Il morbo di Alzheimer fa parte delle demenze neurodegenerative primarie ed è caratterizzato dalla comparsa di deficit di memoria a carattere ingravescente, a cui, successivamente, si aggiungono deficit di altri domini cognitivi (attenzione, prassia, abilità esecutive, ecc.) sino alla conversione a stadio di demenza conclamata.
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Still Alice è un film del 2014, regia e sceneggiatura sono curate da Richard Glatzer e Wash Westmoreland, tra gli interpreti: Julianne Moore, che grazie all’ eccellente interpretazione vince l’oscar come miglior attrice, Alec Baldwin, Kristen Stewart, Kate Bosworth.
Alice Howland ha cinquanta anni è moglie e madre di tre figli è una professoressa di linguistica alla Columbia University di New York, è felice, intelligente, colta ed affermata. Dopo diversi vuoti di memoria e momenti di smarrimento, Alice decide di farsi visitare da un neurologo e scopre di avere una forma precoce di Alzheimer.
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Il morbo di Alzheimer
Il morbo di Alzheimer fa parte delle demenze neurodegenerative primarie ed è caratterizzato dalla comparsa di deficit di memoria a carattere ingravescente, a cui, successivamente, si aggiungono deficit di altri domini cognitivi (attenzione, prassia, abilità esecutive, ecc.) sino alla conversione a stadio di demenza conclamata. Ci si può ammalare di Alzheimer in modalità primaria o può insorgere secondariamente per una predisposizione genetica associata a specifiche mutazioni (per es., gene precursore della β-amiloide, gene della presenilina 1 e 2) (Michael S. Gazzaniga ,Richard B. Ivry, George R. Mangun).
La progressione del morbo di Alzheimer è inesorabile. Gli esperti hanno sviluppato delle “tappe” per descrivere come le abilità di una persona cambino, rispetto alla loro normale funzionalità.
Le fasi degenerative del morbo di Alzheimer
Questo quadro, caratterizzato da sette fasi, si fonda su un sistema sviluppato da Barry Reisberg, M.D., direttore clinico del Dementia Research Center (Centro di Ricerca sull’Invecchiamento e la Demenza) della New York University School of Medicine:
Fase 1: Funzionalità normale
La persona non soffre di problemi di memoria. La visita effettuata presso un medico non mostra alcuna prova di sintomi di demenza.
Fase 2: Declino cognitivo molto lieve (è possibile che si tratti di normali cambiamenti legati all’età o dei primi segnali del morbo di Alzheimer)
La persona potrebbe segnalare la sensazione di avere vuoti di memoria – dimenticando parole familiari o la posizione di oggetti di uso quotidiano. Tuttavia, nessun sintomo di demenza può essere rilevato nel corso di una visita medica oppure da amici, familiari o colleghi di lavoro.
Fase 3: Declino cognitivo lieve. Un lieve declino cognitivo (il morbo di Alzheimer in fase precoce può essere diagnosticato con questi sintomi in alcune, ma non in tutte le persone).
Amici, familiari o colleghi di lavoro iniziano a notare delle difficoltà. Nel corso di una visita medica accurata, i medici possono essere in grado di rilevare problemi di memoria o di concentrazione. Le difficoltà più comuni di cui alla fase 3 includono:
-Evidenti difficoltà a trovare la parola o il nome giusto
-Problemi a ricordare i nomi quando vengono presentate nuove persone
-Difficoltà notevolmente maggiori nello svolgere dei compiti in contesti sociali o di lavoro
-Dimenticare cose appena lette
-Perdere o non trovare un oggetto di valore
-Aumento dei problemi di programmazione o organizzazione
Fase 4: Declino cognitivo moderato (morbo di Alzheimer lieve o in fase precoce)
A questo punto, una visita medica accurata dovrebbe poter rilevare chiari sintomi in diversi ambiti:
-Dimenticanza di recenti eventi
-Compromissione della capacità di eseguire calcoli aritmetici mentali impegnativi – ad esempio, il contare a ritroso da 100 di sette in sette
-Maggiore difficoltà a svolgere compiti complessi, quali, ad esempio, la pianificazione della cena per gli ospiti, il pagamento delle bollette o la gestione delle finanze
-Dimenticanza della propria storia personale
-Carattere sempre più lunatico o riservato, soprattutto in occasione di situazioni socialmente o mentalmente impegnative.
Fase 5 : Declino cognitivo moderatamente grave (morbo di Alzheimer moderato o in stadio intermedio)
Le lacune nella memoria e nel pensare diventano evidenti, e le persone cominciano ad avere bisogno di aiuto per svolgere le attività quotidiane. In questa fase, chi è affetto dal morbo di Alzheimer potrebbe:
-Non essere in grado di ricordare il proprio indirizzo o numero di telefono oppure la scuola superiore o l’università presso la quale si è laureato
-Confondersi sul luogo in cui si trova o sul giorno attuale
-Avere problemi con l’esecuzione di calcoli aritmetici mentali meno impegnativi – ad esempio, il contare a ritroso da 40 di quattro in quattro, oppure da 20 di due in due
-Avere bisogno di aiuto per scegliere un abbigliamento adeguato per la stagione o per l’occasione
-Ricordare ancora particolari significativi su se stessi e la loro famiglia
-Non necessitare ancora di assistenza per mangiare o andare in bagno.
Fase 6 : Declino cognitivo grave (morbo di Alzheimer moderatamente grave o in fase media)
La memoria continua a peggiorare, possono aver luogo cambiamenti di personalità; le persone hanno bisogno di notevole aiuto per svolgere le attività quotidiane. In questa fase, tali individui potrebbero:
-Perdere la consapevolezza delle esperienze più recenti e di ciò che li circonda
-Ricordare il proprio nome, ma avere difficoltà a ricordare la propria storia personale
-Distinguere i volti noti e non noti, ma avere difficoltà a ricordare il nome di un coniuge o di una persona che l’assiste
-Avere bisogno di aiuto per vestirsi correttamente e, in caso di mancato controllo, compiere errori quali indossare il pigiama sopra i vestiti da giorno o indossare scarpe sul piede sbagliato
-Vivere l’esperienza di grandi cambiamenti nei modelli di sonno – dormire durante il giorno e diventare irrequieto di notte
-Avere bisogno di aiuto nel gestire certi dettagli dell’igiene personale (ad esempio, tirare lo sciacquone, pulirsi con la carta igienica o smaltirla correttamente)
-Avere problemi sempre più frequenti nel controllare la vescica o l’intestino
-Vivere l’esperienza di notevoli cambiamenti di personalità e di comportamento, tra cui la sospettosità e le fissazioni (come credere che la persona che l’assiste sia un’imbrogliona) oppure comportamenti incontrollabili o ripetitivi, come torcersi le mani o fare a pezzetti i fazzoletti di carta – Tendere a vagare o perdersi
Fase 7: Declino cognitivo molto grave (morbo di Alzheimer grave o in fase avanzata)
Nella fase finale di questa malattia, la persona perde la capacità di rispondere al suo ambiente, di portare avanti una conversazione e, in seguito, di controllare i movimenti. L’individuo può ancora utilizzare parole o frasi.
In questa fase, è necessario molto aiuto nella cura personale quotidiana, tra cui mangiare o andare in bagno. Possono andare perdute le capacità di sorridere, di sedersi senza supporto e di sorreggere la propria testa. I riflessi diventano anomali. I muscoli diventano rigidi. La deglutizione diventa compromessa.
Il morbo di Alzheimer vissuto da Alice
Alice conosce il cervello, sa a cosa va incontro. Crede di saperlo. Una scena in particolare mi ha decisamente colpito. Questa scena sottolinea in modo delicato e struggente come si possa arrivare a non essere più coscienti e padroni di ciò che eravamo e la totale inconsapevolezza, nonostante gli studi accademici (forse la scelta di una protagonista con tali competenze non è casuale) di ciò a cui ti porta realmente la malattia.
Crea, in effetti, dei test di memoria, legati alla sua vita che ripete ogni giorno, che in qualche modo le danno l’indice della progressione della malattia.
Nel momento in cui non riuscirà a rispondere più a determinate domande decide che dovrà uccidersi. Crea una cartellina nel computer con tutte le istruzioni. Un video di Alice che parla ad Alice, “se mi sto dicendo di fare questa cosa” pensa, “sicuramente dovrò fidarmi di me e del fatto che ormai sono diretta all’inesorabile irrimediabile fine”. Calcola tutto, ma non si rende conto che non riuscendo più a rispondere a quelle determinate domande, essendo avanzata troppo la malattia non potrà comprendere appieno ciò che l’altra Alice le sta dicendo di fare, tenterà di assecondare le istruzioni, se ne dimenticherà, ci riproverà, lo scorderà, non riuscirà ad avere quella padronanza e quella consapevolezza nell’interrompere la propria vita giunta ad un cammino dove rimane solo una strada buia. Così mi ha fatto immaginare cosa possa essere la progressione di questo morbo, un cammino in cui mano mano che si va avanti si avanza verso il buio e ci si ritrova immersi nel niente. Chi ero? Chi sono? Queste domande alla fine non ci saranno neanche più.
Conclusioni
Il film romanza in modo leggero ma allo stesso tempo toccante questo tema e dà spunto a riflessioni che vanno oltre la sola malattia e chi ne è afflitto, osserva chi abbiamo intorno e il loro modo di rispondere a questa tragedia, ci fa sentire impotenti e sottolinea quanto bisognerebbe apprezzare anche la più piccola azione quotidiana che in modo scontato facciamo.
Quando si spegne il cuore, finisce la nostra occasione, l’occasione di ridere, progettare, ricordare, osservare, apprezzare il sole che scalda il viso, una bella canzone, l’occasione di avere un’altra occasione, quando si spegne la mente, si continua a respirare inconsapevoli del fatto che di occasioni non ne avremo più.
