2 Aprile: giornata mondiale dell’autismo
Il 2 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’Autismo per informare e sensibilizzare il pubblico su un disturbo che, un tempo considerato raro, occorre in 1-2 casi su 100.
L’autismo è caratterizzato da severi deficit della comunicazione sociale e comportamenti ripetitivi e stereotipati che possono avere un impatto devastante sul funzionamento psicosociale della persona. I costi diretti e indiretti per il supporto delle persone con autismo sono elevatissimi: per l’Italia non sono disponibili stime, ma ad esempio nel Regno Unito i costi diretti (quali interventi sanitari, educativi o sociali), uniti ai costi per la produttività persa, sono stimati attorno ai 28 miliardi £ (Barrett et. al. 2012).
Sappiamo dalla ricerca che interventi educativi e comportamentali precoci e percorsi di consulenza psicoeducativa per genitori e insegnanti sono metodi di trattamento efficaci che possono migliorare gli esiti a lungo termine delle persone con autismo (Magiati, Tay & Howlin 2012; Oono 2013).
Tuttavia, l’accesso al trattamento in Europa è molto limitato. Molte famiglie, particolarmente se di livello socioeconomico basso, non ricevono alcun trattamento (Salomone et. al. 2015a). Altre utilizzano trattamenti di medicina complementare ed alternativa, nella maggior parte non testati, inefficaci o pericolosi (Salomone et. al. 2015b).
In occasione della giornata mondiale dell’autismo il prestigioso Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry ha pubblicato un documento per promuovere un approccio al trattamento e all’educazione inclusivo, basato sui diritti delle persone e sulle evidenze scientifiche.
Il documento, intitolato “Disturbo dello Spettro Autistico: dieci regole di base per aiutarmi” si rivolge alle persone con autismo e alle loro famiglie, agli operatori sanitari, agli educatori e agli insegnanti, ai politici e alle istituzioni di tutto il mondo ed è disponibile in open access in 39 lingue (Fuentes 2014, qui, traduzione italiana a cura di Salomone e Muratori, qui).
C’è ancora molto da fare per garantire l’accesso a trattamenti efficaci e fondati sull’evidenza, in Italia e nel mondo. Liste di attesa, distanza geografica dai pochi centri specializzati e mancanza di integrazione tra le agenzie coinvolte sono alcune delle difficoltà che le famiglie di bambini con autismo devono quotidianamente affrontare.
Per superare queste complessità, si stanno sperimentando in tutto il mondo modalità di erogazione del trattamento in teleassistenza, cioè tramite supporto di piattaforme online (videochiamate e accesso a materiali online).
In Piemonte, il progetto PLAY Psychology Lab for Autism in Young People ha raccolto la sfida. A breve il lancio del progetto, a cura della psicologa ricercatrice Erica Salomone e in collaborazione con le Aziende Sanitarie Locali CN1 e TO3.
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BIBLIOGRAFIA:
- Barrett, B., Byford, S., Sharac, J., Hudry, K., Leadbitter, K., Temple, K., … & PACT Consortium. (2012). Service and wider societal costs of very young children with autism in the UK. Journal of autism and developmental disorders,42(5), 797-804.
- Fuentes J. Autism Spectrum Disorders: Ten Tips to Support Me. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014;53:1145-1146.
- Magiati, I., Tay, X. W., & Howlin, P. (2012). Early comprehensive behaviorally based interventions for children with autism spectrum disorders: a summary of findings from recent reviews and meta-analyses. Neuropsychiatry, 2(6), 543-570.
- Oono, I. P., Honey, E. J., & McConachie, H. (2013). Early intervention delivered by parents for young children with autism spectrum disorders. Health.
- Salomone, E. et al. Use of early intervention for young children with autism spectrum disorder across Europe (2015a) Autism: The International Journal of Autism and Practice, in press.
- Salomone, E., Charman, T., McConachie, H., Warreyn, P.&Working Group 4, COST Action ‘Enhancing theScientific Study of Early Autism’ (2015b) Prevalence and Correlates of Use of Complementary and Alternative Medicine in Children with Autism Spectrum Disorder in Europe, European Journal of Pediatrics, in press.
