Uno studio ha voluto esplorare le reazioni psicologiche degli italiani con diagnosi di malattia infiammatoria intestinale cronica (IBD) alla pandemia e le loro preoccupazioni sull’emergenza sanitaria.
La malattia infiammatoria intestinale (IBD) è una malattia infiammatoria cronica del tratto gastrointestinale; solitamente comprende la malattia di Crohn, un’infiammazione cronica dell’intestino, che può colpire tutto il tratto gastrointestinale, dalla bocca all’ano; la colite ulcerosa che colpisce l’intestino crasso, interessando dapprima il retto, per poi eventualmente estendersi a tutto il colon e, talvolta, altre condizioni (Ricci et al., 2008).
Malattia infiammatoria intestinale: di cosa si tratta
L’infiammazione dell’intestino caratteristica delle IBD provoca dolore addominale, diarrea, sangue nelle feci e perdita di peso (Barello et al., 2014). Le IBD sono una malattia che dura tutta la vita e l’incidenza è aumentata notevolmente nei paesi industrializzati: è considerata una delle malattie gastrointestinali più prevalenti (Shah et al., 2015). Gli italiani con diagnosi di malattia infiammatoria intestinale sono circa 250.000 (AMICI Onlus, 2020) e, poiché non esiste una cura definitiva, i trattamenti includono farmaci con possibili effetti collaterali, interventi chirurgici invasivi e una costante attenzione allo stile di vita e alla dieta (Kaplan, 2015).
Spesso, la malattia infiammatoria intestinale richiede l’integrazione delle competenze di vari fornitori di assistenza sanitaria per soddisfare adeguatamente le esigenze dei pazienti. Le opzioni di trattamento medico e chirurgico sono complicate e sono frequentemente fonte di angoscia sia per il paziente che per l’operatore. Tuttavia, alcuni risultati dell’ultimo decennio sottolineano l’importanza del coinvolgimento dei pazienti nel trattamento, i quali diventano gestori attivi ed efficaci delle loro cure. La disponibilità dei pazienti a partecipare attivamente alla gestione della loro salute e alla prevenzione dei rischi è definita in letteratura come Patient Engagement (Greene, 2012). Le prove a sostegno del ruolo della compliance e del coinvolgimento del paziente rivelano infatti migliori risultati di salute, esperienze migliori per il paziente e costi complessivi più bassi.
Possibili effetti del Covid-19 su persone con malattia infiammatoria intestinale
La malattia da coronavirus 2019 (Covid-19) presenta, tra i fattori di rischio, l’età avanzata, le malattie cardiovascolari, l’ipertensione, il diabete, le malattie respiratorie croniche e il cancro (Liu et al., 2020). Il tasso di mortalità del Covid-19, secondo le statistiche, è del 4,3% e raggiunge il 13% in Italia settentrionale (Haybar et al., 2020).
Il governo italiano, in seguito alla rapida trasmissione del Covid-19, ha attuato misure preventive per limitare la diffusione della malattia, bloccando l’intera popolazione a casa tramite un decreto ministeriale. Tali limitazioni hanno avuto conseguenze emotive e psicologiche sulle persone, costrette a modificare il loro stile di vita e le loro abitudini quotidiane. Inoltre, l’incertezza dell’emergenza sanitaria e le misure restrittive hanno messo a dura prova le persone con una malattia cronica e la loro capacità di affrontare situazioni stressanti (Savarese et al., 2021).
Alcuni risultati della letteratura mostrano che le persone affette da IBD sperimentano un livello di peso psicologico e di stress che influenza negativamente la gravità della malattia e la qualità della vita poiché l’asse cervello-intestino (Bernstein, 2017), un collegamento tra il sistema nervoso centrale e il sistema enterico, viene spesso alterato da eventi stressanti ad alto impatto tra i quali il Covid-19 (Sood, 2020). In aggiunta, i soggetti affetti da malattie intestinali croniche, durante la situazione di emergenza e le restrizioni, hanno dovuto cambiare drasticamente la loro quotidianità e la loro gestione della malattia. (Scaldaferri et al., 2020).
Malattia infiammatoria intestinale e Covid-19: uno studio
In uno studio del 2021, Savarese e colleghi hanno esplorato le reazioni psicologiche degli italiani con diagnosi di IBD e le loro preoccupazioni sull’emergenza. In particolare, si sono focalizzati sui possibili effetti negativi sul patient engagement e sulla gestione della malattia.
Tramite un questionario online si sono occupati di valutare preoccupazioni generali, gestione della malattia e reazioni psicologiche, selezionando un campione non probabilistico composto da pazienti con IBD appartenenti all’Associazione Italiana pazienti con IBD (AMICI Onlus) che hanno completato il questionario nell’Aprile del 2020.
I risultati mostrano che i pazienti italiani con IBD sono apparsi molto preoccupati per l’emergenza Covid-19 (60,7%) e per i rischi di infezione (59%). La metà degli intervistati ha riferito uno stress percepito medio-alto e il 74% aveva livelli medio-bassi di autoefficacia nel coping. Inoltre, un terzo era in uno stato di eccitazione psicologica e il 29% dei pazienti aveva cancellato gli appuntamenti in ospedale per paura di contrarre il virus.
I risultati, come ipotizzato, hanno mostrato che i pazienti hanno vissuto le restrizioni con un livello medio di stress e con un’inadeguata capacità di coping per la gestione della malattia. Il Covid-19 risulta quindi percepito come un fattore altamente stressante a causa del quale i pazienti con IBD possono sentirsi disorientati e abbandonati: questi sentimenti possono peggiorare la percezione dell’effetto del Covid-19 sulla malattia e sulla qualità di vita.
Relativamente alla Patient Engagement, alcuni pazienti avevano una buona elaborazione psicologica dell’emergenza, accompagnata da un alto livello di aderenza ai farmaci e continuità delle visite, altri, invece, sperimentavano fasi di blackout e arousal, con il rischio di perdere l’orientamento e cadere in uno stato di scoraggiamento. Sarebbe importante quindi prestare maggiore attenzione al coinvolgimento del paziente per poter migliorare la cura delle IBD durante situazioni altamente stressanti come il Covid-19 per facilitare l’adesione alle prescrizioni mediche. In conclusione i risultati emersi dallo studio suggeriscono che è importante considerare e monitorare lo stato psicologico dei pazienti con IBD durante la pandemia per prevenire un peggioramento degli outcome psicologici che possono, a loro volta, avere implicazioni negative su quelli clinici (Savarese et al., 2021).
