All’interno della sala dove si è tenuto il Congresso, ci attendono 3 postazioni, in ognuna delle quali ci viene offerta la possibilità di testare diverse tecnologie realizzate per supportare i piani riabilitativi di bambini con disabilità intellettive. La prima postazione è dedicata all’utilizzo creativo del PC.
Relatori: Giuseppe Maurizio Arduino (Responsabile Servizio di Psicologia e Psicopatologia dello Sviluppo, ASL CN1, Cuneo), Luciano Destefanis (CASA- Centro Autismo e Sindrome di Asperger, ASL CN1, Cuneo), Franca Garzotto (Dipartimento di Elettronica, Informazione e Bioingegneria, Politecnico di Milano) e Jacopo Giovanni Romani (Needius Srl; Università di Trento)
Le tecnologie per supportare la riabilitazione di bambini con disabilità intellettiva
Luciano Destefanis, logopedista di grande esperienza, ci insegna a costruire attività mirate a promuovere specifiche abilità semplicemente utilizzando il noto Power Point e Audacity, un software per la registrazione di suoni. La dimostrazione che un PC e un po’ di buona volontà sono sufficienti per creare degli strumenti in grado di arricchire il programma riabilitativo rivolto a un bambino autistico.
Franca Garzotto ci presenta Wildcard “Occhiali Magici”, un progetto di realtà virtuale immersiva indossabile.
Provo in prima persona il visore attraverso cui ci si immerge in una realtà virtuale con lo scopo di promuovere attenzione selettiva e attenzione mantenuta in bambini che manifestano deficit in queste aree. Ci introduce anche altre tecnologie come per esempio gli smart toys, giochi attraverso i quali stimolare interazioni educative e la Philips Hue, una luce controllabile da remoto con cui creare diversi scenari a seconda dell’obiettivo terapeutico.
Sarebbe bello riuscire a credere che questi strumenti possano diventare a breve una risorsa terapeutica accessibile a tutti.
Jacopo Romani ci presenta Blu(e), un comunicatore CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) su tablet touchscreen. Il comunicatore è collegato in remoto ad una piattaforma online a cui possono accedere famiglia e rete terapeutica, attraverso la quale è possibile realizzare e inviare al tablet le tabelle di simboli. Ciò permette inoltre di monitorarne l’utilizzo, per verificare per esempio il progresso comunicativo del bambino in termini di numero di immagini imparate in un dato periodo.
Con questo strumento si risolvono gran parte dei limiti di fruibilità, personalizzazione e monitoraggio di una CAA supportata dal solo materiale cartaceo.
Apre la plenaria Filippo Simeoni, direttore della cooperativa sociale il Ponte di Rovereto che ci regala la visione del cortometraggio “Tramondi. Un viaggio tra autismo e serigrafia”. Il documentario racconta un progetto che ha visto coinvolto un piccolo gruppo di ragazzi con autismo guidati nella realizzazione di magliette, dalla realizzazione del logo alla stampa sul tessuto.
La selettività alimentare negli autistici
Luigi Mazzoni tratta il tema della selettività alimentare, una forte rigidità nelle scelte alimentari che riguarda molti autistici. La selettività è spiegata da fattori diversi (consistenza, odore, colore, marca, …) ma non è mai associata alla mancanza di appetito. Tuttavia non esiste una definizione standard operazionalizzata di tale costrutto e l’eziologia della selettività alimentare nella popolazione autistica con buona probabilità differisce dalla causa di questa problematica nella popolazione tipica. L’ipotesi più probabile è che la selettività negli autistici dipenda dalle alterazioni sensoriali.
Sempre in tema di alimentazione, Mazzoni denuncia la mancanza di prove di efficacia delle diete prive di glutine e caseina, ritenute per anni capaci di alleviare i sintomi.
Di grande attualità il tema del Gut Microbiota anche se ad oggi mancano dati certi riguardo l’associazione tra assunzione di probiotici e diminuzione dei sintomi di fobia sociale. La ricerca sul tema è tuttavia molto vivace e c’è da aspettarsi che a breve se ne sappia di più.
L’intervento si chiude con la raccomandazione ad un approccio multidisciplinare al trattamento della selettività alimentare che coinvolga dietologo, psicologo cognitivo comportamentale, educatori e genitori.
La transizione all’età adulta degli autistici
Marco Bertelli affronta il tema dell’autismo nella transizione all’età adulta e quindi della comorbidità con disturbi di natura psichiatra che nella popolazione autistica risultano essere più presenti e più precoci benché assumano caratteristiche diverse dalla popolazione tipica. I disturbi d’ansia e somatizzazione sono i più diffusi. Varie sono le ipotesi che tentano di spiegare questa maggiore vulnerabilità ai disturbi psichiatrici all’interno di un paradigma bio-psico-sociale. Denuncia l’inadeguatezza dei servizi ospedalieri rispetto ai bisogni di salute mentale delle persone con disturbi intellettivi. Una ricerca dimostra come sia nelle università che nei servizi manchino i giusti riferimenti culturali per garantire una presa in carico di questi pazienti.
Flavia Chiarotti dell’Istituto Superiore della Sanità ci parla dell’incidenza dei Disturbi dello spettro autistico. Negli ultimi anni (2000-2012) si è assistito a un incremento di casi significativo del 15 per mille in USA.
Al di là dei fattori attinenti, la raccolta dei dati ha dimostrato come ci sia un incremento dei fattori di rischio genetici e ambientali. Tra questi ultimi vanno esclusi i vaccini poiché non c’ è nessuna correlazione dimostrata tra adesione al programma vaccinale e manifestazione di un Disturbo dello spettro autistico.
Le relazioni adulte degli autistici
Marco de Caris propone un intervento sulle relazioni amicali, amorose, sessualità e matrimonio. Le persone con disabilità intellettiva hanno una qualità di informazione meno articolata riguardo alla sessualità e all’affettività e questo ha ovvie ricadute sul piano comportamentale. Le richieste nel mondo sociale aumentano e si modificano a seconda dell’età e dei contesti. Rispetto alla costruzione di una vita socio affettiva è importante comprendere le proprie e altrui emozioni, conoscene le regole sociali e imparare a immaginare come gli altri vedono le cose, come pensano e come si sentono. L’autonomia è fondamentale in un progetto di vita e ha ricadute importanti su affettività e relazioni. Il modo migliore per promuoverla è il lavoro in gruppo in cui si provi a fare cose. Qualsiasi cosa si insegni quando sono piccoli va fatta già pensando all’utilità che potrà avere quando saranno adulti, privilegiando sempre obiettivi di indipendenza.
L’associazionismo per gli autistici
Chiude il convegno l’intervento di Giovanni Marino (ANGSA-FIA) che ci parla dei diritti delle persone con autismo nei livelli essenziali di assistenza, introdotti dalla legge 134/2015. I LEA sono l’insieme di tutte le prestazioni, servizi e attività che i cittadini hanno il diritto di ottenere dal Ssn con lo scopo di garantire in condizioni di uniformità a tutti e su tutto il territorio nazionale. Questi servizi impattano sull’insieme di diritti soggettivi della persona che secondo la Costituzione devono in ogni caso essere garantiti in modo universale e a tutti i cittadini. Ora bisogna che le regioni sappiano emanare appropriati documenti in conformità delle leggi per poter rendere esigibili questi servizi e riguardo a questo l’associazionismo può fare la sua parte.
