Approfondire la descrizione clinica dei disturbi mentali: la prospettiva dei pazienti

Nella stesura del nuovo ICD-11 è stata condotta una ricerca per valutare il grado di accordo dei pazienti sulla descrizione clinica dei disturbi mentali.

ID Articolo: 167468 - Pubblicato il: 25 luglio 2019
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L’undicesima versione dell’International Classification of Diseases (ICD-11) verrà utilizzata dai 194 stati membri dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (World Health Organization, WHO) a partire dal Gennaio del 2022. 

 

Messaggio pubblicitario Il capitolo relativo ai disturbi mentali e comportamentali presente nell’ICD-10 costituisce il più diffuso sistema di classificazione per i disturbi mentali a livello mondiale. Allo scopo di aumentare l’utilità clinica e l’applicabilità globale delle linee guida diagnostiche che saranno presenti nell’ICD-11, è stato condotto uno studio qualitativo in collaborazione tra il dipartimento di salute mentale e abuso di sostanze del WHO e la Rutgers University in cui a utenti dei servizi di salute mentale è stato chiesto di discutere rispetto a come i loro disturbi venissero descritti da tali linee guida.

Lo studio

Lo studio, pubblicato su The Lancet, è stato condotto in India, Regno Unito e Stati Uniti, dove i ricercatori hanno reclutato pazienti che avessero avuto diagnosi di schizofrenia, Disturbo Bipolare di tipo I, episodio depressivo, Disturbi di Personalità o Disturbo da Ansia Generalizzata.

Il totale di 157 partecipanti è stato suddiviso in 35 focus group e a ogni gruppo, accorpato per diagnosi, è stato chiesto di discutere, con il supporto di un conduttore esterno, in merito a come il proprio disturbo dovesse essere descritto nella prossima versione dell’ICD.

A ogni gruppo sono stati consegnati la bozza del capitolo inerente i disturbi mentali e comportamentali dell’ ICD-11 e un riassunto della stessa che utilizzasse un linguaggio non tecnico, con la richiesta di analizzarlo criticamente e di identificare cambiamenti che permettessero di riflettere più accuratamente la loro esperienza rispetto al disturbo e/o volti a rimuovere termini considerati sgradevoli o confondenti.

Al termine delle discussioni, che sono state registrate e trascritte, è stata condotta un’analisi tematica allo scopo di identificare temi ricorrenti e di particolare salienza per ogni diagnosi presa in esame. Al termine dell’analisi è emerso che la maggior parte dei partecipanti riportava che la bozza aveva omesso esperienze emotive e psicologiche che loro avevano regolarmente.

In particolare, i pazienti con diagnosi di schizofrenia hanno segnalato caratteristiche aggiuntive che fanno parte della loro esperienza diretta del disturbo, quali irritabilità, paura e difficoltà mnestiche. Inoltre i focus group relativi a questo disturbo hanno riportato che le componenti inerenti le difficoltà interpersonali (senso di distanza, isolamento, alienazione) e la difficoltà a comunicare le proprie esperienze interne non erano state adeguatamente approfondite nella bozza dell’ ICD-11.

Messaggio pubblicitario I gruppi di pazienti con Disturbo Bipolare di tipo I hanno evidenziato la mancanza di riferimenti ad ansia, rabbia, nausea e malessere, ma anche rispetto all’aumento della creatività durante gli episodi maniacali.

I pazienti con diagnosi di episodio depressivo hanno riportato l’assenza delle componenti di ansia e dolore, mentre i pazienti con Disturbo da Ansia Generalizzata hanno aggiunto nausea e rabbia.

Infine, i pazienti con diagnosi di Disturbo di Personalità hanno segnalato la presenza di distress e vulnerabilità allo sfruttamento da parte degli altri.

Conclusioni e prosettive future

Tutti i partecipanti hanno evidenziato che le caratteristiche riportate nella bozza dell’ ICD-11 tendevano a riflettere una prospettiva esterna del disturbo piuttosto che una prospettiva interna basata sull’esperienza vissuta. La maggior parte dei dati aggiuntivi riportati dai pazienti rifletteva infatti stati interni del disturbo.

I diversi gruppi hanno inoltre riportato elementi terminologici vissuti come fastidiosi o confondenti. In particolare, i pazienti con diagnosi di schizofrenia hanno identificato i termini “Bizzarro” e “Disorganizzato” come descrizioni negative basate su una prospettiva esterna, mentre il gruppo di pazienti con episodio depressivo ha considerato poco chiari e potenzialmente confondenti termini tecnici quali “Ritardo” e “Neurovegetativo”. Infine, i pazienti con Disturbo di Personalità hanno segnalato il termine “Maladattivo” come giudicante e potenzialmente invalidante.

Il riassunto della bozza che utilizzava un linguaggio non tecnico consegnato all’inizio della discussione in ogni gruppo è stato ritenuto più chiaro, più accessibile e più semplice da comprendere dai partecipanti rispetto alle linee guida ufficiali. Tale documento sembrerebbe dunque facilitare la creazione di un linguaggio condiviso tra pazienti, famiglie e clinici, verso una presa di decisioni condivisa rispetto al percorso clinico.

Lo studio descritto è il primo a ricercare la prospettiva degli utenti dei servizi di salute mentale nella stesura di importanti linee guida diagnostiche e ha il potenziale di migliorare l’accuratezza clinica descrittiva, massimizzando inoltre l’accettazione di tali linee guida da parte dei pazienti. Una prospettiva di ricerca futura potrebbe vertere sulla coproduzione di linee guida tra clinici e pazienti, creando un linguaggio condiviso che colga aspetti aggiuntivi relativi all’esperienza vissuta, eviti terminologie mediche, permetta una comprensione semplice delle caratteristiche di funzionamento dei disturbi e le arricchisca con componenti relative all’esperienza interna degli utenti.

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