Demenza: il modello della cura centrata sulla persona (PCC) elaborato da Tom Kitwood

Tom Kitwood propone un modello partendo dall’idea che nella cura della demenza il compito principale è mantenere la persona nel suo senso più completo

ID Articolo: 143003 - Pubblicato il: 30 gennaio 2017
Demenza: il modello della cura centrata sulla persona (PCC) elaborato da Tom Kitwood
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Il modello di approccio psicosociale Person–Centred Care (PCC) elaborato da Tom Kitwood (1997) rappresenta una svolta fondamentale nella gestione di servizi sociali e sanitari, in particolare per quanto riguarda le persone con demenza.

Toigo Miriam, Bassan Serena – OPEN SCHOOL Psicoterapia Cognitiva e Ricerca di Bolzano

 

Tom Kitwood propone alcuni concetti chiave partendo dall’idea che nella cura della demenza il compito principale è mantenere la personhood (l’essere persona nel suo senso più completo: avere sentimenti, emozioni, una personalità, una cultura…), nonostante il decadimento delle funzioni cognitive (Faggian et al., 2013):

  • Riconoscere che l’individuo è sempre una persona nonostante la malattia e che come tale può ancora vivere la propria vita e avere relazioni
  • È necessario impostare la cura partendo dalla storia di vita della persona
  • È importante permettere alla persona di compiere delle scelte e rispettarle
  • Tenere presente che la persona può ancora fare tanto, focalizzarsi sulle abilità residue e non tenere conto solo delle capacità compromesse a causa della malattia

Oltre alla compromissione neurologica, che rimane la causa principale della demenza, esistono molti altri fattori che influenzano la quotidianità della persona con demenza e su come agisce, sente e pensa.

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La demenza come interazione di cinque fattori

La patologia dementigena è rappresentabile in una formula arricchita che è il frutto dell’interazione di cinque fattori principali:

  • Dementia = NI + H + B + P + SP

Dove:

  1. NI (Neurological Impairment) si riferisce a Compromissione Neurologica. La compromissione neurologica associata alla demenza, ovvero le alterazioni strutturali e funzionali dei sistemi neuronali. È importante avere una consapevolezza della sintomatologia così da poter pianificare interventi di supporto e di cura adeguati, che siano protesici, ma che non compromettano le abilità residue.
  2. H (Health and Physical Fitness) si riferisce a Salute e stato fisico. Problemi di natura fisica (ad esempio infezioni urinarie o polmonari, disidratazione, squilibri ormonali e così via…), difficoltà sensoriali e il dolore sono tra i fattori che causano stati confusionali acuti. Inoltre rappresentano una delle principali fonti di malessere nella persona con demenza, la quale spesso ha difficoltà nel comunicarlo chiaramente e adotta dei comportamenti alternativi (es. aggressività, agitazione…) per cercare di esprimere un disagio che non trova risoluzione.  Un buon ambiente di cura dovrebbe avere una particolare sensibilità nel cogliere queste sfumature e dovrebbe interrogarsi sempre su ciò che osserva, così da poter generare interventi più mirati ed efficaci.
  3. B (Biography – Life history) si riferisce a Biografia e storia di vita della persona. La possibilità di dare un senso all’esperienza del “qui e ora” è connessa a quella di poter fare riferimento a esperienze di vita passate della persona. La conoscenza approfondita dell’anziano e della sua storia possono essere particolarmente utili sia per trovare un canale di comunicazione efficace sia per aiutare il personale a impostare un piano assistenziale quanto più adattato possibile alla persona.
  4. P (Personality) si riferisce a Personalità, inclusi temperamento, abilità, stili di coping e difese psicologiche. Conoscere i punti di forza e di debolezza della persona ci aiuta a capire come la stessa affronterà la propria condizione di demenza. Risalire, anche grazie al contributo dei familiari a chi era, che gusti aveva, qual era lo stile di vita e il suo “carattere” ci aiuta a comprendere in maniera più adeguata e a dare continuità alla persona che conosciamo nel “qui ed ora” (Kar, 2009).
  5. SP (Social Psychology) si riferisce a Psicologia sociale. Il modo in cui ci relazioniamo può in generale creare benessere oppure malessere negli altri, con le persone con demenza è ancora più vero poiché sta a chi si prende cura trovare un canale comunicativo efficace che riesca a superare i limiti linguistico-espressivi posti dalla malattia e che sia capace di trasmettere accettazione, conforto e rassicurazione. Tom Kitwood definisce psicologia sociale maligna (PSM) come l’insieme di tutti quei comportamenti svalutanti nei confronti della persona; d’altra parte esistono anche tutta una serie di comportamenti che si focalizzano sulla valorizzazione della persona (Positive Person Work, PPW).

Le manifestazioni e la progressione della demenza sono influenzate da tutti questi fattori; in quest’ottica, data l’estrema variabilità in tutte e cinque le aree descritte, non esiste allora una demenza, ma tante demenze quante sono le persone malate di demenza.

 

La Cura Centrata sulla Persona di Tom Kitwood

La Cura Centrata sulla Persona attribuisce però una rilevanza maggiore proprio alla persona, piuttosto che alla demenza. Gli aspetti chiave di questo approccio sono riassunti nel modello cosiddetto VIPS, dove l’acronimo si riferisce alle seguenti variabili:

  • Cura Centrata sulla Persona = V + I + P + S
  1. Valorizzare la persona con demenza e chi si prende cura di lei, affermare il valore assoluto della persona con demenza indipendentemente dall’età o dalle capacità cognitive.
  2. Trattare le persone come Individui, riconoscere l’unicità della persona con demenza.
  3. Guardare il mondo dalla Prospettiva della persona con demenza. Essere capaci di riconoscere che ogni esperienza personale ha una sua validità psicologica e che l’empatia rispetto a tale prospettiva ha un proprio potenziale terapeutico.
  4. Le persone con demenza necessitano di un ambiente Sociale positivo che compensi i deficit, offra opportunità di crescita personale e in cui possano sperimentare benessere.

L’acronimo VIPS, che sta anche per “Very Important Persons” è un modo efficace per sposare l’attenzione da aspetti organizzativi alla persona stessa, intesa come unica e speciale.

Tom Kitwood nel suo libro Dementia Reconsidered (1997) descrive cinque bisogni psicologici fondamentali di ogni essere umano, che confluiscono nel bisogno centrale di Amore: comfort, identità, attaccamento, occupazione e inclusione.

Demenza il modello della cura centrata sulla persona PCC elaborato da Tom Kitwood - FIG 1

Il Fiore di Kitwood

 

Tom Kitwood individua 17 categorie definite personal detractions (PD), che insieme formano la psicologia sociale maligna (PSM). Ci sono poi altre 17 categorie di positive events (PE), che insieme formano il positive person work (PPW) (Bissolo et al., 2013).

 

Demenza il modello della cura centrata sulla persona (PCC) elaborato da Tom Kitwood - FIG 2

Tabella: Categorie Di Psm – Categorie Di Ppw

 

Il comfort nel modello di Tom Kitwood

Tom Kitwood definisce il comfort come la capacità di essere vicini ad un’altra persona attraverso la tenerezza, la sicurezza, il calore. Le persone con demenza attraversano spesso momenti difficili. Tali disagi sono legati sia all’età, che alla perdita delle proprie abilità e funzioni, per questo soprattutto chi soffre di demenza ha un grande bisogno di continuo conforto. La vicinanza sincera di un’altra persona aiuta infatti a sentirsi più fiduciosi, più rilassati, meno spaventati di quello che potrebbe accadere.

  • PD 1 = Intimidazione è PE 1 = Calore

Spesso le persone fragili non si espongono e non esprimono il proprio parere per timore di non essere ascoltate o perché ricevono dei segnali, anche inconsapevoli, di intimidazione. Dimostrare affetto, calore e genuino interesse per la persona è consigliabile per promuovere il benessere della persona.

  • PD = 2 Rifiuto è PE 2 = Holding

Il rifiuto consiste nel negare l’attenzione o rifiutare il soddisfacimento di un bisogno evidente. La persona fragile deve poter sentirsi al sicuro da un abbandono e accettata in ogni circostanza, anche nei momenti di aggressività o irritabilità (che possono essere l’unico mezzo di comunicazione che la persona ha per riferire un malessere/disagio).

  • PD 3 = Non assecondare i ritmi è PE 3 = Assecondare i ritmi

Le persone con demenza hanno più difficoltà delle altre persone ad elaborare le informazioni. E’ importante allora che sia la persona che si prende cura ad adattarsi al ritmo di chi la riceve, in modo da promuovere un comportamento che favorisca un’atmosfera rilassata e rassicurante.

 

L’Identità

Secondo Tom Kitwood l’identità è “sapere chi si è, sia a livello cognitivo che emotivo” (Kitwood, 1997, p. 83). E’ in altre parole un senso di continuità tra la persona che si è stata in passato e quella nel tempo presente. Permettere a chi riceve la cura di essere liberamente se stesso è essenziale nell’approccio di Cura Centrata sulla Persona. È altresì importante favorire i fattori che possano consentirgli di comunicare il suo autentico modo di essere.

  • PD 4 = Infantilizzazione è PE 4 = Rispetto

La cura di un anziano con demenza comprende anche lo svolgimento di operazioni assistenziali simili a quelle di un genitore: lavare, cambiare, nutrire. E’ importante approcciarsi sì con affetto, ma con la consapevolezza che la sfera adulta è presente sempre e in ogni caso nella persona.

  • PD = Etichettare è PE 5 = Accettazione

Classificare le informazioni, anche le persone, in base alle loro caratteristiche è una naturale tendenza dell’uomo. Purtroppo nelle realtà assistenziali ciò non porta sempre beneficio, poiché a volte, anche in maniera non intenzionale, si perde di vista la persona (es. “è un Alzheimer”). Chi si prende cura dovrebbe riflettere su questi processi, così da poter accettare più autenticamente la persona con demenza.

  • PD 6 = Denigrazione è PE 6 = Celebrazione

Chi si prende cura dovrebbe quanto più possibile sostenere l’autostima della persona al centro della cura, dare importanza ad ogni iniziativa intrapresa ed essere sempre ben concentrata sull’impegno del superamento delle varie fasi di un processo, non sul risultato finale.

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L’attaccamento

Tom Kitwood riconosce la necessità dell’uomo di formare legami di attaccamento. Secondo lo studioso ciò è ancor più evidente in momenti di vita densi di incertezze, come nella demenza. Un buon ambiente di cura dovrebbe pertanto garantire alla persona fragile, che spesso prova ansia e paura verso ciò che la circonda, l’appagamento del bisogno di contatto, di rassicurazione, di vicinanza in ogni momento, soprattutto quando è in difficoltà.

  • PD 7 = Accusa è PE 7 = Dare riscontro e riconoscimento

Quando ci si prende cura di una persona con demenza non è sempre facile comprendere le ragioni che stanno alla base di un certo comportamento. Dare riscontro significa impegnarsi e fare il possibile per cercare di comprendere una giustificazione ragionevole per un dato comportamento.

  • PD 8 = Inganno è PE 8 = Genuinità

Tom Kitwood descrive l’inganno come l’insieme di azioni, scuse, menzogne fornite ad una persona con l’obiettivo di convincerla a fare qualcosa che consapevolmente non farebbe e col fine di forzarla ad adeguarsi alle decisioni degli altri. Al contrario la genuinità, l’essere un autentico sostegno, promuovere una piena accettazione del loro modo di vedere le cose, delle loro sensazioni, percezioni e sentimenti è un modo più rispettoso di prendersi cura delle persone con demenza.

  • PD 9 = Disconferma, rifiuto è PE 9 = Validazione, conferma

Il processo di disconferma avviene quando una persona non è più messa nelle condizioni di autodeterminarsi e di poter decidere per se stessa. Il termine validazione nasce con Naomi Feil, il suo significato letterale è servirsi dell’empatia per “rendere qualcuno forte o sicuro di sé”. Nel contesto della demenza, validare significa accettare la verità soggettiva della persona, dare riscontro e riconoscere la realtà delle sue emozioni e dei suoi sentimenti, mettendo volutamente in secondo piano la componente cognitiva. (Kitwood, 1997).

 

L’occupazione

L’occupazione è il bisogno psicologico presente in ogni uomo che permette di sviluppare la percezione di essere capace e impegnata. Tale necessità è presente in maniera importante anche nelle persone fragili. Purtroppo comunemente l’occupazione viene considerata in funzione di un progetto che porta ad un risultato finale. È importante allora soddisfare il bisogno di occupazione personalizzando le attività e adattandole alle capacità della persona al centro della cura. Più si hanno informazioni sui suoi interessi, sulle sue preferenze, sulla sua biografia, più sarà verosimile riuscire nell’intento.

  • PD 10 = Esautorazione è PE 10 = Conferire potere

Esautorare significa togliere potere, privare una persona delle proprie competenze (es. sostituirsi alla persona impedendo il mantenimento di abilità residue). Una buona riflessività in chi si prende cura deve permette l’implementazione di tutte quelle azioni che permettano alla persona di sperimentarsi e sentirsi ancora fiduciosa nelle proprie capacità.

  • PD 11 = Imposizione è PE 11 = Facilitazione

Talvolta, anche inconsapevolmente, si compiono delle sopraffazioni relazionali verso altre persone. In questi casi la volontà degli altri è negata. Permettere di avere la possibilità di scelta e fornire un aiuto nel completare le parti mancanti per la realizzazione di un’azione dà valore alla persona, poiché consente di mantenere il contatto con il passato e sostiene la personhood.

  • PD 12 = Intrusione è PE 12 = Agevolare

L’intrusione si verifica ogni qualvolta si interrompe un’attività o ci si intromette in maniera inopportuna in una situazione che porta benessere alla persona, ad esempio quando ci si trova a cantare insieme accompagnati da una chitarra. È importante che chi si prende cura riesca a conciliare le priorità dei compiti quotidiani con il beneficio che la persona ricava dall’impegnarsi in una certa attività.

  • PD 13 = Oggettificazione è PE 13 = Collaborazione

Ognuno di noi ha il diritto di essere coinvolto attivamente in ciò che ci riguarda, anche in condizioni di fragilità. E’ sempre opportuno dare chiare informazioni (es. sull’azione che andrà svolta), questo atteggiamento restituisce dignità e rispetto a chi riceve la cura.

 

L’inclusione

Sentirsi parte di un gruppo è un bisogno fondamentale dell’uomo. Nella demenza questa necessità è però spesso difficilmente appagabile. Tom Kitwood riconosce invece l’importanza di sostenere la personhood di ogni persona, nonostante le difficoltà presenti. Egli propone anche di essere più riflessivi nel tentare di cogliere e soddisfare il bisogno di inclusione, che nelle persone con demenza si manifesta con struggente intensità.

  • PD 14 = Stigmatizzazione è PE 14 = Riconoscimento

Stigmatizzare significa classificare una persona partendo da un pregiudizio. Tutti gli anziani sono vittime di questo processo, infatti spesso vengono considerati a priori incapaci, malati, dipendenti, ancora prima che abbiano l’occasione di mostrare qualità positive e pregi. Chi si prende cura dovrebbe mantenere un atteggiamento aperto e andare incontro alla persona senza pregiudizi, dovrebbe in altre parole riconoscerla autenticamente (es. salutarla chiamandola per nome, essere disposti davvero ad ascoltare con attenzione quello che ha da dire, guardarla negli occhi quando le si parla…).

  • PD 15 = Ignorare è PE 15 = Includere

Ignorare una persona significa escluderla da una situazione e di conseguenza provocarle un dolore profondo. È una condizione spiacevole e frustrante, che mortifica e lascia una sensazione di esclusione in chi riceve la cura. Sarebbe allora importante lavorare su se stessi per riuscire a sviluppare una certa sensibilità che impedisca il più possibile il verificarsi di queste situazioni.

  • PD 16 = Esilio è PE 16 = Appartenenza

Esiliare significa allontanare volutamente una persona da una situazione, poiché non la si giudica adatta o non sufficientemente capace. Secondo Tom Kitwood infatti un buon luogo di cura dovrebbe fare in modo che ogni persona si senta accettata in ogni momento, a prescindere dalle sue abilità.

  • PD 17 = Derisione è PE 17 = Divertimento

La persona con demenza spesso è la protagonista di comportamenti insoliti. Chi si prende cura dovrebbe allenarsi a ridere con la persona, anziché ridere della persona. Creare un’atmosfera di divertimento condiviso è benefico per tutti, è un buon modo anche per diminuire la distanza tra chi si prende cura e chi la riceve.

È importante infine tenere bene a mente che le persone con demenza provano emozioni, hanno e cercano di esprimere i propri bisogni e le proprie volontà come qualsiasi altra persona. La differenza sta nel fatto che nella demenza non è possibile raggiungere la risposta a tali esigenze in autonomia. È interessante però sapere che la capacità di apprendere nuove tracce emotive è conservata anche nella demenza, questo significa che anche queste persone riescono ad associare emozioni positive o negative a certi stimoli, quali ad esempio un volto (Evans-Roberts, Turnbull, 2011).

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Bibliografia

  • Bissolo G., Fazzi L., Gianelli M.V. (2009), Relazioni di cura. Introduzione alla Psicologia sociale maligna, Carocci Faber, Roma.
  • Evans-Roberts C., Turnbull O. (2011), “Remembering Relationships, Preserved Emotion-based Learning in Alzheimer’s Disease”, Experimental Aging Research, 37, pp. 1-16.
  • Faggian, S., Borella, E., Pavan, G. (2013), Qualità di vita e qualità di cura della persona con demenza. Dalla misurazione all’intervento, FrancoAngeli, Milano.
  • Kar, N. (2009), “Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia and Their Management”, Indian Journal of Psichiatry, 51 (Suppl1):s77-S86.
  • Kitwood T. (1997), Dementia Reconsidered: The Person Come First, Open University Press, Buckingham.
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