Epilessia e impatto sulla qualità della vita

Scopo del trattamento dell'epilessia non è solo l' eradicazione delle crisi, ma anche il miglioramento della qualità della vita psicologica e sociale.

ID Articolo: 119630 - Pubblicato il: 07 aprile 2016
Epilessia e impatto sulla qualità della vita
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Negli anni sono emersi numerosi fattori di rilievo per meglio comprendere i fenomeni interconnessi con la patologia epilettica, specialmente per quanto riguarda le conseguenze sulla qualità della vita (QOL) della persona con epilessia.

 

Ricerche sull’epilessia: la qualità della vita

Nel corso degli anni è stato prodotto un enorme numero di ricerche sui correlati psicologici dell’epilessia. Esistono numerose riviste scientifiche che raccolgono le voci dei ricercatori impegnati in tutto il mondo su questo fronte, come Epilepsy & Behavior, Epilepsia, Epilepsy Research, Seizure, Journal of Neurology. Negli anni sono emersi numerosi fattori di rilievo per meglio comprendere i fenomeni interconnessi con la patologia epilettica, specialmente per quanto riguarda le conseguenze sulla qualità della vita (QOL) della persona con epilessia, per esempio lo stigma, l’adattamento, i correlati psicopatologici e comportamentali, il coping, le reazioni dei familiari, le relazioni sociali, le aspettative future, gli effetti delle crisi sull’identità personale.

 

La qualità della vita nell’epilessia

Le crisi epilettiche si manifestano prevalentemente all’improvviso, anche se con il tempo diventa possibile prevederne l’insorgenza in determinate condizioni, durano da pochi secondi a parecchi minuti e possono comportare un conseguente disorientamento a carico della sfera fisica e cognitiva. A complicare questa situazione, i sintomi ictali tipicamente si manifestano come una emozione di improvvisa paura, all’inizio o durante un attacco epilettico, e senza alcun riferimento ad una causa precedente identificabile.

Messaggio pubblicitario L’anticipazione di questi sintomi ictali genera stati d’ansia nei pazienti. Si possono sviluppare sintomi correlati all’epilessia, come irritabilità, depressione, e riduzione della funzione cognitiva, oltre alle convulsioni. Questi sintomi psicologici possono perdurare nel tempo a seconda delle condizioni socio-ambientali. Di conseguenza, la qualità della vita relativa alla salute misurata nel paziente può essere significativamente più bassa rispetto a quella della popolazione generale (Baker et al., 2002).

Somministrando il questionario Medical Outcomes Study (MOS) 36-Item Short-Form Health Survey (SF36) ad un ampio campione, è emerso che i punteggi sulla qualità della vita di pazienti con epilessia sono significativamente più bassi rispetto ai soggetti sani, allo stesso modo, in confronto con pazienti con altre malattie croniche, i punteggi nella maggior parte dei domini sono stati inferiori, ad eccezione del Funzionamento Fisico (Physical Role Functioning), Vitalità (Vitality), e Percezione della Salute Generale (General Health Perceptions) (Liou H.H. et al., 2005).

Come riportato da Hermann et al. (Hermann et al., 2007), rispetto ai pazienti con diagnosi di diabete mellito, i pazienti con epilessia avevano punteggi significativamente più bassi sulla Salute Mentale e nelle Funzione Emotive, con una correlazione positiva tra la durata delle crisi, la loro intensità, e il grado di sintomi mentali che un individuo poteva avere. Le convulsioni possono influire anche sulla capacità di un individuo di partecipare pienamente nella società. Pazienti con epilessia tendono ad essere sotto-occupati o disoccupati e ad avere un tasso di matrimoni inferiore (Kubota H. et al., 2010).

Gli aspetti fisici, psicologici e sociali potenzialmente impattano sulla HRQOL dei pazienti con epilessia. Pertanto, lo scopo del trattamento dell’epilessia non è solo la sicura ed efficace eradicazione delle crisi, ma anche il miglioramento della QOL dei pazienti in un contesto sociale e psicologico. Infine è noto che i farmaci impiegati per ridurre le crisi epilettiche alterino d’altro canto e in varia misura anche alcune normali funzioni fisiche e mentali.

 

Qualità della vita nei minori con epilessia

Molti studi sull’epilessia in età evolutiva e in adolescenza si propongono di mettere in luce la misura del suo impatto sul regolare sviluppo psico-sociale del paziente. I bambini con epilessia percepiscono di avere uno scarso controllo sul proprio comportamento. Le caratteristiche di imprevedibilità e incontrollabilità di questa malattia esporrebbero il soggetto in età evolutiva ad un senso di ineluttabilità, di inadeguatezza con conseguente sviluppo di scarsa autostima, isolamento sociale e problemi di comportamento (Austin et al., 2006). Le difficoltà nel gestire la malattia e nell’affrontare inutili pregiudizi non devono compromettere l’immagine di sé che si sta sviluppando, né ostacolare l’autonomia che si deve gradualmente guadagnare dalla propria famiglia.

A tal fine si deve migliorare la qualità della vita del paziente con epilessia, una minima parte degli studi in materia saranno qui esposti per creare un quadro degli aspetti coinvolti nella sindrome epilettica. Inoltre come ha evidenziato un’indagine presentata dalla Lega Italiana contro l’Epilessia, anche quando i pazienti sono generalmente soddisfatti della loro QOL e le terapie assicurano loro un adeguato controllo delle scariche, essi devono scontrarsi con i pregiudizi e le incomprensioni che circondano questa sindrome. Vari autori affermano che la qualità della vita e l’autostima tra i giovani con epilessia può essere ampiamente migliorata lavorando per ridurre lo stigma o l’ansia stessa di incorrere in esso.

Messaggio pubblicitario Una ricerca condotta sui bambini ha trovato che anche quando le crisi sono ben controllate, i bambini epilettici sono a rischio di sviluppare problemi di tipo emotivo e comportamentale (Prassouli et al., 2008). Chi soffre di epilessia, infatti, vive l’esperienza di sentirsi diverso dall’altro, in quanto mancante di una salute “normale”. Questo fatto potrebbe mettere un bambino con epilessia in una posizione di insuccesso, con atteggiamenti passivi e sottomessi nell’adattarsi alle richieste dell’ambiente, provando spesso senso di inferiorità, timidezza, bassa autostima.

La vergogna e la paura del rifiuto con la conseguente bassa fiducia in sé possono altresì generare un disturbo del comportamento (immaturità affettiva, bassa tolleranza alle frustrazioni, impulsività, ipercinesi) o forme depressive. In adolescenza, in particolare si potrebbero presentare: pensiero di annullamento e morte; angoscia nella relazione; condotte contrarie e/o aggressive, disturbo di personalità.

Tali conclusioni coincidono anche con l’indagine dell’ International Bureau of Epilepsy (IBE) del 2007, che giunge a collegare il notevole impatto emotivo della malattia ai conseguenti comportamenti di negazione della stessa, specialmente in ambito scolastico, dove ai compagni di classe il 36% dei partecipanti della ricerca affermava di aver tenuto nascosto di essere epilettici, per timore di essere trattati in modo diverso o stigmatizzati, oppure perché non ritenuto necessario che gli altri sapessero.

Mentre le famiglie possono assumere comportamenti di iperprotezione che limitano l’autonomia del figlio con epilessia, oppure di negazione o rifiuto della malattia con conseguente assunzione del senso di colpa da parte del figlio che sottovaluta le proprie capacità.

Certi riguardi adottati dai tutori e dagli educatori di bambini epilettici possono favorire l’assunzione di comportamenti di isolamento e di difficoltà relazionali, reazioni depressive o aggressive (A.C. Modi, 2009). Per esempio il silenzio, il tener segreta l’epilessia, come qualsiasi condizione che va a limitare determinati aspetti della libertà personale, peggiora solo le cose da un punto di vista psicologico. La consapevolezza del bambino, quindi l’essere al corrente di che cosa significa il disturbo di cui soffre, è fondamentale per permettergli di gestirla al meglio. L’informazione, secondo alcuni ricercatori, sarebbe una strategia per poter essere accettati più facilmente, evitando che venga assegnato o assunto su di sé un marchio (stigma).

Il rischio di suicidi nella popolazione con epilessia purtroppo è alto, e i problemi emozionali sperimentati nei casi più gravi sono collegati a doppio filo con le strategie di evitamento, ritiro sociale, e comportamenti introversi. L’uso di farmaci per l’umore può essere valutato con cura ma un controllo periodico per i sintomi più rischiosi, l’offerta di assistenza per superare lo stress emotivo delle crisi può aiutare a prevenire problemi seri che influiscono sul successo dei bambini e degli adolescenti nella vita quotidiana (Ekinci et al., 2009).

Altri aspetti psicologici assumono rilievo per il benessere psicologico della persona con epilessia ed influenzano la capacità di gestire al meglio la propria vita con le crisi epilettiche. In un prossimo articolo esporrò gli aspetti psicosociali coinvolti nel benessere psicologico dei pazienti con epilessia.

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Un nuovo studio, ad ora il più sistematico, stabilisce uno dei ruoli benigni della proteina prionica (PrPc): prevenire l’insorgenza di crisi epilettiche.

Bibliografia

  • Austin J.K, Dunn D.W., Perkins S.M., Shen J. (2006). “Youth With Epilepsy: Development of a Model of Children’s Attitudes Toward Their Condition” in Child Health Care, 35(2), 123–140.
  • Baker G.A. (2002). “Health–related quality of life of adults with epilepsy” in Epilepsy &Behavior, 6, 560–571.
  • Ekinci O., Titus J.B., Rodopman A.A., Berkem M., Trevathan E. (2009). “Depression and anxiety in children and adolescents with epilepsy: prevalence, risk factors, and treatment” in Epilepsy & Behavior, 14(1), 8–18.
  • Herman B., Seidenberg M. (2007) “Epilepsy and cognition” in Current Review in Clinical Science, 7, 1–6.
  • Kubota H., Awaya Y. (2010). “Assessment of health–related quality of life and influencing factors using QOLIE–31 in Japanese patients with epilepsy” in Epilepsy & Behavior, 18, 381–387.
  • Modi A.C. (2009). “The impact of a new pediatric epilepsy diagnosis on parents: Parenting stress and activity patterns” in Epilepsy & Behavior, 14, 237–242.
  • Prassouli A., Katsarou E., Attilakos A., Sarafidou J., Mastroyianni S., Voudris K., Scardoutsou A., Konstantopoulos A., Antoniadou I. (2008). “Behavioral and emotional problems in children with idiopathic epilepsy and well–controlled seizures” in Pediatrics, 121, 101–109.
  • Liou H., Chen R., Chang Y. (2005). “Health related quality of life in adult patients with epilepsy compared with a general reference population in Taiwan” in Epilepsy Research, 64, 151–159.
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