Il termine “Bisogno” si riferisce ad un concetto sulla cui definizione non esiste unanime consenso. Nonostante siano stati riconosciuti all’unisono, nel corso dell’ultimo decennio, sia l’importanza dell’approccio di cura basato sui bisogni, nell’ambito dell’assistenza ai pazienti affetti da disturbi mentali gravi, sia la presenza di una vasta gamma di bisogni di cura clinici e sociali in questo tipo di utenza, esiste ancora molta confusione e disaccordo su come tali bisogni vadano definiti e valutati (Holloway, 1993).
Francesco Romeo, OPEN SCHOOL STUDI COGNITIVI MODENA
I diversi significati del concetto “bisogno”
In psichiatria, il concetto di bisogno è stato considerato secondo due diversi accezioni. Nella prima è inteso come “carenza di salute”, un deficit di benessere, rispetto ad uno standard considerato accettabile in un dato contesto culturale, espresso attraverso determinati sintomi (Davies & Challis, 1986). Tale definizione risulta però di scarsa utilità pratica ed operativa.
La seconda accezione, proposta dal gruppo di ricerca della Social Psychiatric Unit dell’Istituto di Psichiatria di Londra, si riferisce al concetto di “Bisogni di Cura”. Secondo tale approccio il “bisogno di cura” rappresenta una condizione in cui [blockquote style=”1″]il funzionamento fisico, psicologico e sociale di un paziente si colloca o rischia di collocarsi al di sotto di un determinato livello minimo a causa di un evento rimediabile o potenzialmente tale[/blockquote] (Brewin et al., 1987). Si sottolinea la necessità che il paziente affetto da disabilità non riceva alcun tipo di aiuto nonostante l’esistenza di interventi terapeutici di provata efficacia. Tale definizione, al contrario della prima, risulta utile dal punto di vista operativo, in quanto aiuta ad evidenziare quelle situazioni in cui l’azione di un servizio è carente e suggerisce in quale direzione debba essere potenziata (Lasalvia et al., 2000a).
Tale concetto si basa su una prospettiva definita di tipo “Normativo”, i cui presupposti fondanti sono: che la valutazione del bisogno sia frutto esclusivo del giudizio di un esperto (che stabilisce quando e in che modo intervenire), che esista consenso su quali interventi siano da considerare efficaci per la risoluzione dei diversi bisogni, che esista accordo sul giudizio di rimediabilità dell’evento causante la disabilità psicosociale e infine che esista consenso sulla definizione di uno standard di funzionamento minimo accettabile.
La prospettiva negoziale dei bisogni di cura
Secondo la prospettiva “Negoziale” [blockquote style=”1″]il bisogno rappresenta un concetto dinamico, mutevole e contesto-dipendente, non rigidamente oggettivabile, la cui valutazione deve tenere conto oltre che del punto di vista degli esperti anche di quello degli stessi pazienti[/blockquote] (Slade, 1994; Slade & Thornicroft, 1995).
Slade (1994) infatti, occupandosi della questione relativa alle differenze nella percezione dei bisogni di cura tra operatori e utenti dei servizi di salute mentale, sostiene la necessità, una volte identificate tali differenze, di dare luogo ad un processo di negoziazione tra staff ed utenti, per concordare i programmi terapeutici.
In base al pregiudizio secondo cui i “malati di mente” non sono in grado di valutare le cure ricevute, il punto di vista del paziente è stato quasi sempre ignorato in psichiatria. Nonostante la consapevolezza di alcuni pazienti (soprattutto quelli più gravi) sui propri problemi sia spesso parziale e imprecisa (Perkins & Moodley, 1993), il loro punto di vista è fondamentale per cogliere quegli aspetti dell’interazione fra utenti e servizi che solitamente sfuggono all’osservazione dei soli operatori e che hanno un ruolo di grande importanza nel determinare lo stile d’interazione con il servizio e l’efficacia dei progetti terapeutici (Ruggeri et al., 1999). Non si può, inoltre, trascurare il fatto che gli operatori spesso non sono in grado di percepire quegli aspetti che l’utenza considera prioritari, che rischiano così di non essere adeguatamente soddisfatti.
L’approccio negoziale è quello che negli ultimi anni si sta affermando maggiormente a livello internazionale e che sta fornendo contributi più interessanti e fecondi sia sul piano clinico che su quello della ricerca (Lasalvia et al., 2000 c).
La riflessione sul tema dei bisogni di cura dei pazienti psichiatrici e su quello conseguente della risposta a tali bisogni, irrompe prepotentemente nello scenario psichiatrico italiano negli anni che hanno accompagnato il processo della riforma dell’assistenza psichiatrica attraverso l’entrata in vigore della Legge 180. L’invito di Basaglia (1978) a “mettere tra parentesi” la malattia mentale, ha rappresentato un forte stimolo a prendere consapevolezza della dimensione umana e dei bisogni di chi soffre a causa di un disturbo mentale.
Nonostante sia vero che la Legge 180 abbia favorito la diffusione di pratiche riabilitative innovative centrate sull’obiettivo di soddisfare i bisogni di cura degli utenti, è purtroppo altrettanto vero che in tutti questi anni sia mancata la capacità di effettuare un’analisi sistematica sia dei bisogni degli utenti sia di quelli dei loro familiari e di valutare in maniera rigorosa l’efficacia degli interventi dei servizi in risposta a tali bisogni (Lasalvia & Ruggeri, 2001).
La valutazione dei bisogni di cura si può porre come un valido aiuto sia per gli amministratori, al fine di pianificare l’attività complessiva dei servizi, sia per i clinici, al fine di applicare e verificare strategie terapeutiche individualizzate.
Sino alla metà degli anni ’80, più che i bisogni di cura, è stato possibile valutare i bisogni di servizi, che in genere venivano dedotti in modo indiretto dalle stime di prevalenza dei disturbi psichici nella popolazione generale e dall’utilizzo dei servizi psichiatrici. Tali dati, tuttavia, hanno potuto fornire stime approssimative dei bisogni di cura dei pazienti psichiatrici (Ruggeri et al., 2000). Ciò ha evidenziato la necessità di costruire e validare strumenti in grado di identificare e di fornire una quantificazione diretta dei bisogni di cura individuali e di determinare, caso per caso, il livello di soddisfacimento di bisogni raggiunto.
La CAN: uno strumento di valutazione dei bisogni di cura
Strumenti specifici per la valutazione standardizzata e diretta dei bisogni individuali sono stati messi a punto in Gran Bretagna, a partire dalla seconda metà degli anni ’80, in particolare la Camberwell Assessment of Needs (CAN) (Phelan et al., 1995), che è un’intervista semistrutturata che valuta i bisogni in un’ottica di tipo negoziale, considerando cioè allo stesso tempo il punto di vista degli operatori e dei pazienti.
La CAN, messa a punto all’inizio degli anni ’90 presso l’unità di ricerca PRiSM dell’Istituto di Psichiatria di Londra, costituisce uno strumento di facile utilizzo e di rapida somministrazione che ben si presta ad essere utilizzato nella routine clinica quotidiana in quanto può essere somministrato da molteplici figure professionali e non necessita di un lungo training preliminare. Consente di esplorare in maniera sistematica e strutturata 22 aree che ricoprono la maggior parte dei bisogni sia clinici che sociali ritenuti importati nei pazienti psichiatrici, soprattutto se affetti da gravi e persistenti disturbi psichici. Permette, quindi, di effettuare una ricognizione completa e accurata delle condizioni del paziente in differenti dimensioni, costringendo l’operatore a prendere in esame anche quelle aree della vita dell’intervistato che vengono spesso trascurate a scapito degli aspetti più clinici, ma che tuttavia hanno un ruolo centrale nel determinare il grado di benessere e della qualità di vita della persona.
Attualmente la CAN è lo strumento più usato a questo scopo, a livello europeo, sia in ambito di ricerca che nella pratica clinica.
Le 22 aree finali incluse nello strumento sono le seguenti: Salute Fisica; Sintomi Psicotici; Disagio Psicologico; Sicurezza per Sé; Sicurezza per gli Altri; Abuso di Alcool; Abuso di Farmaci; Alloggio; Alimentazione; Attività quotidiane; Vita di Relazione; Vita di Coppia; Vita Sessuale, Informazione (sui disturbi e i trattamenti); Uso del Telefono; Uso dei Mezzi di Trasporto; Sussidi Economici; Cura della Casa; Cura di sé; Cura dei Figli; Istruzione di Base; Gestione del Denaro. Queste aree vengono raggruppate in 5 macro-categorie: bisogni legati alla salute, bisogni di base, bisogni sociali, bisogni legati ai servizi, bisogni legati al funzionamento.
Ognuna delle 22 aree di bisogno viene analizzata in un’unica pagina dello strumento, inoltre la CAN presenta in tutte le aree un’identica struttura, in base alla quale ognuna si articola in quattro sezioni:
Sezione 1: identifica l’esistenza di un bisogno, valutando le difficoltà presenti, nonché il grado di bisogno (nessun bisogno, bisogno soddisfatto, bisogno insoddisfatto o sconosciuto). Lo scopo di questa sezione è duplice. Il primo è quello di valutare in una determinata area l’esistenza di un bisogno e in tal caso se sia stato fornito aiuto adeguato per risolverlo. Il secondo è quello di decidere se sono necessarie ulteriori domande di approfondimento sull’area indagata.
I punteggi delle risposte vengono attribuiti su una scala a tre punti: 0 = nessun problema; 1 = nessun problema grave o problema moderato grazie ad un intervento (bisogno soddisfatto); 2 = problema grave attualmente in corso (bisogno insoddisfatto).
Sezione 2: registra informazioni relative al grado di aiuto informale (fornito da amici o familiari) nel corso dell’ultimo mese.
I punteggi delle risposte vengono assegnati su una scala a quattro punti: 0 = nessun aiuto; 1 = aiuto scarso; 2 = aiuto moderato; 3 = aiuto elevato.
Sezione 3: permette di raccogliere informazioni sul grado di aiuto formale fornito dai servizi e sul livello di aiuto richiesto agli stessi servizi nel corso dell’ultimo mese. Questi due diversi aspetti sono valutati separatamente.
I punteggi delle risposte vengono attribuiti come nella sezione 2.
Sezione 4: valuta le opinioni dell’utente sull’area esaminata e registra il piano di intervento adottato dallo staff.
Lo studio nelle comunità alloggio di Modena
Guardiamo più nel dettaglio uno studio nel contesto modenese. Il Progetto MORES (MOdena RESidenze) è uno studio naturalistico e longitudinale (novembre 2008 e maggio 2009) di esito focalizzato sulla valutazione di routine dei pazienti assistiti nelle Strutture Residenziali (SR), concepito e realizzato all’interno del “Percorso Casa” del Dipartimento di Salute Mentale (DSM) di Modena.
Il “Percorso Casa” costituisce un progetto di riabilitazione psico-sociale per individui con disturbi psichiatrici gravi basato sulla residenzialità. Le SR di cui si avvale il Centro di Salute Mentale (CSM) di Modena-Castelfranco Emilia sono:
due comunità socio-riabilitative a Modena;
sei appartamenti a diverso grado di protezione a Modena;
un appartamento protetto a Castelfranco Emilia.
Il “Percorso Casa”, ispirandosi al Progetto Outcome realizzato dall’SPT di Verona Sud nel 1994, ha adottato un modello per la valutazione degli esiti dei trattamenti nella routine delle strutture residenziali di Modena-Castelfranco Emilia che costituisce un esempio di studio longitudinale e naturalistico di esito in grado di tenere conto dei principi della multiassialità e della multidimensionalità.
Il campione di pazienti esaminato è costituito da 50 soggetti suddivisi in due gruppi (appartamenti n=30; comunità n=20).
Pazienti e staff intervistati nel presente studio hanno riportato un numero medio di bisogni elevato (rispettivamente 7.3 e 10.4), la maggior parte dei quali risulta soddisfatta per entrambi (rispettivamente 5.5 e 8).
Sebbene i due gruppi abbiano mostrato valutazioni concordanti, lo staff sovrastima significativamente, rispetto agli utenti, sia il numero dei bisogni totali, sia la frequenza dei bisogni soddisfatti dei propri pazienti.
Per quanto riguarda le analisi relative ai bisogni nelle macro-aree della CAN, è importante rilevare che il maggiore numero di bisogni in generale si registra nella macro-area dei bisogni di salute (sia per utenti che per staff), tuttavia questi risultano anche quelli complessivamente più soddisfatti. Inoltre sia pazienti che staff considerano i bisogni soddisfatti sempre maggiori rispetto a quelli insoddisfatti, ad eccezione che per la macro-area dei bisogni sociali (in cui soprattutto la dimensione della vita di coppia risulta essere quella con la più alta percentuale di bisogni insoddisfatti per entrambi i gruppi intervistati).
Questo risultato indica che gli utenti, insieme ai loro operatori, riconoscono che l’area della salute, sia fisica che psicologica, è quella più problematica (gli items in cui pazienti e staff identificano più bisogni sono proprio quelli relativi ai sintomi psicotici, disagio psicologico e salute fisica), ma considerano anche che l’aiuto che viene loro offerto è adeguato alle loro necessità tanto da soddisfare in gran parte i loro bisogni. Al contrario, seppur nella macro-area dei bisogni sociali vengono individuati meno bisogni (questo forse perché a causa di una patologia così grave molti pazienti si isolano e rifiutano il contatto sociale, o si rassegnano a venire emarginati dalla società, o vivendo una vita comunitaria ritengono che le relazioni con gli altri utenti ed operatori soddisfano i loro bisogni relazionali), nei casi in cui questi vengono lamentati rimangono principalmente insoddisfatti.
Ciò suggerisce che le SR se da un lato si dimostrano adeguate e concentrate nella risoluzione dei problemi di natura più clinica e pratica dei pazienti, dall’altro non appaiono sufficientemente organizzate per il soddisfacimento dei diversi tipi di bisogni sociali delle persone che ospitano.
In conclusione la CAN costituisce uno strumento facile, multiassiale (tiene conto del punto di vista dell’utente e dell’operatore) e multidimensionale in grado di valutare i bisogni di cura; di notevole utilità nell’ambito dell’attività svolta dai Servizi Psichiatrici sia nella pratica clinica, per impostare gli interventi terapeutici individuali, sia nella pianificazione dell’attività complessiva dei Servizi di Salute Mentale, sia nella valutazione dei Servizi stessi, della loro efficacia nel rispondere ai bisogni dell’utenza (Ruggeri & Dall’Agnola, 2000).
In particolare nel contesto italiano, la chiusura dei manicomi ha permesso lo sviluppo di una rete di Strutture Residenziali finalizzate al trattamento intensivo di soggetti con disturbi mentali gravi. La peculiarità di questo intervento riabilitativo consiste proprio nel passaggio da un ruolo passivo del malato, caratteristico del modello biomedico, a quello di protagonista attivo nella gestione del proprio malessere, come indicato dalla medicina patient centred. Tuttavia, nonostante la rilevanza del fenomeno, sono pochi finora gli studi che hanno valutato le caratteristiche, il funzionamento e l’efficacia terapeutica di queste SR.
Verificare l’efficacia dei trattamenti costituisce un prerequisito fondamentale della definizione della “qualità della cura” e nel corso degli ultimi dieci anni, una parte rilevante dei contributi della ricerca in salute mentale si è orientata, nel tentativo di colmare le carenze in questo ambito, proprio alla valutazione degli esiti, realizzata nell’ambito della routine operativa dei Servizi di Salute Mentale.
Il “Percorso Casa” del Dipartimento di Salute Mentale dell’AUSL di Modena ha realizzato il Progetto MORES: uno studio longitudinale e naturalistico di esito all’interno della pratica clinica di routine. Tale progetto ha permesso di realizzare una valutazione sistematica delle caratteristiche cliniche, sociali e di interazione con il Servizio degli utenti inseriti nelle Strutture Residenziali del DSM di Modena, mediante l’utilizzo di strumenti standardizzati e dotati di adeguate proprietà psicometriche.
Dai risultati del presente studio si evince, come d’altronde confermano i dati presenti in letteratura, che mentre i bisogni di salute vengono mediamente soddisfatti, i bisogni sociali rimangono quelli maggiormente insoddisfatti: le SR che ospitano pazienti con gravi disturbi psichiatrici cronici non appaiono adeguatamente organizzate per soddisfare questo genere di esigenza. Se l’idea portante sottostante la riforma 180 era quella dell’“integrazione”, ossia di non considerare lo spazio sanitario come l’unico spazio di cura bensì di sperimentare la possibilità di accogliere l’utente dentro i contesti sociali della città a contatto diretto con la gente comune, allora questi dati ci devono portare ad un’accurata riflessione critica sulle risorse e gli strumenti necessari per l’attuazione di tale obiettivo, nonché sulle reali possibilità della sua realizzazione.
In conclusione, la valutazione dei bisogni di cura degli utenti costituisce una preziosa fonte di informazioni per migliorare la pianificazione dei programmi terapeutici, per incrementare la consapevolezza sull’attività svolta e per utilizzare in modo più razionale ed adeguato le risorse disponibili (Ruggeri et al., 2007).
Uno degli scopi primari di studi come il Progetto MORES, rimane quello di fornire un’occasione di riflessione critica sul lavoro che viene quotidianamente svolto all’interno dei Servizi di Salute Mentale. Non sempre, infatti, i bisogni degli utenti debbono essere soddisfatti completamente: in alcune situazioni soddisfare certe richieste può non essere indicato dal punto di vista clinico o può non essere concretamente realizzabile a causa di una limitatezza delle risposte disponibili; conoscere però le necessità dei propri pazienti e il loro pensiero è fondamentale per poter ottenere una visione comune (per utenti ed operatori) e più aderente alla realtà sui bisogni, risorse ed obiettivi da realizzare nel futuro e per pianificare assieme gli interventi da attuare per raggiungerli.
