Quando un decesso è avvenuto in modo inaspettato, violento o sanguinoso, o si è venuti a conoscenza di particolari cruenti del decesso, è possibile che si sviluppi un Disturbo da lutto persistente complicato. E’ la combinazione di stress traumatico e di dolore per la perdita che caratterizza questo disturbo.
Il lutto nei bambini e negli adolescenti
Il lutto è una delle esperienze più dolorose della vita. Ciò nonostante, la maggior parte delle persone superano il trauma del decesso di una persona amata e continuano a vivere una vita soddisfacente e piena. Altri, invece, non riescono ad accettare la morte di un loro caro e sviluppano ricorrenti emozioni dolorose, tra cui senso di colpa, rabbia o rancore, e iniziano mettere in atto comportamenti di evitamento debilitanti (Horovitz, Siegel, Holen & Bonanno, 1997; Prigerson, Monk, Reynolds, Begley, Houck, Bierhals & Kupfler, 1995).
Bambini e adolescenti che hanno perso un membro della famiglia, una persona cara o una figura di riferimento chiaramente devono affrontare sfide uniche per la loro intensità e per la loro pervasività. Il bambino o il ragazzo si trova di fronte alla tristezza, al lutto e al dolore per la perdita di non avere più la persona amata nella propria vita.
Molti bambini perdono una figura importante durante l’infanzia e l’adolescenza, ma la maggior parte riesce a elaborare il lutto in modo salutare (Bonanno, Wortman, Lehman, et al., 2002; DeVaul & Zisook, 1976; Dopson & Harper, 1983; Zisook, Shuchter & Schuckit , 1985).
Con il termine lutto qui si definisce l’intensa emozione dolorosa che una persona prova per la morte di qualcuno di significativo (e.g., Mannarino & Cohen, 2011). Il lutto, anche se intenso, è una normale risposta alla perdita di una persona cara i cui sintomi non dovrebbero essere patologizzati (Bonanno, Moskowitz, Papa & Folkman, 2005; Bonanno, Wortman & Nesse, 2004; Bonanno, et al., 2002; Freud, 1917).
Con lutto non-complicato si intende il normale processo di lutto per la perdita di una relazione importante (e.g., Cohen, Mannarino & Deblinger, 2006). Alcuni autori paragonano la perdita a una caduta e il lutto al normale processo di guarigione delle ferite (e.g. Bowlby, 1980; Parkes, 1998; Engel, 1961). Questa condizione, nei bambini come negli adulti, ricopre per molti aspetti le caratteristiche di un Disturbo Depressivo Maggiore, caratterizzato da profonda tristezza, pianto, isolamento sociale, perdita di appetito, problemi del sonno, problemi scolastici e perdita di interesse nelle attività abituali (e.g., Mannarino & Cohen, 2011; Cohen & Mannarino, 2010; Cohen, et al., 2006).
I più piccoli potrebbero continuare a cercare la persona deceduta o a chiedere spiegazioni su cosa gli è accaduto. Come gli adulti, i bambini possono provare delle fitte di dolore per la perdita, delle improvvise e intense onde di dolore che sembrano arrivare dal nulla, sebbene, diversamente dagli adulti, queste nei bambini possono essere intermittenti. Appena dopo la perdita, i bambini infatti possono ridere o giocare, cosa che sconcerta gli adulti. Tuttavia, la natura intermittente è caratteristica degli stati affettivi in età evolutiva (Cohen & Mannarino, 2010).
Il Disturbo da lutto persistente complicato
Tuttavia, se il decesso è avvenuto in modo inaspettato, violento o sanguinoso, o il bambino è venuto a conoscenza di particolari cruenti del decesso, è possibile che si sviluppi un Disturbo da lutto persistente complicato (e.g., Cohen, et al., 2006). In questi casi, infatti, oltre a dover gestire il lutto, il bambino deve affrontare ed elaborare un evento traumatico. E’ proprio la combinazione di stress traumatico e di dolore per la perdita che caratterizza questo disturbo.
Il disturbo da lutto persistente complicato definisce il dolore per la perdita della persona cara accompagnato dai sintomi di stress per la separazione e per il trauma vissuto. Così come una ferita può andare incontro a complicazioni che portano a un’infezione e dolore prolungato, anche il “guarire” da una perdita può essere ostacolato da complicazioni che causano un periodo prolungato e persistente di lutto acuto (e.g., Shear, Simon, Wall, Zisook, Neimeyer, et al. 2011).
I bambini con disturbo da lutto persistente complicato sono incapaci di completare i compiti del processo di riconciliazione, perché il ricordo della persona cara tipicamente è un reminder del trauma, con il conseguente sviluppo di sintomi post-traumatici e spesso sintomi depressivi (Brown & Goodman, 2005; Cohen & Mannarino, 2004; Nader, 1997; Mehlem, Day, Shear, Day, Reynolds & Brent, 2004; Pynoos, 1992; Rando, 1996).
Sebbene già prima degli anni ’80 sia stato proposta una diagnosi di Lutto complicato (e.g., DeVaul & Zisook, 1976; Parkers, 1965; Horowitz, Wilner, Maramar & Krupnick, 1980; Horowitz, Bonanno & Holen, 1993; Marwit, 1991; Hartz, 1986; Horowitz, Siegel, Holen, et al., 1997), l’inserimento del disturbo da lutto persistente complicato nel Manuale Diangostico e Statistico dei Disturbo Mentali – DSM è recente. Nell’ultima edizione (i.e., DSM 5; American Psychiatric Association, 2014) è stato inserito nella sezione “Condizione che necessitano di ulteriori studi”, perché la Task Force e i Work Group del DSM 5 non ha rilevato dati sufficienti per giustificare la sua inclusione tra le diagnosi ufficiali di disturbo mentale. Infatti, la peculiarità delle condizioni in cui si può sviluppare un disturbo da lutto persistente complicato, rende difficile lo studio e la validazione statistica di questo disturbo (e.g., Mannarino & Choen , 2011).
Tuttavia, c’è una crescente mole di dati clinici significativi a favore dell’esistenza del disturbo da lutto persistente complicato soprattutto con gli adulti (Spuji, Reitz, Prinze, Stikkelbroek, de Roos & Boelen, 2012), ma anche con bambini e adolescenti (e.g., Boelen & Prigerson, 2012; Cohen & Mannarino, 2004; Dillen, Fontaine & Verhofstadt-Denève, 2009; Fashingbauer, Zisook & DeVaul, 1987; Mehlem, et al., 2004; Mehlem, Moritz, Walker, Shear & Brent, 2007; Spuji, et al, 2012). Ad esempio, in uno studio con adolescenti, amici e parenti di suicidii, Mehlem e colleghi (2004) trovarono che a 6 mesi dal decesso i sintomi riscontrati di ciò che loro chiamarono “lutto traumatico” includevano i sintomi della depressione e del Distrubo da Stress Post-Traumatico – DSPT.
In un altro studio con bambini orfani, i sintomi del disturbo da lutto persistente complicato erano associati a un deficit di funzionamento significativo oltre a depressione e DSPT (Mehlem, et al., 2007). Un più recente studio, conferma la validità della diagnosi di disturbo da lutto persistente complicato, evidenziando la differente sintomatologia presente in età evolutiva nel DSPT, nella depressione maggiore e nel disturbo da lutto persistente complicato (Spuji, et al,2012). Questo insieme di dati, che dimostra come i sintomi del disturbo da lutto persistente complicato siano qualcosa di più o almeno di diverso da quelli dovuti alla depressione e al DSPT, attestano la validità di questa diagnosi.
I sintomi del disturbo da lutto persistente complicato
Il DSM 5 (APA, 2014) definisce il disturbo da lutto persistente complicato la condizione in cui alla perdita di una persona con cui si ha una relazione stretta, l’individuo, manifesta una compromissione psicosociale significativa, anche dopo 12 mesi negli adulti e dopo 6 mesi nei bambini. Tale disagio clinico è dovuto o a una persistente nostalgia della persona persa (Criterio B1), o a un profondo e non gestibile dolore (Criterio B2), o a una forte preoccupazione per la persona deceduta (Criterio B4) o per il modo in cui la persona è deceduta (Criterio B4).
Per la diagnosi sono richiesti almeno altri 6 sintomi aggiuntivi suddivisi in due categorie: sofferenza reattiva alla morte e disordine sociale/dell’identità, che rispettivamente fanno riferimento alle difficoltà psicologiche di affrontare e gestire la risposta emotiva al lutto e le difficoltà nel mantenere un’identità psicosociale costante, non dissociata.
Secondo il DSM 5 (APA, 2014) nella diagnosi di disturbo da lutto persistente complicato si deve specificare se il lutto è avvenuto in una circostanza traumatica per l’individuo. Le caratteristiche distintive affinché un lutto sia definito traumatico sono un elevato grado di sofferenza durante il decesso e la natura dolosa (es. omicidio) o intenzionale (es. suicidio) della morte. Tuttavia, anche se non sono presenti queste caratteristiche “traumatizzanti”, la perdita di un caregiver primario può costituire di per sé una perdita traumatica per i bambini, visti gli effetti destabilizzanti e pervasivi che la sua assenza può comportare in tutte le sfere della vita di un bambino (APA, 2014; Cohen, et al., 2006).
La caratteristica distintiva del disturbo da lutto persistente complicato con lutto traumatico è quella di rimanere “bloccati” negli aspetti traumatici del decesso della persona cara (e.g., Mannarino & Cohen, 2011). La persona, adulto o bambino, presenta contemporaneamente il dolore per la perdita, i sintomi connessi all’evento traumatico (i.e., DSPT) e sintomi depressivi.
Tra i sintomi del DSPT connessi al disturbo da lutto persistente complicato possono manifestarsi pensieri o immagini intrusivi e dolorosi circa l’evento traumatico che ha portato alla morte o persino la sensazione che l’evento riaccada continuamente. I bambini possono manifestare reattività fisiologica o sofferenza psicologica in risposta a reminder (fattori esterni – persone, luoghi, conversazioni, attività, oggetti, situazioni- che suscitano ricordi spiacevoli, pensieri o sentiemnti relativi o strettamente associati all’evento/i trauamtico/i) della morte traumatica (e.g., Pynoos, 1992).
I sintomi di iperattivazione fisiologica manifestati (APA, 2007) possono includere:
- Disturbi del sonno
- Irritabilità o scoppi d’ira
- Difficoltà di concentrazione
- Eccessiva reazione d’allerta
- Ipervigilanza
Come conseguenza, l’individuo affetto da disturbo da lutto persistente complicato mette in atto come strategie di coping l’evitamento comportamentale o un ottundimento emotivo circa la persona deceduta o tutto ciò che riguarda lei e le circostanze della morte (e.g., Mannarino & Cohen, 2011). I bambini con disturbo da lutto persistente complicato possono anche esperire un diminuito interesse nelle normali attività, sentendosi emotivamente distanti dagli altri, con una gamma di emozioni molto ridotta, o un senso di mancanza di prospettive future (e.g., Cohen, et al., 2006).
Spesso i bambini possono sviluppare la paura di morire nelle stesse circostanze della persona cara (Nader, 1997; Pynoos, 1992). Come conseguenza, possono cercare in tutti i modi di differenziarsi dal defunto contrapponendosi al normale processo di riconciliazione. Può manifestarsi anche la tendenza opposta, cioè il tentativo di identificarsi troppo fortemente e intensamente con la persona amata. Questo sembrerebbe un tentativo di evitare il dolore associato al normale processo di elaborazione del lutto (Nader, 1997).
I bambini possono, inoltre, sviluppare un forte senso di colpa per le circostanze in cui è morta la figura di riferimento o per essere sopravvissuti (e.g., Nader, 1997; Pynoos & Nader, 1990) e sentimenti di vendetta o rivalsa (Eth & Pynoos, 1985).
Test di assessment specifici per valutare il disturbo da lutto persistente complicato
Sebbene vi sia una crescente attenzione nel riconoscere e definire il disturbo da lutto persistente complicato, ancora pochi studi hanno sviluppato strumenti psicodiagnostici standardizzati (Cohen & Mannarino, 2010; Mannarino & Cohen, 2011). Attualmente vi è un unico strumento diagnostico con validità statistica per la valutazione dei sintomi connessi specificatamente alla morte di un proprio caro per l’età evolutiva: l’ Expanded Grief Inventory (EGI). Questo strumento (Layne, Savjak, Saltzman & Pynoos, 2001) è costituito da 28 item che valutano la sintomatologia e le caratteristiche sia del lutto non complicato che del disturbo da lutto persistente complicato dai 7 ai 17 anni. Rileva 3 fattori principali:
- Connessione positiva: la capacità del bambino di avere ricordi e pensieri positivi circa il defunto
- Lutto complicato esistenziale: valuta il vissuto di vuoto causato dal decesso
- Evitamento e intrusioni traumatiche: i sintomi intrusivi traumatici nell’abilità del bambino di ricordare o avere sentimenti positivi circa il defunto.
Questo strumento esiste solo nella versione in lingua inglese.
Il Characteristics, Attributions and Responses to Exposure to Death – Youth version (CARED-Y) è invece un test composto da 39 item che fornisce informazioni sugli aspetti peritraumatici del decesso della persona così come informazioni sulla relazione del bambino con il defunto e la sua partecipazione al funerale (Brown, Amaya-Jackson, Cohen, Handel, Thiel de Bocanegra, et al., 2008).