Il sottosegretario alla salute Francesca Martini ha commentato con queste parole l’emanazione da parte dell’Istituto Superiore della Sanità delle prime linee guida nazionali sull’autismo:
”Dall’inizio del mio mandato mi sono impegnata fortemente per la messa in atto di un confronto scientifico ai più alti livelli che permettesse al nostro Paese di dotarsi dilineeguida nazionali per il trattamento dei disturbi dellospettroautistico nei bambini e negli adolescenti e oggi provo grande soddisfazione nel testimoniare che attraverso il lavoro sviluppato dall’istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con le migliori esperienze territoriali, questo e’ stato possibile”.
Lavoro con i bambini e ragazzi autistici da dieci anni e inevitabilmente ho condiviso il mio operare con gli altri professionisti, o sedicenti tali, che promettevano di dare un contributo significativo nel superamento delle difficoltà che questi pazienti manifestavano.
Quando nel 2000 ho incontrato la famiglia del mio primo paziente autistico è iniziata insieme a loro la ricerca disperata di trattamenti efficaci e dal momento che allora, meno ancora di oggi, il servizio pubblico non sembrava garantire un intervento sufficientemente intensivo e specializzato, il settore privato era l’ambito in cui cercare risposte.
E così mi sono ritrovata ad assistere a trattamenti che, ad oggi, mi sento di definire perlomeno bizzarri.
Ricordo in particolare due episodi. Un pomeriggio mi ritrovo a casa della famiglia di un bambino autistico che aveva messo a disposizione il proprio domicilio per ospitare un’esperta americana nell’ambito delle intolleranze alimentari. La diagnosi avveniva tramite l’ascolto della reazione della linfa vitale all’avvicinamento del prodotto alimentare sospetto. Ho praticamente passato il pomeriggio a intrattenere i piccoli finchè fosse il loro turno di adagiarsi sul lettino e vedersi appoggiare sul braccio la manona di una rassicurante americana di 200 chili mentre il genitore gli si avvicinava prima con pacchetti di prosciutto cotto, poi con dei pomodori e quant’altro, non ricordo secondo quale criterio, fosse ritenuto responsabile di eventuali disordini intestinali.
Il secondo episodio mi vede spettatrice di un convegno organizzato da un’associazione di genitori che, tra le altre cose, incoraggiava l’uso della camera iperbarica per il trattamento dell’autismo. Anche in questo caso a consigliare la pratica erano dei dottori americani. Da lì a poco ho saputo di diverse famiglie che hanno prosciugato il conto in banca per potersi permettere l’acquisto di quella miracolosa bara. Un investimento che hanno cercato di recuperare offrendo trattamenti a basso costo anche ad altri bambini. Non è difficile immaginare la reazione di molti di questi bambini quando si sono ritrovati costretti all’interno di un angusto abitacolo, senza avere la capacità di comprenderne le ragioni.
Forse a molti di voi questi genitori potrebbero sembrare ingenui o addirittura stupidi, ma anche io allora, alle prime armi nel settore, non sapevo come giudicare tutte queste proposte. Quello che il sistema sanitario offriva allora erano sedute di psicomotricità e se si era meno fortunati, un posto nella graduatoria.
I genitori, disperati e saggiamente convinti che per i loro figli si potesse pretendere di più, si affacciavano avidi al mercato del privato e, senza nessuna raccomandazione da parte del sistema sanitario nazionale, senza che qualcuno si fosse mai preso la responsabilità di dire loro, io compresa, cosa costituisse un valido intervento e cosa semplicemente un’ottima campagna di marketing, hanno fatto quello che anche noi, al posto loro, probabilmente faremmo: le hanno provate tutte.
Per fortuna la maggior parte di questi genitori hanno saputo col tempo vedere e capire da soli quale tipo di intervento fosse più utile per i loro figli, al prezzo però di innumerevoli delusioni e col peso di una responsabilità che dovrebbe essere condivisa con chi possiede le competenze per aiutarli in questo percorso.
Pochi giorni fa sono uscite le Linee Guida per il Trattamento dell’Autismo e come madre e come professionista mi sento di dire GRAZIE.
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