Occuparsi di chi soffre di demenza: il carico soggettivo del caregiver

Il prendersi cura di pazienti affetti da demenza, può portare il caregiver ad avere problemi fisici, psicologici e sociali: il cosiddetto 'burden'.

ID Articolo: 116129 - Pubblicato il: 16 dicembre 2015
Occuparsi di chi soffre di demenza: il carico soggettivo del caregiver
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Giulia Montanari – OPEN SCHOOL Studi Cognitivi Modena

La demenza è una patologia progressiva e cronica che colpisce le funzioni cognitive, la sfera comportamentale ed emotiva e comporta una perdita progressiva di autonomia. Proprio per l’impatto che la demenza ha sul malato, sul familiare e sul sistema familiare stesso, viene anche definita una malattia familiare.

La demenza è una patologia progressiva e cronica che colpisce le funzioni cognitive (memoria, capacità di ragionamento, di pianificazione, di giudizio…), la sfera del comportamento e delle emozioni e comporta una perdita progressiva di autonomia (van der Lee, 2014). Proprio per l’impatto che la demenza ha sul malato, sul familiare e sul sistema familiare stesso, viene anche definita una malattia familiare.

Il ruolo di cura del familiare (carer), che si assume più o meno consapevolmente il compito dell’assistenza al paziente demente, è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente.

La percezione di un carico di cura eccessivo rivolto al malato viene definito ‘burden‘ ed è costituito dall’insieme dei problemi fisici, psicologici o emozionali, sociali e finanziari che devono affrontare i familiari di anziani con deficit fisici o cognitivi. Pertanto Il burden provoca un forte stress e la sensazione di non riuscire a far fronte alle richieste di cura. (Zarit, 1986).

Messaggio pubblicitario E’ possibile distinguere tra aspetti oggettivi del carico che sono legati all’impegno fisico, assistenziale e alla gestione dei disturbi comportamentali del malato, e aspetti soggettivi riguardanti tematiche di perdita di identità del malato, di intimità e reciprocità nella relazione, isolamento e ritiro sociale del caregiver. La letteratura ha evidenziato come questi ultimi aspetti siano strettamente correlati con il benessere fisico e psicologico del caregiver (Zarit et al, 1986).

In questo articolo si andranno ad individuare quali siano le caratteristiche del paziente con demenza e del caregiver che sono significativamente determinanti del carico soggettivo del familiare, inteso appunto come salute mentale. Gli studi presi in esame hanno utilizzato diversi modelli di riferimento relativi allo stress per indagare i diversi fattori (Lazarus e Folkman, 1984; Poulshock e Deimling, 1984; Haley, 1987; Pearlin et al., 1990).

Caratteristiche del paziente affetto da demenza

Tutti questi modelli individuano come fattori determinanti nel paziente demente la presenza di problemi comportamentali o sintomi psichiatrici della demenza e la mancanza di cura di sé e bisogno di supporto. I problemi comportamentali, i disturbi dell’umore o i sintomi psichiatrici risultano essere molto frequenti nei pazienti con demenza e sono considerati fattori determinanti di burden del caregiver (van de Wijingaart et al., 2007). In particolare, essi sono correlati positivamente con il disagio psicologico o emotivo del caregiver (Pot et al, 1998; Meiland et al, 2005; Lee et al , 2006).

Inoltre, la presenza di sintomi depressivi (Goode et al , 1998; Alspaugh et al, 1999; Rabinowitz et al, 2009) e di sintomi ansiosi nel paziente (Mahoney et al , 2005 . Pioli , 2010) hanno un impatto negativo sulla salute mentale del caregiver ( Hooker e Bowman, 2002) o sono associati ad un effetto negativo sul carico assistenziale (Rapp e Chao, 2000).

Diversi studi (Meiland et al., 2005; Pot et al., 1998) hanno evidenziato come un elevato grado di assistenza o di supporto richiesto nelle attività della vita quotidiana (ADL) dai pazienti con demenza sia un fattore determinante del distress del caregiver. In particolare, la disabilità nelle attività della vita quotidiana e la mancanza di cura di sé del malato, rappresentano un fattore determinante la salute mentale (Braithwaite, 1996), il benessere del caregiver (Lawton et al., 1991) e più nello specifico nell’insorgenza di sintomi depressivi nello stesso.

Un dato interessante emerso in questi studi, è che la presenza di disturbi delle funzioni cognitive nei pazienti, non rappresenti un fattore determinante il burden del caregiver e non abbia un impatto sulla salute mentale dello stesso. Ciò non toglie che essi non possano essere rilevanti con il progredire della malattia e quando il paziente sarà totalmente a carico della famiglia e non in regime ambulatoriale.

Caratteristiche del caregiver di pazienti con demenza

Per quanto riguarda i fattori determinanti nel caregiver, essi possono essere suddivisi in: fattori sociali legati al caregiving (funzionamento sociale, rete e supporto sociale) (Pearlin et al, 1990.); salute fisica e mentale del caregiver; senso di competenza, autoefficacia e adeguatezza del caregiver (Pearlin et al, 1990.); tratti di personalità e strategie di coping del caregiver.

Diversi studi hanno mostrato come interazioni sociali negative e una rete sociale limitata siano fattori determinanti di depressione nel caregiver (Haley et al. , 2003), mentre la disponibilità di sostegno sociale e la valutazione personale di supporto siano associate sia ad una diminuzione del burden (Gold et al., 1995; Coen et al. , 1997) che ad una diminuzione dei sintomi depressivi (Au et al., 2009).

Per quanto riguarda il funzionamento sociale, maggiore è l’insoddisfazione da parte del caregiver rispetto al supporto dato e maggiore sarà il suo burden (Reis et al., 1994), mentre la percezione di un sostegno positivo lo diminuisce (Shurgot e Knight, 2005). Allo stesso modo, un buon rapporto con il paziente diminuisce il burden, mentre la tensione legata al ruolo di caregiver predice un burden maggiore (Campbell et al., 2008; Braithwaite, 2000). Inoltre, la preoccupazione e le difficoltà legate all’accudimento del paziente sono predittori della sintomatologia psicologica (Crispi et al., 1997).

Cattive condizioni di salute fisica del caregiver, rappresentano un fattore determinante nella comparsa di problemi di salute mentale nello stesso (Wu et al., 2009), e in particolare di depressione (Lawton et al, 1991; Haley et al, 2003; O’Rourke e Tuokko, 2004; Mahoney et al, 2005). Inoltre anche la preoccupazione e la tensione nel caregiver sono positivamente correlate alla depressione (Edwards et al., 2002).

Una cattiva salute fisica associata ad una prospettiva negativa sulla vita (Vitaliano et al., 1991), una bassa salute autoriferita e meno gioia (Reis et al. 1994), una bassa valutazione della salute collegata alla qualità di vita (Andrén e Elmstahl, 2007), una bassa auto-valutazione della salute (Baker et al., 2010) e una scarsa salute fisica e mentale (Conde-Sala et al., 2010) rappresentano tutti fattori determinanti il burden del caregiver. Tuttavia, il benessere soggettivo risulta essere significativamente determinante nella diminuzione del burden (Aminzadeh et al., 2006).

Messaggio pubblicitario Il senso di competenza è risultato essere uno dei più importanti fattori determinanti i sintomi psicologici e psicosomatici nei caregivers (Droes et al., 1996). In particolare, per i caregivers con un basso senso di competenza, i sintomi psichiatrici del paziente rappresentano un importante fattore predittivo di stress emotivo (Meiland et al., 2005). Un aumento di competenza e una diminuzione del sovraccarico del caregiver determinano una riduzione della depressione (Mausbach et al., 2007) e al tempo stesso un elevato senso di autoefficacia e di autostima diminuiscono sensibilmente il burden (Chou et al., 1999; Chappell e Reid, 2002; Gonyea et al., 2005).

In uno studio, Cooper et al., hanno individuato come l’utilizzo, da parte dei caregivers, di strategie focalizzate sulle emozioni produrrebbero meno ansia rispetto all’utilizzo di strategie focalizzate sul problema, che invece tenderebbero ad aumentarla (Cooper et al. , 2008).

Tuttavia, non emergono le stesse conclusioni anche per il burden. Infatti, diversi studi hanno mostrato come l’utilizzo di strategie focalizzate sul problema siano associate a più bassi livelli di burden, mentre strategie focalizzate sulle emozioni a livelli più elevati (Chou et al, 1999; Riedijk et al, 2009). In ulteriori studi, si è osservato come la maggior parte dei caregivers tendesse ad utilizzare strategie focalizzate sulle emozioni, strategie che pertanto aumenterebbero maggiormente il burden (Vitaliano et al., 1991; Kim et al., 2012).

Per quanto riguarda i tratti di personalità, in particolare è emerso come il nevroticismo sia collegato ad una salute mentale peggiore (Hooker et al., 1998) e a un maggior burden (Reis et al, 1994;. Shurgot e Cavaliere, 2005; Choi e Kim, 2008) del caregiver.

Si può concludere da questa review che i problemi comportamentali del paziente o i disturbi dell’umore sono costantemente riportati come importanti fattori determinanti il carico del caregiver, la depressione e la salute mentale. Soprattutto per il burden, la maggior parte degli studi mostrano come i problemi comportamentali siano più significativamente determinanti rispetto ai disturbi cognitivi o della mancanza di cura di sè.

Le risorse del caregiver, per esempio i tratti di personalità, gli stili di coping, le competenze, sono fattori determinanti forti e possono essere considerati mediatori tra l’impatto dei problemi comportamentali del paziente e il carico del caregiver, la depressione e la salute mentale.

Di tutti i tratti di personalità misurati nel caregiver, il nevroticismo ha il maggiore impatto sul caregiver. Per quanto riguarda le competenze del caregiver, sentirsi competente o un maggior senso di autoefficacia generale diminuiscono il carico del caregiver e promuovono la salute mentale del caregiver.

Questi studi forniscono interessanti spunti per la pratica clinica con lo scopo di abbassare il burden del caregiver. In particolare, è possibile lavorare sia sulla gestione dei disturbi comportamentali del malato, fornendo al familiare strategie pratiche applicabili nella vita quotidiana, che sulle strategie utilizzate dai familiari stessi nella gestione del malato.

In generale, il carico del caregiver e i suoi fattori determinanti restano un tema importante e risultano sicuramente necessarie ulteriori ricerche, anche per quanto riguarda le variabili del caregiver, quali il genere e le strategie di coping.

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Bibliografia

  • Alspaugh, M.E., Liming, Stephens, M.A., Parris, Townsend, A.L., Zarit, S.H., Greene, R., 1999. Longitudinal patterns of risk for depression in dementia caregivers: objective and subjective primary stress as predictors. Psychol Aging. 14 (1), 34–43.
  • Aminzadeh, F., Byszewski, A., Dalziel, W.B., 2006. A prospective study of caregiver burden in an outpatient comprehensive geriatric assessment program. Clin. Gerontologist 29 (4), 47–60.
  • Andrèn, S., Elmstahl, S., 2007. Relationships between income, subjective health and caregiver burden in caregivers of people with dementia in group living care: a cross-sectional community-based study. Int. J. Nurs. Stud. 44 (3), 435–446.
  • Au, A., Lai, M-K., Lau, K-M., Pan, P-C., Lam, L., Thompson, L., Gallagher-Thompson, D., 2009. Social support and well-being in dementia family caregivers: the mediat- ing role of self-efficacy. Aging Ment. Health 13 (5), 761–768.
  • Baker, K.L., Robertson, N., Connelly, D., 2010. Men caring for wives or partners with dementia: masculinity, strain and gain. Aging Ment. Health 14 (3), 319–327. Barusch, A.S., Spaid, W.M., 1989. Gender differences in caregiving: why do wives report greater burden? Gerontologist 29 (5), 667–676.
  • Braithwaite, V., 1996. Understanding stress in informal caregiving: is burden a prob- lem of the individual or of society? Res. Aging 18 (2), 139–174.
  • Braithwaite, V., 2000. Contextual or general stress outcomes: making choices through caregiving appraisals. Gerontologist 40 (6), 706–717.
  • Campbell, P., Wright, J., Oyebode, J., Job, D., Crome, P., Bentham, P., Jones, L., Lendon, C., 2008. Determinants of burden in those who care for someone with dementia. Int. J. Geriatr. Psych. 23 (10), 1078–1085.
  • Chappell, N.L., Reid, R.C., 2002. Burden and well-being among caregivers: examining the distinction. Gerontologist 42 (6), 772–780.
  • Choi, Y., Kim, M.J., 2008. The correlation between caregiver’s personality traits and caregiver burden in dementia. Eur. Neuropsychopharmacol. 18 (S4), S504.
  • Chou, K-R., LaMontagne, L.L., Hepworth, J.T., 1999. Burden experienced by caregivers of relatives with dementia in Taiwan. Nurs. Res. 48 (4), 206–214.
  • Coen, R.F., Swanwick, G.R.J., O’Boyle, C.A., Coakley, D., 1997. Behaviour disturbance and other predictors of carer burden in Alzheimer’s disease. Int. J. Geriatr. Psych. 12 (3), 331–336.
  • Conde-Sala, J.L., Garre-Olmo, J., Turró-Garriga, O., Vialta-Franch, J., López-Pousa, S., 2010. Differential features of burden between spouse and adult-child caregivers of patients with Alzheimer’s disease: an exploratory comparative design. Int. J. Nurs. Stud. 47 (10), 1262–1273.
  • Cooper, C., Katona, C., Orrell, M., Livingston, G., 2008. Coping strategies: anxiety and depression in caregivers of people with Alzheimer’s disease. Int. J. Geriatr. Psych. 23 (9), 929–936.
  • Crispi, E.L., Schiaffino, K., Berman, W.H., 1997. The contribution of attachment to bur- den in adult children of institutionalized parents with dementia. Gerontologist 37 (1), 52–60.
  • Edwards, A.B., Zarit, S.H., Stephens, M.A.P., Townsend, A., 2002. Employed family caregivers of cognitively impaired elderly: an examination of role strain and depressive symptoms. Aging Ment. Health 6 (1), 55–61.
  • Gold, D.P., Cohen, C., Shulman, K., Zucchero, C., Andres, D., Etezadi, J., 1995. Caregiving and dementia: predicting negative and positive outcomes for caregivers. Int. J. Aging Hum. Dev. 41 (3), 183–201.
  • 
Gonyea, J.G., O’Connor, M., Carruth, A., Boyle, P., 2005. Subjective appraisal of Alzheimer’s disease caregiving: the role of self-efficacy and depressive symp- toms in the experience of burden. Am. J. Alzheimers Dis. Other Demen. 20 (5), 273–280.
  • Goode, T., Haley, W.E., Roth, D.L., Ford, G.R., 1998. Predicting longitudinal changes in caregiver physical and mental health: a stress process model. Health Psychol. 17 (2), 190–198.
  • Haley, W.E., Levine, E.G., Brown, S.L., Bartolucci, A.A., 1987. Stress, appraisal, cop- ing and social support as predictors of adaptational outcome among dementia caregivers. Psychol. Aging 2 (4), 323–330.
  • Haley, W.E., LaMonde, L.A., Han, B., Burton, A.M., Schonwetter, R., 2003. Predic- tors of depression and life satisfaction among spousal caregivers in hospice: Application of a stress process model. J. Palliat. Med. 6 (2), 215–224.
  • Hooker, K., Monahan, D.J., Bowman, S.R., Frazier, L.D., Shifrin, K., 1998. Person- ality counts for a lot: predictors of mental and physical health of spouse caregivers in two disease groups. J. Gerontol. Psychol. Sci. 53B (2), P73– P85.
  • Hooker, K., Bowman, S.R., Padgett Coehlo, D., Rae Lim, S., Kaye, J., Guariglia, R., Li, F., 2002. Behavioral change in persons with dementia: relationships with mental and physical health of caregivers. J. Gerontol. Ser. B: Psychol. Sci. Soc. Sci. 57 (5), P453–P460.
  • Kim, H., Chang, M., Rose, K., Kim, S., 2012. Predictors of caregiver burden in caregivers of individuals with dementia. J Adv Nurs 68 (4), 846–855.
  • Lawton, M.P., Moss, M., Kleban, M.H., Glicksman, A., Rovine, M., 1991. A two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being. J. Gerontol. 46 (4), P181–P189.
  • Lazarus, F., 1984. Stress, Appraisal, and Coping. Springer, New York.
  • Lee, H.S., Kim, D.K., Kim, J.-H., 2006. Stress in caregivers of demented people in Korea: a modification of Pearlin and colleagues’ stress model. Int. J. Geriatr. Psych. 21 (8), 784–791.
  • Mahoney, R., Regan, C., Katona, C., Livingston, G., 2005. Anxiety and depression in family caregivers of people with Alzheimer disease: the LASER-AD study. Am. J. Geriatr. Psych. 13 (9), 795–801.
  • Mausbach, B.T., Patterson, T.L., van Känel, R., Mills, P.J., Dimsdale, J.E., Ancoli-Israel, S., Grant, I., 2007. The attenuating effect of personal mastery on the relations between stress and Alzheimer caregiver health: a five-year longitudinal analysis. Aging Ment. Health 11 (6), 637–644.
  • Meiland, F.J.M., Kat, M.G., van Tilburg, W., Jonker, C., Dröes, R.M., 2005. The emotional impact of psychiatric symptoms on partner caregivers: do caregiver, patient, and situation characteristics make a difference? Alzheimer Dis. Assoc. Disord. 19 (4), 195–201.
  • O’Rourke, N., Tuokko, H.A., 2004. Caregiver burden and depressive symptomatology: the association between constructs over time. Clin. Gerontol. 27 (4), 41–52.
  • Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J., Skaff, M.M., 1990. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist 30 (5), 583–594.
  • Pioli, M.F., 2010. Global and caregiving mastery as moderators in the caregiving stress process. Aging Ment. Health 14 (5), 603–612.
  • Pot, A.M., Deeg, D.J.H., van Dyck, R., Jonker, C., 1998. Psychological distress of care- givers: the mediator effect of caregiving appraisal. Patient Educ. Couns. 34 (1), 43–51.
  • Poulshock, S.W., Deimling, G.T., 1984. Families caring for elders in residence: issues in the measurement of burden. J. Gerontol. 39 (2), 230–239.
  • Rabinowitz, Y.G., Mausbach, B.T., Gallagher-Thompson, D., 2009. Self-efficacy as a moderator of the relationship between care recipient memory and behavioral problems and caregiver depression in female dementia caregivers. Alzheimer Dis. Assoc. Disord. 23 (4), 389–394.
  • Rapp, S.R., Chao, D., 2000. Appraisals of strain and of gain: effects on psychological wellbeing of caregivers of dementia patients. Aging Ment. Health 4 (2), 142–147.
  • Reis, M.F., Gol, D.P., Andres, D., Markiewicz, D., Gauthier, S., 1994. Personality traits as determinants of burden and health complaints in caregiving. Int. J. Aging Hum. Dev. 39 (3), 257–271.
  • Riedijk, S.R., De Vugt, M.E., Duivenvoorden, H.J., Niermeijer, M.F., Van Swieten, J.C., Verhey, F.R.J., Tibben, A., 2009. Sense of competence in a Dutch sample of infor- mal caregivers of frontotemporal dementia patients. Dement. Geriatr. Cogn. Disord. 27 (4), 337–343.
  • Shurgot, G.R., Knight, B.G., 2005. Influence of neuroticism, ethnicity, familism, and social support on perceived burden in dementia caregivers: pilot test of the transactional stress and social support model. J. Gerontol. B: Psychol. Sci. Soc. Sci. 60 (6), P331–P334.
  • Vitaliano, P.P., Russo, J., Young, H.M., Teri, L., Maiuro, R.D., 1991. Predictors of burden in spouse caregivers of individuals with Alzheimer’s disease. Psychol. Aging 6 (3), 392–402.
  • Wu, H.Z.Y., Low, L-F., Xiao, S., Brodaty, H., 2009. Differences in psychological mor- bidity among Australian and Chinese caregivers of persons with dementia in residential care. Int. J. Geriatr. Psych. 24 (12), 1343–1351.
  • van de Wijngaart, M.A.G., Vernooij-Dassen, M.J.F.J., Felling, A.J.A., 2007. The influ- ence of stressors, appraisal and personal conditions on the burden of spousal caregivers of persons with dementia. Aging Ment. Health 11 (6), 626–636.
  • van der Lee, J., Bakker, T.J.E.M., Duivenvoorden, H.J., Droes, R.M., 2014. Multivariate models of subjective caregiver burden in dementia: a systematic review. Ageing Research Reviews
  • Zarit, S., Todd, P., Zarit, J., 1986. Subjective burden of husband and wives as care- givers: a longitudinal study. Gerontol. Soc. Am. 26, 260–266.
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