L’esperienza sensoriale nei Disturbo dello Spettro Autistico
I disturbi dello spettro autistico sono caratterizzati da un’espressione ampia e variabile di comportamenti che coinvolgono maggiormente le abilità sociali e comunicative, ma anche gli aspetti sensoriali.
Un’elevata percentuale di persone autistiche, circa 70-80%, presenta alterazioni sensoriali dovute ad un’elaborazione differente degli stimoli esterni con i quali viene in contatto attraverso i sensi (Tomchek, S. et al.,2007; Talay-Ongan, A. et al., 2000; Leekam, S.R., et al., 2006). Queste differenti modulazioni sensoriali potrebbero inevitabilmente avere degli effetti su aspetti associati alla socialità, come l’evitamento di situazioni sociali, a causa di difficoltà sensoriali e manifestazioni comportamentali (Case-Smith et al, 2016).
Una condizione comune tra i bambini con disturbi dello spettro autistico è rappresentata dall’iper o iposensorialitá, in grado di coinvolgere più canali sensoriali, portando a un profondo disagio che si esprime attraverso comportamenti auto-lesivi e di aggressività eterodiretta. Tali comportamenti aumentano significativamente laddove vi sono difficoltà nel linguaggio che non consentono la verbalizzazione e la comunicazione dei propri stati interni, e compromissioni cognitive che rendono più difficoltosa l’attivazione di strategie di compensazione funzionali.
La significativa presenza di profili sensoriali atipici ha portato a considerare la sensorialità uno tra i sintomi da valutare e includere nel DSM-5 (Baranek et al., 2006; Rogers et al., 2003).
A parlarci delle loro esperienze sensoriali differenti rispetto alla neuro tipicità sono le stesse persone autistiche capaci di raccontarsi (Williams, 1995).
Per esempio Temple Grandin, una donna con autismo, racconta come fossero un problema i rumori forti, paragonandoli al dolore che può provocare il trapano del dentista toccando un nervo. Spiega come riuscisse a percepire suoni leggeri che la distraevano e ai quali la maggior parte delle persone non prestava attenzione. Inoltre, racconta di percepire il rumore dell’asciugacapelli della sua compagna di stanza come quello di un jet in decollo (Grandin, 2011).
Cosa sono le dispercezioni sensoriali?
Le dispercezioni sensoriali consistono in un’alterata o differente elaborazione degli stimoli che vengono dall’esterno e che possono interessare uno o più canali sensoriali:
- Visivo
- Uditivo
- Olfattivo
- Gustativo
- Tattile
- Vestibolare (equilibrio)
- Propriocettivo (consapevolezza della posizione e del movimento del corpo)
- Enterocettivo (percezioni degli stimoli interni come fame, sete, stimolo ad andare in bagno).
Quando vi sono difficoltà nell’elaborazione sensoriale degli stimoli, luci, immagini, suoni odori vengono percepiti più forti, più deboli o distorti e questo può procurare disagio alla persona, portandola o a ricercare in modo insistente degli stimoli o al contrario ad allontanarsi ed evitare a tutti i costi altri stimoli.
Le persone con disturbi dello spettro autistico possono sperimentare sia ipersensibilità (eccessiva reattività) che iposensibilità (ridotta reattività) a una vasta gamma di stimoli. La maggior parte delle persone autistiche ha una combinazione di entrambe le espressioni sensoriali (Bogdashina, 2021).
Le sensorialitá alternative sono complesse da comprendere perché molto variabili sia tra individui diversi sia all’interno della stessa persona. Una persona può avere una marcata sensibilità tattile che la induce a non tollerare tessuti particolari o cuciture o etichette dei vestiti, avendo sensazioni addirittura dolorose e al contrario restare indisturbata da rumori forti. Nello stesso individuo la sensibilità sensoriale può cambiare su base giornaliera, specialmente quando la persona è stanca o stressata (Grandin, 2014).
Quali sono le conseguenze delle dispercezioni sensoriali?
Quando la persona è in sovraccarico sensoriale, cioè quando gli stimoli uditivi, visivi, etc. che vengono dal mondo esterno (e che sono percepiti come eccessivamente forti o invasivi) diventano troppi, e la persona non riesce ad operare una sorta di azione di filtraggio, la stessa può avere un meltdown, cioè un improvviso e intenso scoppio emotivo causato da un’eccessiva attivazione del sistema nervoso autonomo. Si tratta di una reazione fisiologica e psicologica ad uno stress insostenibile, durante la quale la persona è visibilmente agitata e presenta segni di stress come battito cardiaco elevato, pianto e irrequietezza motoria. Talvolta, durante una crisi, la persona può reagire in maniera aggressiva verso se stessa o verso gli altri. Altre volte, invece, il sovraccarico sensoriale può generare un comportamento oppositivo e di allontanamento dallo stimolo considerato avversivo e intollerabile e, poiché in quel momento il disagio è troppo forte, la persona si rifiuta di fare quello che le viene detto o mette in atto comportamenti disfunzionali (Marco et al., 2011).
Molti bambini e giovani con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD) non rispettano le routine sanitarie di base o legate all’igiene personale, come lavarsi i denti (Carter et al., 2019) lavarsi le mani (Walmsley et al., 2013), o tagliarsi le unghie o i capelli per motivi attribuibili a differenti modalità di elaborazione sensoriale alternative, in particolare ipersensorialità a carico del sistema uditivo e tattile e a causa della novità di alcuni stimoli presentati (per es. il tagliacapelli elettrico).
Sottrarsi a queste routine produce molte conseguenze negative, da una scarsa cura della salute e dell’igiene, a un aspetto poco attraente con conseguente stigmatizzazione ed esclusione sociale. Per tale motivo, è indispensabile prevedere interventi che consentano alla persona di accedere a queste routine e di portarle avanti serenamente.
Interventi comportamentali per favorire la collaborazione durante routine di cura di sé e igiene personale in persone autistiche con ipersensorialità
Di seguito si prendono in esame alcune strategie utilizzate per favorire un approccio sereno a routine associate a cure mediche o autonomie personali da parte di bambini e ragazzi in condizione di neurodivergenza.
L’esposizione graduale e lo stimulus shaping
Nell’esposizione graduale, la persona viene esposta agli stimoli percepiti come disturbanti attraverso una gerarchia di step e sfruttando la procedura di shaping, in cui si rinforzano approssimazioni man mano più vicine all’obiettivo finale (Ricciardi, 2006). Si definisce un comportamento di partenza e un comportamento target finale e si progredisce iniziando da un punto in cui lo stimolo non è avversivo, attraverso passaggi che presentano solo lievi variazioni l’uno dall’altro, rendendo così impercettibile il passaggio da uno step a quello successivo (Cuvo, Godard et al., 2010). Ciò che è importante è procedere con il giusto passo, partendo da un punto in cui lo stimolo non è avversivo. In questo modo, si può evitare più facilmente di incorrere in comportamenti problematici per mancata collaborazione, e si evita di utilizzare così l’estinzione della fuga. Quest’ultima procedura in effetti può essere molto rischiosa e provocare danni fisici (Shabani e Fisher, 2006) perché comporta aiuti fisici molto intrusivi per eseguire il comportamento previsto, senza la compliance della persona.
Le gerarchie potrebbero prevedere tanti step, dunque la procedura potrebbe necessitare di tempi piuttosto lunghi per il raggiungimento dell’obiettivo finale, ma ciò che conta è che l’acquisizione avvenga serenamente e senza eventi traumatici.
Il pairing
Il pairing si basa su un principio sperimentale in base al quale due stimoli vengono presentati nello stesso momento, oppure uno stimolo può precedere rapidamente un altro stimolo. Il pairing può essere definito come una procedura attraverso la quale le associazioni ripetute tra due stimoli consentono allo stimolo neutro di acquisire le stesse proprietà dello stimolo rinforzante a cui è stato associato (Kelly, 2015). Il pairing attraverso l’osservazione, l’ascolto attivo e la fantasia è una strategia che permette di porre le basi per una buona relazione tra il terapista e il bambino: l’educatore diventa un “rinforzatore condizionato“, capace di rendere le attività più divertenti e piacevoli. Il ruolo del terapista diventa dunque quello di rendere ogni interazione con il bambino interessante, piacevole e divertente. L’obiettivo del pairing è far sì che il bambino inizi a riconoscere nel terapista, e successivamente in genitori e insegnanti, una fonte di rinforzo positivo, ovvero una fonte di ottenimento di vantaggi e stimoli graditi. Il pairing rende l’apprendimento un processo motivante e divertente, favorendo così una maggiore collaborazione. Il bambino impara in un clima sereno e supportivo, che riduce al minimo le frustrazioni e gli consente di sperimentare successo e gratificazione. Attraverso il pairing, il bambino impara modalità di interazione funzionali ed efficaci, come saper chiedere ciò che desidera, guardare l’altro, condividere dei giochi, rispettare il turno e rispondere a una richiesta fatta dall’altro.
Il rinforzo
Il processo di rinforzo avviene quando un comportamento è seguito da qualcosa che aumenta la probabilità che il comportamento venga ripetuto in futuro.
Nello specifico, il rinforzo positivo comporta la presentazione di uno stimolo gradito subito dopo una istanza di comportamento target (Cooper, 2019).
Il rinforzo è ciò che porterà il bambino a continuare ad adottare un certo comportamento o presentarlo più spesso in futuro, proprio perché in passato quella specifica condotta ha portato all’ottenimento di benefici.
Il rinforzo positivo è uno stimolo aggiunto successivamente all’emissione del comportamento selezionato, ovvero un comportamento che vogliamo che si ripresenti in futuro. Ad esempio, se lodiamo il bambino per aver gettato nell’apposito cassonetto dei rifiuti la carta del gelato, è più probabile che il bambino replicherà il comportamento quando si ritroverà nelle stesse condizioni.
Alcuni stimoli che si utilizzano come rinforzi positivi sono: elogi e complimenti, abbracci e carezze, cibo, escursioni e gite, dare un premio come un giocattolo.
Lo studio di un caso
Il seguente studio vuole indagare l’efficacia dell’utilizzo di una esposizione graduale senza estinzione della fuga, abbinata a procedure di pairing e rinforzo positivo per aumentare comportamenti di collaborazione durante la routine del parrucchiere.
All’interno di questo studio, in seguito ad una prima osservazione, che ha permesso di stabilire quali passaggi della routine fossero per Matteo avversivi, è stata successivamente predisposta una sequenza di step (tabella 1) a partire da quello che il bambino tollerava. Nell’esposizione si agiva su due variabili: 1) la presentazione graduale di ambienti, del parrucchiere e degli strumenti stessi del parrucchiere 2) il tempo di esposizione.
Matteo è stato così esposto a ciascun passaggio prevedendo la possibilità di avere accesso ad uno stimolo molto gradito (un video) durante l’esposizione e l’accesso ad un momento di relax (rinforzo positivo) subito dopo l’esposizione. Se il bambino si opponeva o manifestava disagio rispetto ad uno step, l’esposizione veniva interrotta e ripresentata dopo qualche minuto, nelle medesime condizioni descritte sopra.
I risultati dello studio hanno dimostrato un aumento della collaborazione alla routine del parrucchiere da parte dello studente, che è riuscito a tagliare i capelli serenamente (vedi grafico). Il grafico utilizzato è un changing criterion design, ovvero un disegno di ricerca utilizzato per dare un’ispezione visiva di programmi che prevedono lo shaping e che quindi hanno come obiettivo il modellamento di risposte comportamentali immature ad una risposta target. Il grafico mostra un andamento positivo, un trend crescente e costante e soprattutto il risultato ottenuto si è mantenuto nel tempo e si è generalizzato alle figure familiari.
Gerarchia di esposizione graduata per Matteo: descrizione dei passaggi
1-Entra sereno nel locale del parrucchiere
2-Resta seduto sul divano davanti al lavatesta per 10 minuti mentre guarda video gradito
3-Sta in piedi vicino ad operatore che è seduto alla postazione per 3 minuti, mentre guarda un video gradito (pairing)
4-Tollera la vista dell’operatore che viene pettinato per 3 minuti, mentre guarda un video gradito (pairing)
5-Tollera la vista dell’operatore che viene Phonato per 3 minuti, mentre guarda un video gradito (pairing)
6-Tollera la vista dell’operatore a cui si tagliano (per finta) capelli per 3 minuti, mentre guarda un video gradito (pairing)
7-Resta seduto su uno sgabello accanto alla postazione su cui è seduto operatore per 1 minuti con timer visivo, mentre il parrucchiere fa finta di tagliare all’operatore i capelli
8-Resta seduto su uno sgabello accanto alla postazione su cui è seduto operatore per 2 minuti con timer visivo, mentre il parrucchiere fa finta di tagliare all’operatore i capelli
9-Resta seduto su uno sgabello accanto alla postazione su cui è seduto operatore per 3 minuti con timer visivo, mentre il parrucchiere fa finta di tagliare all’operatore i capelli
10-Resta seduto su uno sgabello accanto alla postazione su cui è seduto operatore per 4 minuti con timer visivo, mentre il parrucchiere fa finta di tagliare all’operatore i capelli
11-Resta seduto su uno sgabello accanto alla postazione su cui è seduto operatore per 5 minuti con timer visivo, mentre il parrucchiere fa finta di tagliare all’operatore i capelli
12-Si fa toccare i capelli dal parrucchiere per 5 secondi con timer visivo
13-Si fa pettinare i capelli dal parrucchiere per 10 secondi con timer visivo
14-Si fa pettinare i capelli dal parrucchiere per 20 secondi con timer visivo
15-Si fa pettinare i capelli dal parrucchiere per 40 sec con timer visivo
16-Si fa pettinare i capelli dal parrucchiere per 60 secondi con timer visivo
17-Si fa bagnare i capelli con spruzzino per 5 secondi con timer visivo
18-Si fa bagnare e pettinare i capelli per 10 secondi con timer visivo
19-Si fa pettinare i capelli e tollera che il parrucchiere abbia forbici in mano ad 1 metro di distanza per 60 secondi con timer visivo
20-Si fa pettinare e tollera sforbiciate a vuoto a distanza di 50 cm per 60 secondi con timer visivo
21-Si fa pettinare e tollera sforbiciate a vuoto a distanza di 40 cm per 60 secondi con timer visivo
22-Si fa pettinare e tollera sforbiciata a vuoto a distanza di 10 cm davanti per 60 secondi con timer visivo
23-Tollera che il parrucchiere prenda una ciocca davanti con pettine e la tenga tra le dita per 60 secondi con timer visivo
24-Tollera che il parrucchiere prenda una ciocca davanti con pettine e la tenga tra le dita dando sforbiciate a vuoto a distanza di 5 cm per 60 secondi con timer visivo
25-Tollera tagli alla frangia per 60 secondi con timer visivo
26-tollera taglio per 300 secondi senza timer visivo
