Giulia Montanari – OPEN SCHOOL Studi Cognitivi Modena
La demenza è una patologia progressiva e cronica che colpisce le funzioni cognitive, la sfera comportamentale ed emotiva e comporta una perdita progressiva di autonomia. Proprio per l’impatto che la demenza ha sul malato, sul familiare e sul sistema familiare stesso, viene anche definita una malattia familiare.
La demenza è una patologia progressiva e cronica che colpisce le funzioni cognitive (memoria, capacità di ragionamento, di pianificazione, di giudizio…), la sfera del comportamento e delle emozioni e comporta una perdita progressiva di autonomia (van der Lee, 2014). Proprio per l’impatto che la demenza ha sul malato, sul familiare e sul sistema familiare stesso, viene anche definita una malattia familiare.
Il ruolo di cura del familiare (carer), che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente demente, è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente.
La percezione di un carico di cura eccessivo rivolto al malato viene definito ‘burden‘ ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari di anziani con deficit fisici o cognitivi. Pertanto Il burden provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura. (Zarit, 1986).
E’ possibile distinguere tra aspetti oggettivi del carico che sono legati all’impegno fisico, assistenziale e alla gestione dei disturbi comportamentali del malato, e aspetti soggettivi riguardanti tematiche di perdita di identità del malato, di intimità e reciprocità nella relazione, isolamento e ritiro sociale del caregiver. La letteratura ha evidenziato come questi ultimi aspetti siano strettamente correlati con il benessere fisico e psicologico del caregiver (Zarit et al, 1986).
In questo articolo si andranno ad individuare quali siano le caratteristiche del paziente con demenza e del caregiver che sono significativamente determinanti del carico soggettivo del familiare, inteso appunto come salute mentale. Gli studi presi in esame hanno utilizzato diversi modelli di riferimento relativi allo stress per indagare i diversi fattori (Lazarus e Folkman, 1984; Poulshock e Deimling, 1984; Haley, 1987; Pearlin et al., 1990).
Caratteristiche del paziente affetto da demenza
Tutti questi modelli individuano come fattori determinanti nel paziente demente la presenza di problemi comportamentali o sintomi psichiatrici della demenza e la mancanza di cura di sé e bisogno di supporto. I problemi comportamentali, i disturbi dell’umore o i sintomi psichiatrici risultano essere molto frequenti nei pazienti con demenza e sono considerati fattori determinanti di burden del caregiver (van de Wijingaart et al., 2007). In particolare, essi sono correlati positivamente con il disagio psicologico o emotivo del caregiver (Pot et al, 1998; Meiland et al, 2005; Lee et al , 2006).
Inoltre, la presenza di sintomi depressivi (Goode et al , 1998; Alspaugh et al, 1999; Rabinowitz et al, 2009) e di sintomi ansiosi nel paziente (Mahoney et al , 2005 . Pioli , 2010) hanno un impatto negativo sulla salute mentale del caregiver ( Hooker e Bowman, 2002) o sono associati ad un effetto negativo sul carico assistenziale (Rapp e Chao, 2000).
Diversi studi (Meiland et al., 2005; Pot et al., 1998) hanno evidenziato come un elevato grado di assistenza o di supporto richiesto nelle attività della vita quotidiana (ADL) dai pazienti con demenza sia un fattore determinante del distress del caregiver. In particolare, la disabilità nelle attività della vita quotidiana e la mancanza di cura di sé del malato, rappresentano un fattore determinante la salute mentale (Braithwaite, 1996), il benessere del caregiver (Lawton et al., 1991) e più nello specifico nell’insorgenza di sintomi depressivi nello stesso.
Un dato interessante emerso in questi studi, è che la presenza di disturbi delle funzioni cognitive nei pazienti, non rappresenti un fattore determinante il burden del caregiver e non abbia un impatto sulla salute mentale dello stesso. Ciò non toglie che essi non possano essere rilevanti con il progredire della malattia e quando il paziente sarà totalmente a carico della famiglia e non in regime ambulatoriale.
Caratteristiche del caregiver di pazienti con demenza
Per quanto riguarda i fattori determinanti nel caregiver, essi possono essere suddivisi in: fattori sociali legati al caregiving (funzionamento sociale, rete e supporto sociale) (Pearlin et al, 1990.); salute fisica e mentale del caregiver; senso di competenza, autoefficacia e adeguatezza del caregiver (Pearlin et al, 1990.); tratti di personalità e strategie di coping del caregiver.
Diversi studi hanno mostrato come interazioni sociali negative e una rete sociale limitata siano fattori determinanti di depressione nel caregiver (Haley et al. , 2003), mentre la disponibilità di sostegno sociale e la valutazione personale di supporto siano associate sia ad una diminuzione del burden (Gold et al., 1995; Coen et al. , 1997) che ad una diminuzione dei sintomi depressivi (Au et al., 2009).
Per quanto riguarda il funzionamento sociale, maggiore è l’insoddisfazione da parte del caregiver rispetto al supporto dato e maggiore sarà il suo burden (Reis et al., 1994), mentre la percezione di un sostegno positivo lo diminuisce (Shurgot e Knight, 2005). Allo stesso modo, un buon rapporto con il paziente diminuisce il burden, mentre la tensione legata al ruolo di caregiver predice un burden maggiore (Campbell et al., 2008; Braithwaite, 2000). Inoltre, la preoccupazione e le difficoltà legate all’accudimento del paziente sono predittori della sintomatologia psicologica (Crispi et al., 1997).
Cattive condizioni di salute fisica del caregiver, rappresentano un fattore determinante nella comparsa di problemi di salute mentale nello stesso (Wu et al., 2009), e in particolare di depressione (Lawton et al, 1991; Haley et al, 2003; O’Rourke e Tuokko, 2004; Mahoney et al, 2005). Inoltre anche la preoccupazione e la tensione nel caregiver sono positivamente correlate alla depressione (Edwards et al., 2002).
Una cattiva salute fisica associata ad una prospettiva negativa sulla vita (Vitaliano et al., 1991), una bassa salute autoriferita e meno gioia (Reis et al. 1994), una bassa valutazione della salute collegata alla qualità di vita (Andrén e Elmstahl, 2007), una bassa auto-valutazione della salute (Baker et al., 2010) e una scarsa salute fisica e mentale (Conde-Sala et al., 2010) rappresentano tutti fattori determinanti il burden del caregiver. Tuttavia, il benessere soggettivo risulta essere significativamente determinante nella diminuzione del burden (Aminzadeh et al., 2006).
Il senso di competenza è risultato essere uno dei più importanti fattori determinanti i sintomi psicologici e psicosomatici nei caregivers (Droes et al., 1996). In particolare, per i caregivers con un basso senso di competenza, i sintomi psichiatrici del paziente rappresentano un importante fattore predittivo di stress emotivo (Meiland et al., 2005). Un aumento di competenza e una diminuzione del sovraccarico del caregiver determinano una riduzione della depressione (Mausbach et al., 2007) e al tempo stesso un elevato senso di autoefficacia e di autostima diminuiscono sensibilmente il burden (Chou et al., 1999; Chappell e Reid, 2002; Gonyea et al., 2005).
In uno studio, Cooper et al., hanno individuato come l’utilizzo, da parte dei caregivers, di strategie focalizzate sulle emozioni produrrebbero meno ansia rispetto all’utilizzo di strategie focalizzate sul problema, che invece tenderebbero ad aumentarla (Cooper et al. , 2008).
Tuttavia, non emergono le stesse conclusioni anche per il burden. Infatti, diversi studi hanno mostrato come l’utilizzo di strategie focalizzate sul problema siano associate a più bassi livelli di burden, mentre strategie focalizzate sulle emozioni a livelli più elevati (Chou et al, 1999; Riedijk et al, 2009). In ulteriori studi, si è osservato come la maggior parte dei caregivers tendesse ad utilizzare strategie focalizzate sulle emozioni, strategie che pertanto aumenterebbero maggiormente il burden (Vitaliano et al., 1991; Kim et al., 2012).
Per quanto riguarda i tratti di personalità, in particolare è emerso come il nevroticismo sia collegato ad una salute mentale peggiore (Hooker et al., 1998) e a un maggior burden (Reis et al, 1994;. Shurgot e Cavaliere, 2005; Choi e Kim, 2008) del caregiver.
Si può concludere da questa review che i problemi comportamentali del paziente o i disturbi dell’umore sono costantemente riportati come importanti fattori determinanti il carico del caregiver, la depressione e la salute mentale. Soprattutto per il burden, la maggior parte degli studi mostrano come i problemi comportamentali siano più significativamente determinanti rispetto ai disturbi cognitivi o della mancanza di cura di sè.
Le risorse del caregiver, per esempio i tratti di personalità, gli stili di coping, le competenze, sono fattori determinanti forti e possono essere considerati mediatori tra l’impatto dei problemi comportamentali del paziente e il carico del caregiver, la depressione e la salute mentale.
Di tutti i tratti di personalità misurati nel caregiver, il nevroticismo ha il maggiore impatto sul caregiver. Per quanto riguarda le competenze del caregiver, sentirsi competente o un maggior senso di autoefficacia generale diminuiscono il carico del caregiver e promuovono la salute mentale del caregiver.
Questi studi forniscono interessanti spunti per la pratica clinica con lo scopo di abbassare il burden del caregiver. In particolare, è possibile lavorare sia sulla gestione dei disturbi comportamentali del malato, fornendo al familiare strategie pratiche applicabili nella vita quotidiana, che sulle strategie utilizzate dai familiari stessi nella gestione del malato.
In generale, il carico del caregiver e i suoi fattori determinanti restano un tema importante e risultano sicuramente necessarie ulteriori ricerche, anche per quanto riguarda le variabili del caregiver, quali il genere e le strategie di coping.
