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Lo stress dei genitori di bambini con diagnosi di autismo

La natura della sindrome autistica rende questa patologia molto stressante per le famiglie di bambini autistici rispetto ad altri tipi di disturbi.

ID Articolo: 146992 - Pubblicato il: 13 luglio 2017
Lo stress dei genitori di bambini con diagnosi di autismo
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Le famiglie di bambini autistici duramente colpite dai molteplici deficit dei loro figli vivono stress a livello individuale, coniugale, genitoriale e rispetto alla relazione con altri figli.

Bernardi Laura – OPEN SCHOOL, Studi Cognitivi Modena

 

Messaggio pubblicitario SCUOLA DI PSICOTERAPIA Dai primi approcci che dagli anni ’50 hanno affrontato lo studio dell’impatto della disabilità sulla famiglia, si è andata affermando in letteratura l’idea di un impatto necessariamente negativo della disabilità sulle vite delle famiglie che ha poi guidato la ricerca sull’argomento dando centralità a concetti quali dolore, lutto e tristezza cronica (Kearney e Griffin, 2001). Fino agli anni ‘80 la letteratura in questa prospettiva ha assunto come base la sola dimensione negativa del fenomeno disabilità, sviluppando un’ipotesi di reazione disadattiva allo stress che ha ribadito l’ineluttabilità di una risposta patologica delle famiglie.

Lo stress nelle famiglie di bambini autistici

A questo proposito si trova un’ampia rassegna di studi che indagano i principali eventi della vita dei soggetti autistici e descrivono le reazioni dei familiari. Le famiglie di bambini autistici duramente colpite dai molteplici deficit dei loro figli vivono stress a livello individuale, coniugale, genitoriale e rispetto alla relazione con altri figli (DeMyer, 1979). Sembra che la natura della sindrome autistica renda questa patologia particolarmente stressante per le famiglie rispetto a molti altri tipi di disturbi (Bouma e Scweitzer, 1990; Fisman et al., 1996; 2000; Kasari e Sigman 1997; Sanders e Morgan, 1997). Numerosi studi hanno constatato come, i genitori di figli con disabilità e con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, mostrino elevati livelli di stress rispetto a famiglie con figli con un normale processo di sviluppo (Hastings, Honey  e McConachie 2005; Dumas, 1991; Koegel, 1992; Konstantareas, 1992; Sanders e Morgan, 1997) osservando, in generale, che i padri riportano minori livelli di stress rispetto alle madri (Bristol, 1988; Gray e Golden, 1992; Konstantareas, 1992; Moes, 1992).

Altri studi su famiglie di bambini autistici rilevano un’associazione positiva tra sintomatologia autistica e stress genitoriale (Bebko, Konstantareas e Springer, 1987;  Konstantareas e Homatidis 1989; Szatmari, Archer, Fisman e Steiner, 1994; Kasari e Sigman 1997; Hastings e Johnson 2001). I caregiver stessi riferiscono che i loro figli hanno un temperamento più difficile e riportano, rispetto a caregiver di soggetti normodotati e soggetti con Sindrome di Down, livelli più elevati di stress associati alle caratteristiche del bambino (Dunn, Burbine e Bowers, 2001; Kasari e Sigman, 1997).

Un primo motivo di stress è la mancanza d’interazione (Dumas, Wolf, Fisman e Cullig,1990; Kasari e  Sigman, 1997). Vera o apparente che sia, questa indifferenza del bambino autistico rivolta ai famigliari, provoca nei genitori sentimenti di rifiuto, d’inutilità e di amore non corrisposto. Kasari et al. (1997) hanno osservato, inoltre, che i caregiver che giudicano i propri figli autistici dal temperamento difficile si impegnano meno nelle interazioni con i bambini. Anche Dumas et al. (1990) hanno rilevato che, nelle famiglie di bambini autistici, le madri non sorridono in risposta al sorriso dei figli così spesso quanto le madri di bambini normali. Nello studio di Gray (1994) l’assenza delle abilità di linguaggio è indicata dalle famiglie di bambini autistici come il fattore maggiormente stressante. È il fallimento nello sviluppo normale del linguaggio a spingere molti genitori a un consulto medico (DeMeyer, 1979).  Tuttavia, per alcuni genitori di questo studio, il deficit di linguaggio del loro bambino rimane una fonte di stress anche dopo la diagnosi. Sebbene molti genitori arrivino ad accettare che la condizione di loro figlio comporti più di un disturbo del linguaggio, il fallimento del bambino nello sviluppo delle abilità linguistiche normali resta uno degli aspetti più frustranti dell’autismo (Gray, 1994).

Messaggio pubblicitario Baker et al. hanno osservato questa associazione in bambini di età pre-scolare con ritardo nello sviluppo (Baker et al., 2002; 2003). Altri hanno trovato che i comportamenti problema sono per i genitori stressor più importanti della gravità della disabilità (Willoughby r Glidden, 1995; Essex et al., 1999; Hastings, 2002). Purtroppo la relazione tra comportamenti problema e stress genitoriale in soggetti con disturbi dello spettro autistico ha ricevuto scarsa attenzione in letteratura. Uno studio più recente di Lecavalier, Leone e Wiltze (2005), che esamina i correlati dello stress nei caregiver di un ampio campione di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, riporta che i comportamenti problema sono i fattori maggiormente associati allo stress rispetto a tutte le altre caratteristiche misurate in bambini e caregiver. Condotte problematiche e assenza di comportamenti prosociali sono i più fortemente legati allo stress (Lecavalier, 2005). I risultati di questo studio rilevano, inoltre, che comportamenti problematici e stress rimangono stabili e si aggravano l’un l’altro nel corso di un anno.

La preoccupazione per il futuro

La famiglia di soggetti affetti da autismo fa fatica o è impossibilitata a svolgere una vita normale e, a causa della natura permanente del disturbo, resta perennemente angosciata dall’incertezza sia per il futuro prossimo del proprio bambino, o addirittura dell’indomani, sia per quello più lontano della vecchiaia e della morte. La terapia che si protrae per tutta l’esistenza e l’assenza di cure implicano che le famiglie si occupino del figlio disabile per molti anni. Decidere dove il proprio figlio autistico vivrà da adulto, è una delle questioni più difficili che le famiglie con bambini autistici devono affrontare. Uno studio recente (Harper A et Al.2013), ha dimostrato che i genitori dei bambini con un disturbo dello spettro autistico sono a maggior rischio di altre coppie di avere livelli di stress più elevato e una minore qualità della vita coniugale. Risulta interessante valutare come un intervento a sostegno del loro lavoro quotidiano di cura del figlio sia stato suggerito come un modo per contribuire ad alleviare lo stress.

Questo studio ha valutato la relazione tra la quantità e la qualità del sostegno alla famiglia e la qualità della vita coniugale, e poi il potenziale di stress in termini complessivi e lo stress della madre o del padre come variabili intermedie. I risultati hanno mostrato che la quantità di sollievo dall’accudimento è stata positivamente correlata alla qualità della vita coniugale sia per i mariti che per le mogli. Questa relazione è stata significativamente correlata alla misura dello stress percepito e al sollievo avvertito da ambedue: marito e moglie. Viceversa, maggiore presa in carico è stata associata ad un aumento dello stress; e maggiore stress è stato associato ad una ridotta qualità della vita coniugale. Inoltre il numero dei bambini con autismo in famiglia è stato associato ad un ulteriore incremento dello stress ed aumenta ogni giorno la riduzione della qualità relazionale.

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