Il 20 aprile 2018, a Roma, presso la sala convegni del CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), si è svolto il Convegno “ Sindrome di Tourette: a scuola, a casa, a Roma!”, presieduto da Francesco Cardona, dell’Università La Sapienza di Roma e Presidente del Comitato Scientifico della Tourette Roma Onlus e da Giuseppe Ruggeri, Direttore della Scuola di Psicoterapia Humanitas di Roma.
Barbara Svevi, Zina Fiorello, Chiara Caccia, Federica Bianchi e Stefano Terenzi
La Sindrome di Tourette e i Disturbi da Tic
In linea generale, è necessario premettere che, tra i disturbi del neurosviluppo, la Sindrome di Tourette (ST) è una condizione neurologica di cui è affetto circa l’1% della popolazione (J. Quezada, K. A. Coffman, 2018) ed è la forma più severa dei disturbi da tic. I sintomi includono principalmente i cosiddetti tic, motori e vocali, descritti come rapidi, aritmici, ricorrenti e con una manifestazione improvvisa ed involontaria (Cath D.C. et Al., 2011). Essi sono caratterizzati da un decorso variabile: l’età media di esordio è di 4- 6 anni e, nella maggior parte dei bambini il periodo di maggiore gravità giunge intorno ai 12 anni (DSM 5, American Psychiatric Association, 2014).
Quasi il 70% dei ragazzi che ha iniziato a “ticcare” prima dei 10 anni migliora con lo sviluppo: i tic diminuiscono in intensità e frequenza e, a volte, si estinguono quasi totalmente alla fine dell’adolescenza. Tuttavia, seppur per una bassa percentuale di individui, i sintomi persistono anche in età adulta o, addirittura, possono peggiorare con il progredire dell’età.
Dal punto di vista eziopatogenetico, la Sindrome di Tourette sembrerebbe essere influenzata da fattori genetici ed ambientali, la cui interazione ne favorirebbe l’insorgenza. In particolare, si ipotizza che la Sindrome di Tourette possa essere ricondotta a deficit a carico del sistema dopaminergico, tuttavia la natura di tali disfunzioni al momento risulta esser ancora controversa e dibattuta (Maia e Conceição, 2018).
Le manifestazioni della Sindrome di Tourette raramente sono gravi dal punto di vista medico, ma possono compromettere significativamente il funzionamento della persona sul piano sociale, con un importante impatto sulla vita quotidiana, in relazione alla gravità della sintomatologia (DSM 5, American Psychiatric Association, 2014).
Inoltre, le persone affette da Sindrome di Tourette possono presentare una comorbidità per altri disturbi, di tipo neuropsichiatrico. Vi è infatti un’elevata comorbidità con il Disturbo da Deficit dell’Attenzione ed Iperattività (DDAI), con il Disturbo Ossessivo Compulsivo (DOC), con attacchi di rabbia, con il Disturbo Oppositivo Provocatorio (DOP), con la Depressione e con i Disturbi Specifici di Apprendimento (DSA). Per la Sindrome di Tourette non esiste ancora una cura definitiva, ma fortunatamente alcune terapie, farmacologiche e non e spesso in associazione tra loro, riescono a garantire un adeguato controllo sintomatologico. Tra gli interventi di tipo non farmacologico, risulta essere di primaria importanza un intervento di tipo psicoeducativo nei confronti del paziente, della sua famiglia e delle persone a lui vicine, permettendo di ottenere ottimi risultati nel migliorare la qualità della vita.
La Sindrome di Tourette a Roma – Il convegno
Ad aprire il convegno sono Lucia Masullo – Presidente Tourette Roma Onlus – insieme al messaggio di Riccardo Breusa – Presidente Associazione Italiana Sindrome di Tourette (AIST), con cui la più giovane associazione Tourette Roma Onlus collabora nell’ottica di garantire sostegno ed assistenza ai soggetti affetti da Sindrome di Tourette e alle loro famiglie. La Tourette Roma Onlus, infatti, è un’associazione nata da poco grazie ad un gruppo di volenterosi genitori affiancati da professionisti che si occupano da anni dei disturbi da tic e delle problematiche ad essi associati. L’associazione ha come obiettivo il supporto alla genitorialità, il sostegno a tutte quelle famiglie che si trovano ad affrontare questo disturbo, la divulgazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica, l’organizzazione di eventi, convegni ed altre attività di inclusione sociale ed infine il supporto legale ai suoi associati.
Tra gli ospiti presenti anche il Professor Zappella, membro onorario della Society for the Study of Behavioural Phenotypes (Londra) e della Società Italiana di Pedagogia, è stato Presidente della Associazione Italiana Sindrome di Tourette dal 1999 al 2003 e Vice Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile dal 1976 al 1978. Si vuole ringraziare anche la presenza del Magnifico Rettore dell’Università “La Sapienza” di Roma, il Professor Eugenio Gaudio, venuto a portare il suo sostegno ed apprezzamento per l’iniziativa.
Il primo intervento dal titolo “La sindrome in età evolutiva”, è quello di Francesco Cardona, Dipartimento di Neuroscienze Umane – Università “La Sapienza” di Roma e Direttore Scientifico dell’Associazione, il quale introduce la platea al tema illustrando gli aspetti salienti del disturbo, le caratteristiche dei tic, l’elevata comorbidità con altre patologie e la possibile fisiopatologia del disturbo.
Segue la relazione della Dott.ssa Roberta Pange, che illustra le conseguenze della Sindrome di Tourette sull’apprendimento e sulla carriera scolastica dei soggetti affetti dalla Sindrome. L’intervento mette in luce come i bambini affetti dal disturbo possano manifestare importanti ricadute in ambito scolastico, sia dal punto di vista degli apprendimenti, sia da un punto di vista relazionale e di inclusione sociale. Inoltre, pone l’accento sulla necessità di individuare un profilo neuropsicologico specifico, anche se i dati non sono univoci e sembrano esserci molte differenze tra adulti e bambini. Ad ogni modo, sottolinea la presenza di difficoltà attentive, di integrazione visuo-motoria, nella motricità fine e nella flessibilità cognitiva a differenza di un buon funzionamento delle abilità visuo – percettive e verbali. Infine, la presenza di altri disturbi in comorbidità delineano quadri ancor più complessi da gestire.
Successivamente, la Dott.ssa Tasmin Owem, psicologa dell’Eveline London Children Hospital di Londra espone un intervento sulla Misofonia, intesa come una reazione di fastidio, di avversione, di rabbia estrema provocata da specifici suoni, illustrando le possibili ipotesi sui meccanismi fisiopatologici correlate ai cambiamenti riguardanti la corteccia insulare anteriore e ai processamenti neuronali aspecifici e/o a maturazione atipica.
“Cos’è l’esser abile e l’esser disabile? Quali sfide per la scuola dagli allievi con difficoltà e quali riflessioni nelle prospettive per l’inclusione?” E’ su queste riflessioni che è incentrato l’intervento rivoluzionario del Professore Fabio Bocci che offre il suo contributo su Abilismo e Neoliberismo:
Noi lo dobbiamo immaginare questo futuro… lo dobbiamo costruire – afferma il Professor Bocci.
Una risposta possibile ci viene fornita dall’intervento della Dott.ssa Germana Paoletti, co-fondatrice dell’Associazione Tourette Roma Onlus e Assessore alle politiche sociali, la quale illustra come la normativa possa essere usata come strumento metodologico e scolastico.
L’intervento della Dott.ssa Roberta Galentino, psicoterapeuta esperta di Sindrome di Tourette e membro AIST, Associazione Italiana Sindrome Tourette che opera sul territorio nazionale, intende offrire linee guida e strumenti concreti per professionisti del settore, terapisti e insegnanti al fine di riconoscere e progettare interventi per aiutare i ragazzi tourettici in ambito scolastico.
Tornando alla complessità e comorbidità dei disturbi da tic (DOC, DSA, ADHD) la Dott.ssa Paola Silvestri – Tourette Roma Onlus – illustra ai partecipanti i risultati di EMTICS, attraverso uno studio epidemiologico europeo.
Immediatamente successiva è la riflessione proposta dalla Dott.ssa Marina Romani – Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I Roma, che porta la platea alla scoperta della terra di mezzo tra Sindrome di Tourette e ADHD, dando alcuni strumenti operativi e consigli ai genitori e agli insegnanti sulle modalità per gestire i disturbi.
Il Dott. Mauro Ferrara, dell’Università “La Sapienza”, aggiunge come durante l’adolescenza spesso sia presente una condizione di disregolazione affettiva che, anche nelle patologie complesse come la Sindrome di Tourette, può sovrapporsi e modificare le espressioni cliniche tipiche della sindrome, talvolta complicando la risposta ai trattamenti efficaci.
L’ultima parte del convegno affronta i possibili trattamenti per la Sindrome di Tourette. La Prof.ssa Renata Rizzo, neuropsichiatra infantile e professoressa presso l’Università degli studi di Catania, illustrando l’importanza nella progettazione di programmi terapeutici personalizzati, individualizzati e del trattamento farmacologico nella Sindrome di Tourette, afferma:
It’s crucial to detect comorbidities in order to know their interplay and to disentangle the contribution of each to the patient’s impairment in every day life.
La Dott.ssa Monica Mercuri, psicologa-psicoterapeuta della scuola di psicoterapia cognitiva APC-SPC di Roma, spiega il ruolo della terapia cognitivo-comportamentale e dei protocolli, scientificamente dimostrati, efficaci nel controllo dei sintomi della Sindrome di Tourette e dei problemi ad essa correlati nei bambini.
“The only way out is throught it” cita il Professor Rosario Capo, coordinatore della Didattica della Scuola di Psicoterapia Humanitas di Roma e Docente dell’Accademia di Neuropsicologia dello Sviluppo-ANSVI di Parma, spiegando come, attraverso il Parent Training, anche i genitori dei bambini con Sindrome di Tourette devono essere parte attiva del processo terapeutico che avviene soprattutto tramite il modeling e l’insegnamento diretto a ridosso degli eventi problematici. L’Esposizione e la Prevenzione della Risposta (ERP), la Pratica Negativa e l’Habit Reversal Training (HRT) sono considerati gli interventi di elezione per rendere i genitori partecipi al trattamento del figlio con lo scopo di sostenerlo e rinforzarlo nei suoi avanzamenti.
A chiudere l’evento è il Dott. Massimo Pasquini, professore di psichiatria alla Sapienza Università di Roma, che evidenzia le diverse manifestazioni cliniche della Sindrome di Tourette negli adulti affermando:
Non abbiamo dati EB disponibili per stabilire il decorso della Sindrome di Tourette negli adulti con età superiore ai 30 anni, clinicamente sappiamo che il disturbo tende a migliorare dopo i 25 anni, ma i sintomi che maggiormente sono presenti, e che creano disabilità in età adulta non sono i tic ma piuttosto le comorbidità psichiatriche.
Sicuramente all’interno della ricerca sulla Sindrome di Tourette sono ancora molte le sfide da affrontare. L’evento sottolinea lo scopo della Tourette Roma Onlus: la divulgazione, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica al tema e l’organizzazione di eventi come questo per permettere di portare avanti la grande battaglia dell’inclusione sociale e del supporto alle famiglie. A tal proposito, si vuole ringraziare per la numerosa partecipazione a questo convegno, con un pubblico interessato ed eterogeneo, composto non solo di esperti in materia, ma anche di genitori, insegnanti e professionisti di vari ambiti. Tale interesse spinge e motiva l’Associazione Tourette Roma Onlus, il Comitato Scientifico di cui dispone e le Associazioni con cui collabora a continuare ad impegnarsi nella realizzazione di progetti di questo ed altro genere.
