Disturbo dell’identità dell’integrità corporea: ipotesi eziologiche e questioni ancora irrisolte (5)

Il disturbo dell’identità dell'integrità corporea è una rara patologia: i soggetti che ne soffrono desiderano amputare un arto del proprio corpo

ID Articolo: 116564 - Pubblicato il: 31 dicembre 2015
Disturbo dell’identità dell’integrità corporea: ipotesi eziologiche e questioni ancora irrisolte
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Disturbo dell’identità dell’integrità corporea: aspetti etici legati all’amputazione

Attualmente vi è un’accesa discussione etica rispetto al riconoscere le amputazioni nei pazienti con disturbo dell’identità dell’integrità corporea come legali e da eseguire sotto condizioni molto restrittive (Bayne e Levy, 2005; Bridy, 2004; Beckford-Ball, 2000; Levy, 2007; Manok, 2012; Nitschmann, 2007).

Non c’è accordo sul fatto che i medici soddisfino il desiderio di amputazione di questi pazienti in qualsiasi circostanza. Legato a ciò, uno degli argomenti riportati contro la legalizzazione dell’amputazione nelle persone affette da disturbo dell’identità dell’integrità corporea è legato al fatto che spesso questi soggetti mostrano il desiderio di più operazioni, dopo che la prima è stata eseguita.

Secondo altri autori, dal momento che non esiste una terapia che promette una guarigione dal disturbo dell’identità dell’integrità corporea, l’amputazione dovrebbe essere considerata come una possibilità di aiuto per queste persone.

Levy (2007) è a favore alla legalizzazione dell’amputazione in quanto appare ovvio che la malattia è difficile da trattare in altro modo: egli ritiene che l’unico metodo efficace al momento per aiutare questi pazienti sia proprio l’intervento chirurgico.

Per Bayne e Levy (2005), i pazienti con disturbo dell’identità dell’integrità corporea non sono psicotici e sono ben consapevoli dei rischi e delle conseguenze a cui vanno incontro (e di cui ovviamente devono essere ben informati prima dell’operazione), perciò la chirurgia è eticamente possibile in quanto potrebbe prevenire la possibilità che molti pazienti con disturbo dell’identità dell’integrità corporea si feriscano o si uccidano. Questo come conseguenza del fatto che molti medici, come è stato già detto, non sono disposti ad eseguire questo tipo di amputazioni sui loro pazienti ed è così che la maggior parte dei soggetti con disturbo dell’identità dell’integrità corporea si recano nei paesi stranieri, poco sviluppati, ed eseguono operazioni rischiose pagando in contanti e rischiando la vita per le scarse condizioni di sicurezza e igiene.

Gli aspetti etici vengono presi in considerazione riferendosi a questioni legate ai quattro principi della bioetica (autonomia, non-maleficenza, beneficenza di giustizia).

Il principio dell’autonomia sostiene che gli esseri umani agiscono autonomamente quando l’atto è compiuto: con intenzione; con comprensione della situazione; senza controlli o influenze coercitive esterne (Muller, 2009).

Messaggio pubblicitario Il principio dell’autonomia sottolinea l’indipendenza dei pazienti contro le autorità (anche mediche) ed esige che i medici rispettino i desideri dei pazienti e portino avanti le loro volontà. I pazienti hanno il diritto di scegliere tra differenti tipi di terapie mediche quella che ritengono più opportuna dopo aver valutato rischi e opportunità, in accordo alla loro situazione personale e ai loro valori individuali. Una volta soddisfatti questi criteri, il paziente con disturbo dell’identità dell’integrità corporea potrebbe fornire il proprio consenso informato all’operazione. Se l’amputazione diventasse una terapia accreditata per i pazienti disturbo dell’identità dell’integrità corporea, i pazienti potrebbero scegliere tra la terapia psicologica, psicofarmacologica, neuroriabilitazione, amputazione o, eventualmente, stimolazione magnetica transcranica o stimolazione cerebrale elettrica.

Bridy (2004) ritiene che l’amputazione potrebbe essere accettata come legittima in vista della ricerca del paziente della sua felicità e autenticità.

Secondo il principio di non-maleficenza, i medici non dovrebbero eseguire l’amputazione senza indicazioni mediche ben precise, in quanto l’operazione comporta grandi rischi e spesso ha conseguenze importanti che vanno oltre la disabilità, come per esempio infezioni, trombosi, paralisi o necrosi (Beckford-Ball, 2000; Dotinga, 2000; Johnston e Elliott, 2002). L’amputazione potrebbe causare un danno irreversibile che non può essere guarito.

Secondo il principio di beneficenza, l’amputazione potrebbe essere giustificata nel caso in cui i benefici che ne derivano al paziente permettono di annullare il possibile danno. Quindi, affinché l’amputazione possa essere considerata legale devono essere soddisfatte tre condizioni: l’efficacia, la sostenibilità degli effetti e la non esistenza di una terapia meno nociva (Muller, 2009). Per Bayne e Levy (2005), First (2004), Fisher e Smith (2000) e Furth e Smith (2000) tali condizioni possono considerarsi soddisfatte. Ma nonostante questo, essi non sono stati in grado di presentare prove scientifiche sulla reale efficacia dell’amputazione come terapia per pazienti con disturbo dell’identità dell’integrità corporea, e si riferiscono approssimativamente all’osservazione di soli 10 casi per arrivare alle loro conclusioni. In più, la sostenibilità degli effetti può essere messa in dubbio: in alcuni casi, infatti, si verifica uno spostamento del sintomo che porta a successive amputazioni di più arti (Berger et al., 2005; Skatessoon, 2005; Sorene et al., 2006).

Il fatto che la psicoterapia e le sostanze psicotrope non siano molto efficaci per curare il disturbo dell’identità dell’integrità corporea è stato dimostrato solo da pochi studi di casi, mentre in altri gli SSRI e la terapia comportamentale sono stati in grado di diminuire il desiderio di amputazione (Berger et al. 2005). Quindi, i prerequisiti che potrebbero giustificare l’amputazione secondo il principio di beneficenza non sono né soddisfatti né dimostrati sufficientemente.

Tuttavia, il principio di beneficenza potrebbe giustificare le amputazioni nel caso in cui vengano fatte per prevenire conseguenze peggiori (Beauchamp e Childress, 2001). Questo dato è portato a sostegno dal fatto che alcuni pazienti con disturbo dell’identità dell’integrità corporea sono così ossessionati dal desiderio di aver un arto amputato che cercano di procurarselo autonomamente, schiacciandosi una gamba con dei pesi o con altri metodi “fai da te” (Dyer, 2000; First 2004; Furth e Smith 2000; Skatessoon 2005). Alcuni di questi casi hanno portato alla morte (Bayne e Levy, 2005). La possibilità di amputazioni eseguite correttamente e da persone professionali potrebbe impedire queste pericolose automutilazioni.

Il principio di giustizia prende in considerazione anche l’impatto sociale ed economico del disturbo. Un’amputazione porta ad un handicap: oltre a delle reazioni psicosociali nelle persone circostanti, questo ha delle conseguenze finanziarie. Mentre non vi sono problemi legati al finanziamento pubblico offerto dal sistema sanitario quando l’amputazione è eseguita a causa di incidenti o malattie, ci sono invece problemi giuridici quando l’amputazione è auto-inflitta o eseguita per cause estetiche, erotiche o finanziarie. Questo perché i costi sono elevati: le assicurazioni devono pagare le cure, i trattamenti medici e la riabilitazione dopo l’intervento; le abilità lavorative dei pazienti possono essere più limitate dopo l’intervento e quindi si crea la necessità di fornirgli una nuova formazione per un altro lavoro, mentre in altri casi i pazienti non sono proprio più in grado di poter lavorare e si arriva ad un pensionamento anticipato (Noll e Kasten, 2014).

Anche il contesto sociale circostante gioca un ruolo importante. Un ambiente sociale accondiscendente è molto importante per la soddisfazione a lungo termine dei pazienti, in quanto avere qualcuno con cui parlare migliora la loro situazione. Le persone a cui solitamente vengono riferite le vere motivazioni dell’amputazione sono i famigliari e gli amici, mentre raramente i colleghi (Noll e Kasten, 2014).

Conclusioni

Il disturbo dell’identità dell’integrità corporea è una rara condizione clinica, studiata di rado, in cui vi è una mancata corrispondenza tra l’immagine mentale del corpo ed il corpo fisico che influenza la vita delle persone colpite in modo estremo (Blom, Hennekam e Denys, 2012).

Il disturbo dell’identità dell’integrità corporea si traduce in un intenso desiderio di amputare un arto o di danneggiare il midollo spinale, al fine di diventare paraplegici e può portare gli individui a mutazioni auto-inflitte. Per gli individui affetti da questa condizione, i desideri connessi al disturbo dell’identità dell’integrità corporea sono fondamentali per la vita e non sono il risultato di un disturbo psichiatrico primario o somatico.

Ulteriori ricerche sono necessarie per rivelare l’eziologia di questa condizione, e quindi comprendere quale sia il trattamento più efficace.

Se infatti il disturbo dell’identità dell’integrità corporea è una condizione derivante da una disfunzione cerebrale, similmente ad altre malattie neurologiche come la depressione (Davidson 2010), una combinazione di trattamenti farmacologici e di psicoterapia dovrebbero essere attentamente pianificati.

Se invece il disturbo dell’identità dell’integrità corporea è un disturbo neurologico legato ad una disfunzione del lobo parietale (McGeoch et al.2011; Aoyama et al. 2012) o a sindromi di rinnegamento (Berlucchi e Aglioti 2010), vi è un’ulteriore prova che un trattamento chirurgico non dovrebbe essere suggerito, e dovrebbero essere testati prima i risultati di tecniche meno invasive, come la stimolazione vestibolare calorica (Ramachandran e McGeoch, 2007).

Accanto alla chirurgia al momento non vi è alcuna strategia di gestione efficace del disturbo, ma
il riconoscimento e il rispetto per i desideri di questi pazienti possono ridurre l’enorme carico che questo ha sulla loro vita (Blom, Hennekam e Denys, 2012).

Anche la questione sulla legalizzazione delle amputazioni deve essere risolta. Come visto precedentemente, diversi autori (Bayne e Levy, 2005; First, 2004; Fisher e Smith, 2000; e Furth Smith, 2000) hanno sostenuto che l’amputazione ha spesso aiutato questi pazienti e quindi renderla legale a tutti gli effetti potrebbe permettere una riduzione di operazioni rischiose compiute in altri paesi o le auto-mutilazioni, oltre a garantire il benessere dei pazienti a lungo termine (Muller, 2009). Per risolvere questo problema, il punto cruciale da chiarire consiste nel comprendere se il desiderio di amputazione derivi da una scelta autonoma o da un’ossessione.

Fino ad ora la maggior parte degli studi ha sostenuto che alla base di questo desiderio ci sia un impulso sessuale o un disturbo dell’identità (Sedda, Bottini, 2014); inoltre, gli studi neurologici supportano l’ipotesi di un disturbo a livello celebrale. Tutto questo porta a considerare le amputazioni come lesioni gravi provocate da persone con sostanziale perdita di autonomia e quindi non propriamente in grado di scegliere con consapevolezza.

In conclusione, i 37 anni di studio di questo desiderio di essere disabili, hanno portato alla luce una condizione ancora segreta (ma forse non così rara, considerando il crescente numero di individui inclusi negli studi), che sembra difficile da capire, anche utilizzando le attuali tecnologie.

È necessario molto sforzo per trovare una soluzione e, infine, un trattamento per il disagio di questi individui. Questa condizione ancora oscura ha bisogno di un approccio multidisciplinare per andare oltre la semplice cornice sperimentale/clinica, e richiede un modello molto più complesso che comprende anche aspetti sociali ed etici (Patrone, 2009).

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