Un’altra importante frontiera è rappresentata dalla stimolazione sensoriale che per l’appunto va a lavorare sui sensi della persona e per cui non presuppone necessariamente l’esistenza di abilità cognitive; si utilizza infatti per lavorare con persone che hanno un grado di decadimento severo frutto di demenza in fase avanzata o di gravi traumi acquisiti.
Silvia Candido, OPEN SCHOOL STUDI COGNITIVI MODENA
La crescita dei pazienti affetti da demenza: i dati
Il 4 novembre 1906 il neurologo tedesco Alois Alzheimer, presentava a Tubingen il caso di Auguste D. La signora soffriva di una grave forma di demenza progressiva, e nell’anno successivo, il caso venne descritto in un articolo scientifico.
Dalla rivista scientifica “Lancet” sono impressionanti i dati epidemiologici che emergono: un nuovo caso ogni 7 secondi, in totale 24,3 milioni di malati che raddoppieranno ogni vent’anni, per raggiungere gli 81,1 milioni nel 2040.
Le uniche cause di morte in aumento sono la broncopneumopatia e la demenza, in particolare quella di tipo Alzheimer; quest’ultima rappresenta nello specifico l’ottava causa principale di tutta la popolazione in generale e addirittura la terza causa nella popolazione ultrasettantacinquenne. Sorprendente inoltre osservare che i tassi di mortalità di questa malattia si sono più che decuplicati negli ultimi 20 anni, e ciò non ha eguali con nessun’ altra patologia. Questo fenomeno non è dato da un reale aumento di occorrenza, ma dall’allungarsi della vita media e da un maggiore capacità da parte del personale medico di riconoscere e quindi diagnosticare la malattia, prima misconosciuta.
Questa preminenza della patologia Alzheimer non si limita solo agli aspetti quantitativi legati all’aumento assoluto delle persone affette, ma ha rilevanti implicazioni qualitative per l’autonomia funzionale delle persone anziane.
Le terapie per la demenza
Si sono raggiunti grandi progressi nella conoscenza dei meccanismi patogenetici, tanto che si conoscono meglio i meccanismi biochimici legati alla morte delle cellule nervose ma c’è ancora tanto da scoprire circa il traguardo che si vuole raggiungere ossia quello della cura e dell’assistenza, sia del malato che di chi lo assiste. Le evidenze portano a concludere che è necessario intervenire in termini diagnostici, terapeutici e riabilitativi. Ad oggi si dispone di una terapia farmacologica (benzodiazepine) di modesta efficacia sugli aspetti cognitivi della persona affetta, mentre da un punto di vista psicosociale si ricorre a un training cognitivo ossia a un allenamento dominio-specifico di tutte le funzioni cognitive a cui segue un guadagno in termini di abilità.
Nello specifico, di grande interesse è la cosiddetta stimolazione cognitiva che mira a rallentare il declino cognitivo in soggetti con demenza lieve/moderata, rinforzando la capacità di “riserva cognitiva” mediante l’apprendimento di specifiche strategie cognitive. Alla base di quest’intervento c’è l’idea che alcuni fenomeni sottostanti la plasticità cerebrale siano ancora parzialmente efficienti per cui mediante l’esercizio delle funzioni residue si cerca di protrarre nel tempo l’autonomia della persona e migliorarne la qualità della vita.
La stimolazione sensoriale
Un’altra importante frontiera è rappresentata dalla stimolazione sensoriale che per l’appunto va a lavorare sui sensi della persona e per cui non presuppone necessariamente l’esistenza di abilità cognitive; si utilizza infatti per lavorare con persone che hanno un grado di decadimento severo frutto di demenza in fase avanzata o di gravi traumi acquisiti.
Questo tipo di intervento nasce in Olanda negli anni ’70 per aiutare persone con disturbi dell’apprendimento al fine di ridurre gli effetti della deprivazione sensoriale, da un’idea di Hans Hulsegge e Ad Verheul. Identificano il termine Snoezelen, composto da due verbi: “snuffelen” ossia cercare fuori o esplorare e “doezelen” ossia rilassare o sonnecchiare. Il trattamento infatti avviene in un ambiente multisensoriale, in cui vista, tatto, udito, odorato e gusto sono stimolati e ciò permette di “raggiungere” le memorie più antiche, più profonde, emozioni e ricordi relativi al sé e non al ruolo svolto nella vita (informazione quest’ultima che necessita di una capacità di elaborazione cognitiva). Si parla dunque di stimolazione sensoriale controllata, usata con persone con gravi disabilità intellettive che vengono esposte ad un ambiente “calmante” e “stimolante” chiamato Snoezelen Room (o per l’appunto stanza di stimolazione multisensoriale) che utilizza effetti luminosi, suoni, musiche, profumi, superfici tattili e forme e stimoli gustativi.
La tecnica favorisce il rilassamento e la stimolazione e prevede l’assenza di attività legate a emozioni fallimentari, la non direttività.
Ad oggi, sono disponibili diversi studi in letteratura sull’uso della metodologia Snoezelen come strumento terapeutico. Si è visto che a seguito di sessioni di stimolazione multisensoriale si rileva una riduzione dei comportamenti non adattivi, con un’incentivazione di quelli positivi (Baker 2001; van Diepen 2002; Hope 1998; Long 1992); viene facilitata la comunicazione e l’interazione con persone che hanno evidenti difficoltà linguistico-espressive (Spaull 1998); promuove umore e stati affettivi positivi (Baker 2001; Cox 2004; Pinkney 1997) ed infine si riscontra una diminuzione dello stress nei caregivers, sia formali che informali (McKenzie 1995; Savage 1996).
La tecnica utilizzata è risultata appropriata anche nell’ottica di diminuire l’utilizzo di farmaci al bisogno per la gestione dei problemi comportamentali. Si è visto infatti che favorisce l’addormentamento e il riposo e aiuta l’approccio ai pasti, con conseguente riduzione della contenzione fisica (Champagne e Sayer, 2003).
A tal proposito, è possibile pensare ad un approccio Snoezelen nelle persone con demenza, in quanto si basa sull’uso di stimoli “non sequenziali” e “non eccessivamente strutturati”; questo corrobora il fatto che non sono necessarie delle competenze particolari e che si può utilizzare con persone che hanno un grave decadimento cognitivo, in quanto è richiesto un modesto impegno di risorse per la persona.
Uno studio in letteratura (Behavioral and Mood Effects of Snoezelen Integrated into 24-Hour Dementia Care; Van Weert, 2005) ha valutato gli effetti di un percorso di stimolazione multisensoriale in persone con demenza, residenti in una casa di cura. La stimolazione prevedeva l’utilizzo di una snoezelen room in cui vi erano presenti varie fonti luminose (tubo a bolle, proiettore di immagini, fibre ottiche), musica rilassante e/ o intermittente, poltrone scintillanti e letti vibranti, diffusore di essenze profumate, pannelli interattivi, ecc. Al termine del ciclo di stimolazione, le persone che avevano ricevuto un’assistenza basata sulla stimolazione multisensoriale mostravano un “miglioramento” significativo dei seguenti sintomi comportamentali: apatia, trascuratezza, oppositività (o comportamento ribelle), aggressività e depressione.
Durante l’assistenza del mattino il gruppo sperimentale mostrava miglioramenti significativi sul benessere (umore, serenità, allegria, tristezza) e sui comportamenti adattativi (risposta alle domande, relazione con il caregiver, interazione con l’ambiente). L’assistenza basata sui principi della Snoezelen sembra avere dunque un effetto positivo in particolar modo sul comportamento disturbante e rinunciatario.
In sintesi l’approccio snoezelen permette di gestire i disturbi comportamentali, favorisce il rilassamento, il contatto e la relazione interpersonale, promuove il benessere e la riattivazione della persona. L’operatore dunque si adegua alle forme e alle modalità di comunicazione della persona, è un partner pienamente prova di inserimento testo coinvolto nell’azione in quanto è colui che interagisce e aiuta la persona a interagire con gli oggetti presenti, è la sua guida coscienziosa. è inoltre aperto ai segnali che sono inviati e incoraggia la libera scelta della persona.
Piccoli risultati positivi sulla cognitività e sul comportamento possono condizionare importanti risultati a lungo termine per quanto riguarda la disabilità, la sopravvivenza e la qualità di vita delle donne e degli uomini affetti da demenza o con gravi traumi acquisiti.
Emerge quindi l’importanza di sperimentare sempre nuove modalità d’interazione e di stimolazione con persone che presentano deficit a livello cognitivo e disturbi comportamentali tali da non permettere la “normale” espressione di sé e dei propri bisogni. La stimolazione sensoriale a tal proposito, sembra essere un’ottima modalità d’intervento che ha molteplici ripercussioni, sia a livello comportamentale che sulle modalità d’interazione, soprattutto in ambienti che richiedono un gravoso carico assistenziale.
