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A chi appartiene il bambino ricoverato in ospedale? – Report dal Congresso jENS, Venezia 2017

A Venezia il congresso jENS: tema centrale il coinvolgimento dei genitori del bambino ospedalizzato nei processi di cura e la Family Centered Care

ID Articolo: 150007 - Pubblicato il: 20 novembre 2017
A chi appartiene il bambino ricoverato in ospedale? – Report dal Congresso jENS, Venezia 2017
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A chi appartiene il bambino ricoverato in ospedale? Questo interrogativo, un po’ provocatorio, è rimasto sullo sfondo degli interventi che nell’edizione 2017 del jENS hanno approfondito gli aspetti della Family Centered Care.  

— ENGLISH ABSTRACT —

 

A chi appartiene il bambino ricoverato in ospedale?

Messaggio pubblicitario Questo interrogativo, un po’ provocatorio, che sembra sondare l’ovvio, è rimasto sullo sfondo degli interventi che nell’edizione 2017 del jENS (Congress of joint European Neonatal Societies) hanno approfondito gli aspetti relazionali e comunicativi connessi al ricovero in ospedale di un bambino malato e della sua famiglia.

Senza ovviamente la pretesa di scandagliare le connotazioni legali ed etiche (il concetto di “appartenenza” di un essere umano ad un altro non va proprio a braccetto con le nozioni sui diritti umani) è abbastanza condivisa l’idea che la tutela del minore, anche quando questo è malato e ricoverato, rimane affidata ai suoi genitori.

La Family Centered Care al jENS di Venezia

Eppure, nonostante appaia come un concetto acquisito, resta a quanto pare ampio spazio al dibattito, se per due giornate si è discusso di Family Centered Care, di come favorire il coinvolgimento dei genitori nei processi di cura, dei progressi fatti rispetto alle neonatologie di inzio ‘900 e di quanto però resta ancora da fare (tanto) per risolvere le criticità esistenti nel rapporto tra famiglie e staff sanitari.

Il bambino in ospedale e la Family Centered Care - Report dal Congresso JENS - Imm1

Immagine 1- Reparti di Neonatologia a inizio ‘900

L’approccio Family Centered Care si basa sull’idea centrale che la famiglia è la costante e principale fonte di supporto e stabilità nella vita di un bambino e che i genitori sono i massimi esperti della sua cura e debbano quindi essere sistematicamente coinvolti nelle decisioni mediche, nelle attività assistenziali, nella valutazione degli esiti del servizio sanitario fornito.

Nella realtà però il rapporto tra genitori e operatori è tutt’altro che semplice e si regge su una serie di equilibri delicati e potenziali attriti; può ad esempio accadere che entrambi siano rispettivamente convinti di avere maggiormente a cuore il benessere del bambino e che si contendano il diritto di decidere come meglio tutelarlo, a discapito però dell’alleanza terapeutica, indispensabile nel processo di cura.

Il bambino in ospedale e la Family Centered Care - Report dal Congresso JENS - Imm3

Immagine 2 – Slide dal convegno: i potenziali attriti tra genitori e personale sanitario

Il professor Latour, dell’Università di Plymouth, ammette che i principi della Family Centered Care, benché riconosciuti e implicitamente condivisi, sono tuttora poco praticati nelle realtà di reparto, per una quantità di ragioni, sia individuali che organizzative.

La ricerca sta cercando di raccogliere evidenze che dimostrino come una separazione precoce e forzata dei neonati dai loro genitori, soprattutto in caso di nascita prematura o con patologie, abbia poi ripercussioni a lungo termine sullo sviluppo cognitivo e comportamentale; dimostrare questo darebbe senz’altro un forte impulso alla piena accoglienza delle famiglie negli ospedali, se non altro in un’ottica di prevenzione di costi assistenziali sul medio e lungo periodo (perché non va dimenticato che gli ospedali, al di là degli intenti filantropici, sono prima di tutto Aziende).

Alcune ricerche stanno dando risultati interessanti, ma quest’ipotesi è tuttora piuttosto controversa. Esistono però indicatori già assodati che giustificano l’urgenza di rendere le famiglie protagoniste attive della cura; la dimissione è più veloce quando i genitori acquisiscono precocemente il proprio ruolo, il contatto pelle a pelle favorisce la regolazione fisiologica dei piccoli e ne migliora la tolleranza alle procedure dolorose, la vicinanza fisica incoraggia e promuove l’allattamento al seno, il linguaggio genitoriale è fondamentale per promuovere le prime vocalizzazioni, l’ingaggio delle madri nella cura riduce il rischio di insorgenza di depressione post parto.

Mats Eriksson dell’Università di Orebro e Bonnie Stevens dell’Università di Toronto richiamano inoltre all’importanza della stretta collaborazione con i genitori per la misurazione e il trattamento del dolore; i genitori sono infatti i massimi esperti anche nell’interpretazione dei segnali di sofferenza o di sollievo del loro bambino.

Messaggio pubblicitario Malgrado ciò molti operatori restano convinti che coinvolgere i genitori nelle procedure dolorose sia in realtà fonte di estrema angoscia e quindi pensano, escludendoli, di esercitare un desiderio di protezione. C’è l’idea che allontanare i genitori in certi momenti li protegga da un ulteriore carico emotivo e permetta allo staff di esercitare una propria responsabilità, ossia quella di assumersi il carico di gestire la situazione quando il genitore, troppo coinvolto emotivamente, non sarebbe in grado di farlo.

In questo emerge il rischio che la Family Centered Care si riduca ad una sorta di benevolente paternalismo dove, malgrado le migliori intenzioni dell’operatore, il ruolo dei genitori si riduce a quello che l’infermiere permette loro di fare.

Questo anche perché è ancora diffusa tra gli operatori una convinzione di base secondo cui i genitori non dovrebbero occuparsi di attività inerenti l’assistenza infermieristica, bensì limitarsi allo stare vicini al bambino, coccolandolo e garantendo un accudimento di base; tutto ciò collude anche con il bisogno dell’operatore, talvolta inespresso, di sentirsi riconosciuto nel proprio ruolo di esperto e di mantenere inalterati alcuni confini.

Anna Axelin, del Dipartimento di Scienze Infermieristiche dell’Università di Turku, ribadisce invece come la facilitazione da parte degli operatori a favore del ruolo attivo dei genitori resti la componente chiave per trasferire in maniera funzionale sulle famiglie la responsabilità della cura dei bambini, soprattutto in un’ottica di ritorno alla vita a casa.

L’aspetto psicoeducativo viene riconosciuto come cruciale, anche considerando che l’esigenza di informazioni adeguate, corrette e comprensibili rimane tra quelle prioritarie espresse dalle famiglie.

Non sono mancate le raccomandazioni di rito a mantenere costante un atteggiamento empatico e comprensivo, precursore di qualunque relazione terapeutica efficace.

Il bambino in ospedale e la Family Centered Care - Report dal Congresso JENS- Imm2

Immagine 3 – Slide dal convegno: l’importanza di un atteggiamento empatico

Questo ovviamente vale non soltanto nei confronti delle famiglie (due genitori all’apparenza aggressivi non dovrebbero mettere l’operatore automaticamente sulla difensiva, bensì in ascolto della loro sofferenza) ma anche degli operatori (va ricordato che medici e infermieri non sono degli aitanti robot, bensì persone normali che portano a loro volta nella relazione il proprio bagaglio personale di seccature quotidiane, inquietudini, problemi famigliari, lutti e frustrazioni).

 

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Bibliografia

 


Report from “JENS CONGRESS” – VENEZIA 2017 – Abstract


‘Who does the hospitalized child belong to?’

This provocative question remained in the background during the interventions of the 2017 edition of JENS (Congress of joint European Neonatal Societies), which aimed at deepening the relational and communicational aspects of the hospitalization of a sick child and their family. The speakers discussed issues concerning Family Centered Care; how to encourage family’s involvement in the caring process; the progresses made since early 900’s neonatologies; and how much still remains to be done to solve the existing challenges in the relationship between family and hospital staff, that still revolves around a series of delicate balances and potential friction.

Professor Jos Latour of the University of Plymouth reported research data which attempts to demonstrate how an early and forced separation of newborns from their parents, especially in cases of premature births or diseases, leads to long term repercussions on cognitive and behavioral development. Some of this research has been providing interesting results, but the hypothesis is still controversial.

Nevertheless, there already are undisputed indicators that justify the urgency of making family become an active player in the caring process. When parents acquire their role at an early stage, discharge is faster, skin contact favors physiological regulation of the babies and improves tolerance to painful procedures, physical proximity encourages and promotes breastfeeding. Parental language is fundamental to promote first vocalizations, and mother’s engagement in the caring process reduces the risk of postpartum depression.

Matt Eriksson of the University of Orebro and Bonnie Stevens of University of Toronto recall the importance of close collaboration with the parents for the measurement and treatment of pain, since parents are leading experts in the interpretation of relief or pain signals from their babies.

Anna Axelin, of the Department of Nursing Science of the University of Turku, reiterates how nursing staff’s encouragement for parents to maintain an active role remains key to transfer, in a functional way, the responsibility of child’s care to the family, especially from a “returning home” point of view.

The psychoeducational aspect is recognized as crucial, considering that access to adequate, correct, comprehensible information is one of the priority needs of families. In this “PEARL”, was presented. PEARL (which stands for Pain in Early Life) is an interesting web project, which has already been translated into five languages, collecting informational and educational material for both professionals and families, about neonatal pain management. (www.pearl.direct)

The overarching recommendation was to maintain and an empathic and comprehensive behavior, which is considered an essential pillar of any effective therapeutic relationship.

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