
Questo musical pone lo sguardo su uno spaccato di nucleo familiare ed al contempo della mente umana: si affrontano i temi del disturbo bipolare e dei caregiving.
Molto brevemente, il disturbo bipolare è una patologia caratterizzata dalla fluttuazione del tono dell’umore, tra mania/ipomania e depressione (prevalenza all’incirca al 2% nella popolazione generale, con un’elevata percentuale di casi con storia famigliare positiva per malattia). Sintomo cardine dunque è la presenza di fasi di mania/ipomania, seguita da un successivo episodio depressivo. Il disturbo viene suddiviso in due forme principali: disturbo bipolare di tipo I e bipolare di tipo II; a questi si aggiungono anche ciclotimia e disturbi bipolari sotto soglia.
L’approccio terapeutico annovera la possibilità di un intervento di natura farmacologica che di natura psicoterapica:
- Sul piano farmacologico, la scelta verte sostanzialmente sull’utilizzo di antidepressivi il cui uso appare controverso e discusso per via del sospetto rischio di switch dalla depressione alla mania; di stabilizzanti dell’umore che riducono le fluttuazioni dello stato umorale e stabilizzano il tono affettivo; di antipsicotici, adoperati con efficacia durante le fasi maniacali, con lo scopo di “sedare” l’iperattività e l’eccessivo incremento della produzione ideica del soggetto.
- Sul piano psicoterapico la gamma dei possibili approcci è piuttosto ampia, tutti con il fine ultimo di focalizzarsi sugli aspetti che maggiormente incidono negativamente sulla qualità di vita del paziente, come l’impulsività (suicidalità), l’ostilità, l’irritabilità, i comportamenti “risk-taking” e di abuso, la sensitività interpersonale.
Ma cosa succede intorno al paziente, e come incide la malattia sulla vita di colui che si ritrova a divenire donatore (giver) di assistenza (care)? Recentemente si è fortificata l’attenzione per i caregiving in generale, ma in particolare per i giovani ed i bambini: questi ultimi sono una popolazione a rischio di insuccesso scolastico e cattive condizioni di salute, a causa dello stress fisico ed emotivo cronico per le eccessive responsabilità che devono sostenere.
L’American Academy of Pediatrics (AAP) National Conference & Exhibition di San Diego, ha presentato uno studio nato dalla collaborazione tra i ricercatori della University of Miami Miller School of Medicine e l’American Association of Caregiving Youth (AACY) con lo scopo di comprendere meglio l’esperienza quotidiana dei giovani caregivers e studiare l’impatto dei servizi forniti da AACY.
I numeri che emergono dallo studio (550 casi di caregivers con età media di 12 anni di cui il 62% di sesso femminile ed il 38% di sesso maschile) sono importati: negli Stati Uniti ci sono più di 1,3 milioni di bambini iper-responsabilizzati nella cura di familiari malati, feriti, anziani o disabili. Costoro riferiscono di spendere nella cura dei familiari, intesa come sostegno alla persona, sostegno materiale nelle attività inerenti la vita quotidiana, e sostegno emotivo; in media 2,5 ore al giorno e 4 ore nei week end.
Si è cercato di indagare quali possano essere le ripercussioni a medio-lungo termine delle responsabilità che sono tenuti ad assumersi e a sostenere ed è emerso che il carico del caregiver è stato associato al disordine mentale, tuttavia la mancanza di studi e di interventi formali volti ad indagare questa popolazione nel dettaglio, riflette la negligenza vigente in questo ambito.
Uno studio trasversale Brasiliano, dell’Universidade Católica de Pelotas ha sottoposto giovani adulti al CBI, mentre le informazioni sui disturbi mentali del caregiver (Asse I) e l’abuso di alcol sono stati ottenuti attraverso la MINI. In conclusione il carico di caregiving di pazienti affetti da depressione e disturbo bipolare è stato associato a disturbi dell’umore e d’ansia.
E’ noto che il disturbo bipolare sia associato a disabilità e rischio di suicidio, dunque i familiari più stretti o gli amici spesso hanno un ruolo primario nel sostenere un adulto con disturbo bipolare. Tuttavia poche informazioni “evidence-based” sono accessibili al pubblico per guidare gli operatori sanitari ed il cargiver. Il carico del cargiver aumenta il rischio di depressione e di problemi di salute del cargiver stesso. Per contribuire a colmare il gap di informazioni, medici, operatori sanitari e fruitori, possono contribuire, su iniziativa di uno studio condotto dall’ IMPACT Strategic Research Centre (School of Medicine, Deakin University, Geelong, Victoria, Australia) allo sviluppo di linee guida con il metodo Delphi. Il lavoro ha avuto lo scopo di valutare l’accettabilità e l’utilità della versione online delle linee guida.
I visitatori del sito hanno risposto a un sondaggio iniziale online, circa l’utilità delle informazioni (N = 536). Un più dettagliato sondaggio di feedback di follow-up è stato inviato via e-mail un mese dopo agli utenti (caregivers di adulti affetti da disturbo bipolare N = 121). Il feedback è stato analizzato quantitativamente e qualitativamente per stabilire le valutazioni e le applicazioni delle informazioni on-line, se e come il tutto potesse essere migliorato. Dai risultati del sondaggio è emerso che in generale il sito contenente le linee guida è stato utilizzato e valutato positivamente. Il sito dunque sembra essere utile per le famiglie e gli amici in cerca di informazioni di base e rassicurazioni, e può essere un modo economico per diffondere linee guida per i caregivers. Coloro che si occupano di persone con disturbo bipolare più grave e disordine cronico, o che hanno problemi familiari complessi, potrebbero beneficiare di interventi più specializzati, suggerendo l’importanza di un approccio graduale di cura a sostegno del caregivers.
Sull’importanza di un approccio di cura a sostegno del caregiver, sono state condotte indagini sulla necessità di accompagnare, certamente il paziente, ma anche colui che si occupa del paziente e vive da vicino la patologia, valutando l’impatto di un intervento psicoeducativo sui livelli di onere, di autostima e sulla qualità della vita nei caregivers di pazienti con diagnosi di disturbo bipolare.
Uno studio clinico randomizzato dell’Universidade Católica de Pelotas (UCPel), Pelotas, Brasil, ha valutato i cambiamenti nel livello di carico, i livelli di autostima e la qualità della vita. In base allo studio i caregivers possono partecipare a sei sedute di gruppo con o senza psicoeducazione. I risultati indicano che entrambi i gruppi hanno presentato un miglioramento nei punteggi degli oneri soggettivi nel corso degli interventi, tuttavia non ci sono differenze per quanto riguarda il miglioramento dell’autostima percepita e sulla qualità della vita, quando si confrontano i gruppi con e senza l’intervento di psicoeducazione.
In conclusione un intervento psicoeducativo su cargivers di pazienti affetti da disturbo bipolare non ha portato benefici per la salute del caregiver, dunque un follow up longitudinale sarebbe auspicabile per valutare eventuali differenze nel tempo, in termini di onere, autostima percepita e qualità della vita da parte dei cargivers.
Purtroppo alle difficoltà del caregiver con il paziente, ed alle ripercussioni che ne derivano in termini di qualità della vita, si aggiunge anche il pericolo del pregiudizio della discriminazione, dello stigma, che accompagnano spesso la malattia mentale che si tiene “nascosta”.
Il MIRIAD study group ha cercato di determinare la frequenza degli ostacoli al trattamento, di confrontare gli ostacoli al trattamento riportati dagli operatori sanitari e dai caregivers, di indagare i predittori demografici che incidevano sulla segnalazione degli ostacoli. Il profilo degli ostacoli di trattamento differiva tra i caregivers e gli operatori sanitari: gli operatori sanitari sono stati più propensi a riferirli rispetto ai caregivers. Tra i caregivers, il sesso femminile o l’etnia nera, avevano maggiore predisposizione a riportare la presenza di ostacoli. Dallo studio si è evinto come siano necessari approcci molteplici per ridurre gli ostacoli al trattamento, sia per i caregivers che per gli operatori sanitari.
Dunque le difficoltà emergono su più fronti: un riesame condotto dal Dipartimento di Neuroscienze dell’Università La sapienza di Roma ha riesaminato gli oneri oggettivi e soggettivi nei caregivers (membri della famiglia di solito) dei pazienti con disturbo bipolare e ha elencato quali sintomi dei pazienti sono considerati più onerosi da parte degli operatori sanitari. Al fine di fornire un commento critico sul carico del caregiver in pazienti con disturbo bipolare, hanno effettuato una dettagliata ricerca per identificare tutti gli articoli ed i capitoli di libri in lingua inglese pubblicati dal 1963 al novembre 2011 che trattassero questo argomento. I livelli più elevati di stress sono stati causati dal comportamento del paziente e dal suo ruolo disfunzionale (lavoro, istruzione e relazioni sociali). Inoltre, il ruolo di caregiver compromette altri ruoli sociali occupati dal caregiver stesso, diventando parte del costo sociale inerente il disturbo bipolare. Vi è la necessità di comprendere meglio la visione del caregivers e le percezioni personali degli stressors e le richieste derivanti dal prendersi cura di qualcuno con disturbo bipolare, per sviluppare pratiche ed interventi appropriati e migliorare la formazione dei caregivers.
Tanto è stato fatto ma tanto è auspicabile si faccia perché nel percorso di cura ed assistenza la famiglia è per lo più costante supporto operativo e/o economico.
Il donatore di assistenza è parte integrante di un binomio paziente-famiglia, base di un rapporto inscindibile affettivo e sociale bidirezionale tra la famiglia ed il paziente stesso.
La presa in carico del paziente necessita di un approccio bio-psico-sociale, che tenga conto delle varie aree della salute multidimensionale (fisica, mentale, sociale, spirituale) e dei fattori che influenzano la salute (fattori ambientali e fattori personali) nei loro aspetti negativi e positivi, e propone attività sanitarie e socio-sanitarie integrate (attività di equipe, percorsi di cura) con la partecipazione del paziente, della famiglia e delle comunità locali. L’approccio bio-psico-sociale è un approccio a tappe centrato sulla persona, dunque sul paziente, ma anche su ciascun membro della famiglia, che rappresenta il principale erogatore assistenziale a lungo termine. Dunque la rete familiare deve essere sostenuta e non sostituita, cosicché le tante famiglie Goodman possano sentirsi supportate e non in balia degli eventi.
