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La salute si reinventa in digitale: e-Health e m-Health nella sfida della gestione in rete del paziente cronico

e-Health e m-Health: le tecnologie digitali ci prospettano la gestione in rete della salute, specie del paziente cronico. Opportunità, interrogativi, limiti

ID Articolo: 160586 - Pubblicato il: 11 dicembre 2018
La salute si reinventa in digitale: e-Health e m-Health nella sfida della gestione in rete del paziente cronico
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Con smartphone e tablet potremo, tramite apposite app e in qualsiasi luogo e momento, interagire direttamente con lo specialista, monitorare andamento della terapia e parametri fisiologici, avere consigli e suggerimenti in tempo reale, sapere quando e come proseguire col trattamento.

 

Messaggio pubblicitario Lo scorso Agosto secondo dati Audiweb solo in Italia più di 40 milioni di persone ha speso online più di 2 ore e mezza al giorno; di questi, il 75,1% lo ha fatto utilizzando uno smartphone.

Quanto siamo connessi ci dice anche quanto apprezziamo e ci serviamo di questi mezzi. Sono utili per passare il tempo leggendo giornali online, navigando sui social o giocando con delle app; ci tolgono dall’impasse di non avere tempo di fare acquisti grazie a siti di e-commerce, possiamo prenotare viaggi e vacanze oppure evitare noiose file utilizzando i servizi di pagamento online. Si tratta di mezzi che ci fanno divertire, che ci piace usare, che sentiamo utili, su cui facciamo affidamento. Non stupisce quindi che smartphone, tablet e in generale nuovi device, siano diventati spunto e motore di innovazione anche nell’ambito della medicina e della salute.

Salute digitale: e-Health e m-Health, la salute passa anche dallo smartphone

Col termine e-Health facciamo riferimento all’utilizzo delle tecnologie informatiche e di telecomunicazione in ambito sanitario. L’m-Health può esserne definita una sottocategoria perché riguarda i servizi che sono effettuati attraverso l’uso di apparecchi mobili e wireless come smartphone e tablet. Una prima definizione formale di “e-Health” risale alla fine degli anni Novanta (Eyesenbach, 2001) quando erano già chiare opportunità e sfide che i nuovi mezzi portavano all’attenzione dei clinici, sebbene molte delle tecnologie che ora consideriamo parte della nostra quotidianità solo venti anni fa erano pressoché impensabili. Rinnovare una prescrizione e prenotare appuntamenti online; condividere dati come pressione arteriosa, frequenza cardiaca, temperatura, indice glicemico, tramite dei software; parlare col proprio medico via webcam comodamente da casa. Questi sono solo esempi di quanto la salute in digitale può supportarci.

L’ e-Health non si limita solo a coniugare internet e medicina ma apre a nuove e importanti riflessioni pratiche, professionali ed etiche.

e-Health e m-Health: nuove opportunità

L’e-Health porta con sé un bagaglio di promesse e aspettative.

La riduzione dei costi della spesa sanitaria è certamente uno dei più importanti punti a favore. L’ e-Health consente ai pazienti di ottenere facilmente servizi sanitari online e di rendere più efficiente il flusso e l’erogazione stessa dei servizi evitando interventi diagnostici o terapeutici non necessari. Monitoraggio costante, prescrizione di farmaci o analisi, visite di controllo, follow up, tutto questo può essere effettuato a distanza.

Al di là degli aspetti pratici cambia la prospettiva per i professionisti della salute e per i pazienti.

I primi possono facilmente comunicare con i colleghi e beneficiare di formazione continua. Nuovi protocolli e standard possono essere condivisi tra dipartimenti migliorando di fatto la qualità della cura: l’efficienza trova spazio anche nel fatto che tutto è tracciabile, monitorabile e a disposizione in qualsiasi momento.

Anche per il paziente le prospettive cambiano. Si parla di engagement: Barello e colleghi (2016) sottolineano l’importanza di un approccio olistico che prenda in considerazione non solo la diagnosi ma anche il contesto socio-culturale e le dimensioni comportamentale, cognitiva, emotiva. Soprattutto quando si tratta di patologie croniche l’intervento deve includere anche il supporto psicologico: la cronicità comporta delle modificazioni significative nella quotidianità del paziente che spesso può sentirsi demotivato e passivo, con comparsa di depressione e bassa autostima (Castelnuovo et al., 2015).

Un’aderenza consapevole al trattamento è un fattore determinante specialmente nel caso di malattie croniche che richiedono monitoraggio costante: adesione e continuità sono fondamentali per una concreta, profonda e responsabile gestione della cura.

L’ e-Health si muove proprio in questa direzione favorendo il coinvolgimento attivo del paziente lungo tutto il percorso terapeutico. Ma c’è ancora qualcos’altro che l’ e-Health promette per un futuro non più così lontano: rendere realmente la sanità accessibile a tutti, anche a popolazioni rurali e meno abbienti, in nome di un’etica della sanità concreta e tangibile.

e-Health e m-Health: come farle funzionare al meglio

Diffusione su larga scala e contenimento dei costi senza rinunciare alla qualità: questi gli obiettivi da centrare per l’ e-Health (Granja et al., 2018). Per migliorarne l’adozione e il successo è importante identificare i fattori che possono influenzare, positivamente o negativamente, il risultato dell’intervento: i progressi nel campo dell’informatica corrono veloci mentre l’evoluzione dei sistemi sanitari è legata ad aspetti burocratici, organizzativi e operativi che influiscono sulla messa in pratica di nuovi protocolli o strumenti, seppur validati dalla comunità scientifica di riferimento.

Granja e colleghi hanno individuato alcune criticità pratiche che interessano i professionisti della salute: aumento del carico di lavoro a fronte di strutture che non sono aggiornate; mancanza di protocolli condivisi per cui rimane a discrezione del singolo l’assumersi o meno l’onere dell’intervento; formazione continua necessaria. La mancanza del rapporto diretto col paziente e il timore che un abbattimento dei costi corrisponda ad un impoverimento della qualità dei servizi generano perplessità.

Anche per quanto riguarda i pazienti bisogna tener conto di possibili limitazioni. Siamo sicuri che la Rete venga considerata affidabile quando si tratta di cure mediche? A questo interrogativo rispondono Norman e Skinner (2006) con l’ e-Health literacy scale (eHEALS) che valuta il livello di competenza e disponibilità percepite nei confronti della salute in digitale. Versioni adattate per diverse fasce d’età e lingua sono state validate in Olanda, Giappone, Cina, Spagna (vedi i lavori di Malcolm et al., 2012; Mitsutake et al., 2011; Paramio Pérez et al., 2015; Sudbury-Riley et al., 2017; Van der Vaart et al., 2011).

L’utilizzo di una tecnologia dipende in larga parte dall’utilità e la facilità d’uso percepite. E che per noi siano utili e facili da utilizzare non c’è ormai alcun dubbio.

e-Health e m-Health: la gestione del paziente cronico

Messaggio pubblicitario NETWORK CLINICA Grazie ai progressi della medicina l’aspettativa di vita si è allungata: screening migliori, diagnosi più affidabili, più mezzi e più capillarità nei servizi. Ciò ha portato un significativo incremento nel numero di pazienti con malattie croniche, condizioni permanenti che devono essere considerate nel lungo termine.

La gestione del paziente cronico pone diverse riflessioni dal punto di vista sanitario, sociale, economico. Vuol dire avere un paziente in carico per anni con costi elevati per il sistema sanitario. Ma vuol anche dire che si tratta di un paziente le cui cure vanno oltre il singolo trattamento e vanno ad influire sulla sua vita quotidiana; comporta una presa in carico coordinata tra diversi servizi e figure professionali, non da ultimo dello psicologo clinico. Nelle patologie croniche l’aspetto psicologico ha un ruolo chiave, dato che lo sviluppo di sintomi di stress, ansia e depressione ha un impatto negativo sulla patologia stessa e sull’aderenza alle cure (Castelnuovo et al., 2015).

Condivisione di informazioni, promozione e istruzione sull’automonitoraggio e coinvolgimento attivo del paziente e del suo contesto di vita familiare e sociale: mettere insieme tutto questo non è facile. Alla creazione di nuovi protocolli e terapie si affianca l’esigenza di gestire in maniera più funzionale la cura. L’ m-Health sembra essere una risposta valida. Ci sono diversi studi che ne evidenziano l’efficacia nel trattamento dell’obesità e del diabete, patologie in qui è fondamentale monitorare periodicamente parametri come livello di glucosio nel sangue, peso, attività fisica, livello di insulina, farmaci, regime alimentare, pressione arteriosa, ecc. (Castelnuovo et al, 2016; 2016; 2017).

Il potenziale dell’m-Health viene messo in luce dal lavoro di Parmanto e del suo team dell’Università di Pittsburgh che nel 2013 ha pubblicato i risultati del progetto iMHealth. Si tratta di un sistema che fornisce al paziente un’app e al clinico un software le cui informazioni sono integrate: quando il paziente aggiorna l’app automaticamente le informazioni sono disponibili anche sul portale del clinico e viceversa. Parmanto e colleghi hanno elaborato questo strumento per una specifica condizione cronica, la spina bifida, una malformazione congenita della colonna vertebrale che comporta un largo ventaglio di disabilità motorie e funzionali; questa costellazione di difficoltà incide in maniera considerevole sulla qualità della vita e sull’umore, spesso depresso in questi pazienti.

Ogni patologia richiede cure diverse che dipendono in larga parte da un’attenta valutazione sia in fase di diagnosi che in corso di trattamento: la possibilità di monitorare in tempo reale e a basso costo diventa un’area di sviluppo notevole proprio per la facilità d’uso e la praticità dei dispositivi mobile.

e-Health e m-Health: portare l’assistenza dove e quando ce n’è bisogno

Siamo connessi sempre, ovunque. Da casa, sui mezzi di trasporto, in ufficio, quando usciamo con gli amici. Internet – gli smartphone in particolare – fanno parte della nostra quotidianità.

Attualmente la maggior parte delle tecnologie digitali sanitarie riguarda singoli servizi come la conferma di un appuntamento tramite sms, referti inviati via mail, app e dispositivi wearable che monitorano singoli parametri. Fino ad ora la maggior parte dei contributi riguarda specifiche app capaci di misurare e tenere traccia di indici come livello del glucosio nel sangue, pressione arteriosa e così via.

Nonostante il loro grande potenziale non sempre lo sviluppo di tecnologie va di pari passo con un aggiornamento organizzativo e amministrativo. Se da un lato vengono abbattuti i costi nel lungo termine, dall’altro è necessario investire per l’implementazione di strumenti adeguati così come per un’adeguata formazione del corpo sanitario.

Al di là di limitazioni pratiche, ci sono anche dubbi e perplessità su aspetti legati alla privacy e qualità della relazione clinico-paziente. Per quanto riguarda i primi la UE si è espressa con il Regolamento generale sulla protezione dei dati (General Data Protection Regulation, GDPR) del 2016, diventato operativo proprio lo scorso Maggio, che regola il trattamento dei dati personali (on e off line) e che va a sostituire le normative precedenti.

La qualità della relazione di cura potrebbe essere compromessa dalla mancanza di una interazione diretta col paziente. L’e-Health non nasce come sostituto di una componente fondamentale del processo terapeutico, la relazione, ma vuole invece essere un valido supporto: i dispositivi devono essere pensati come strumenti attraverso i quali il clinico può avere una visione a 360gradi dello stato psicofisico del paziente nel suo contesto naturale e che possono aiutarlo a monitorare ogni parametro in tempo reale.

L’e-Health porta con sé un nuovo modo di pensare la medicina e la psicologia clinica, un nuovo modo di vedere il paziente, renderlo parte attiva del processo di guarigione e gestione della terapia.

Cambia la relazione tra le parti in una prospettiva che a partire da nuovi supporti ridefinisce e ridisegna in maniera più ampia ruolo e modalità dell’assistenza sanitaria, affinché la salute sia dove e quando ce n’è bisogno.

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Bibliografia

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