Per le persone con disturbo dello spettro autistico, l’aver sperimentato un aumento del tempo non strutturato a casa durante la pandemia può aver comportato diverse difficoltà.
Nonostante l’effetto della pandemia sulle persone con disabilità non sia ancora stato ben determinato, è plausibile pensare, e la letteratura lo conferma, che le persone con disabilità sono sproporzionalmente colpite dalle situazioni di emergenza (Campbell et al., 2009). Uno studio molto recente di Baweja e colleghi (2022) si è focalizzato sulle difficoltà che gli individui con Disturbo dello Spettro Autistico hanno affrontato, e si trovano tuttora ad affrontare, a causa della pandemia da Covid-19.
A causa delle differenze nella comunicazione, nella socializzazione e nel funzionamento esecutivo inerenti alla diagnosi (APA, 2013), gli individui con disturbo dello spettro autistico possono essere più vulnerabili durante la pandemia. Possono trovarsi in difficoltà anche con alcune componenti fondamentali della resilienza come ad esempio fare delle previsioni future, immaginare gli esiti di una determinata situazione o essere flessibili e adattarsi di fronte ai cambiamenti improvvisi (Wallace et al., 2016).
Se consideriamo in aggiunta anche altri aspetti co-occorrenti come la disabilità intellettuale, i problemi di apprendimento e i problemi medici cronici, il livello di vulnerabilità aumenta notevolmente (Narzisi, 2020).
Con le restrizioni messe in atto, tra cui l’obbligo di restare a casa, l’allontanamento sociale e la chiusura di molte attività/servizi, le persone con disabilità e le loro famiglie si sono ritrovate senza accesso ai servizi e ai supporti necessari, sperimentando così una maggiore vulnerabilità in diversi ambiti, dall’istruzione alle cure (Neece et al., 2020).
Sfide educative e professionali con il disturbo dello spettro autistico
Nell’ambito scolastico, i bambini con disturbo dello spettro autistico, che prima della pandemia potevano fare affidamento su una routine strutturata a scuola (ambiente strutturato, orari, attività prestabilite ecc), si sono ritrovati, assieme alle loro famiglie, a partecipare ad attività online nelle proprie case tramite l’utilizzo di apparecchi elettronici. Inoltre, questa sfida educativa, doveva essere supportata e affiancata dai genitori che, oltre a portare avanti il proprio lavoro dovevano badare agli altri membri della famiglia, occuparsi dei pasti e delle faccende domestiche, aumentando il carico sulle loro spalle.
Per quanto riguarda l’ambito professionale, la letteratura dimostra che gli adulti con diagnosi di spettro dell’autismo sono a maggior rischio di sperimentare un maggiore isolamento sociale (Howlin et al., 2013), una minore partecipazione alla comunità (Tint et al., 2017) e una minore partecipazione alle attività sociali, oltre ad affrontare un tasso più alto di disoccupazione e sottoccupazione rispetto ai loro coetanei neurotipici (Roux et al., 2013). Nell’attività lavorativa, le persone con autismo si affidano al personale di supporto per il trasporto, per la gestione delle attività lavorative e per l’effettivo impegno sociale nella comunità (Lindsay, 2017). Tutte risorse che durante la pandemia, specialmente nella fase iniziale e più acuta, hanno avuto un blocco creando di conseguenza varie difficoltà. Anche le riaperture a seguito della stabilizzazione dei contagi, sebbene possano comportare aspetti positivi, possono aver rappresentato una sfida dato che il ritorno alle attività scolastiche e lavorative può essere una fonte di ansia (Neece et al., 2020).
Per le persone con disturbo dello spettro autistico, l’aver sperimentato un aumento del tempo non strutturato a casa può aver comportato alcune difficoltà dato che, in questo modo, si ritrovano a dover gestire le difficoltà nel funzionamento esecutivo che comprende pianificazione, organizzazione, avvio dei compiti e autocontrollo (Wallace et al., 2016). In aggiunta, con l’eccesso di tempo libero non strutturato e con scarsa variabilità delle attività, può diventare più facile rimanere ‘bloccati’ negli interessi limitati o fissi che caratterizzano la diagnosi dello spettro dell’autismo (Lam et al., 2008)
Servizi di salute mentale per il disturbo dello spettro autistico
L’interruzione dei servizi a causa del turnover e della carenza di personale, delle chiusure obbligatorie e dell’accesso ridotto ai servizi specializzati necessari (Eshraghi et al., 2020), ha comportato delle grosse limitazioni per gli individui con disabilità e in particolare per le persone con autismo. Alcuni servizi ambulatoriali e a domicilio sono stati convertiti in servizi telematici, ma questa trasformazione alla telemedicina può comportare alcuni problemi. Nel caso dell’autismo, un trattamento frequentemente utilizzato è l’Applied Behavior Analysis (ABA) (Roane et al., 2016). Tuttavia, questo tipo di trattamento utilizza materiali condivisi e viene svolto in presenza di entrambe le parti (terapeuta – paziente). Trasformare questo tipo di trattamento in un trattamento telematico può essere impegnativo in quanto l’ABA include l’osservazione del comportamento che è spesso fuori dalla portata di una videocamera e richiede il supporto di un altro membro della famiglia.
La conversione telematica delle visite psichiatriche ambulatoriali, inoltre, non è in grado di monitorare e completare tutti gli esami fisici necessari. Per i bambini che, a causa della diagnosi, vengono trattati con antipsicotici atipici per l’irritabilità dell’umore, può essere un grande problema data la necessità di un monitoraggio periodico (Volkmar et al., 2014).
Anche la diagnosi ha subito dei ritardi a causa dell’interruzione dei servizi, implicando di conseguenza anche un ritardo nell’accesso al trattamento. Tuttavia, questa situazione ha permesso, dato il bisogno immediato, lo sviluppo di metodologie innovative in grado di condurre valutazioni telematiche (ad es., Narzisi, 2020; Wagner et al. 2020).
Conclusioni
In conclusione, la pandemia da Covid-19 ha comportato una serie di effetti negativi sulla nostra società, in particolare per quella parte di popolazione che richiede delle esigenze specifiche, come nel caso della disabilità in generale e delle persone affette da spettro dell’autismo. Per questo motivo, è fondamentale prendere in considerazione le necessità anche di questa parte della popolazione. Dato che le persone con spettro dell’autismo sono particolarmente vulnerabili in questi momenti, la preparazione alle emergenze è importante per garantire che coloro che sono a più alto rischio continuino a poter usufruire dei servizi essenziali mentre affrontiamo potenziali ondate future di questa pandemia o altre emergenze sanitarie. Coinvolgere gli stessi individui con diagnosi di autismo e le loro famiglie nelle discussioni in corso sul miglioramento di queste misure sarà fondamentale per l’innovazione che è estremamente necessaria.
