Siblings: essere fratelli di ragazzi con disabilità – Recensione del nuovo libro di Alessia Farinella

Il libro riassume alcune delle principali esperienze cliniche ed educative con i siblings: i fratelli e le sorelle di bambini o ragazzi con una disabilità.

ID Articolo: 113065 - Pubblicato il: 14 settembre 2015
Siblings: essere fratelli di ragazzi con disabilità – Recensione del nuovo libro di Alessia Farinella
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Una breve opera ma che riassume alcune delle principali esperienze cliniche ed educative con i siblings. Negli ultimi anni è cresciuto l’interesse per le modalità con le quali i siblings fronteggiano e si adattano alla vulnerabilità del fratello, si tratta di un ambito della ricerca teorica e applicata molto importante.

 

Caterina ha cambiato la mia vita. Mi aiuta a guardare le cose che mi succedono dalla giusta prospettiva. Mi ha reso più sensibile ai bisogni delle altre persone e disponibile ad accettare gli altri. Ma lei fa tutto lentamente: mangiare, giocare, imparare… e anch’io devo rallentare, anche se a volte mi sembra che in realtà la sua presenza mi freni, mi porti indietro.

Alessandro

Questa è una delle brevi e incisive testimonianze di un fratello di un bambino con disabilità, che l’autrice riporta nel suo testo . Una breve opera ma che riassume alcune delle principali esperienze cliniche ed educative con i siblings, termine anglosassone comunemente utilizzato per indicare i fratelli e le sorelle di bambini, ragazzi con una disabilità.

Negli ultimi anni è cresciuto l’interesse per le modalità con le quali i siblings fronteggiano e si adattano alla vulnerabilità del fratello, si tratta di un ambito della ricerca teorica e applicata molto importante. È utile, infatti, sapere se per i fratelli stessi esiste un maggior rischio di comparsa di problemi emotivi, comportamentali o sociali dovuti alla vulnerabilità del congiunto e se esistono dei fattori protettivi che possono impedirne il manifestarsi (Lobato, 1993).

Inoltre come indica Farinella: la comprensione delle dinamiche interne alla fratria con disabilità consente di incrementare le conoscenze relative ai processi di coping e di resilienza delle famiglie.

I progetti Siblings per il supporto per fratelli in età preadolescenziale

Una realtà che si sta progressivamente diffondendo è quella dei gruppi di supporto per fratelli e sorelle di persone con disabilità. Seppur con caratteristiche e impostazioni differenti alcuni si configurano come gruppi di mutuo aiuto, altri come gruppi terapeutici, altri ancora come attività di laboratorio come il modello americano dei sibshop.

Messaggio pubblicitario Indipendentemente dal modello di riferimento queste esperienze partono dalla considerazione che essere un fratello o una sorella di una persona con una vulnerabilità specifica e bisogni speciali può rappresentare per alcuni un opportunità di crescita e di resilienza e per altri un fattore di rischio.

Quindi fattore protettivo o fattore di rischio? Se la risposta non è determinabile a priori e non è sempre uguale, risulta molto importante mettere in campo iniziative che orientino verso una risposta resiliente facilitando processi di crescita post-traumatica. La disabilità di un componente è un evento doloroso e traumatico per una famiglia , certo lo è maggiormente per i genitori ma non da sottovalutare il vissuto dei fratelli e sorelle.

Tra le esperienze cliniche che l’autrice ci illustra c’è quella del Piemonte avviata nel 2010 dall’Associazione Fiori sulla Luna, che ha avviato gruppi di supporto per siblings preadolescenti di persone con disabilità ai fratelli preadolescenti. Il progetto SIBLINGS si è rivolto ai fratelli e alle sorelle di età compresa tra gli 8 e i 13 anni; ha avuto una durata annuale suddivisa in due moduli semestrali con gruppi di circa 8-10 partecipanti. Il modello di riferimento per le attività di gruppo è quello anglosassone di Meyer, 2005 e Strohm, 2005.

I momenti di incontro tra fratelli si sono connotati come occasioni ludico-ricreative in cui le attività proposte avevano i seguenti obiettivi principali:

  • creare occasioni di condivisione e comunicazione fra i siblings;
  • aiutare i ragazzi a sviluppare una migliore comprensione dei bisogni dei loro fratelli vulnerabili;
  • divertirsi insieme ad altri coetanei che condividono la condizione di siblings di persone con disabilità;
  • aiutare i partecipanti a esplorare le proprie risorse e a valorizzare la propria unicità, alla stregua dei loro fratelli disabili;
  • stimolare l’acquisizione di strategie per un migliore adattamento alla situazione di siblings di ragazzi fragili;
  • aumentare la comunicazione all’interno delle famiglie

L’esperienza è risultata positiva per i fratelli e i loro genitori ai quali gli operatori hanno dato una restituzione finale. I partecipanti hanno avuto l’occasione di condividere vissuti comuni e confrontarsi circa le loro strategie di fronteggiamento di difficoltà quotidiane di relazione con i fratelli.

I fratelli come caregiver

Il mio futuro me lo immagino da moglie e madre, magari in campagna, con due bambini che vanno in bicicletta in cortile. Se penso a mia sorella questo futuro cambia. Finché ci sono i miei genitori sono loro che se ne prendono più cura e so che stanno pensando a inserirla in un gruppo appartamento. Io non so ancora bene cosa vorrei, ma quest’idea non mi piace molto… di sicuro voglio continuare a essere parte della sua vita e che lei lo sia della mia… magari in una casa grande, con qualche aiuto potremmo anche vivere insieme.

Giorgia

Il futuro è, per i siblings di ragazzi fragili, un argomento molto delicato e complesso all’interno della famiglia. Si sperimentano preoccupazioni in merito a chi si occuperà dei fratelli quando i genitori invecchieranno, come dovranno organizzare la loro famiglia futura e se la propria vita potrà essere limitata dai bisogni speciali del fratello. Sono certamente domande lecite non egoistiche. Un’altra domanda che sottende ad una paura grande è la seguente? ma potrò trasmettere ai miei figli la disabilità del mio fratello? Il tema della natura ereditaria della disabilità è certamente un tema molto delicato, talvolta le paure sono infondate talvolta non si hanno risposte certe.

Messaggio pubblicitario In ogni caso e su qualunque argomento specifico, i siblings hanno diritto a essere rassicurati e a ricevere informazioni veritiere e chiare.

In alcune famiglie si evitano questi discorsi per proteggersi da emozioni dolorose, in altre si pianifica il futuro del figlio sano sul quale vengono posti alti standard come riscatto. Ci sono famiglie con disabilità dove tutti hanno informazioni chiare ed anche gli altri figli sono coinvolti nelle decisioni di un fratello.

Diversi studi (Kersh e Hauser-Cram, 2006; Howell, Hauser-Cram e Kersh, 2007) sul clima familiare nell’ambito della disabilità citati dall’autrice, evidenziano come una relazione positiva tra i membri della famiglia e, in particolare tra i genitori, determina con più facilità un ambiente familiare che promuove il benessere di tutti e lo sviluppo di competenze sociali nei bambini , siano essi a sviluppo normo tipico o no.

Un libro utile, che ben sintetizza le esperienze di lavoro con i siblings. Consigliato agli operatori e volontari del settore e ai genitori.

 

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BIBLIOGRAFIA:

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